PDA

Zobacz pełną wersję : Franuś Waleczny czyli jak trudno jest wcześniaczkom



Strony : 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 [24] 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62

Arnika
10-05-2011, 22:19
No to duuużo pracy przed Wami . Dobrze :)

Wykorzystuj każdą chwilkę :hug:

swojaczka
11-05-2011, 12:07
Przeraża Go chyba przestrzeń("tacka" to nie jest;))Wiem że dacie radę i wszystko będzie -nawet lepiej niż- dobrze.Nieustająco wspieram:stirthepot::stirthepot::stirthepot:

AJA123
11-05-2011, 12:08
Ale na plaże wejść nie możemy. Panicznie boi się...piasku:jawdrop: Zna te fakturę, bawiłam sie z nim piaskiem na płytkiej tacce. NIe wiem więc - boi sie ilości, przestrzeni??? Nie mam pojęcia. Bedziemu oswajac gada. Poooowolutku.

moja córcia też tak miała ale wzięłam ją sposobem poszłyśmy do sklepu wybrać największe wiaderko z foremkami sitkiem grabkami a potem ręcznik na plaży ona na ręczniku i zabawa na całego

Zbigniew100
11-05-2011, 12:28
Pozdrawiam wszystkie mamy.:)

AgnesK
11-05-2011, 22:18
Ewa, nie wiem jak sie nazywa to badanie. Dzieci nie dostają żadnych leków. Jutro, mam nadzieje, napisze cos więcej.

Swojaczko, wiaderko, łopatka, sitko - wszystko jest. cały wózek zabawek. Wiaderko jest ok, wiaderko z piaskiem jest be:( Od jutra pogorszenie pogody więc chyba skończy się oswajanie z piaskiem. Przynajmniej na jakis czas.

Wsród rodziców zagranicznych (oprócz USA i UK, jest też 2 dzieci z GUS i 2 z Francji) są lekarze: pediatra, neurolog, ortopeda (z nimi mogłabys Ewa fachowo porozmawiać, ale pstaram sie jutro przekazac ci jak najwięcej informacji) i ginekolog. To, co mi się podoba, to fakt, że każdego dani wieczorem dr M spotyka sie z terapeutami i odbywa sie narada.

A teraz kilka zdjęć:)

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/lT3jf6GCZXa3OjyHpX.jpg

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/KVv5XVrbz3l2VtVHTX.jpg

dzis, kilka minut przed 19
http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/2exF2iXrIRVYag5owX.jpg

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/Sg7LgrHh8BDTY2pmgX.jpg

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/T7livjwJ1qEEBbL9cX.jpg

spacer
http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/HyYIo1eoqsEbm2vrFX.jpg

swojaczka
11-05-2011, 22:48
OJ zmęczył się nasz Franulek tymi ćwiczeniami i śpi snem sprawiedliwego.Regeneruje się by podołać i sprostać oczekiwaniom. Delikatnie głaszczę w śliczne pysio i jak zwykle posyłam dobre fluidy w kierunku płn:stirthepot::stirthepot::stirthepot:
A może niewielka piaskownica najpierw(pokój?) a dopiero dalej w teren? Spacer plażą toleruje?(w wózku)

Margoth*
11-05-2011, 23:21
Ależ się ten nasz Franula namęczy, bidulek. Ale widać, że intensywnie pracuje, stara się.
Aga, moje młodsze dziecię bało się piasku. Koniecznie chciało chodzić tylko w klapkach albo sandałkach. Myślę, że drażnił je dotyk piasku. Ten piaskowy wstręt jakoś sam minął.
Trzymajcie się zdrowo.
P.S. Aga jest nad naszym morzem?

iza mama gabora
11-05-2011, 23:48
Agnes,jeśli mogę, kocyk+jakiś parawan (z dwóch str. może to być wózek Frania+ Ty) i- na razie krzaczory rosnące przy wydmach. Póki co, nie wchodź na plażę zbyt głęboko w dal. Do tego postaraj się wkraczać na plażę, trzymając małego przodem do siebie i zagadując go lub "zaśpiewając" mu (jeśli umiesz ;)) Możesz (jeśli posiadasz akurat) założyć mu słuchawki z np. radiem na uszka. Postaraj się stworzyć mu bardzo kameralne środowisko (potem będziesz je poszerzać). Dzieci "po przejściach" mają często zaburzony błędnik, i to co dla nas wydaje się "w porzo"- ich wytraca z równowagi wszelkiej. Dlatego: kontakt wzrokowy-póki co, miękki,znajomy koc pod pupę i zawężone bodźce zewnętrzne.
P.S. Spróbuj wyobrazić samą siebie w takim świetle: Idziesz spać w łóżeczku w schronisku górskim. Owszem, dotarłaś do niego choć chwilami,po drodze, okropnie się bałaś. Ale był to dla Ciebie jakiś tam (chwilami nie lada) wyczyn. Idziesz spać bo wiesz,że jutro pójdziecie tam gdzie jest... najwyżej. I co? Ktoś Ci zrobił kawał: w czasie Twojego snu przeniósł Cię w ten najwyższy punkt...Budzisz się i... Boszszssz (jakie widoki?) nieeeee!!! Zabierzcie mnie stąd!!!!!!!!!!! Twój błędnik nie jest w stanie nadążyć w tym momencie-gubisz się. I tak jest z Franiem :)
P.S. Pomimo tego,że się nie udzielam- jestem z Tobą i "kibicuję" Ci boś baba ze znanej mi "bundesligii mam walczących".:)

iza mama gabora
12-05-2011, 00:04
Aha, czy Franek na ostatnim zdjęciu ma kołderkę z wełny camela? Jeśli tak to zazdraszczam mu ;)

Żelka
14-05-2011, 15:25
Aga, a jesteś pewna, że piasku się boi a nie morza? Przecież morze to duża wanna, a On ostatnio za kąpaniem nie przepadał. ;-)

swojaczka
16-05-2011, 12:12
Na nowy tydzień,aby dobrze szły ćwiczenia i zdrówko dopisywało. No i coby Mama Franiowa zdrowa była i sił dużo miała do wspólpracy z synkiem. Nieustająco do pracy tą od mieszania poganiam:stirthepot::stirthepot::stirthepot: i serdeczności posyłam.

AgnesK
16-05-2011, 20:39
Żelciu, to nie morza mały się boi, na bank! Ja tez tego sie właśnie obawiałam, a tu proszę.

Iza, dzieki za rady!! Mamy pierwszy wielki sukces - mały dał się posadzic na pisaku (najpierw parawan itd), dłoni jeszcze na piasku nie oparł, ale już dotyka piasek na mojej dłoni!! Oby pogoda dopisała, to bedziemy dalej trenowac:)

Swojaczko, dziekuję!:) Niestety drobnoustroje mnie tak łatwo nie opuszczają, od tygodnia zostawiam w aptece niezłe sumki. jest lepiej, ale jeszcze nie jest dobrze. Ważne jednak, że Franulec ma sie świetnie:)

Ewa, nie wiem jak to badanie sie nazywa, ale przypomina ono eeg (ino nie we śnie) - do głowy Frania przytwierdzono elektrody zapisujące odpowiedx z drogi słuchowej i wzrokowej. Na uszy słuchawki i jakis dxwięk mu tam puszczano. Wykonano zapis, potem było z 5 min cwiczeń na nogi, ponowny zapis (za słuchawkami, potem bez ale z lampą, chyba stroboskopową) (nie mogłam wypytac o szczegóły, bo skupiałam sie na tym, żeby Franiu nie pozrywał elektrod z głowy).
Wynik: przed ćwiczeniami odpowiedzi z drogi słuchowej i wzrokowej w normie, po cwiczeniach przekazywanie uimpulsów uległo przyspieszeniu. Wyniki na papierze dostane wraz z diagnoza z turnusu.

Ściskamy Was baaardzo mocno:)

EZS
16-05-2011, 20:50
Jak cię mogę! Potencjały słuchowe i wzrokowe. OK. Ale w wersji hardcorowej. Potencjały są trudne do zrobienia u dziecka. Zwykle robi się we śnie, bo za duży szum (za dużo zakłóceń) żeby określić dobrze fale. Jest to zapis impulsów z nerwu słuchowego (bodźcem jest dźwięk) albo wzrokowego (ta lampa), nie wiem, jak wzrokowe, ale słuchowe ocenia się tylko do pnia mózgu, dla oceny kory są inne badania. Biorąc pod uwagę, że jest to stosunkowo prosty łuk odruchowy i dopiero na poziomie pnia połączony z innymi, to co tu do licha mogły zmienić ćwiczenia??? Mam w pracy kilka książek o potencjałach słuchowych (ja też je robię, ale nie u dzieci), to sobie poczytam. Pisz więcej, może się czegoś nauczę :)

Aga J.G
16-05-2011, 21:30
Dawno mnie nie było, ale kibicuje cały czas tylko z czasem jakoś nie wyrabiam.
Pozdrawiam Was gorąco.

aneta s
16-05-2011, 21:37
Aga ja podczytuje Was ale nieregularnie. Od 30 kwietnia mieszkamy w Pl, jeszcze nie w naszym domu ale wprowadzamy sie niebawem, no i nie mam juz tyle czasu na net jak kiedys. Mialam mega dola w xwiazku z totalna wywrotka ale mysle, ze wychodze na prosta. Ucaluj Krasnalka, mam nadzieje ze niebawem w pelni bedzie cieszyl sie urokami plazy!

sylvia1
16-05-2011, 21:53
Ja tak samo podczytuję ale po prostu doba mi się drastycznie skurczyła...

AgnesK
16-05-2011, 23:07
O rany, wszyscy zaczynamy sie tłumaczyć, że mało piszemy:)

Aneta, kurcze, pisz jak Ci w ojczyźnie..

Sylwia a jak Staś?

Ewa, tak prof mówił mi własnie o odpowiedzi z pnia mózgu. Mówił, ze sprawdzani prędkośc przewodnictwa przed i po cwiczeniach, zeby sprawdzic jak i czy w ogóle ćwiczenia dr M wpływaja na prędkość przewodnictwa. Podczas prezentacji wyników (byłam dosłownie 5 min bo Fr zasypiał) powiedział, że największe zmiany zaobserwował u dzieci, które badał na turnusie 2 lata temu i teraz ponownie. U nich przewodnictwo zdecydowanie sie poprawiło. Acha, i jeszcze mówił, ze droga słuchowa leży obok drogi ruchowej, że jeśli słuchowa jest uszkodzona (lub nie) to mozna wnioskowac o stanie drogi ruchowej. Ale z 2 str jest tu chłopiec z b ciężka postacia MPD, który ma drogę sluchową ok a ruchowo.. Jak bede miała wyniki Frania na papierze, to ci przepiszę na pw (jesli chcesz:))

sylvia1
17-05-2011, 06:43
O rany, wszyscy zaczynamy sie tłumaczyć, że mało piszemy:)
Sylwia a jak Staś?


Staś- tfu tfu rewelacja. Chodzi do niani- super jest. On zadowolony, niania też. Wczoraj jak go odbierałam to zamiast zrobić papa to wyciągnął do niani rączki i poszedł do niej sam z siebie... To chyba świadczy że mu u niej dobrze. W niedzielę skończył 10 mies. A to zdjęcia, na których widać chochlika w oczach.
Z umiejętności to chodzi za taboretem, przy meblach, raczkuje i się wykłóca o jedzenie. Mniej mówi ale nadgoni. Mało powtarza rzeczy typu papa czy kosi kosi. No i nie pokazuje póki co gdzie piesek itp ale zapytany odwraca głowę i szuka osoby/ przedmiotu. A tu Stasiula:

https://lh5.googleusercontent.com/_hPE4oHxSWEA/TdAu3hleRxI/AAAAAAAAAoI/br9vGKfD1Eo/tn_DSCF5143.JPG56914

Buziaczki dla wszystkich ciotek kochanych i wujków i dla Frania...

EZS
17-05-2011, 11:23
U nich przewodnictwo zdecydowanie sie poprawiło. Acha, i jeszcze mówił, ze droga słuchowa leży obok drogi ruchowej, że jeśli słuchowa jest uszkodzona (lub nie) to mozna wnioskowac o stanie drogi ruchowej. Ale z 2 str jest tu chłopiec z b ciężka postacia MPD, który ma drogę sluchową ok a ruchowo.. Jak bede miała wyniki Frania na papierze, to ci przepiszę na pw (jesli chcesz:))
Ciekawe, ciekawe...
Bardzo chcę

Aga J.G
17-05-2011, 12:17
Sylwia super ten Twój Staś i jaki już duży, troche mi umknęło.
Aga trzymam za Was kciuki i całuski dla Frania :)

swojaczka
17-05-2011, 12:18
Brawa dla Stasia,bo pozwala mamie bez stresu pracować;) A tak na poważnie "czuje miętę" do niani a i ona pewnie też nie szczędzi mu karesów i stąd ta komitywa.
Czytam posty Agnes i po pierwsze stwierdzam,że z biologii i anatomii to ja już cieniutko a po drugie,że Ona to już pół doktora jest! (a może nawet więcej) Niech się wszystko poprawia i nie zwleka bo moja cierpliwość granice ma! Dołączam do tego co zwykle, dobre myśli i serdeczności. Dacie radę,bo musi być dobrze.:)

DPS
17-05-2011, 15:31
Uff, po niejakim kryzysie i ja dołączam z pisaniem - czytałam cały czas. :)
Cieszę się ogromnie, że Franuś jak zawsze, postępy robi, Aga - zdrowiej jak najszybciej, mieszam nieustająco! :D

AgnesK
19-05-2011, 21:06
Franus od dzis znowu na antybiotyku:( Do oczu bo zapalenie spojówek no i doustnie bo w oskrzelach niebałdzo:(
Równo dwa tygodnie temu skończył antybiotyk:bash: Dobrze, ze za 2 tygodnie mamy wizytę u immunologów w CZD

EZS
19-05-2011, 21:25
Co ci napisać... Co ci ma powiedzieć immunolog? Jeździsz w zbiorowiska ludzi. Antybiotyk osłabia odporność. Po poprzednim nie doszedł do siebie a już wyjechał do nowych ludzi, w nowe wirusy. I tak masz nie najgorzej, bo udało mu się kilka turnusów przetrwać w zdrowiu. Jakby to była moja córka (bez takich obciążeń, jak ma Franek)- antybiotyk byłby na każdym wyjeździe. Tak samo, jak miałam zabronione (przez pediatrę) wyjazdy z dużą zmianą klimatu (morze, góry) do 3 rż a potem wyjazdy miały trwać nie krócej, niż 3 tygodnie. Tak, że możesz powiedzieć, że Franek w sumie świetnie to wszystko znosi.

DPS
20-05-2011, 12:36
Ojej...
No to ja pomieszam, żeby zdrówka przybywało.
:stirthepot: :stirthepot: :stirthepot:

Aga J.G
20-05-2011, 13:02
Aga dużo zdrówka dla Frania, wiem że się denerwujesz a antybityk za antybiotykiem to nic miłego, ale ja uważm jak EZS, ze Farnio radzi sobie świetnie przy tak intensywnym zyciu i zmiane środowiska. Trzymaj się kochana.

swojaczka
20-05-2011, 14:52
Dołączę i ja:stirthepot::stirthepot::stirthepot:Trzymaj się Franiu!

XX
20-05-2011, 20:08
Aga pamiętaj o probiotykach, polecam Dicoflor i Biogaie, nie polecam enterolu.....

Anna Wiśniewska
20-05-2011, 21:57
Trzymajcie się dzielnie i szybko wracajcie do zdrowia! :rolleyes:

swojaczka
23-05-2011, 12:00
Co tam u naszego Frania?:hug:Na nowy tydzień zxamieszam w celach zdrowotności:stirthepot::stirthepot::stirthepot:

AgnesK
23-05-2011, 15:48
Wreeeeszcie Wielki Brat wpuścił mnie na nasz watek. Czy wy tez macie od wczoraj problemy z forum? Jak próbuje wejść w jakis wątek czy swoja pocztę pokazuje mi sie komunikat "data base error".

Teraz mam ino chwilke, więc krótko - dojechaliśmy, Franuś był b dzielny, antybiotyk nadal bierze, Dicoflor też.
Spróbuje wpaść wieczorem, mam nadzieje ze problemów już nie będzie:)

Zbigniew100
23-05-2011, 16:18
Pozdrawiam.:bye:
To już koniec "wycieczki " nad morze ?:(



Ps.
Tak były problemy.

Aga J.G
23-05-2011, 21:13
A myślałam, że tylko ja mam karę za to że tak długo nie zagladałam ;)
Zdrowiejcie :)

AgnesK
23-05-2011, 21:58
Myslałam tak samo Aga:)


Jeszcze kilka zdjęć z turnusu:)

szaleństwa Frania na dyskotece kończacej turnus:)

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/8LnVZuLbp9wu8epgpX.jpg

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/QavTdDDMVWVQN9gDQX.jpg


http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/aQmPzBGqssg3GRjbVX.jpg


Dzieciaczki razem, już po zakończeniu turnusu.
Było tak cudnie byc razem na luzie, wreszcie, ze postaowiliśmy, że chocby się waliło i palilo, musimy znaleźć kasę na tydzień urlopu z dziećmi nad morzem.

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/pxY8J7qFPPX4Qi323X.jpg

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/Q3bjCMXgbZNXFnkUnX.jpg



i ostatnia terapia.. padł po 20 minutach. A jak chrapał!! Może jutro będe miała lepsze łącze, to wkleje filmik:)
Spał 3 godziny biduś.

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/8DDj60bxNat81tXiYX.jpg

Zbigniew100
24-05-2011, 06:16
Świetna:yes:
:wave::wave:

DPS
24-05-2011, 09:22
O rany, jak fajnie!
Dyskoteka - iście szałowa.
I najważniejsze - oczywiście, że wspólny czas to ten najlepszy czas.
Natka taka uśmiechnieta! :D
Buziaki dla Mamy i Dzieci! ;)

ania klepka
24-05-2011, 11:15
Witam
przepraszam Franiu, że w twoim wątku będę prosiła o pomoc dla mojej kuzynki.
Otóż od soboty moja kuzynka z 10 letnią córeczką przebywa w Centrum Zdrowia Dziecka ze straszną diagnozą jak jest glejak umiejscowiony w pniu mózgu. Jest na oddziale neurochirurgii, ale ze względu na umiejscowienie guza, nie jest on operacyjny.
Mała Madzia jest tam z mama i tata, ale niestety na tym oddziale nie ma łóżek dla rodziców, miejsc w hotelu przyszpitalnym brak, czekają na miejsce. Gdzie można tanio wynająć pokój w Warszawie? Jesteśmy wszyscy zrozpaczeni, gdzie szukać pomocy w leczeniu takiej choroby? Myślimy też o zagranicy.
Proszę o modlitwę w intencji Madzi.
Pozdrawiam
Ania

cronin
24-05-2011, 13:39
To straszne, będę się modlić o cud. Może niech poszukają pokoju do wynajęcia w pobliżu, jeśli to na dłużej.

ania klepka
24-05-2011, 15:28
witam,
właśnie się dowiedziałam, że maja pokój jednoosobowy w hotelu przyszpitalnym. Jutro Madzia ma mieć zrobioną biopsję i rezonans mózgu. Zareagowała na sterydy, więc jest to nowotwór, ale reszta informacji po pełnej diagnozie. Lekarz zapewnia ich, że jest to najlepszy ośrodek w Polsce, ale rokowanie wiadomo, że jest poważne.

A tak poza tym czekam na filmik Frania.

DPS
24-05-2011, 18:27
Dołączam do modlitw o cud dla Madzi. :(

Aga J.G
24-05-2011, 21:02
Franio na dystkotece super :)
Aniu trzymam kciuki za Madzię i zycze dużo sił dla rodziców.

swojaczka
24-05-2011, 21:16
W takim przypadku czuję bezsilność i złość,że nie mogę NIC! Pomodlę się bo to mogę zrobić,wszak zdarzają się rzeczy o których filozofom...Franio zasłużył na dyskotekę no bo te zajęcia do lekkich nie należały. Przytulasy dla Natki i Franusia:hug:

AgnesK
25-05-2011, 09:15
Nie rozumiem...w nocy pisałam post i nie ma go.:jawdrop:najwyraźniej nie wysłałam go..
Więc teraz ino krótko:
wczoraj mielismy pilna jazdę po południu z Franiem do lekarza - reakcja alergiczna na leki. Dostalismy odpowiednie specyfiki i idzis jest juz ok.


Aniu..będe sie modliła za malutką Madzię..
Obok CZD jest osiedle domków, tak wynajmują też pokoje (czesto w ht nie ma miejsc już). W razie czego dysponuje jednym takim adresem.

Żelka
25-05-2011, 12:17
No masz, weszłam zobaczyć na szybko jak Franio i najpriew padłam na widok nowych fotek, zwłaszcza tej ostatniej, a tu znowu smutki.
Aniu, co powiedzieć, jak słów brak. Pomodlę się też za Madzię.

odlo78
25-05-2011, 14:58
Aniu, od przyszłego tygodnia mogę udostępnić bezpłatnie pokój u siebie w domu dla rodziców chorej Madzi, ale mieszkam na wsi 20km od CZD więc nie wiem czy dojazdy nie będą zbyt męczące (i kosztowne). Trzymam kciuki za Madzię i życze wiele sił rodzicom.
A przy okazji pozdrowienia dla dzielnego Franusia, którego sukcesy śledzę na bieżąco.

Aga J.G
25-05-2011, 21:45
Dużo zdrówka dla Frania.

ania klepka
25-05-2011, 22:02
dziękuję Wszystkim za modlitwę, oraz odlo78 za pokój. Póki co rodzice Magdy mają pokój w hotelu przyszpitalnym. Aga jakbyś mogła mi wysłać na priva namiar na wynajęcie pokoju (tak w razie czego).
Mała miała dzisiaj rezonans a w poniedziałek będzie biopsja.

Trzymam kciuki za Franusia , kiedy świeża dawka zdjęć?

Arnika
26-05-2011, 11:47
Aniu ... , trzymam kciuki za Madzię :hug:


Aga... Franio wymiata :) I dobrze, ze już dobrze.... :)

swojaczka
27-05-2011, 20:22
Puk,puk,jest tam ktoooooo?;)Wspieram:stirthepot::stirthepot::stirth epot:

AgnesK
27-05-2011, 21:31
Mieliśmy baaardzo trudne dwa dni. Ale nie z powodu Frania:) Dzis pani dr powiedziała, że już warczy jak zwykle:)
Nie ma tych podejrzanych furczeń:) Inhalacje utrzymujemy.

Filmu chyba nie zamieszczę:( Nie przejdzie mi przez łącze - jest fatalnie wolne.

W srode nad ranem wyjazd do Wawy. Już jestem chora na sama myśl. Ale to tam pikuś. damy radę.




Aniu, masz jakieś wiesci od Madzi?

Aneta, XX, co u Was?

XX
28-05-2011, 21:20
myślę o Madzi i jakoś tak ciężko coś napisać.
My walczymy kolejny raz z infekcją jelit. Jestem już zmęczona i szukam dobrego gastrologa (tamten odpada), Martynka - śmiejemy się - działa na nystatynę.Tak więc chwilowo zaczyna być lepiej bo ją bierze, mam nadzieję, że to ostatnia walka z tą infekcją.

Poza tym odkryła lustro. Lata co chwilę się przeglądać, każe sobie malować usta błyszczykiem...niezła lola się z niej robi

AgnesK
29-05-2011, 21:59
Dziewczynka prawdziwa, XX:)
U nas..hm..w piatek pani dr powiedziała, ze jest całkiem dobrze a w nocy mały zwymiotował flegmą. No i jazda bez trzymanki trwa. Duzo dzieci ma teraz infekcje dróg oddechowych, czy to jakiś kolejny rzut wirusów?? Przeciez juz maj!!


O Madzi mysle nieustannie..

XX
29-05-2011, 23:23
my pijemy sok z kwiatów czarnego bzu - własnie kwitnie - polecam na drogi oddechowe (EZS potwierdzasz?)

ania klepka
29-05-2011, 23:57
Witam
ja o Waszych brzdącach też myślę. Zaglądam prawie codziennie ale rzadko się odzywam. Czekam na pierwsze kroki Franka.
Jeśli chodzi o choróbska to na pocieszenie powiem, że z wiekiem dzieci wyrastają z kaszlu, flegmy, gorączki itp.
Wczoraj wyjęłam z pleców mojej Oli kleszcza, nosiła go prawie miesiąc, bo wcześniej zapomniała mi o nim powiedzieć.
Chyba profilaktycznie muszę zrobić jej badania na przeciwciała boreliozy.

Magda jest po biopsji mózgu, do piątku mają być wyniki. Rodzice Magdy mają kuzynkę w USA, która pracuje jako pielęgniarka w ich Centrum Zdrowia Dziecka. Maja tam skonsultować wyniki Madzi. Matce Madzi 2 dni przed wykryciem choroby śniło się jakieś dziecko z wyciętym czubkiem głowy.

Trzymam kciuki za Wasze dzieci, aby choróbska ich omijały z daleka.
Pozdrawiam
Ania

EZS
30-05-2011, 08:52
my pijemy sok z kwiatów czarnego bzu - własnie kwitnie - polecam na drogi oddechowe (EZS potwierdzasz?)
generalnie dobrze wpływa na odporność i ... uwaga! na APETYT

EZS
30-05-2011, 08:54
AgnesK, faktycznie jest teraz fala wirusów, nietypowa bo majowa. mam wrażenie, ze u dorosłych już powoli przechodzi, max był 1-2 tyg temu

AgnesK
30-05-2011, 09:02
EZS, Twoje słowa to miód na serce me:)
Mam więc nadzieję, że i ta dziecięca zacznie wkrótce przechodzić:)

A ten sok to taki normalny czy specjalny w aptece kupic trza? Z Franiem jest ino taki problem, że on wodę czysta najchetniej pije. Z soków tylko śliwkowy toleruje (musiałam go do niego przekonać ze wzglęgu na problemy kupkowe).


Oby wyniki Madzi były jak najlepsze..

XX
30-05-2011, 11:24
sok
30 pączków kwiatów, umyć, zalać 1.5l wody gorącej plus 2kg cukru, 1 kwasek cytrynowy, 3 cytryny wkroić.
Zalać, mieszać co 5h, po 2 dniach przez gazę i smacznego;)

EZS
30-05-2011, 11:57
a jak ci się skończą paczki kwiatów, to weź się za owoce ;)

swojaczka
30-05-2011, 12:15
Owoce czarnego bzu muszą być dojrzałe czyli czarne (zielone odrzucić -nie wszystko co zielone dobre jest;))Sok z owoców testowałam, na swoich bliskich. Skutecznie rozgrzewa a i odporność podnosi.Jeszcze w zapasach jakiś słoiczek by się znalazł(na czarną godzinę)
Myśli dobre posyłam i wspieram Madzię,niech wyniki pozwolą na zdrowienie.
Franiowi by pozbył się tego co zbędne i sił nabierał do kolejnych wyzwań:stirthepot::stirthepot::stirthepot:

DPS
30-05-2011, 12:48
Myślę o Madzi - modlę się, oby nawet ten sen mamy Madziowej się sprawdził - jeśli tylko to pomoże... :(
Mieszam, żeby Franek wyszedł z infekcji.
Małe dzieci teraz tak mają, co chwilę chore.
Moi wyrośli dopiero w wieku dojrzewania.
Ale wyrośli!!!
I tego się trzymajcie, młode mamy. :lol:

magdazaba
30-05-2011, 19:46
generalnie dobrze wpływa na odporność i ... uwaga! na APETYT

A mój po syropie z bzu - sambucol - gorączkował - już był zdrowy, a lekarka kazała mu brać syrop na odporność i dopiero jak odstawiłam - to skończyły się z dnia na dzień gorączka.

EZS
30-05-2011, 20:39
nie wiem, co tam jest w syropie. najlepiej po prostu kupić owoce, zawekować z cukrem i podkarmiać. czyste nie powinny tak działać
Niemniej nie powinien gorączkować po żadnym syropie. Gorączka jest odpowiedzią na toksyny, co tam do licha było?

magdazaba
31-05-2011, 13:08
nie wiem, co tam jest w syropie. najlepiej po prostu kupić owoce, zawekować z cukrem i podkarmiać. czyste nie powinny tak działać
Niemniej nie powinien gorączkować po żadnym syropie. Gorączka jest odpowiedzią na toksyny, co tam do licha było?

Lekarka też mówiła, że nie od syropu gorączkuje - ale kazała od razu odstawić i gorączka się skończyła.

AgnesK
31-05-2011, 20:21
My w trakcie pakowania, jutro przed 6 rano wyjazd do stolyycy. W czwartek neurolog, w piątek dr rehab i immunolodzy.
Biorę lapka więc bedę wieczorem pisała kilka zdań.



Za Madzię nieustanie~~~~~~~~~~~~~~~~~~

DPS
31-05-2011, 21:02
Kciuki zaciskam, aby wszystko dobrze poszło i żeby żadnych infekcji nie złapał.
Za Madzię - jak Aga, nieustannie.

Aga J.G
31-05-2011, 21:46
Aga spokojnej podróży i samych dobrych wieści.
Za Madzię kciuczę.

swojaczka
01-06-2011, 21:05
Dobrego pobywania i rzetelnycvh diagnoz. Franiowi, Madzi najlepsze myśli i sił dużo.:yes:

AgnesK
02-06-2011, 12:13
Jesteśmy już po wizycie u neurologa w IMiDz oraz konsultacji rehabilitacyjnej tamże (ta druga to tak z sentymentu dla Frania). No i co.. dr Szymańska jest rewelacyjnym neurologiem, nie owija w bawełnę... Po wizytach u niej zawsze trochę muszę dojść do siebie..
Z dobrych wieści: mały stale idzie do przodu w rozwoju i to jest super, ale: rozwój jest b nieharmonijny, zaburzony.. potrzeba nam fachowej oceny psychologicznej (ocena z CZD o kant... rozbić), zeby nie doszło do wtórnych zaburzeń rozwoju, stopy sa beznadziejne, ze względu na to, że Franiu ma niestety pozostalosci asymetrii prawostronnej (Mały miał asymetrię w kształcie litery "S") to widać już początki skoliozy.. Potrzebujemy więc fachowej konsultacji ortopedycznej. Dr zadzoniła do swojej znajomej psycholog, powiedziała, że ma "tu" dziecko z daleka, na którym jej zależy i które ma ewidentne zaburzenia neurorozwoju, "czy bys Małgosiu mu się nie przyjrzała"..itd.. No i dr Małgosia przyjrzy się, w następny piątek o 17. Niestety tylko wizyta prywatna wchodzi w rachubę. Mamy zarezerwowac ok 2 godz. Dostałam tez od dr nr kom do kolejnej dr, mam slac do niej smsy (w ogóle mam nie próbowac dzwonić bo i tak nie odbierze), mam sie powoływac na dr S, słać owe smsy az do skutku i może w ciągu 4-5 mies uda nam się dostać na konsultację do niej.
Na koniec dr S pocieszyła mnie, że jesteśmy w o tyle dobrej sytuacji, że trzymamy ręke na pulsie, że mały jest rehabilitowany, ze pracują z nim pedagodzy i rewelacyjna "doktor Ola" (czyli dr Łada), że gdybyśmy posłuchali lekarzy i po urodzeniu "dali mu czas", to dziś mielibyśmy o wieeele większy problem. I co pozostaje? Tylko czekać..
Jutro ciąg dalszy, już w CZD.

O Madzi myslę nieustannie..

aprilka1000
02-06-2011, 12:29
::::::cyt: ze pracują z nim pedagodzy i rewelacyjna "doktor Ola" (czyli dr Łada),



A ja bym dodala ze ma cudowna mame ktora tak walczy ...........
trzymam kciuki.



za madzie tez trzymam i mam nadzieje ze bedzie ok.

swojaczka
02-06-2011, 19:10
Mam nadzieję,że Agnes doszła do siebie i mocno stoi na nogach bo taką ma naturę. Wie też,że chcieć to móc i smsy dotrą bo jest taka potrzeba aby ktoś dołożył starań do Waszego ( i naszego też) chcenia.Mocno w tej intencji mieszam i opiece dobrych aniołów polecam:)

DPS
02-06-2011, 19:25
:evil:
Ta kobieta nie wie, co mówi, bo Frania natury nie zna. :P
Pewnie, że nie jest łatwo - po takich początkach, jakie Franus miał.
Ale NA PEWNO nie jest tak słabo, jak ona to widzi.
Jest naprawdę nieźle, a będzie o wiele lepiej - JA TO WIEM. :cool:
Kciuki i mieszanko - dla Frania i Madzi. ;)

Aga J.G
02-06-2011, 21:24
Trzymam kciuki, żeby pani doktor szybko odpowiedziałą na sms-y.
Aga trzymaj się, będzie dobrze :)
O Madzi też myslę.

ania klepka
03-06-2011, 21:26
Franek jeszcze zaskoczy ta Panią doktor, szybciej niż ona myśli.

Magda jest już na onkologii, dzisiaj miała pierwszą chemię. Dzisiaj dostali wynik biopsji - nowotwór złośliwy - glejak wielopostaciowy w pniu mózgu IV stopień .

AgnesK
04-06-2011, 20:05
O Boże, Aniu...
Trzeba mieć nadzieję, że Madzia da radę..

ania klepka
04-06-2011, 20:37
Aga wysłałam Ci odpowiedź na skrzynkę prywatną, ale chyba masz zapchaną bo nie chce ode mnie wyjść wiadomość.

AgnesK
04-06-2011, 20:51
Juz Aniu zrobiłam porzadek

EZS
04-06-2011, 21:30
co tu pisać :(
ale... ja wiem, ze to idiotyczne, ale pasjans mi wyszedł na "będzie dobrze".... może jednak???....

Anna Wiśniewska
04-06-2011, 21:44
Aniu...
Ja nie wiem co napisać... Tak nie powinno być! :(

ania klepka
04-06-2011, 21:53
co tu pisać :(
ale... ja wiem, ze to idiotyczne, ale pasjans mi wyszedł na "będzie dobrze".... może jednak???....

tak bardzo bym chciała, żeby ta dziewczynka wyzdrowiała. EZS jak Ty piszesz, że może być dobrze to może jednak.
Oby Twój pasjans się sprawdził.
Szukamy informacji na temat leczenia glejaka IV stopnia i okazuje się, że nie jest to takie łatwe.
Może ktoś coś wie na ten temat, to niech podzieli się informacją.

EZS
04-06-2011, 22:55
też szukałam
Curr Pharm Biotechnol. 2011 May 27. [Epub ahead of print] TGF-β2 Signaling in High-Grade Gliomas.Hau P (http://forum.muratordom.pl/redirector.php?url=http%3A%2F%2Fwww.ncbi.nlm.nih.g ov%2Fpubmed%3Fterm%3D%2522Hau%2520P%2522%255BAutho r%255D), Jachimczak P (http://forum.muratordom.pl/redirector.php?url=http%3A%2F%2Fwww.ncbi.nlm.nih.g ov%2Fpubmed%3Fterm%3D%2522Jachimczak%2520P%2522%25 5BAuthor%255D), Schlaier J (http://forum.muratordom.pl/redirector.php?url=http%3A%2F%2Fwww.ncbi.nlm.nih.g ov%2Fpubmed%3Fterm%3D%2522Schlaier%2520J%2522%255B Author%255D), Bogdahn U (http://forum.muratordom.pl/redirector.php?url=http%3A%2F%2Fwww.ncbi.nlm.nih.g ov%2Fpubmed%3Fterm%3D%2522Bogdahn%2520U%2522%255BA uthor%255D).University of Regensburg, Department of Neurology, Universitätsstr. 84, 93053 Regensburg, Germany. [email protected].


oni robią przynajmniej badania kliniczne III stopnia (program SAPHIRRE). Mozna napisac i zapytac... Duzo jest teorii ale nie widać, żeby były liczne badania kliniczne. Tu jest poglodowka na temat leczenia, gdzie są badania kliniczne i na jakim etapie. Trzeba tez lekarzy w szpitalu pytać...
Swiss Med Wkly. 2011 May 24;141:w13210. .Novel diagnostic and therapeutic approaches to malignant glioma.Weller M (http://forum.muratordom.pl/redirector.php?url=http%3A%2F%2Fwww.ncbi.nlm.nih.g ov%2Fpubmed%3Fterm%3D%2522Weller%2520M%2522%255BAu thor%255D).

trzeba szukać, bo standardowe leczenie nie wygląda za dobrze... zwykle jest kombinowane (operacja i radio-chemia), tu nie można...

ania klepka
04-06-2011, 23:33
EZS - bardzo dziękuję za pomoc

AgnesK
05-06-2011, 07:31
Aniu, w razie czego to w kontakcie językowym z tymi Niemcami pomogę

DPS
05-06-2011, 10:16
Aniu - wspieram modlitwą o Madzię.
Cuda czasem się zdarzają.
Chcę wierzyć, że tak będzie w przypadku Madzi.
Życzę Madzi i Jej Rodzicom dużo siły.

I o Franusiu pamiętam. :D

swojaczka
05-06-2011, 11:43
Czasami wydarzają się rzeczy nieprawdopodobne,a jednak SĄ! Niech się stanie!
Franiowi nieustająco aby niedowiarków przekonać

Arnika
05-06-2011, 11:46
Za Madzię trzymam kciuki :hug:

A Franio niech pokaże każdemu "rurę wydechową "... Kuźwa te terminy i proszenie się.....


Ewa a co robić z prawie 13 latkiem, bo mi tyje z dnia na dzień... Łyka rispolept i depakinę chrono 300... a je za 4 dorosłych mężczyzn... cały czas coś je... A spróbować mu nie dać to jest taaaka złośc i agresja, że głowa mała....
Zastanawiam się nad kuracją odchudzającą dla dzieci... Czy takie coś jest w ogóle...??? I gdzie w PL???

EZS
05-06-2011, 18:20
Aniu, wczoraj pisałam może trochę w skrócie, bo mi się ciągle net zawieszał. Miałam na myśli, że w badaniach klinicznych testowane są nowe leki i tylko tak je można dostać. Zarejestrowane to one może kiedyś będą.Ten program Saphirre dotyczy zahamowania wznów po operacji, ale może być inny program, dotyczący lczenia u chorych nieoperacyjnych. lekarze w szpitalu mogą wiedzieć, o ile biorą w czymś udział, ten program gdzieś u nas pewnie też był. Akurat ten lek testuje Antisense Pharma, można ich zapytać, czy też i gdzie idą badania u dzieci. Pytać należy wszędzie, do tej niemieckiej kliniki też bym wysłała pytanie, nie czy oni leczą ale czy znają jakieś niestandardowe możliwości leczenia.. Ja jeszcze tez popatrzę w necie. trzeba szybko...

Arnika, tyje się od jedzenia. Jeżeli ciągle je, to nie może być w domu nic do jedzenia oprócz surowych warzyw. reszta na kłódkę. Wszystkie programy dietetyczne zakładają współpracę, a tu jej nie ma. Tylko kłódka i produkty zastępcze. Jeżeli nic nie będzie w zasięgu ręki - będzie wcinał marchew (surową!)

Aga J.G
06-06-2011, 20:30
Trzymam kciuki za Madzię i jej rodziców, teraz potrzeba im dużo siły.

Całuski dla Frania :)

AgnesK
06-06-2011, 21:38
Aniu, coś wiadomo w sprawie Madzi?



Dziękuję za całuski i usciski dla krasnala. Przekazuję wszystkie:)
Nie pisałam juz w piątek, bo po wiadomościach o Madzi jakoś tak te nasze problemiki to mini problemiki.. Powiem tylko, że w zakresie ruchowym dr rehab powtórzyła to, co powiedzia neurolog. Dodała jeszcze nierówne obciązanie miednicy. A dzis doszło tyłopochylenie miednicy. Przy próbie nakłonienie Frania do położenia sie na brzuchu na piłce (siedzi na piłce odchylony do tyłu, podaje mu jakąś zabawke z przodu zmuszając do siegnięcia po nią - właśnie az położenia się brzuszkiem na piłce) był ryk ogromny. Rehab wytłumaczyła mi, że mały ma b nieruchomą okolice miednicy. Tyłopochylenie wynika z kifotyzacji odcinka lędxwiowego (zaokrąglone plecy krótko mówiąc).
Ale pani pedagog za to była dzis mile zaskoczona umiejetnością koncentrowania się Frania (po ogromnych staraniach - pomine opis) udało mi sie doprowadzic do zmiany p pedagog (pamiętacie te co kazała mi byc jak kapral i że Franiu to rozhisteryzowany terrorysta itd), teraz jest cuuudnie. Franiu wychodzac z gabinetu....płakał!! Nie chciał wyjść!!:)
A immunolodzy dali nam do wypróbowania pewien lek, immunoglobuliny poprawiły się, dr zleciła jeszcze 3 dodatkowe badania. Krew pobrana w piątek (nie bez problemów przez zrosty). Immunolog chce widzieć Frania za 5-6 mies, dr rehab za 1-1,5 mies.

I to wsio od nas.

AgnesK
07-06-2011, 12:03
Kilka zdjęć z ostatnich dni

Najlepszy w Polsce plac zabaw:)

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/VAg6lEJsgYATspqzlX.jpg

I Dzień Dziecka w CZD:)
Frania fascynują radiowozy, karetki i wozy strażackie. w praktyce okazało się, ze straż pożarna jest absolutnie najlepsza:) Zandarmerię Wojskową Franiu codownie zlekcewazył;)

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/Gw7aGIrUbgkm34Pa9X.jpg

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/PbTLVqu9mzD7mudMPX.jpg

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/M9GSiEbmV3cMsax3RX.jpg

UlaR
07-06-2011, 15:02
Franio jest słodki!

DPS
07-06-2011, 15:27
Tak sobie myślę - sporo z tych problemów z pewnością dotyczy ogromnej liczby dzieci, u których nie widzi się tego, bo... nie mają kłopotów, są zdrowe.
Chodzi mi o to, że to, co u zdrowego dziecka uznano by za normę lub jej granicę, u Frania będzie zdefiniowane jako odchylenie od normy.
Nie dajmy sie zwariować, on to wszystko wyrówna.
Ciotka DPS miesza za to cały czas, a i za Madzię - nieustająco.

EZS
07-06-2011, 17:09
Tak sobie myślę - sporo z tych problemów z pewnością dotyczy ogromnej liczby dzieci, u których nie widzi się tego, bo... nie mają kłopotów, są zdrowe.
Chodzi mi o to, że to, co u zdrowego dziecka uznano by za normę lub jej granicę, u Frania będzie zdefiniowane jako odchylenie od normy.
Nie dajmy sie zwariować, on to wszystko wyrówna.
.

Właśnie, masz całkowitą i świętą rację...
choć , swoją drogą, jak "wyreperują" Frania na tip top, to potem nie będzie miał kłopotów, które mógłby mieć, gdyby był zdrowy całkowicie (jakieś kręgosłupy itp) ;)

AgnesK
07-06-2011, 19:18
Złote słowa, ciotki kochane:)


Codziennie jadąc na rehabilitację zahaczam o oddział dzienny onkologii (musimy przejśc przez niego) i myślę o Madzi..
Tyle tam maluszków, serce pęka..
Aniu, napisz kilka słów..

swojaczka
07-06-2011, 21:28
Franio "jest na cenzurowanym" i stąd te wszystkie -ęcia i -fozy Co do zmiany pani od rozwijania funkcji poznawczych(noż nie chce mi maszyna zapisać "pedagog" w odniesieniu do ww osoby) to ocena Frania jest wystarczająca. Czy te zajęcia są nagrywane? Frania, by miał siły do kolejnych wyzwań. Madzi nieustająco dobrą energię

Arnika
07-06-2011, 21:40
Właśnie, masz całkowitą i świętą rację...
choć , swoją drogą, jak "wyreperują" Frania na tip top, to potem nie będzie miał kłopotów, które mógłby mieć, gdyby był zdrowy całkowicie (jakieś kręgosłupy itp) ;)


Dokładnie tak... :)
A powiem tylko, że po moim Emilu kompletnie nic nie widać na "oko".... jak nie ma złego dnia, to nawet nikt nie jest w stanie cokolwiek podejrzewać , że z nim jest coś nie tak.... Nooo chyba, że musi coś przeczytać...., to wtedy ludzie zaczynają do niego źle komentować...

Po Franiu też już nic nie widać na "oko" i będzie tylko coraz lepiej... :)

Madziu trzymamy kciuki :hug:

AgnesK
07-06-2011, 22:13
Z tym "na oko" masz racje. Na 2 turnusach zdarzyły mi się takie sytuacje:
1. podsłyszałam pytanie mamy ze stolika obok na kolacji: A co tu robi ta babka z tym zdrowym dzieckiem (jak mały miał 13 mies)
2. ostatnio w maju w przedostatni dzień turnusu podeszła do mnie pewna mama i pyta: powiedz, co mu właściwie jest?:)
Po Franuli po prostu nie widac ze ma 22 mies, wygląda na ciut powyzej roku stąd owo "na oko ok":)

Arnika
07-06-2011, 22:32
No to masz racje... ile ja się za to na "oko" nasłuchałam....
Ale oni niech gadają, gadają, bo nie maja nic więcej do roboty, a my róbmy swoje... :)

EZS
07-06-2011, 22:35
Agmieszka, bo on tak na prawdę nie ma tych 22 miesięcy. Urodził się wcześniej a potem raczej walczył o życie, niż się rozwijał. jak byś policzyła "od poczęcia" i odjęła miesiące na ojomie, to ile wyjdzie? W tym wieku różnica 2-4 miesięcy między dziećmi to przepaść.

AgnesK
08-06-2011, 12:15
No to trzeba by odjąć jakieś 6 miesięcy. Ino odejmowanie kończy się po 2 roku życia.
Ale narazie Franula ma..16 mies:)

Dziś TVN nagrywał naszego gwiazdora:)

Zbigniew100
08-06-2011, 12:28
Dziś TVN nagrywał naszego gwiazdora:) :eek:

AJA123
08-06-2011, 13:16
ohoho Franula będzie w telewizji

AgnesK
08-06-2011, 19:41
Jesli go nie wytną:)
Robili zdjęcia do programu o dzieciach, które maja problemy z rączkami, Wpadała pani reporterka i mówi: ale dajcie mi tu najlepiej jakies dziecko bez rączki lub bez paluszków, albo z wykręcona rączką..:jawdrop: Tja... Na co jeden z chlopców (ok 15 lat), podniósł rękę i mówi: to ja chyba sie nadam bo mi ręka zwisa. Odpowiedż był: Nie, ty sie nie nadajesz bo po wypadku jesteś, nam potrzeba wad wrodzonych:jawdrop: No i zaczęło się poszukiwanie..Franus akurat siedział przy stoliku i gmerał w kaszy mannie (mannej??), więc go nakrecili, ale nie wiem czy go nie wytną. W końcu...ma wszystkie paluszki:bash:
Kurcze..scena jak z Monty Pytona..

Zaproponowałam pani reporterce, żeby zrobili reportac o poziomie rehabilitacji i terapii wszelakich w naszym powiecie. Tylko...nie mieliby czego kręcic..

A Franiu powiedział dziś la-la!!!
Wprawdzie język przy tym wystawia do połowy z budzi, ale było la-la:) Tylko nie wiem czy z tej "lali" nasza pani neurologopedka będzie zadowolona..

EZS
08-06-2011, 20:15
nie zaproponowali, żeby dzieciakowi paluszki obciąć, to będzie medialniej?
ludzie, poziom naszych reporterów telewizyjnych ściga się w dół z poziomem prezenterów radiowych.

A pani neurologopedka taka wybredna? lala jej nie pasuje?

AgnesK
08-06-2011, 20:42
Chodzi mi o język. Ona mi mówiła ze bedzie ten problem, jak mały zacznie mówić szybko, że będzie problem. A on po turnusie dr M b sie rozgadał.
Mówi już ze zrozumieniem :nie" - przy jedzeniu, jak chce na spacer "da-da", jak coś upadnie "ba", no i dzis "la-la", ino z językiem na wierzchu. Z połowe jezyka wystawia jak mówi. Te wszystkie wyrazy pojazwily sie w czasie poturnusowym (nie na turnusie, ale tylko powtarzał bez zrozumienia). Ale jak fajnie juz się z nim można porozumieć:)

ania klepka
08-06-2011, 20:52
Witam
dzisiaj zakończyłam maraton w pracy. W piątek Aga wyślę paczkę.
Madzia jest w trakcie chemii. Chemię znosi dobrze, nie wymiotuje, ma apetyt (bierze sterydy).
Jest słaba. Niestety paraliż nie ustąpił a wręcz się zaostrzył. Kuzynka wysłała skany dokumentacji do USA, jeden lekarz odmówił konsultacji rodzicom twierdząc, że prawo pozwala mu tylko na konsultacje lekarz-lekarz a nie lekarz-rodzic.
Pozdrawiam
Ania

AgnesK
09-06-2011, 11:43
Aniu, nic nie pisałąs o paraliżu..

A lekarze nie chcą się zaangazować w rozmowe z tym lekarzem z USA?

AgnesK
11-06-2011, 22:31
Wczorajszy dzień kosztował mnie duuużo nerwów przed wizytą u pani psycholog (szczególnie po tel od naszej dr z IMiDz, ze pani psycholog jest b surowa w ocenie i żebym sie odpowiednio nastawiła, bo wie że będe przezywa jej ewentualne zastrzeżenia w stosunku do Frania, więc przed wizytą mało nie zeszłam:oops:). Wizyta trwała 2 godz. Pani psycholog (kliniczna) najpierw obserwowała bacznie Frania jak eksploruje otoczenie, jak się zachowuje, potem podsuwała mu zabawki, dawała zadania itd. A na koniec usłyszałam:
- Prooooszę panią, to była dla mnie prawdziwa przyjemność (:jawdrop:) Franiu! Ty tyle przeszedłeś a jesteś po prostu cudowny!
I dalej że fantastycznie bawi się zabawkami, rewelacyjnie eksploruje otoczenie, jest komunikatywny, kreatywny, pogodny, ciekawski itd:) I że pod względem rozwoju poznawczego absolutnie jest w normie - pomiędzy wiekiem urodzeniowym a korygowanym:wave: Pani psycholog zaznaczyła, że oczywiście nie może mi zagwarantowac na 100%, że jeszcze nic nie wyjdzie, ale na tę chwile wszystko jest super:) Kolejna wizyta za 5-6 mies. Opinię dostanę pocztą do domu.
Byłam tak szczęśliwa, ze mało się nie popłakałam.. Jeszcze te nerwy, emocje:oops: Po powrocie do hotelu padłam jakby ktoś mi wtyczkę wyciągnął:) Syniu jednak już po godzinie obudził mnie na karmienie. Litości nie zna;)

Mamy ogromne szczęście z Franiem..że tak cudownie odpowiada na wszystkie nasze wysiłki, że..jest jaki jest:yes:
Jutro rano wracamy do domu.

bpis
12-06-2011, 09:20
AgnesK

Przytulam mooocno Ciebie i Frania !- należy Wam się, oj, należy:yes: podziw i szacunek!
Super wieści - dzięki!
I oczywiście wciąż :stirthepot:

aneta s
12-06-2011, 09:57
Aga Franula ze wszystkim da rade, zobaczysz dzieki Waszym wysilkom przegoni rowiesnikow:yes::). A tym, ze wyglada na mlodszego sie nie martw, moj Okruszek ma 3 lata i 2 miesiace a wyglada na 2 co najwyzej, wazy 12 kg i ma 92 cm wzrostu, na poczatku mialam straszne doly, ze ciagle na samym dole siatek centylowych ale odpuscilam bo i tak nie mam na to wplywu. Za to pod wzgledem emocjonalnym jest prawie doroslym facetem i zadaje coraz wiecej trudnych pytan. :cool:
Aniu ja rowniez modle sie za Madzie

swojaczka
13-06-2011, 12:34
I tu powinnam napisać"przecież mówiłam,że będzie dobrze":) Bardzo mądra pani doktor!Nieustająco mieszam bo parę rzeczy zostało do zrobienia:stirthepot::stirthepot::stirthepot:

AgnesK
13-06-2011, 17:38
Cała noc gorączkowania i..kolejne zapalenie oskrzeli..:(
Znowu antybiotyk i sterydy.. Szlag by to jasny:bash:

swojaczka
13-06-2011, 18:45
:hug:Biedaczysko!Znowu coś się przypętało:bash: Czy Wy jesteście już w domu? Mocno trzymam kciuki by szybko mijało.:stirthepot:

AgnesK
13-06-2011, 19:19
No jesteśmy. Dojechaliśmy wczoraj ok 20.
przed 16 dostał ibufen a po 19 gorączka juz 38,5. Dałam mu paracetamol w czopku przed 20.. Trochę krótki odstęp ale nie było na co czekać tym bardziej że juz usypiajacy był. Mam nadzieję, ze ta cholerna gorączka troche odpuści. Kurdupelek zawsze tak wysoko gorączkuje. Jest już po 1 dawce antybiotyu, więc mam nadzieję, ze dzisiejsza noc będzie spokojniejsza.

A my mamy dzis 13 rocznice ślubu.
R w robocie do nicy, Franc ...jak wyżej, Natka śpiewająco za to:) Jest bosssko:)




Aniu, jak Madzia?

swojaczka
13-06-2011, 21:02
Samego naj- naj- najlepszego z racji koronkowej rocznicy i doczekania brylantowych godów!:wave:

Aga J.G
13-06-2011, 21:23
Dużo zdrówka dla Frania.
A Wam wszystkiego co najlepsze :) Całuski dla Natki.
Co do pani psycholog już się boję jaką Nastka by dostała opinię. A Franio super odważny gość i dzilen, ale przy takich rodzicach nie może być inny.

ania klepka
13-06-2011, 23:03
Cudowne wieści od Pani Psycholog. Franek to prawdziwy supermen. Nie poddaje się od urodzenia.

Magda jest w domu od soboty. Na następną chemię jedzie w Boże Ciało. Nie widziałam się z nimi, bo u nas panowała angina ropna. A Magda po pierwszej chemii nie ma takiej odporności, więc nie chciałam dziecka narażać na paciorkowca.
Dziękuję za modlitwę za Magdę.

Żelka
14-06-2011, 07:51
Hej!

Dla Madzi trzymam kciuki. Cuda są możliwe, Franio jest tego dowodem.

Franiu tak trzymaj!

Aguś, ja myślę, że to wszystko zasługa dobrej, częstej i wczesnej rehabilitacji.

Wiesz, przyznam, że ja tutaj zaglądam już z mniejszą częstotliwością, bo jak czytam o Franiu, to przypominają mi sie nasze wczesne czasy i to, że nic nie było robione i wraca to jak bumerang i boli tak samo jak wtedy albo nawet gorzej.

Dlatego robie sobie przerwy z zaglądaniem do Waszego wątku. Ale kibicuje Wam całym sercem i wiem, że Franio da sobie rady i pokona to wszystko.

Trzymam kciuki, bo widzę, że znowu coś w tej Warszawie złapał. U nas właśnie chyba panuje coś, bo co rusz to dzieciaki chore. Dlatego Stefka trzymam z dla od wszystkich.

Aha, wszystkiego dobrego z okazji rocznicy ślubu! Choć z tego co widzę, jesteście dobrym zespołem, ale życzenia zawsze są miłe. ;-)

Trzymajcie się wszyscy!

Zbigniew100
14-06-2011, 08:09
Agnes !!!

Wszystkiego najlepszego, wszelkiej pomyślności.
http://www.fantastyczny-prezent.pl/images/prezent-na-rocznice-slubu.jpg


Czekam na film z pierwszych kroków Frania.;)

AgnesK
15-06-2011, 07:15
Tak na szybko tylko - noc bez gorączki wreszcie!:) Kurdupelek wstał przed 7, znaczy się, idzie ku dobremu:)

I dziękujemy serdecznie za życzenia:)

Żelciu, wszystko wiem... Planujemy wpaść do Wawy w sierpniu całą kamandą, wtedy odwiedzimy Cie na bank. Ten pobyt był b intensywny, jeszcze tak nie było chyba nigdy..

Jamles, niedługo znowu zawitamy w Twoje okolice:)

Ciociu Swojaczko, może wreszcie adresik przyślesz żebym kolczyki z tomkowej aukcji mogła Ci wysłać, cooo???:)

A ciocia Malka zaginęła w akcji??




Za Madzię nieustannie~~

ngel
15-06-2011, 18:55
Aguś- ja bardzo rzadko się odzywam bom nie spec ale podczytuję jakie to postępy czyni nasz Franulek i jak zwykle jestem ZACHWYCONA! Masz wspaniałego, walecznego, roześmianego i MĄDREGO mężczyznę w domu (i nie o Radku tu mowa ;-) )- zaskakuje mnie nieustannie i jestem absolutnie pewna, że już niedługo po jego "przejściach" nie będzie śladu! A radosny śmiech Franulka jest lekiem na całe zło- powinni to puszczać ludziom w depresji!!
i wszystkiego naj naj z okazji rocznicy :-)

Aga J.G
15-06-2011, 20:41
Żelciu pewnie Cię tym nie pocieszę, ale akie były czasy niby nie odległe a zacofane na maxa. Uściski dla Stefka :)
Dla Frania też całuski i kciukasy :) za parę lat nikt nie uwierzy że ten facet był kiedys taki malutki :)
Za Madzię nieustannie.

swojaczka
15-06-2011, 22:35
Czuję się wywołana (napiszę co trzeba i gdzie trzeba )proszę jeszcze o przechowanie biżuterii:)i staranie coby się nie zagubiła,no.Posyłam tą z miotłą niech wymiecie te zarazki do reszty:stirthepot::stirthepot::stirthepot:
Za Madzię proszę i trwam i ufam.

AgnesK
16-06-2011, 19:40
XX, jutro Wrocław w planie. Dam Ci znać smsowo.

Żelciu, ja dziewczyny piszą - te 16 lat temu Pl była innym krajem. Wtedy..Franiu nie miałby żadnych szans.. Każda z nas stara sie robić , co może..najlepiej jak sie da. Ja sobie tez zarzucam milion rzeczy, mimo, że to już niczego nie zmieni..:(

Oj, u nas trochę się zadziało.
Po 1: była p Natalia (nasza rehabilitantka) - zaraz opiszę
Po 2: byliśmy u neurologa - zaraz opiszę
Po 3: bylismy u pediatry - Natka ma anginę ropną. Franc sprzedał jej infekcję:( Młody wychodzi na prostą, młoda padła. Nieszczęśliwa, bo jutro na apelu rozdanie nagród konkursu fotograficznego i konkursu o Paryżu (w obu III miejsce). Siostra jest więc zła na brata za zainfekowanie;)

Poniewaz Franiu już zachowuje się jak zdrowe dziecię (ino jeszcze mniej je, znowu zaliczył spadek wagi:(), poprosiłam p Natalię, żeby przyjechała do nas. Chciałam jej zdac relacje z naszych wojaży, no i żeby Frania obejrzała, żeby sobie krasnal przypomniał, bo trzeba ruszac z rehab.
Pierwsza reakcja: "Fraaaniu, jak ty urosłeś!!!!"http://mxstaticf1.babyboom.pl/images/smilies/square/yes2.gif
Zaczęłysmy rozmawiać o asymetrii Frania, skoliozie, o zachwianiach równowagi, b niepewnym schodzeniu w dół itd.. Potem p Natalia rozebrała krasnala , zaczęła mu się przyglądac , wykonała kilka cwiczeń i..hm.. mamy juz to, o czym od jakiegos czasu wspominali lekarze czy nawet sama pani Natalia: na skutek gwałtownego wzrostu mózg Frania pogubił się.. stąd te problemy koordynacyjne. Wysuwanie lewej nogi, które szło już tak fajnie znowu "nie działa".. Pani Natalia powiedziała, że jest zdania, że nadszedł czas na pionizowanie małego, bo jeśli zacznie się to robić zbyt późno to nie wiadomo jak mózg zautomatyzuje wzorce. Hasło "pionizacja" wywołuje we mnie strach.. jakos tak zakładałam, że mały sam do tego dojdzie.. W kazdym razie ustaliłyśmy, że sprawę obgadam z neurologiem.
Od dawna planowałam znalezienie neurologa na miejscu, żeby mieć do kogo gnać w sytuacjach awaryjnych. Zadzwoniłam do prywatnej przychodni w JG, już jakies 3 tyg temu, termin wizyty wyznaczono dość odległy, al epowiedziałam, że w razie czego chętnie wskocze wczesniej z małym, jesli jakieś dziecko zrezygnuje z wizyty. Akurat dzis tak się stało. Zadzwoniono do mnie czy możemy wskoczyć w jego miejsce. No to powiedziałam, że możemy. Do naszej dr-guru-neurolog w Wawie będe nadal jeździła z Franiem.
Wizyta trwała godzinę. Pani neurolog też jest za pionizacją, więc zaczynamy.. Wreszcie zapytałam (cały czas mi to umyka) na ile ocenia rozwój fizyczny małego. Odpowiedź: 10 miesięcy. Poza tym niczego nowego się nie dowiedziałam. Że wygórowane odruchy w stopach, kifotyzacja, problem z miednicą. Własnie - p Natalia planuje oznaczyc punkty na ciele Frania, wymierzyc długośc kości, żeby stwierdzić czy przyczyną rotowania miednicy jest skrócenie kończyny czy własnie skrzywienie kręgoslupa. No i powiedziała mi, że całkiem niedaleko od nas (ino jakieś 2 godz autem) , mamy super specjalistke od skolioz. Bede musiała do niej zadzwonić.
Aaaa...no i mamy zacząć szczepić małego. Jak oczywiście bedzie zdrowy. Narazie nawet jak bym chciała to nic z tego. A i w sumie nie pale się do tego. Boję sie jak cholera.

No i to chyba wsio.
Chciałabym wstawić jeszcze jakies nasze zdjęcia z Wawy, ale gdzies aparat mi sie zapodział. Może choć cos z komórki uda mi sie umiescić:)

cronin
16-06-2011, 20:07
Myślę , że nie ma co oglądać się wstecz i rozpamiętywać smutne chwile, lepiej zbierać te radosne z dnia dzisiejszego i nanizać je na sznureczek a za kilkanaście lat gdy wyjmiemy te korale z szuflady i przypomnimy sobie te chwile, przeszłość wywoła uśmiech na twarzy.
Żelko nie wierzę, że nie masz takich chwil które chciałabyś zachować.
Ciepłe uściski dla Wszystkich Mam.
Ps. angina rządzi, moje obie właśnie przechodzą, ale to podobno norma po ospie wietrznej którą też zaliczyłyśmy.

AgnesK
16-06-2011, 20:23
Cronin, nie strasz...Natka dawno po ospie ale u Franka żadnych takich atrakcji nie chciałąbym.. Choć kurka obawiam sie, że coś się dzieje, bo Franiu b płakał przy zasypianiu.. On normalnie jest odkładany do łóżeczka i zasypa a dziś strasznie płakał, nie mógł zasnąć. zawsze tak jest przy infekcjach, tzn znak ze infekcja się zaczyna. ale on przeca na antybolu to chyba nic go nie chwyci???? Angina Natki mu niestraszna (tak twierdzi przynajmniej pani dr)..


No to troche obiecanych zdjęć

Oczekując na wizyte u pani dr rehab

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/WxDoZIfqaKuVdQlbHB.jpg
(Franiu uwielbia misie, znajomośc z każdym nowym miskiem zaczyna od dłuuugiego tulenia:)

i dalej czekamy....
http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/2Hi4Olpnalp8HsZkoX.jpg


Nieustannie pracujemy nad przełamaniem niechęci Frania do piasku

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/y5f16At7HmLGsm38tX.jpg


u pani pedagog

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/rI6DYIzP7EdRcRGpQX.jpg


Nasz kochany lodożerca:) Z okazji Dnia Dziecka krasnal dostał swojego pierwszego loda do łapki. Zabrał się do sprawy b profesjonalnie (dzieci miłość do lodów chyba już w genach mają;)). Wafelek tez nie był problemem bo przemókł od loda:)
Na tym zdjęciu widac też doskonale problem Frania z kręgoslupem, z nierównomiernym obciążaniem miednicy

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/pl09QTGb8V5zUvdi8B.jpg

EZS
16-06-2011, 21:21
Faktycznie, widać. To się wyprostuje..
Rozwój fizyczny na 10 msc mnie nie dziwi, choć jak patrzę na zdjęcia, to sądzę, że była trochę za ostrożna. No, nie badałam go.. Ale rozwój psychiczny jest dalej.

Aga J.G
16-06-2011, 21:59
Super fotki :) Może przyjaźń z piaskiem Franio z Nastką bedzie ćwiczył, bo ona tez piachu nie lubi.
Trzymam kciuki za dalsze postępy :)

Arnika
16-06-2011, 22:09
Aga.... chyba ta Pani była baaardzo ostrożna....
Zdjęcie Frania z lodem suuuper... Dzieci wiedzą co jest dobre....

Żelcia... tak jak piszą dziewczyny... 16 lat temu nie było prawie żadnych możliwości... 13 lat temu też prawie nie było... wiem to po moim Emilu... . Teraz jest lepiej, ale ile trzeba się na starać, najeździć, i ile kasy potrzeba, to głowa mała.... :hug:

ania klepka
16-06-2011, 22:29
Aga jak będziesz we Wrocławiu daj mi znać, bo ja na pocztę jeszcze nie miałam się jak wybrać. Na priva wyślę Ci telefon komórkowy.

Madzia przyjechała na przepustkę do domu, ale niestety nie czuła się dobrze i z objawami lekkiej aplazji wylądowała we wrocławskim szpitalu. Jutro ma wyjść a 22.06 jedzie znowu do CZD.

AgnesK
16-06-2011, 22:50
Faktycznie, widać. To się wyprostuje..
Rozwój fizyczny na 10 msc mnie nie dziwi, choć jak patrzę na zdjęcia, to sądzę, że była trochę za ostrożna. No, nie badałam go.. Ale rozwój psychiczny jest dalej.

Ja celowałam z rozwojem fizycznym na 11 mies. W końcu mały wstanie sam przy ławie np. No ale ok, niech będzie 10.
Mowa czynna 12
mowa bierna ok 19
Rozwój poznawczy ok 20-21
Się mógłby chłopak wyrównać jakoś, nie?:)

Aga...:)

Aniu, odezwe się
A co ta aplazja?

DPS
17-06-2011, 06:48
Cieeeszę się ogromnie, że Franc takie postępy robi! :D
Witam po przerwie spowodowanej podróżami. ;)
Ale i tak cały czas o Was myślałam, o Madzi także.
Cały czas wierzę, że u Madzi jeszcze może się poprawić.
Nieustająco :stirthepot: :stirthepot: :stirthepot:

EZS
17-06-2011, 20:35
aplazja to zmniejszenie czynności szpiku, zanik. Po chemii nic dziwnego. Mój pasjans nadal wychodzi...

AgnesK
17-06-2011, 20:43
Choroba, z Ciebie EZS to prawdziwa czarownica:) Od Depsi pewnie moc przeszła:)
I dobrze. Niech moc będzie z Tobą:)

Cos sie miałam Ciebie zapytac, ale zapomniałam.. Jak sobie przypomnę, napisze , dobrze?



Edit:
przypomniałam sobie.
Dlaczego Franek ma wygórowane odruchy w stopach? O czym to może swiadczyć? Zapominam ciągle zapytac neurologa, choroba

Aga J.G
17-06-2011, 20:58
Aga myślę, że gdyby zdrowe dziecię przebadać tak wnikliwie jak Frania, to tez by rozbierzności wyszły, tylko nikt tego nie robi :)
Całuski dla Was i dużo zdrówka. A wczoraj zapomniałam pogratulować Natce sukcesów, więc dziś to czynię - ogromne gratulacje i życzę kolejnych sukcesów :)
Za Madzię cały czas.

swojaczka
17-06-2011, 21:17
Oj biedna Natka,biedna,a najgorsze to nieobecność przy odbiorze nagród. Gratuluję sukcesów w konkursach:wave:
Zdjęcia Słodziaka urokliwe bardzo. Czas na poważnie zainteresować się chodzeniem,no i w tym celu :stirthepot::stirthepot::stirthepot:
o Madzi nieustannie

AgnesK
17-06-2011, 22:27
No Aga, pewnie masz rację, ale skoro ciągle to hasło pada, (na początku wszystkie odruchy były wygórowane, teraz tylko te w stopach), to chciałabym wiedzieć o co chodzi:)

Swojaczko, Natka jakoś ten dzisiejszy apel przebolała. Cieszy się na zakończenie roku i..czerwony pasek! Taka jest bestia:)

AgnesK
17-06-2011, 22:42
Aaaaa i jeszcze jedno: pani neurolog, która badała Frania wczoraj twierdzi ze Babinskiego niet (nawet wpis do książeczki poczyniła), powiedziałam o tym dziś terapeutce, ta duże oczy, ze jak niet..pyk palcem po stopie i Babiński sie pojawił:jawdrop:

Arnika
17-06-2011, 22:51
A jakby Tobie po stopie przejechali to też byś miała babińskiego...
każdy z nas pewnego etapu nie zaliczył i przeskoczył.... No cóż taka jest natura....

AgnesK
17-06-2011, 23:00
Próbowałam, nie mam:)

EZS
17-06-2011, 23:00
1. odruch trzeba umieć wywołać. Sorry, terapeutów tego nie uczą, neurologów tak.
2. wygórowane odruchy znaczy za żywe. Mięśnie o tendencji spastycznej reagują szybciej, na mniejszy bodziec. Znaczy powoli te tendencje są wygaszane, w stopach zostały, może udają Babińskiego?

AgnesK
18-06-2011, 10:35
Oki, dzięki.

DPS
18-06-2011, 12:24
No własnie, u zdrowych się po prostu nie szuka różności.
Za Madzię, a dla Frania szybkiego tuptania. ;)
:stirthepot: :stirthepot: :stirthepot:

Żelka
19-06-2011, 13:24
Piękny Franio jest! :-)

Aguś, a kogo masz od skolioz blisko? Panią Białek? Jeśli tak, to super! Już się nie musisz bać.

Zapytaj czy dało by coś abyś Franiowi jak siedzi podkładać poduszeczkę pod lewy pośladek. Powinno to pomóc przerzucić Go na prawy pośladek, co sprawy, że plecki skrzywia się w odwrotną stronę.

Czy on zawsze obciąża lewy pośladek? Jeśli tak, to jak siedzi na podłodze, to układaj Go po turecku ale nogi ma mieć tak aby pieta prawej była bliżej ciała - lewa noga leży na prawej, jest wyżej, wtedy też będzie bardziej obciążał prawy pośladek.

I pilnuj głowy, bo przy skrzywieniu zaraz głowa leci w odwrotna stronę niż skrzywienie. Robi sie skrzywienie dwułukowe.

Niestety Aguś, ja za późno dowiedziałam sie o tylu rzeczach. Ale Ty jeszcze masz czas. Wiem, że to upierdliwe, ale musisz, zawsze poprawiać Frania, aby nie wyrabiał sobie złych nawyków, bo to najgorsze u dziecka do wypędzenia, a jednak ćwiczyć można.., ile godzinę, dwie góra dziennie. Bardzo ważne jest, w jakich pozycjach Franio spędza dzień i noc, bo nawet drobne złe nawyki, ale wykonywane stale, mogą działać bardzo źle.
Jak Ewka napisała, wyprostuje się, bo juz się tym zajełaś. ;-)

AgnesK
19-06-2011, 14:30
Żelciu, tak dr Białek:)
Juz z nią wczoraj rozmawiałam:) Umówiłyśmy się na telefon po 18.07, przyjmie nas w pierwszej połowie sierpnia.
Ciesze się, ze potwierdzasz, ze to taka fachura od skolioz:) Byłas u niej ze Stefkiem?
Chociaż raz mamy blisko - jakieś 60 km ino:)

Wczoraj rozmawiałam z nasza p Natalią o tym fatalnym siedzeniu Franka, bo pomyslałam sobie ze może jakis wózek, który by go stabilizował podczas spacerów, kiedy się wygina jak paragraf, ale p Natalia powiedziała ze wg niej nie jest to dobry pomysł. Też mówiła o jakimś podwyższeniu pod jeden pośladek, pomyslałam, żeby zrobić jakis klin na zamówienie, wielkości siedziska w wózku. Ale narazie nie bedę uprawiała żadnej partyzantki. Poczekam na wizyte u dr. Niech sprawdzi Franca i zdecyduje, co robić.

Franiu chyba juz doszedł do siebie:) Na obiad wrąbał pół kotleta, 2 ziemniaki i łyżkę mizerii do tego (my zawsze z jogurtem naturalnym ino). Bebzołek mu taki słodki wyskoczył:)

Od rana wystawiam Allegro i powoli na głowę dostaję. Ale przestój jest koszmarny..chyba ludzie na wakacje oszczędzają:(
Wczoraj dostalismy od ludzi z Jeleniej Góry pół samochodu rzeczy na aukcje:) Nie mam jak sie ruszyć w pokoju:) I tak się zastanawiam , kiedy a to wszystko wystawię..

Żelka
19-06-2011, 15:34
Aguś, nie byłam u Niej, ale słyszałam same dobre rzeczy. Ja mam bliżej inną guru od skolioz. Dr Agnieszkę Stępnień.

Najważniejsze, że juz masz termin. Na pewno sprawdzi Frania do najdrobniejszej kości. ;-)

Warto też zanim tak pojedziecie zaobserwować Frania, jak siedzi, jak śpi (nie układa się czasami na brzuchu w literę C?), jak wstaję na nogi ( nie czasami zawsze z prawej nogi?) i inne takie. I Aguś ja bym z pionizacją poczekała do tej wizyty. Pogadaj z Waszą rehabilitantką na ten temat.

Żelka
19-06-2011, 15:42
Aha i żadnego trzymającego wózka. On ma się wzmacniać a wszystkie podpory i trzymacze tylko zwalniają go z ruchu. Aguś moim zdaniem jemu trzeba dużo ćwiczeń na piłce, takie na mięśnie brzucha i równowagę, z przewagą pochylenia Go w stronę w którą się krzywy – to będzie musiał się bronić i ciągnąc w druga stronę, co za jednym zamachem załatwi dwie rzeczy – będzie wydłużał skrócony bok i będzie wzmacniał mięśnie boczne brzucha, tam gdzie są rozciągnięte.

AgnesK
19-06-2011, 18:24
Żelciu, ja Ci powiem tak między nami, że ja do kwestii pionizacji podchodze jak do jeża.. Boje sie cholera, bo ciagle słysze, że te jego stopy do bani, że miednica krzywo, teraz kręgosłup doszedł. No boje sie i już, ze stanie a potem sie posypie.. że nie będzie chciał raczkowac, bo na nogach przeciez ciekawiej (a mały raczkuje już pół roku). Porozmawiam w poniedziałek z panią Natalią, żebyśmy jeszcze chwile te pozycje niskie poćwiczyli. Ona tez mówiła o ćwiczeniach niesymetrycznych.

Co masz na myśli pisząc o spaniu na brzuchu w literę C?
Mały śpi na brzuchu, czasem zdarza mu sie na boku (zasypia na boku tylko, generalnie pozycji pośrednich nie cierpi), ale przy zasypianiu na boku zawsze odchyla głowe do tyłu.
na nogi wstaje oczywiście zawsze tylko i wyłącznie z prawej nogi. Cały czas cwiczymy wstawanie z lewej, młoy wscieka się przy tym jak szlag.

Napisz o tym spaniu na brzuchu w C, bo nie kumam:)

AgnesK
19-06-2011, 18:26
Chyba nie pokazywałam jeszcze franiowej modlitwy o poranku;)

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/eABazrssAgIAUQonbB.jpg

A tu cuda-wianki na terapii we Wrocławiu:)
Zwróćcie uwagę na ilość pomocy naukowych na zdjęciu 2:yes:

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/aF8brrTbnF0JidebEX.jpg

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/avjP068kDnewhBz8cX.jpg

DPS
19-06-2011, 19:50
Ja niefachowa, jak dla mnie - po prostu słodziak!
Modlitwa - jak mały aniołek!
Buziaki dla Franciszka! :lol:

O Madzię modlę się.

Arnika
19-06-2011, 20:02
Te zdjęcia z Wrocka od M są??????
To pani Joasia????

AgnesK
19-06-2011, 20:24
TaaaaK:)
Masz oko Arnika:)
Też ćwiczyliście z p Joanną?
Jejku, jaką słynną terapeutkę ma Franek;)

Arnika
19-06-2011, 21:51
Nie z Asią... z jej siostrą Mariolą.... on ją uwielbiał... z inną której nie cierpiał i się wcale nie dziwię , na turnusie nie chciał pracować...

Żelka
20-06-2011, 08:38
Aguś, moim zdaniem raczkować jak najdłużej i ćwiczyć wstawanie z lewej nogi. Ale..., poczekaj na Panią Dr. Białek. Ona zbada dokładnie, a to jest postawa. Bo trzeba zająć się przyczyną, a nie traktować tylko tego jednego miejsca gdzie jest skrzywienie. Bo skrzywienie jest z jakiegoś powodu i trzeba poszukać skąd się to zaczęło.

Nie wiem jak u Was, może też być, że z powodu jakiegoś nieprawidłowego napięcia w biodrach, w miednicy. I dlatego, nie jest tak jak u nas jest zwyczaj, ze skolioza prawostronna u wszystkich dzieci są takie same ćwiczenia. U nas wciąż leczą chorobę a nie przyczyny, mało jest takich, co się naprawdę znają.

Z kolei, wracając do Frania, jeżeli przy wstawaniu ustawia źle stopy, to też może być zagrożenie jeśli Go sie teraz zmusi do tego wstawania (tu kwestia dobrych butów ortopedycznych, nawet takich robionych na miarę), bo on sam będzie wstawał źle, czyli zawsze tej prawej nogi... nie możesz być cały czas przy nim i go pilnować.

Ja się nie znam, ale wydaje mi się, że zanim postawi się Go na nogi trzeba sprawdzić dobrze wszystko, stopy, kolana, biodra, miednicę, aby zminimalizować źle wzorce. Bo ja ma coś nie tak, to będzie wstawał tez źle. I wszystko potem przekłada się na kręgosłup.

Teraz spokojnie. Masz iść do jednej z najlepszych specjalistów od rehabilitacji w Polsce w dodatku specjalizującej się w skoliozach.

Nie ma co gdybać, bo Ona dobrze zbada Frania.

Tylko przygotuj sobie wszystkie pytania i wątpliwości na kartce abyś o czym nie zapomniała zapytać.

Co do spania na brzuchu w literę C, to nie wiem jak Ci to opisać, ale spróbuję.

Chodziło mi o to czy Franek jak leży na brzuchu, ma tak - głowa odwrócona w prawo - na lewym policzku, prawa noga lekko podkurczona, dupka wystawiona do tyły z takim lekkim skrętem, tak że plecki są w takim łuku w prawo - o chodzi o to, czy jak leży na brzuchu albo też na plecach, czy ma skrócony ten bok po tej stronie na którą się krzywy?

Nie wiem czy dobrze wyjaśniłam.

Co do wstawania tylko z prawej nogi, to zobacz sobie sama, wstając z klęku z prawej nogi, które mięśnie napinasz? Te po prawej stronie boku. A te, które napinasz, te się skracają, bo są ciągle napinane te same, nie ma symetrii.

Dlatego pisałam o niby małych czynnościach, ale stałych, trwałych, które są bardzo ważne.

My sobie z tego nie zdajemy sprawy, bo nas nikt nie uczył aby świadomie się poruszać i świadomie się nie ruszać, a to wszystko kształtuję nasz wygląd i co ważniejsze zdrowie.

Jak do tego dodasz czynniki typu, zaburzenia z powodu - zły poród, złe geny to mamy, to co mamy.

Dlatego ważne jest to co będziesz miała nie długo zrobione – pożądane badanie przez osobę która się zna. Franio jeszcze w takim wieku, że uda Wam się z Niego sportowca zrobić. Zobaczysz!

AgnesK
20-06-2011, 09:00
Żelciu, jesteś cudowna, wiesz to?
Musze przyjrzeć się Franiowej pozycji we śnie pod kątem tego skracania boku. Wczoraj dokładnie tak spał - na kolankach (nóżki rozłożone jak u żaki, pupa dość wysoko), główka odwrócona w jedną stronę.



Aniu, co u Madzi?
Nieustannie...~~~~

Żelka
20-06-2011, 11:02
Aguś zrób fotkę jak będzie spał. Czy to tyłopochylenie miednicy nie bierze sie od tego spania? A sprawdź też jak ustawia głowę, czy zawsze w jedną stronę, bo za głową zawsze, chcesz czy nie idzie też tułów. To są rzeczy minimalne, ale zawsze i jak stałe, to może mieć znaczenie.
Ja dziś wiem skąd wzięła się u Stefka skolioza, ale jak trafiłam na dobrą Panią Dr., to już nadawał się na operację. A można było działać wcześniej i dziś by tego nie było. Ale wtedy jak można było, to byli „lekarze” co wszędzie widzieli drobiazgi. A jak już się z drobiazgów zrobił kłopot, to każdy tylko mówił, wie pani tak to jest u tych dzieci. Nie ma to jak mieć dobrą wymówkę.
Dla dobrego specjalisty nie ma drobiazgów, bo jak coś można poprawić, to wiadomo jak i się tak robi. Ale do tego trzeba mieć wiedzę i chęć pomocy.

AgnesK
20-06-2011, 20:02
No tak Żelciu, masz rację w 100%. Ja juz w pewnym momencie zaczęłam się zastanawiac wczoraj czy nie przesadzam z tą konsultacją. Ale tak sobie pomyslałam, że kurka nie.. Po rozmowie tel z Tobą..teraz to pikuś jeszcze jest ale za rok, kto wie.
Tak , mały śpi zawsze z główką na lewym policzku, rozciąga lewą str, skraca prawą.
Wstając prawa nogą też skraca prawą, prawda?
Na tamtym zdjęciu w wózku, 2 str wcześniej, też skraca prawą.

EZS
20-06-2011, 21:00
Napisałam dłuugi post, ale go wywaliłam, moja wiedz w w tym kierunku jeszcze mizerna. Ale wiem, ze nie przesadzasz, to trzeba korygować jak najszybciej. Przyczynę znasz i w sumie nie jest ważna. Ćwiczeniami skorygujesz i przyczynę. na mój gust trzeba wzmacniać mięśnie po lewej a rozluźniać po prawej, czynne ćwiczenia korygują oun, już tyle zrobiliście, że i to pójdzie.

AgnesK
20-06-2011, 22:03
Dzięki Ewa.

Dzwoniłam dzis do naszej dr do IMiDz zeby skonsultowała te szczepienia. Mamy jednak zaczynać, tylko powiedziała, ze Franc musi miec minimum 4 tyg przerwy po antybiotykach. No to cienko to widzę.

jamles
21-06-2011, 00:29
Od rana wystawiam Allegro i powoli na głowę dostaję. Ale przestój jest koszmarny..chyba ludzie na wakacje oszczędzają:(
..
ja nie jadę i w końcu pierwszy raz coś kupiłem na Allegro :yes: :oops:

AgnesK
21-06-2011, 08:44
Jamles...:hug:

Żelka
22-06-2011, 12:20
No tak Żelciu, masz rację w 100%. Ja juz w pewnym momencie zaczęłam się zastanawiac wczoraj czy nie przesadzam z tą konsultacją. Ale tak sobie pomyslałam, że kurka nie.. Po rozmowie tel z Tobą..teraz to pikuś jeszcze jest ale za rok, kto wie.
Tak , mały śpi zawsze z główką na lewym policzku, rozciąga lewą str, skraca prawą.
Wstając prawa nogą też skraca prawą, prawda?
Na tamtym zdjęciu w wózku, 2 str wcześniej, też skraca prawą.


Widzisz Aguś, zgadłam wszystko. Coś mnie moja Pani Dr. Agnieszka nauczyła jednak! :-) Zawsze mi mówi, że jestem lepsza od wielu Jej studentów, a ja myslałam, że chcę mnie podbudować psychicznie. ;-)

Na pewno nie przesadzasz, koniecznie jechać do Dr. Białek, koniecznie.

Tak Aguś, wstając zawsze z prawej nogi, będzie zawsze napinał (czytaj skracał też) mięśnie po tej stronie. A tam już ma napięcie mocniejsze niż po stronie przeciwnej, bo inaczej by nie było asymetrii i takiego układania się.

To teraz trzeba robić tak, że jak śpi przekręcać mu głowę na inny policzek i obserwować co dzieje się z ciałem.

Nie pisałaś nic o tym spaniu na brzuchu z podkurczonymi nogami, zapamiętaj jak śpi i zapytaj Panią Dr czy to może mieć wpływ na to tyłozgięcie miednicy.

Będzie dobrze! trzymasz rekę na pulsie i jestes w kontakcie z najlepszymy specjalistami. Ja nie widzę innej mozliwości niz, że będzie dobrze!!!!!!!!!

DPS
22-06-2011, 13:59
Oczywiście, że będzie dobrze.
Jak ciocia Zeljka mówi, to wie, co mówi. :cool:

Aniu - jak teraz Madzia?

AgnesK
22-06-2011, 15:36
Żelciu, wiedźmo kochana;)

A ja wpadłam ino, zeby Wam zdjęcie z rana umieścić. Moje dwa robaczki, krótko przed wyjściem do szkołu na rozdanie świadectw.
Czerwony pasek dla Natki:yes:

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/fdbafCO1by1k2yu8VB.jpg

aneta s
22-06-2011, 16:42
Robaczki urocze!Wielkie brawa dla Natki:wave:

AgnesK
22-06-2011, 17:05
Aaaaaneta:) Wszelki duch:) Co u Was?

Żelka
22-06-2011, 18:21
Gratulacje dla Natki!!!!! Piękne dzieciaki!!!!!

swojaczka
22-06-2011, 18:28
Fotka piękna! Dla Natki brawa za wspaniałe oceny:yes:Agnes rośnie Ci cudna panienka! Nieustająco dla wzmacniania rozciągniętych a rozciągania napiętych mięśni mieszam i kciuki trzymam:stirthepot::stirthepot::stirthepot:
Dla Madzi przez cały czas...

DPS
22-06-2011, 19:38
Haaa, doczekałam - Zeljkę wiedźmą nazwali! :rotfl:
Czuję się zaszczycona, że do mnie dołączyła jako wiedźma. :lol:

Dzieciaczki świetne, a dla Natki gratulacje wielkie!!! :D

aneta s
22-06-2011, 21:52
Agus zyjemy;) ale ja zdolowana jestem, calkiem mi sie zycie powywracalo przez ten powrot i nie moge sie odnalezc w nowej a wlasciwie starej rzeczywistosci...w niedziele mina 2 tygodnie jak mieszkamy w nowym domu i jakos nie bardzo sie w nim czuje jak w domu, wciaz sie oswajam i mam nadzieje ze niebawem go polubie no i za Oslo tesknie bardziej niz sadzilam...mam nadzieje, ze sie tutaj jakos odnajde.;)

DPS
23-06-2011, 09:54
Aneta - kciuki trzymam za szybkie oswojenie się z nową rzeczywistością.
Jesteście bardzo odważni, że wróciliście, szacun.

XX
23-06-2011, 10:31
Aneta a ja jak zdarta płyta powiem, że mam nadzieję, że mosty w Oslo nie popalone coby móc powrócić ;)

gabriela
23-06-2011, 12:50
Jesteście bardzo odważni, że wróciliście, szacun.

Aneta, podziwiam Was bardzo, ja nie odwazylabym sie na ten krok. Ale domyslam sie, ze wrociliscie na "gruntownie" przygotowany grunt.

Rybka74
23-06-2011, 18:23
kibicuje Franiowi z całego serca .... nie piszę tutaj często ale czytam i trzymam kciuki

dzis musiałam się odezwać bo Franulę widziałam w tvn24 jak siedział przy stoliczku z piaskiem i ktoś mu ten piasek sypał a on patrzył ....
pozdrawiam serdecznie MAgda

gabriela
23-06-2011, 22:05
musze koniecznie Franusia zobaczyc, jutro leci tylko tvn24!!

AgnesK
24-06-2011, 22:36
Rybka, jesteś kolejną osobą, od której słyszę, że widziała nas w TVN24. Ja nie widziałam:)

Aneta, cholerka, łatwo Ci na pewno nie jest.. Trzymam kciuki za Was. W razie czego macie gdzie wrócic do Oslo?

A ja publiczne musze sie walnąć w klatę: byliśmy dzis z Francem we wrocławiu, miałam podjechać do Ani K i..zapomniałam.
Aniu, strasznie mi głupio i wstyd!!! Ale..we wrocku jesteśmy co tydzień, więc..:)

amalfi
25-06-2011, 01:57
Agnes, ja już nie moge patrzeć na Twój avatar. Normalnie nie moge. To po pierwsze. ;)

Po drugie. Interesowałaś sie delfinoterapią? Moja kuzynka właśnie pojechała na turnus i czekam na wieści jak wróci.Delfiny robią jakieś cuda.....

Wybacz, jeśli nie jestem w temacie, staram sie podczytywać co jakiś czas, ale tak mi wpadło, aby Ci o tych delfinkach powiedzieć.

Arnika
25-06-2011, 07:55
Amalfi... tylko , że te duże rybko ssaki to kosmiczne ceny mają....
Znając Agę to na pewno słyszała....

AgnesK
25-06-2011, 11:27
Amalfi, a czemu na mój avatar patrzec nie możesz? Poprzedni zżarły mi czeluście internetu a ten jest...zabawny:) Franc zbliża się do wagi słoniowej:)

Tak, o delfinach słyszałam, ale właśnie..cena.. Powala na kolana. Teraz - tak szczerze mówiąc - wolę za te pieniadze pojechac na 3 turnusy ruchowe. Ale napisz jakie wrażenia siostry. Gdzie pojechała? Na Krym, do Turcji czy do Hiszpanii? Może wreszcie w Pl zostanie wybudowane delfinarium.. Skręca mnie jak czytam, że to ponoć nieopłacalna inwestycja.. Infrastruktura wokół powstała ino sponsora na samo delfinarium brak:eek:

Zbigniew100
25-06-2011, 11:37
Amalfi, a czemu na mój avatar patrzec nie możesz?

Pewnie się boi ,że u niej wyląduje. :D


Pozdrawiam wszystkie mamy.:bye:








I ich pociechy.:bye:

AgnesK
25-06-2011, 12:11
musze koniecznie Franusia zobaczyc, jutro leci tylko tvn24!!

:)

DPS
25-06-2011, 13:03
Ja to mogę mieszać jedynie, żeby wszystko coraz lepiej szło.
Aniu - jak Madzia??? Modlę się.

AgnesK
25-06-2011, 18:31
Nie wiem czy mnie Ania nie zruga, ale ponieważ wszyscy tak żyjemy jej chorobą, to napiszę kilka słów. Wczoraj rozmawiałam z Anią o Madzi. Bierze kolejną chemię, paraliż lekko ustąpił.
Więcej napisze ewentualnie Ania.

Aga J.G
25-06-2011, 20:31
Cały czas trzymam kciuki za Madzię oby szło ku lepszemu.

A dla Frania całuski, dla Natki gratulacje :)

ania klepka
25-06-2011, 20:35
Aga nie zrugam, broń Boże. Cieszę się, że wspieracie duchowo Madzię.
Tak jak Aga napisała, Magda w poniedziałek skończy drugą chemię i wraca do domu. 12 bądź 22 lipca ma mieć kontrolny rezonans, czy chemia działa.
Paraliż częściowo ustąpił, tzn. rusza rączką, nie ma asymetrii twarzy, pozostał lekki niedowład nogi.
Zaraz wchodzę na linki , które podała mi Aga, na temat nowotworu.

Ja ostatnio nic nie pisałam, bo mam jakieś wstrętne zapalenie oskrzeli, biorę 2 antybiotyki, inhalacje z pulmicortu, buerodualu. Nie gorączkuję, ale strasznie męczy mnie suchy kaszel, wcześniej miałam świszczący jakbym gwizdek połknęła. Dlatego może lepiej Agnieszko, że wczoraj się nie widziałyśmy, bo jeszcze Krasnal by coś złapał.

Arnika
25-06-2011, 21:15
To zdrówka życzę i dolecz koniecznie te oskrzela.. mnie na pamiątkę zapalenia oskrzeli została astma...

Trzymam kciuki za Madzię... :hug:

ania klepka
25-06-2011, 21:28
To zdrówka życzę i dolecz koniecznie te oskrzela.. mnie na pamiątkę zapalenia oskrzeli została astma...

Trzymam kciuki za Madzię... :hug:

Ja już od lat mam nadreaktywność oskrzeli, dlatego długo się zmagam z kaszlem.

amalfi
25-06-2011, 21:52
Agnes, w temacie delfinków, to u mojej kuzynki jest zupełnie inna sytuacja niż u Was. Franiu robi postępy i terapia mu pomaga, a córeczka kuzynki mimo ciągłej rehabilitacji, nagle zaczęła się cofać w umiejętnościach, które zdobyła. Najgorsze jest to, że ma już kilka lat, a nie została zdiagnozowana. Urodziła się z jakimś zespołem genetycznym (ma pewne objawy), ale zespół ten najprawdopodobniej nie został opisany, albo już sama nie wiem, bo nikt nie potrafi go nazwać. Dlatego ona (kuzynka) szuka już wszelkich metod niekonwencjonalnych, bo konwencjonalne przestały pomagać. Dziecko przestało chodzić, ma jakieś nasilające się skurcze mięśni i nikt nie potrafi wyjaśnić dlaczego tak sie dzieje.

O delfinach usłyszałam w TV w programie Interwencja (o ile dobrze pamiętam) i podesłałam jej link. Zaczęła się tym interesować i kilka dni temu pojechała na Krym. Koszt turnusu to 7 tys. Jak będę coś wiedziała, to dam znać.

Na avatar nie moge patrzeć, bo ten bocian tak sie morduje, że aż oddychać nie można, a nie dlatego, że się boję, żeby u mnie wylądował (to do Zbysia). :D U mnie raczej nie wyląduje, chyba, że jest jakimś wyjątkowo złośliwym bocianem. ;)

sylvia1
26-06-2011, 18:09
Agnes gratulki dla ślicznej Natki, buziaczki dla Frania.

Aneta wielki szacun za powrót... Jakby coś to możecie wrócić do Oslo?

swojaczka
26-06-2011, 21:51
Ze wsparciem dla Madzi - niech się zdarzy najlepsze.
Słonikowi buziaki i czary-mary:hug:

AgnesK
26-06-2011, 23:07
Aniu, dzieciaki i tam mi mikroba sprzedały:( Przyznam się publicznie (EZS mnie zruga pewnie strasznie), że jak Natka przechodziła anginę ostatnio, po tym zap oskrzeli Frania po powrocie z CZD, to i mnie zaczęło coś brac, więc...wzięłam sobie trochę jej nadliczbowego Zinnatu..:oops: Pomogło, na chwilę.. Od wczoraj jednak mikroby znowu mną zawładnęły, dziś już głosu nie mam, cholera, tak więc jutro grzecznie idę do lekarza (jak mi się uda tak zarejestrować, żeby Franc rehabilitacji nie stracił).

Amalfi, uwolnię bociana na 2 urodziny Frania. Obiecuję:D A tak w temacie - nasz klocuś waży już 10.350!!!
Zespoły genetyczne są straszne..
A czy ten turnus, na który pojechała Twoja kuzynka organizuje Aneta H? Ostatnio widziałąm jej ogłoszenie w Fundacji. Byłysmy kiedyś razem na turnusie.

Kończę, musze iść spać, choć Franiu i tak zaraz obudzi się na jedzenie. Od 2 nocy wciąga w nocy straszne ilości mleka z kaszką:) w sumie 400 ml! Chyba po choróbsku nadrabia, bo zleciał prawie 300 gr.
Dziś wystawiłam z 200 aukcji na allegro.. Jestem dumna z siebie, ino dupsko boli od siedzenia przed kompem;)


Do Madzi myśli ciepłe ślemy..

amalfi
26-06-2011, 23:56
Agnes, dowiem sie wszystkiego jak wrócą. Szczerze powiem, że ostatnio nie rozmawiałyśmy o szczegółach, bo i ona i ja miałyśmy napięte "grafiki". Jak tylko coś będę wiedziała, dam znać.

Pozdrowienia dla wszystkich potrzebujących wsparcia. Dla Frania specjalne buziaki za te 400 ml nocnej kaszy. :) Przekroczone dziesinć kilo to już nie byle co !

Żelka
27-06-2011, 08:31
Zostawie dziś do przeczytania post na blogu naszej forumowej Amonite. Może przeczyta Ktoś kto chce i może pomóc.
http://bezpospiechu.blogspot.com/2011/06/cos-sie-konczy-cos-sie-zaczyna-czyli.html

AgnesK
27-06-2011, 19:53
Bardzo poruszająca historia, Żelciu.. Myślisz, że oni nie są w żadnej fundacji jeszcze?
Tej rodzinie trzeba przede wszystkim mieszkania na parterze z podjazdem dla wózka..przecież tak z każdym rokiem będzie coraz ciężej..:(

Amalfi, czekam więc na wieści i wrażenia kuzynki

A ja dorobiłam się zapalenie krtani i tchawicy. Grzecznie biorę wszystkie przepisane leki:yes:

swojaczka
27-06-2011, 20:22
Agnieszko, zdrowiej szybciutko!! :hug:Mam nadzieję,że nie podasz dalej i Franio z Natką pozostaną zdrowe jak rybki.:yes:

Aga J.G
27-06-2011, 21:05
Aga dużo zdrówka dla Ciebie i oby mikroby ominęły dzieciaki.
A z tym Zinnatem poszłaś po bandzie, ale sama wiesz........ Ja wiem , że w tym zabieganiu cięzko zadbać o siebie, ale nie zapominja o sobie i swoim zdrowiu, bo dzieciaczkom potrzeba silna, zdrowa mamusia.
Całuski :)

Za Madzię trzymam.

Żelka
27-06-2011, 21:09
Nie wiem Aguś. Ale może być, że nie są. Masz rację z tym parterem i wszystkim. Pytałam Sunsette=amonite, czekam, aż coś odpisze.
Trzymajcie się zdrowo!
Dla Madzi też wciaż trzymam kciuki.

EZS
27-06-2011, 21:13
Agnes, a dostałaś może mojego priva?

XX
27-06-2011, 21:34
no my też angina+zapalenie krtani znowu od 3 dni szczekanie, 40 stopni, banki, zinnat i nie bardzo chce być lepiej...załamka. Przed nami noc szczekania i jak nie będzie lepiej to szpital.
chyba zaczne podawać padme basic od sierpnia bo sie wykończę

Aga J.G
28-06-2011, 20:54
Dużo zdrówka dla wszystkich chorująych i szybkiego powrotu do zdrowia.

swojaczka
28-06-2011, 21:25
:stirthepot::stirthepot::stirthepot:Dla chorujących solidna porcja wsparcia,no i pełen gar czarownego eliksiru. Zdrowiejcie migiem!:yes:

AgnesK
28-06-2011, 22:32
Ewa, własnie przeczytałam i odpowiedziałąm.

XX, zdrówka dl aWas

I dziekuje za zyczenia zdrówka dla nas:)
Spokojnej nocy

AgnesK
29-06-2011, 20:14
Trochę zdjęć przynoszę:)

niedziela, spacer w parku w Cieplicach

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/CH7eDspsQpmuuYhAyX.jpg


Franiu coraz częsciej domaga sie samodzielnego jedzenia:yes: No tak 1 x na 3 dni:yes: Ale chce chłopak i to sie liczy:)
Dowód:
http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/g1n67bhLGlKkEcxBHX.jpg

(żeby była jasność - na bodziaku jest napisane "geniusz ...in progress"..:yes:)

AgnesK
29-06-2011, 20:17
Wydaje mi sie, ze Franiu znowu skoczył do przodu w rozwoju poznawczym:) Od kilku dni interesuje sie klockami (wreszcie!!!), piętrzy je, wreszcie skumał do czego służą sortery klocków:yes: Ten slimak jest dla niego najprostszy, łatwo tam trafic klockiem - namiętnie bawi sie nim od 3-4 dni:rotfl:

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/tQydRfsDUgT7j1GQRX.jpg

No i pisiu-pisiu:yes: Nowa pasja:yes:

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/Q4i6EJS6aQjbAUeYaX.jpg

swojaczka
29-06-2011, 21:46
Fotki cudniaste! Jego buzia świadczy o tym z jaką pasją rozwiązuje nowe zadania;począwszy od wnikliwej obserwacji środowiska przyrodniczego, przez sprawne manewrowanie widelcem, kojarzenie klocka z otworem a na pisaniu kończąc. Brawo:wave:

AgnesK
29-06-2011, 22:52
Dzieki ciociu kochana:hug:

AgnesK
30-06-2011, 09:40
Dziś pierwszy raz widziałam idącego Frania!!!!!!!!!!!!
Już na koniec rehabilitacji pani Natalia przeszła z Franiem ze 3 metry, tzn ona trzymała go za miednicę, dociskała ją odpowiednio, żeby pomóc przenosić ciężar nóg a mały..prawa-lewa-prawa-lewa!!!!!!!:wave: A jaki szczęśliwy był!!!! Śmiał się w głos!!!!!
Franuś ćwiczył dziś pięknie:yes:

XX
30-06-2011, 09:42
Suuuper!!!!

Zbigniew100
30-06-2011, 10:31
Trochę techniki i będzie śmigał.:yes:

Bo siły to Franio na za 5 - ciu.:)

Pozdrawiam

Margoth*
30-06-2011, 13:23
Aguś, a gdzie filmik z pierwszymi kroczkami Francesca?

AgnesK
30-06-2011, 14:39
Zbysiu, no ja tak nieśmiało liczę że za pół roku będziemy mieli pierwsze naprawdę samodzielne kroczki:yes:

Margoth, byłam tak zaaferowana że dopiero po fakcie pomyślałam o tym:)
W sobotę nagram:)

A co do siły Frania - pani natalia powiedziała dziś że jeszcze nie widziała dziecka z tak wyrzeżbionymi mięśniami rąk:yes:
Taki mini-Schwarzenegger;)

ania klepka
30-06-2011, 19:49
Franuś prześliczny, wyraz twarzy prawdziwego geniusza. Fajnie, że robi takie postępy. Widać po nim, że jest szczęśliwy.
Czekam na filmik z pierwszych kroków. A właściwie to chyba niedługo zobaczę w realu.

Moje oskrzela nie dają za wygraną, ciągle się duszę. Jutro do pracy chyba wezmę inhalator i lekarstwa, a dzisiaj jeszcze idę do lekarza..

Magda jest po drugiej chemii w domu. Zniosła ją w miarę dobrze. teraz w domku dużo śpi. Jej mama szuka wszelkich sposobów jak pomóc dziecku w wyleczeniu tej choroby.

Arnika
30-06-2011, 22:00
Łaaał... :)
To już zaraz będzie latał za dziewczynami i mama nie nadążysz za nim tego z całego serca Ci życzę :)

Ania zdrówka i dla Madzi pozdrowienia.

AgnesK
30-06-2011, 22:49
Aniu, to przekładamy wizytę. Spróbujemy w przyszłym tygodniu.

Dzieki, Arnika:)



Mam nadzieję, że rodzice Madzi znajdą kogoś gdzieś w świecie, kto pomoże małej..

swojaczka
01-07-2011, 09:07
NOOOOOOOOOOO! Będzie dobrze!:lol2:Mocno tulę:stirthepot::stirthepot::stirthepot:
Dla Madzi cały czas

DPS
01-07-2011, 13:28
Bardzo, bardzo, BARDZO się cieszę i gratuluję pierwszych kroków i innych postępów!!!
Cudnie, Franuś!
Trzymam kciuki, żeby dalej tak szło, a za Madzię - cały czas, nieustająco.
Buziaki!!! :D

AgnesK
01-07-2011, 20:18
Zaraz ruszamy w drogę do domu.:yes:

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/LnaZRdSREQNYvjMIKB.jpg

aprilka1000
01-07-2011, 20:51
ooo widze ze Franek juz trenuje
drugi Kubica nam rosnie

sylvia1
01-07-2011, 20:56
:rotfl: BRAWO FRANIO

super facet

XX
01-07-2011, 21:07
ha Aga moja gwiazda tez jezdzi ze swoja kierownica ciagle;)
my mielismy juz angine, krtan, oskrzela, a teraz w promocji ucho. od tygodnia;0

ania klepka
02-07-2011, 11:40
Mój syn też uwielbiał kierownice.

A ja wylądowałam wczoraj na ostrym dyżurze, miałam duszności, byłam blada jak ściana.
Mam wysoką leukocytozę CRP podwyższone. Podali mi dożylnie hydrocotizon, diphergan - przepisali następny antybiotyk. Mam nadzieję, że w końcu odpuści, bo w oskrzelach już cicho, bez świstów.

AgnesK
02-07-2011, 22:44
Oj, Aniu, uważaj na siebie.. Może czas na L4, co?


Od jakiś 2 tygodni obserwuje kolejny skok rozwojowy Frania - zaczęło sie od klocków, sortera, rysowania, coraz więcj mówił (po chińsku, ale wreszcie mówił), zauważał rzeczy w otoczeniu, których wczesniej nie dostrzegał (np. na lampie w swoim pokoju pszczółkę, motylka, bidronkę) dzisiejsze popołudnie to po prostu ...jakis kosmos.. Gadł jak najety..chciał cos powiedziec, nie wiedział jak, denerwował się.. To było niesamowite.. Jedna z takich rozmów nagrałam i zaraz wkleje link (rzesyłam na y.t.)
Pisałam, że popołudniu kosmos, bo...Franiutek wstał przy krzesle i..poszedł... Najpierw po prostu zdębiałam.. po chwili wyciągnęłam komórkę (mam prawie zawsze przy sobie) i nagrałam..
I wiecie jak się czuję?
szczęśliwa i poooookooooojna..
Wiem na 1000%, że będzie dobrze
Zobaczcie sami

Franuś idzie
http://www.youtube.com/watch?v=bAGu7JJhhgs

Mamo, zrozum wreszcie, co chcę ci powiedzieć..
http://www.youtube.com/watch?v=dmf47Gy-dpM

Boże, jaka jestem szczęśliwa:)

iza mama gabora
02-07-2011, 23:16
Jezu, ale się cieszę!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

magpie101
02-07-2011, 23:48
Pieknie Franiu chodzi, ciesze sie bardzo!

Nefer
03-07-2011, 01:34
Twój Franuś będzie muzykiem. Pięknie mu idzie gra na krześle :):):)

XX
03-07-2011, 08:00
poszły konie po ...betonie...;)
Włącz oczy dookoła głowy bo teraz Fr będzie wszędzie;)

Arnika
03-07-2011, 08:13
Pierwsze samodzielne przejście super... zaraz zacznie biegać, tylko zatrybi, że bez krzesła szybciej i łatwiej :)
I guuguuuugu, gaga gaaa to będzie gadał jak Bielicka... nie zamknie mu się buźka wkrótce... :)
Porzypomniał mi tym swoim guuuu mojego Emila.... do czterech i pół lat było tylko yyyyyyy yy yyyy... nic więcej i jak chłopak się rozgadał, to jeszcze wiecej niż Bielicka.....
Szybkich dalszych postępów życzę :)

Żelka
03-07-2011, 09:12
Aguś pieknie Franio się rozwia. Super było to chodzenie za krzesłem. A jaka radość przy tym! No i już sobie pogadać z Nim można. Po prostu bajka! Tak trzymać!

Kciuki za wszystkich chorych trzymam wciaż. Pozdrawiam!

EZS
03-07-2011, 10:04
czy mi się wydaje, czy chodzi symetrycznie, równo prawa i lewa nóżka? Tak sobie myślę, że teraz trzeba mu podłogę zakryć, jak chce chodzic, to niech musi kolana zginać, niech się uczy od razu prawidłowo.
Od dawna już wiadomo, że Fr rozwija się świetnie, tylko ciało mu stawia opór. Będzie dobrze :)

DPS
03-07-2011, 10:26
Wiem na 1000%, że będzie dobrze


Phi, też mi nowość.. :cool: :lol:
Jest cudnie, a będzie coraz cudniej.
JA TO WIEM.
Gratulacje dla Franulka i Mamy!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Jaka to radość, mój Boże... :yes:

Za Madzię nieustająco.

AgnesK
03-07-2011, 12:43
Mam ochotę Was usciskać z całych sił:yes:

W ogóle rogal mi z twarzy od wczoraj nie schodzi:yes:

I mam taki power, że ho ho:) Od wczoraj ze 100 aukcji wystawiłam:) Szkoda że pogoda do bani, bo na Śnieżę chętnie bym poszła:yes:

Ewa, symetrycznie, czyli, że kolanek nie zgina? Tez miałam takie wrażenie, szkoda, że akurat porteczki miał na sobie.
Dziś jeszcze akrobacji przy krześle nie próbował, i w sumie dobrze. Niech raczkuje jak najdłużej.
A nóżki zginał tylko przy tej próbie w czwartek z p rehabilitantką - jak trzymała go za miednicę i odpowiednio dociskała, wtedy szedł pięknie.
Czyli wg Ciebie, co teraz mamy zrobić, o co Ci chodziło z zakrywaniem podłogi? Znowu puzzle ułożyc? Wtedy krzesła nie przesunie i nie pójdzie:)

ania klepka
03-07-2011, 12:54
Jak ja się cieszę z postępów Frania. wiedziałam, że zacznie chodzić, ale tak szybki postęp mnie mnie zaskoczył.
Aga walka o syna wygrana, gratulacje.

EZS
03-07-2011, 15:48
Przy krześle nie pójdzie, ale od czasu do czasu można go poprowadzić. A teraz to, mam wrażenie, że on suwał proste nóżki odwracając miednicę. Tak mu wygodniej no i miał ślisko, to łatwo. A to mi się nie podoba. Jak będzie miał opór, to będzie musiał nogi oderwać od podłogi a nie suwać. Dlatego dobrze szedł, jak mu rehabilitantka ustabilizowała miednicę. Nie mógł nią kręcić, to musiał nogi podnieść. Może popróbuj z nim sama?

AgnesK
03-07-2011, 16:55
Wiesz Ewa, tak po prawdzie to ja mam ciągle problem z tematem "pionizacja".
Po prostu boje się choroba, że mu się stopy "posypią". No i nadal jest niejasny dla mnie temat miednicy. Najchetniej przytrzymałabym go jeszcze trochę przy podłodze..
Przesadzam wg Ciebie?..
W domu ma to krzesło-pomocnika (dzis tylko raz próbował, po południu, ale najwyraxniej jest to dla niego duży wysiłek, bo po kilkunastu krokach dał sobie spokój). W sumie ciesze sie, że jedziemy nad morze, mam nadzieję, że mały odwazy się dotknąc piasku i że będzie na nim raczkował. W hotelu jest dywan wiec nawet jak bedzie chcial to krzesła nie przesunie.
Jutro pokażę p Natalii to nagranie.

EZS
03-07-2011, 17:32
przypomnij sobie Natke. W pewnym momencie dziecko wstaje i nic na to nie poradzisz.
Jeżeli chce chodzić i mu to wychodzi, to będzie chodzić. trzeba go tylko pilnować, żeby robił to dobrze ;)
Pogadaj z reabilitantką, co możesz robić sama. Pewnie za dużo ci nie powie (to grupa zawodowa, która pilnie strzeże wiedzy - jak zauważyłam ;) ) ale trochę powinna...

jamles
03-07-2011, 17:48
Boże, jaka jestem szczęśliwa:)
ale Franek przygotował wspaniały prezent urodzinowy
dla wujka Zbyszka :yes::)

AgnesK
03-07-2011, 18:13
No faktycznie!!!!
To już wiem DLACZEGO!!:yes:;)

Ewa, nasza p Natalia jest b chlubnym wyjątkiem w tym zakresie:yes:.
Podpytam jutro i napiszę, co powiedziała.

swojaczka
03-07-2011, 21:08
Brawo Franio!:wave:Dzielny chłopiec,poradzi sobie jak tylko usprawni to co potrzebne! Będzie chodził modelowo!Tak na wszelki wypadek,wzmacniająco:stirthepot::stirthepot::stir thepot:
Dla Madzi -przez cały czas.

aprilka1000
05-07-2011, 11:07
Super postepy --- gratuluje!!!

KachnaP
05-07-2011, 14:20
Dawno mnie nie było, mam duże problemy ze zdrowiem, więc czasu na inne rzeczy mało. Ale cały czas ściskam kciuki za Supermana. Ogromnie się cieszę, że Franula pierwsze kroki stawia :)
Jeszcze przegoni rówieśników :) Mając taką Mamę to już niedługo!!!!

I ściskam bardzo za małą Madzię!

AgnesK
05-07-2011, 15:54
Dziękujemy, dziękujemy:)

Aprilka a jak u Ciebie? W którym tygodniu urodziłaś? Wszystko ok?



O Madzi myslimy...

ania klepka
05-07-2011, 20:43
Melduję, że końskie dawki antybiotyku na mnie zadziałały. Jestem prawie zdrowa.
Aguś w sobotę jadę na 2 tygodnie na wczasy, ale po 23 lipca mam nadzieję, że się spotkamy. Co Ty na to?

AgnesK
06-07-2011, 11:25
My bedziemy 1.08 z powrotem, więc po 1.08:)
Co Ty na to?:)

Oto najnowsze dane gabarytowe księciunia:

Waga...10.500!!!!!!!!!!!!!!
wzrost..80 cm!!!!!!!!!!!

Niniejszym Franc waga wskoczył na siatke centylową dla dzieci urodzonych o czasei (3 centyl), wzrostem jeszcze jest poniżej, ale..dogoni:)

A na swojej wczesniaczej siatce, waga - 10 centyl, wzrost między 3 a 10:)
Dobrze jest:)

DPS
06-07-2011, 12:02
OCZYWIŚCIE, że dobrze jest. :lol:
I będzie coraz lepiej. :cool:
Jak z pogodą u nas. :lol2:

swojaczka
06-07-2011, 13:15
Będzie dobrze bo innej opcji nie przyjmujemy:yes:
Madzi nieustająco- niech się wydarzy

malka
06-07-2011, 18:56
Nadrobiłam :)
I osobiście.....nie jestem zaskoczona.
Coś w kościach czułam, że Franek juz dwunożnie się porusza :)
Wielkie gratulacje!!!!!!!!!!!

a mogę mały koncert życzeń?
Aga, pokazałabyś mi tapy na stopach - ciekawość mnie zżera :oops:

buziaki

ania klepka
06-07-2011, 20:15
My bedziemy 1.08 z powrotem, więc po 1.08:)
Co Ty na to?:)

Oto najnowsze dane gabarytowe księciunia:

Waga...10.500!!!!!!!!!!!!!!
wzrost..80 cm!!!!!!!!!!!

Niniejszym Franc waga wskoczył na siatke centylową dla dzieci urodzonych o czasei (3 centyl), wzrostem jeszcze jest poniżej, ale..dogoni:)

A na swojej wczesniaczej siatce, waga - 10 centyl, wzrost między 3 a 10:)
Dobrze jest:)

oczywiście Aga, zadzwoń tylko dzień wcześniej, że będziesz we Wrocławiu.

AgnesK
06-07-2011, 20:24
Jestem dzis strasznie zmęczona więc szybko będzie:
waga 10.500 (!!!)
wzrost 80 cm
4 dawka WZW B (Engerix) podana\

Malka, jutro pstryknę fotkę. Teraz p Natalia klei małemu tylko 1 stopę, w nadziej ze dociągnie do drugiej.

Lece kochani, bo na twarz padam
Jutro wrocław
pojutrze ruszamy na turnus logopedyczny

swojaczka
07-07-2011, 20:46
Do pogadania po powrocie z turnusu:hug:

malka
07-07-2011, 23:12
No to poczekam z zaspokojeniem ciekawości, az znajdziesz chwilkę:) zauważyłam,ze tylko lewa ;)

I jak tam w przyszłej stolicy kultury ? ;)