Zobacz pełną wersję : Franuś Waleczny czyli jak trudno jest wcześniaczkom
Przed snem był znowu paw. Teraz krasnalek spi. I mam nadzieje, że dzisiejsza nocka bedzie lepsza od wczorajszej bo...ja musze sie wreszcie wyspać!!!
Słyszysz Franek??
;-)
Spokojnych snów, kochani.
swojaczka
27-01-2012, 20:51
No cóż, nie dojadę coby przy Franiu posiedzieć(za daleko mieszkam od Was)a jedynie co mogę to opiece dobrych aniołów Was polecić. Niestrudzenie zapewniam;będzie dobrze Nawrzucałam i robi się:stirthepot::stirthepot::stirthepot:
jutro będzie już lepiej. Tak myślę.
te anginy są bardzo wyczerpujące otoczenie, bo wygląda to koszmarnie, ja wiem...
Agnieszka, rehabilitować trzeba, też bym to robiła.
Co do kontaktów - przez lata chorowania młodej stałam się czujna jak zuraw. Jeżeli była między dziećmi a jakieś zaczynało kasłać, słyszałam nawet z sąsiedniego pokoju. I zabierałam. Wyprowadzałam, odsuwałam. Jakoś nie wyrosła na dziwadło ;)
A odporności nie da się podnieść żadnymi lekami. Tylko właśnie treningiem. Ale ten trening musi być powolutku, jak kilka infekcji przejdzie bez antybiotyku, to następne będą już troszkę rzadziej. Bo na razie to on ma odporność permanentnie tłumioną, to i skąd ma ją mieć...
I z jakim samopoczuciem obudził się Franio?
Mam nadzieję, że jest już lepiej i że Mama się wyspała chociaż trochę. ;)
Kciuki wciąż zaciśnięte!
Angina to paskudna rzecz jest, be! Ja jako dziecko jak wchodziłam do gabinetu, to moja pani dr mówiła, znowu ty, znowu angina i co ja mam ci teraz dac! Penicylina to moje drugie imie bylo.
A Franio mam nadzieję, już dużo lepiej. A jak zacznie nadrabiać jedzeniem, to Ty Mamcia się nie wyrobisz! ;-)
Trzymajcie się Kochane Robaczki!
Jak tam Franio?Czemu nikt nic nie pisze?
Ano nie pisałam, bo do pracy musiałam lecieć.
Dziś Franiu pospał do 8.30 (!!!!) a my razem z nim. Potem motorek w 4 litery, bo..8.30 to już prawie południe:) Mało sie do pracy nie spóźniłam.
W nocy raz podawałam małemu p gorączkowy, kolejna dawke dostał dopiero po 12 godzinach! - dziś koło 13!!:)
No i po przebudzenie pierwsze słowo to było "mam":) (czyli "mniam":)
Dużo tego "mniam" nie było, bo zaledwie ćwierc kromki, ale...odradza nam się chłopaczek jak feniks z popiołów:)
Już nawet dzisiaj porządnie zbójował:) Dopiero jak goraczka zaczęła narastać to oklapł w oczach.
Idzie ku dobremu:)
Swojaczko, ja tez żałuję, że bliżej nie mieszkasz. Alez nam by się tu na miejscu przydała taka kochana dobra dusza:)
Ewa, ja tez już mam taki radar wbudowany na kichanie i pokasływanie innych dzieci..
Powiedz, to chyba w sumie dobry znak, że Franiu tak szybko dochodzi do siebie? Myślę, ze to dzięki tamu że tak szybko dostał antybola - w sumie 4 godziny po zaobserwowaniu pierwszych objawów.
To dobrze, że jest lepiej :)
Znak znakiem , po prostu większość angin (takich zwykłych, nie jakiś super złośliwych) tak własnie idzie :)
Znaczy po prostu, że ten antybol zadziałał.
Wiem, nie pocieszyłam cię za bardzo. No ale moze na pociechę dodam - mógł złapać przy tym zapalenie oskrzeli a nie złapał. Może bo szybko a może bo jednak układ odpornościowy się usprawnia powoli.
Tak czy siak, dobrze, że odradza się. :D
No, to oby jak najszybciej rozrabiał ile wlezie! :stirthepot: :stirthepot: :stirthepot:
No to jak jest "mam" to już idzie ku lepszemu. Super!
Mnie tylko martwi ze on ma tak bardzo duzo wydzieliny. Jak zakaszle to jakby nałogowo Malboro palił.
Ewa, czy ta angina mogła sprowokować tak duża produkcje treści?
Dzis będziemy sie głowili co zrobic z naszym wygranym voucherem na 2 tys na wycieczkę.
Niestety jest on tylko na wycieczki samolotem:( To oznacza , ze nie możemy go wykorzystać w Pl, to z kolei oznacza, że nie stac nas na dopłate prakującej sumy.
Nie wiem poza tym , jak Franek zniósłby podróż samolotem.
Choroba jasna, szkoda troche tego vouchera:(
Czyli antybiotyk działa, choróbsko schodzi...
Aga właśnie dostałam info o turnusach... 2 tyg
- z 3 zajęciami 5000zł
-5 terapii 7000zł
-5 terapii i jakieś diagnozy ( w sumie nic mi te nazwy nie mówią ...) 9800zł
Rezerwacja płatna z góry 500zł... przepada jak nie jedziesz...
Noszzz oszaleli z tymi cenami... Za głowę się złapałam...czyli już nigdzie się nie wybiorę :(
Arnika, w tym roku jest jakis horror z cenami. Turnusy poszły po 30% do góry! Widocznie organizatorzy napalili się w ub roku jak policzyli ile dzięki podwyżce Vatu rodzice musieliby płacic:bash:
Franek 2 x zwymiotował. Za pierwszym razem od razu z antybolem. Odczekałam jakiś czas, podałam ponownie. Radek wykapał go i...kolejny paw. Nie wiem ile antybiotyu mogło sie wchłonąc w ciagu 20 minut. Czy w ogóle cos sie wchłonęło? Ewa?..
I musze mu podac p gorączkowy. Przed kapiela miał 38,9, po kąpieli 37,9. Nie podałam mu nurofenu bo pewnie też by zwymiotował. Chce poczekac aż zasnie, jak narosnie mu gorączka, wtedy lekko go wybudze i spróbuję podać.
Czopki nie wchodzą w grę.
Biedny robaczek :( a po porannych wiadomościach miałam nadzieję, że to już koniec choróbska
Nie podałam jednak p gorączkowego, bo troszke musiało sie wchlonąc jednak. Krasnal ma 37,9. P gorączkowe daję zawsze dopiero powyżej 38,5.
No ja po dzisiejszych szaleństwach krasnala tez miałam nadzieję, że już po chorobie.
Na pewno jest już po tej najgorszej fazie. Zobaczymy jaka bedzie nocka.
No i jak? Jak dzisiaj Franuś?
No i jak? Jak dzisiaj Franuś?
Ja też wpadłam zajrzeć... są jakieś wieści?
Za to mój mąż chodzi dziś jak paralityk, mierzy gorączkę i od razu blednie... ma 37,4*C, zaglądam w gardło a tu angina... chłop od razu pół przytomny.... Achhh faceci...
nie było mnie wczoraj, goście...
Agnieszka, to od razy tak nie przejdzie, widać troszkę lepiej, ale jeszcze 2-3 noce będą przechlapane.
A wydzielina.. hmm nie powinien. Może jednak za bardzo optymistyczna byłam z tymi oskrzelami. Ale nic nie zmienisz, antybiotyk i tak dostaje, leki rozrzedzające wydzielinę pewnie też i sterydy, oklepywać trzeba a jak byłoby coś gorzej, to do lekarza
Oj ja pospałam dziś do...10.30!!!!!! Radek prezent mi zrobił:)
Potem godzinę wciagałam śniadanie:) Jakos na tryb spowolniony weszłam:)
Franus bez p gorączkowych od wczorajszego wieczora!!! Bolka męczy kurdupel, bawi sie normalnie:0
Zobaczymy jak bedzie wieczorem, czy jeszcze będzie pawik. Jak nie, to pewnie najgorsza faza za nami.
Dziś wieczorem umówiłam sie na tel z naszą dr Dorotą z IMiDz w kwestii naszego przyszłotygodniowego wyjazdu do Wawy (neurolog i genetycy). Umówiłam sie z nią że dziś wieczorem podejmiemy decyzję w zależności od samopoczucia Frania. Jesli by dzisiaj jeszcze gorączkował to jutro rano mam odwołac wizyty (w czwartek są), ale jeśli będzie ok, to jedziemy.
Droge na pewno chcemy w razie czego rozłożyć na 2 etapy.
Ewa, wydzielny Franek faktycznie ma dużo, dzis rano myslałam że nie da rady odkrztusic i zwymiotuje, ale dał radę chlopina.
Arnika, zdrówka dla pana męża
Franus wrąbał prawie całego schaboszczaka na obiad:)
Maruda jest straszny, ale gorączki nie ma:)
No to... kciuki zacisniete za brak wzrostu temp.! :yes:
Skoro jest apetyt, to jest zdecydowanie lepiej! :D
Kochani, napisałam na naszym blogu, ale napisze i tutaj:
Jadąc na turnus tankowaliśmy paliwo. Wygraliśmy voucher na wycieczke z fly.pl (pisałam tu o tym.
Nie stać nas na wyjazd zagraniczny, nawet jesli mielibyśmy zapłacić 2 tys mniej.
Chetnie odsprzedamy voucher - jest wazny cały rok, ma wartość 2 tys. Chcielibyśmy odsprzedac go za 1500-1300 zł.
Za te pieniądze moglibyśmy pojechac gdzies w Polskę z dziećmi na tydzień. Może znacie kogoś, kto planuje wakacje z tym biurem i chciałby miec ciut tańszy pobyt za granicą?
Skoro jest apetyt, to jest zdecydowanie lepiej! :D
Tez tak sądzę:)
Martinezio
29-01-2012, 20:47
Aga: a może po prostu wystaw go na aukcji w alledrogo? Tutaj niekoniecznie znajdziesz chętnego, a alledrogo na pewno ogląda więcej ludzi. Poza tym zdaje się, że macie tam konto charytatywne ;) Myślę, że to mogło by przejść, o ile oczywiście organizator voucherów nie zastrzegł w regulaminie braku możliwości odsprzedaży (aczkolwiek jako charytatywna aukcja miała by szansę uzyskać zgodę).
Dobrze, że Franuś lepiej. To najważniejsze. Trzymam kciuki abys znalazła kogoś na wygraną.
Martinezio, dajemy sobie tydzień na sprzedaż vouchera droga "pantoflową", jak sie nie uda wystawimy go na All.
Nie chcę za bardzo wystawiać go na koncie Frania, bo wtedy pieniądze trafią na subkonto i nie będziemy mogli ich wykorzystać na wyjazd z dziecmi. A skoro jauż nam taka nagroda wpadła, to chcielibysmy po prostu sobie wyskoczyć gdzies z dzieciaczkami na kilka dni.
Żelciu, dzięki. Mam nadzieję, że ktoś od nas ten voucher odkupi, bo tak to...taka wygrania frustrująca ino:)
Franio lepiej zdecydowanie. Od sobotniego wieczora juz bez gorączki:)
Decyzja o wyjeździe do IMiDz zapadła. Tylko dzielimy podróż na etapy.
Właśnie siedze w necie i szukam noclegów.
Martinezio
30-01-2012, 12:36
Aha, czyli takie to buciki... Nie za bardzo się orientuję, jak funkcjonują aukcje charytatywne na alle, bo jakoś nie miałem potrzeby zgłębiania tematu ;) Nasz Franek krótko był pod opieką Fundacji Dzieciom i udało się go wyleczyć z jego przypadłości na tyle, że mógł zostać uznany za w pełni sprawnego :) Czego serdecznie życzę wszystkim krasnalkom!
PS: jeśli Cię urządza nocleg w odległości ok. 50 km od W-wy, to serdecznie zapraszamy :) Oz się ucieszy z wizyty na pewno :D
Martinezio...:) Dzieki kochani, na wiosnę czy latem na bank, ale teraz Franc na antybolu, nie zrobię tego ani jemu ani waszym dzieciaczkom. Już zamówiłam 1 nocleg przy CZD, czyli tradycji stało sie zadość.
Martinezio
30-01-2012, 14:32
Spoko :) Jakby co, to drzwi zawsze otwarte :) (tylko prośba aby dać znać chwilę wcześniej, żeby ktoś te drzwi zdążył otworzyć ;D )
Oki:) Na pewno dam znać:)
Aguś, nie wiem kiedy jedziecie (nie wiem czy nie doczytałam czy jak... :oops: )... ja jutro będę w IMiDz - dzwoniłam tam i są wyniki sekcji Maćka... zaczynam się bać, bo pani Dr dziwnie ze mną rozmawiała przez tel... :(
Franus niech wraca do sił i rozrabia na całego, z usmiechiem na buzi. ;-)
oz Kochana myslałam dziś o Was i jak sobie radzicie. Podziwiam Was bardzo za to, że macie siłę być normalny i żyć w miarę normalnie dla dzieci. Jeśeście wielcy i tyle! A Maciusia i ja poproszę o wsparcie, wiem, że wcześniaków wspiera, ale może innym potrzebującym też nie odmówi nasz Aniołek. Przytulam Was mocno!
Oz - wysyłam MNÓSTWO siły, żebyś dała radę.
Zeljcia, za Was to ja się modle cały czas, Kochana, Ty wiesz.
Franuś zdrowszy i tak ma zostać. Howgh. :D
Oz -i ja wysyłam dużo serdecznych myśli,trzymaj sie dziewczyno:hug:
Cieszę się z poprawy u Frania-cały kotlecik no,no no...:)
Kochani, decyzja zapadła - jedziemy. Podróż rozkładamy na 2 etapy, jutro 4 godz w aucie, w srodę 6. Taki plan.
Tak, wiem, Ewa pewnie głowe mi zmyje, ale decyzja skonsultowana. Poza tym czekac kolejne 3 mies na nastepna wizyte...
Trzymajcie kciuki za wyniki i za krasnala:)
Żelciu kochana, pisałam Ci juz - nie martw sie tak, proszę.. Przejdziecie przez tę operację, będzie dobrze. Musi być.
Tyle osoób będzie sie za Was modliło. Zobaczysz..
Aguś, ja muszę wierzyć w to, że będzie dobrze, ale sama wiesz jakie to są hustawki nastorju, raz wiara, raz strach i tak w kółko.
Trzymam kciuki dla Frania! Dacie rady, a winiki bedą dobre.
Aga, mus to mus, w aucie jest ciepło, nagrzejcie zanim ruszycie, radzę buzię mu "szmatą" owinąć na dworzu, żeby tego mroźnego powietrza się nie nałykał. Nie rozumiem - na raty jedziecie? Franek nie wytrzyma całej drogi na jeden dzień? Zawsze to było by dzień później...
Nie Ewa, nie wytrzyma. od nas do wawy to jakies 9-10 godz jazdy. Jak było ciepło robilismy przerwy, spacerek, a teraz nic z tego. Korby w aucie dostanie. Jutro wyjeżdżamy na spokojnie ok 11, w srodę polecimy z Dąbrowy Górniczej z samego rańca, żeby do Wawy przed 15 wjechać. Ostatnio wjechaliśmy miedzy 17 i 18 i to była maaasakra.
Żelciu, ja Cie rozumiem doskonale..
Trzymaj się , kochana.. Rób teraz te swoje cudeńka, wystawiaj na All, zajmiesz mysli czyms innym. Na ile to będzie możliwe..
A ja mam nadzieję, że bad genetyczne niczego nie wykażą.
Za wszystkie dzieciaki nasze kciuki trzymamy i modlimy się, i mieszamy w kociołkach, i dobre anioły nasyłamy.
I za zdrowie i dobre wyniki i udane operacje. Tak!
Aguś,
to szerokiej drogi i jedźcie ostrożnie! Oby bez przygód...
Jeśli pojutrze będziecie jechać z Dąbrowy Górniczej do Warszawy 8ką (trasą katowicką) to uważajcie na ten remont.... końca nie widać :(
Olu, wieeem. Ten remont dobija nas. narazie nasz rekord niechlubny - 20 km w 2,5 godz:(
Oby jutro szło bez problemu.
Głównie z powodu tego remontu podróż do Wawy tak koszmarnie sie wydłuża:(
Aguś,
ale mrozy chwyciły, więc pewnie prace wstrzymali, więc nie będzie ryzyka, że jakaś ciężaróweczka tudzież inne ustrojstwo wyjedzie Wam na drogę i będziecie się musieli tłuc 2 km/h.. my jak jeździmy w weekendy to nawet da się pomykać 80-90 km/h, zwłaszcza, że wtedy tiroków nie ma...
Oby podróż upłynęła spokojnie! w KPNie będziecie? Jutro sprawdzę, czy już czerwone dywany rozwinęli na Wasz przyjazd ;)
A gdzie będziecie w DG?
Bo to koło mnie....
Olu, będziemy w czwartek w IMiDz, pewnie od 9 rano do 12.
Arnika, w DG bedziemy na jakims osiedlu nocowali, nie pamietam ulicy.
Kurcze, ile km to od ciebie??
trzymam kciuki za potrzebujących.
Są pierwsze wiadomości o małej Zosi od jej taty:
Informacja dla wszystkich zainteresowanych losem naszej Zośki. Jak wszyscy zapewne wiedzą przeszczep odbył się planowo 11 stycznia. Na chwilę obecną mamy potwierdzoną informację, że szpik dawcy zaczął działać i powoli się odradza. Aktualnie jest go 12%. Zosia czuję się dobrze jak na okoliczności. Prosimy zatem dalej trzymać kciuki i dziękujemy za dotychczasowe ściskanie.
Żelka będzie dobrze musi być
Oz Martinez- czapki z głów dla was.
Jestesmy już na Górnym Śląsku. Droga była super - mały przespał 2,5 godziny! Dla niego był to więc prawdziwy lajcik:)
Tylko my jacys zaspani...zmiana...powietrza;-)
Sylwia, super wieści!!!:)
..... rzut beretem..
Gdzie jesteście???????????
Masz ochotę na kawę u mnie... ale mąż ma anginę, choć od soboty-niedzieli to już nie ten sam facet...
Wiesz, że nie mam fona do Ciebie... jak co to zaraz podam Ci mój na priv...
Mama Asi
31-01-2012, 20:04
Też trzymam kciuki za nasze dzieciaki ,szczególnie za Frania i Stefcia. Żelciu nie matrw się , będzie dobrze, musi być a po opeacji będzie lżej i Stefkowi i Wam. Ściskam Was wszyskich i nieustająco wspieram.
Fantastyczne wieści o małej Zosi - cudnie!!! :wave:
Ściskamy kciuki i wspieramy nieustająco, także Franciszka, Stefcia i Martynkę i inne nasze forumowe dzieciaki! :D
Martinezio
31-01-2012, 20:39
Oz Martinez- czapki z głów dla was.
Oj tam oj tam... Lepiej załóż spowrotem ino ros, bo zamarzniesz i uszka odpadną :) My są zwykłe, szare ludziki ;)
A Zosia niech rośnie i cieszy się dzieciństwem :) Na pewno wyrośnie na dobrego człowieka!
Nie jesteście zwykli, Martinezio.
Macie oboje niebywały, niezwykły hart ducha, który pozwala Wam przekuć nawet stratę dziecka w coś dobrego, oswoić ją i nie zasklepiać sie w traumie.
Sylwia ma rację: czapki z głów dla Was.
A dla Franciszka, Zosi, Martynki, Stefcia, innych dzieci - modlitwa, kciuki, szept proszalny do Najwyższego o zdrowie.
Będzie dobrze, musi być dobrze!
Martinezio
01-02-2012, 09:25
Łatwo nie jest - nie ukrywam. Oz nie raz jeszcze ryczy w poduszkę :/ Ale co robić? Staramy się jakoś wzajemnie wspierać, bo musimy żyć dalej. Mamy jeszcze dwójkę dzieci, więc nie możemy się zamknąć w traumie i obarczyć nasze dzieci utratą dzieciństwa. Dlatego lepiej przekuć to w dobro. Nasza wiara nam w tym bardzo pomaga.
Kochani, wykorzystuje chwile ze Franiu spi.
Zasnął OCZYWIŚCIE jakieś 15 min przed CZD. Stary numer naszego krasnala:)
To był dobry pomysł z rozłożeniem trasy na 2 etapy. Zupełnie nie czujemy się jakbysmy do Wawy jechali.
No i przejazd od Janek do Międzylesia..bajka - miasto puste o tej porze:)
Usciski dla was wszystkich serdeczne:)
Dobrze, że szczęsliwie i spokojnie dojechaliście :)
oby i u specjalistów było spokojnie i z samymi dobrymi wieściami!
Kciuki zaciśnięte, myśli skierowane...
Czekamy na dobre wiadomości. :yes:
Dobrze,że lajtowo poszła droga:)
Czekam na sprawozdanie
no i Wy juz " u mnie" byliscie ? tak bez echa :o
Malka, kochana, obiecałam juz arnice tez, że jak nastepnym razem zawitamy do Was, to echo przejdzie po całej DG;-)
Bo Arnika też chciałaby z nami "echo" robić;-)
Żeluś kochana, dziękuję! Puszczę ci jutro smsa po badaniach, to dasz znać, bo ja dostęp do netu będe miała dopiero jak dojedziemy do Katowic.
Oj, powoli mnie stres dopada...
Dzis jak Francio sie obudził, marudził strasznie.
Nie miał aparatów - zdjęłam mu je w aucie, jak już w najwyższym stadium wkurzenia próbował je sobie ściagnąć z uszu (jedno z narzedzi terroru).
I wiecie co..mały siedział tutaj na łóżku, trzymał w reku silikonowe końcówki od kid's klippa i wkładał w nie paluszki.
Spojrzałam na krasnala i pytam:
- chcesz aparaciki?
zero reakcji
- Franiu, chcesz aparaciki?
- Ta
Ta odpowiedź taaaaaaaaaaaaaaak mnie ucieszyła! To znaczy że chłopakowi musi być w nich lepiej:)
No i co na tych badaniach?
Kiedy wracacie i czy na raz?
I kiedy echo????
Dobrze kombinujesz, Matka, wódki Ci dac! :lol:
Arnika...:)
Badania JUTRO
wracamy JUTRO
Ino do katowic, ale tam echa nie zrobimy, bo padnięci będziemy na pewno strasznie po jutrzejszym dniu
W piatek za to wstaniemy sobie spokojnie (jak Franc da) i pewnie koło 9-10 ruszymy do domu
DPS, juz Ci pisałam ale powtórzę: KOCHAM CIĘ:)
Lecę teraz do Tomka zobaczyc czy majka cos w jego imieniu już napisala:)
Ok, Aguś dam znać. Będzie dobrze, musi być!
No masz, jak wódki dać, to od razu kocha! :lol2: ;)
Śpijcie dobrze i spokojnie, oby wyniki były TYLKO takie, jakich sobie wszyscy zyczymy!!! :D
No to mam pierwszą osobę życzliwą inaczej na blogu..:(
Ręce opadają
Ot, chlapnęło się kobiecie. Brak umiejętności czytania ze zrozumieniem jest dużym problemem wielu Polaków.
No to mam pierwszą osobę życzliwą inaczej na blogu..:(
Ręce opadają
gdzie?
czytałąm i nie widziałam???
Masz wyniki w kierunku głuchoty? Ejże??
Wpisu kobiety nie widziałam, ale... Ty wiesz, Aga, nie mozna brać do głowy.
To powietrze jest, to w ogóle nie istnieje, TEGO NIE MA.
I tego się trzymaj. :hug:
No to mam pierwszą osobę życzliwą inaczej na blogu..:(
Ręce opadają
:confused:
Wzięłam prysznic i już mi przeszło.
trochę się zastanawiałam czy pisac o tym voucherze, ale stwierdziłam, że przecież nic nikomu nie ukradliśmy, nic złego zrobic nie chcemy, to co kogo moze kłuc w oczy. A może:)
Dobra, koniec kompa na dzis. Trzeba korzystac z faktu ze jestem w chałupie i sie polenic przed telewizorem:)
Fajnie ze Tomek sie odezwał:)
gdzie?
czytałąm i nie widziałam???
Masz wyniki w kierunku głuchoty? Ejże??
Ewa, mam. Wynik negatywny, czyli pozytywny:)
Jutro ma byc kariotyp
Aga,worek parciany na głowę, suchy chleb i czarna kawa, a nie wyjazdy rodzinne- zrozumiano !!!!
;)
Gupia, czym Ty się przejmujesz, nie masz prawdziwych zmartwień , hęęę?
swojaczka
01-02-2012, 21:34
Po krótkiej nieobecności zaglądam i obowiązki podejmuję czyli solidne zaciskanie kciuków. Wyników najlepszych dla Frania i wszystkich chorowitków:rolleyes:
Agnieszka co do życzliwych inaczej,nakazuję reset. Mooocno przytulam.
Ewa, mam. Wynik negatywny, czyli pozytywny:)
Jutro ma byc kariotyp
acha, bo się lekko zdziwiłam..
Z kariotypem będzie tak samo. ZOBACZYSZ.
No. http://www.cosgan.de/images/smilie/figuren/c035.gif (http://www.cosgan.de/smilie.php)
Jeszcze nie mam wieści, ale czekamo dalej na dobre wieści. ;-)
Karyotyp jest ok, ale pobrali krew na jakieś dodatkowe drobne badania, na wszelki...
Neurologicznie coś tam się nie podoba, bo eeg coś nie tak i trzeba dalej badać..Mają jechać do Kajetan i zrobic jeszcze duzo czegos tam, ale to Aga wyjaśni wszystko, bo sms był bardzo, jakby tu powiedzieć, zdołowany i ja nie wiem czy czegos nie poprzekręcam...
Ona, bidula, zawsze się dołuje, jak tam jedzie i nasłucha się.
Franciszek i tak im pokaże, że będzie zdrowym, fantastycznym chłopcem!
Porażenie mózgowe też mu już diagnozowali. :P
Do Kajetan??? A co oni więcej zrobią, niż było???
Ewa bo to status.....
Aga czekamy na wieści....
swojaczka
02-02-2012, 17:32
A juści,niedoczekanie,włączam:stirthepot::stirthe pot::stirthepot::stirthepot:
Nie, z Kajetanami to taka propozycja padła, zeby sie juz zapisać bo czeka sie i tak 2 lata na badanie.
Tak, kariotyp ok, dr dość długo ze mną rozmawiała i postanowiła w rezultacie pobrac krew na jeszcze jedno badanie wykrywające b małe defekty. Nie pytajcie jak sie nazywa. Na wynik czeka się minimum pół roku.
Potem neurolog i decyzja ze trzeba będzie Francia najprawdopodobniej położyc na neurologię. Dr ma sie naradzić jeszcze z naszą dr Dorotą. Potem wizyta u naszej dr Doroty, znowu długa rozmowa.Na koniec lab. W rezultacie nie zdążyliśmy już na konsultację w kwestii butków.
Teraz mam czekać na decyzję odnośnie neurologii.
Francio musi mieć zrobione eeg. Tyle wiem.
Jesteśmy w Katowicach, jutro rano wracamy do domu.
I dziękuję Wam za wpisy wszystkie
Edit:
Ale napisałam skłądnie..szkoda gadać.
Są pewne zachowania Frania, które są po prostu niepokojące. W związku z przeszłościa Frania (drgawki, zmiany w eeg), pierwsze, co dr Powiedziała, to: eeg koniecznie. I obserwacja. Dobrze by było, żeby do Frania zajrzał psycholog, stąd ma mieć na oddziale konsultacje psychologiczną.
Oj nie wiem już sama.Tak sie cieszyłam, ze wychodzimy na prosta powoli a tu...pierrrrdut z wysokości.
Aga - pamietaj, że żadna maszyna nie zdiagnozuje dokładnie i bezbłędnie, eeg też nie jest wyrocznią!
Zwłaszcza w przypadku tak Walecznych Osóbek, jak nasz Franciszek.
BĘDZIE DOBRZE!!! http://www.cosgan.de/images/smilie/figuren/c035.gif http://www.cosgan.de/images/smilie/figuren/c035.gif http://www.cosgan.de/images/smilie/figuren/c035.gif
DPS..:hug::hug:
Ewa, ze względu na zmianę zachowania, na wybudzanie sie w nocy z płaczem, takim nie do utulenia. Ze wzgledu na przeszłośc Frania (drgawki, zmiany w eeg) pewnie dlatego jest to pierwsze zalecenie. Ale dr powiedziała ze trzeba go po prostu połozyc na neurologię i wnikliwie poobserwować
Najgorsze jest to, ze jak Franek widzi lekarza to wpada w histerię..przychodnia, szpital..paw.. Dzisiaj nie dał sie dotknąć w ogóle..NIGDY jeszcze nie było tak koszmarnie jak dziś. Neurolog nie mogła go zbadać. Sprawdziła tylko odruchy w kolanach. Dlatego też na naurologii ma mic konsultację psychologiczną..
Nasza dr Dorota spytała czy nie mogę mu wszystkich terapii do domu przenieść, zeby sie tak nie stresował, bo jest b wrazliwym dzieckiem, ale że i tak jak na wszystkie przejścia to zachowuje sie super itd.'
Ale jak mam mu przenieść?
Jak?
I tak naprawde nie wiem, co i jak robić. Potrzebujemy dobrego psychologa.
Nie wiem czy powili przełamywac jego strach czy raczej zostawić w spokoju i dac czas. Aż któregos dnia dojrzeje.
NIe wiem.
Narazie przed nami co najmniej 2 spokojne tygodnie.
Nie przełamiesz tak łatwo jego strachu - bo to jest STRACH, a nie LĘK.
Lekamy sie nieznanego.
Boimy się - tego, o czym wiemy, że będzie co najmniej nieprzyjemne.
Franuś ma swoje doświadczenia w temacie leczenia.
Niemałe - delikatnie mówiąc.
On WIE, czym to pachnie.
I dlatego się boi... :(
Nie wiem, na ile on będzie rozumiał, jeśli mu sie spróbuje wytłumaczyć, że Pani doktor tylko potrzyma rączkę/nóżkę, że tylko policzy włoski na główce (eeg) itd.
Może Aneta podpowie coś z sensem, na pewno (niestety) w tym temacie nie będzie łatwo, nasz Bohater jest tym wszystkim już mocno zmęczony...
ja bym dała czas
Nie wiem, czy mogę tak pisać, nie znam całego obrazu, nie wiem, o czym myślał neurolog.
Ale z drugiej strony wiem, że zdrowe przeciętne dzieci poddane takiej ilości bodźców też by nie wytrzymały. Dziecko lubi systematyczność i spokój. Franek przez te wzystkie rehabilitacje ma multum bodźców, może nie zawsze niemiłych ale silnych. Ciągłe zmiany, wyjazdy, nawet te cotygodniowe. Dla dorosłego jest to męczące a dla dziecka - permanentny stres. Sama rehabilitacja też wymaga od niego ponadprzeciętnego wysiłku. Nie jest mu latwo. I musi te bodźce jakoś przetrawić, odreagować.. Poza tym on nadrabia zaległości, rozwija się w bardzo szybkim tempie, szybciej niż jego rówieśnicy, choć przecież tylko ich goni. To nie może być obojetne, może powodować najróżniejsze dziwne zachowania.
teraz pytanie - co da ta diagnostyka. Skorygujesz rehabilitację? Na jaką? No, może warto wiedzieć jeżeli chcesz się bawić w biofidbeki. To byłby powód. Ale nie wiem, czy tego się nie robi u starszych dzieci, o ile wiem, tam potrzebna jest współpraca pacjenta. Poza tym jakoś mi się kojarzy, ze to terapia długotrwała, nie turnusowa. Co więcej?
Wróciłam jeszcze na chwilę, bo do Tomka naszego muszę zajrzeć.
DPS, kupiliśmy stetoskop (wtedy co chciałam się uczyc osłuchiwać małego), mamy z 6 książeczek o tematyce szpitalno-przychodnianej. Oglądamy, tłumaczymy, Franio wie jak robi karetka, że kak ktośchory to do szpitala, ale gdy dochodzi do konfrontacji w rzeczywistosci to..jejku nie wiem jak wam to opisać..jakby ngle wchodził w swój swiat - nic nie widzi, nic nie słyszy, jest histeria, wymioty...masakra. Nasza dr Dorota mówi ze Franio coraz więcej rozumie i pamieta i dlatego tak reaguje. poza tym ma swoją historię.
Dziś jak poszliśmy na krew panie pielęgniarki zaczęły oglądać jego ręce..i o jezu..dziecko drogie..Po chwili pytanie: wcześniaczek?
Powiedziałam że tak. Przyszły wszystie, żeby go zagadywać, głaskać po głowie, dostał Lubisie (dzięki temu w połowie pobrania nawet przestał płakac i od razu "mam"), cudowne były te kobietki. Takie ciepłe i czułe dla niego. A jak sprawnie krew pobrały! Jedno wkłucie, 10 sekund i po sprawie.
Jak pomysle ze za miesiąc mały ma miec badany piziom TSH u nas i przypomne sobie ostatnie pobranie..
A na koniec przyszła do nas pani z izby przyjęć z misiem dla Frania, ale on już niczego nie chciał (oprócz Lubisiów..łasuch mały)
Boże, tak mi go szkoda..
Śpi teraz i pochrapuje sobie kurdupelek kochany, ale dzis był taki biedny..
swojaczka
03-02-2012, 00:14
Franio jest wyjątkowo cierpliwym i dzielnym chłopcem biorąc pod uwagę częstotliwość badań,ćwiczeń,wizyt kontrolnych ...Dorosłego by złamało a On kruszynka i do tego od początku walczy. Nie znam się na potrzebie kolejnej obserwacji szpitalnej jednak dałabym Mu spokój coby odpoczął.Niech najpierw oswoi świat dźwięków.Mocno przytulam i jak zawsze kciukuję.
madzia11mk
03-02-2012, 06:58
Oj Aguś mogę tylko domyślać się jak Wam jest ciężko :hug::hug::hug:
U każdego dziecka może pojawić się lęk przed nieznanym, każde dziecko okazuje to w inny sposób. I chyba wszyscy wiemy jak czasami ciężko jest przekonać dziecko do czegoś czego nie lubi, nie toleruje. Ja np mam ostatnio problem z przekonaniem Młodego do kąpieli....wiem, wiem to całkiem co innego. A jednak pojawiają się płacze, krzyki, uciekanie. I nic nie pomaga. Jak Młody powie NIE to NIE. Wiem że to takie przejściowe zachowanie, że wreszcie mu przejdzie. I próbuję dalej. Wymyślam zabawy, kupuję kolorowe płyny....
Może i u Frania nastąpi w końcu przełom. Ale trzeba czasu i cierpliwości. Moim zdaniem Franio potrzebuje odpoczynku, ale też nie może zapomnieć, że wizyty u lekarzy i badania są mu potrzebne. Wiem, że łatwo się pisze i doradza, ale cóż MY forumki możemy więcej zrobić :(
Jesteśmy z Wami myślami, przytulamy :hug:, pocieszamy i wiemy ŻE BĘDZIE DOBRZE!
To niczyja wina, ale obawiam się, że tak mu zostanie - biały fartuch zawsze będzie mu się źle kojarzył, krasnalkowi...
Trzymam kciuki, żeby jak najłagodniej wszystko szło i jak najlepiej!
Aguś, to dobrze, że tylko obserwacja, bo ja zrozumiałam, że miał eeg i wyszło nie tak. Spokojnie, będzie dobrze. Żadnych zmian w eeg nie będzie! Ewa ma rację, dorosły by nie wytrzymał a gdzie dopiero dziecko, które coraz bardziej wie o co chodzi ;-) Aguś, są dzieci nie po przejściach a u lekarza krzyk, ryk, płacz, rzucanie się na podłogę i fikanie nogami. Sama widziałam, wiec, spokojnie. Wszystko po malutku dojdzie na swoje. A, że chcą zbadać, to i dobrze. Znaczy, że cały czas jest "ręka na pulsie", a tak powinno być.
Nie napiszę nic odkrywczego, ale szczerze..czekałam , kiedy Franek uzyska pełne nasycenie. Bo na litość Boską, w nieskończoność to nikt nie wytrzyma . Od urodzenia szarpią Frankiem, męczą, ból i ból. Od czasu do czasu dadzą Lubisia. A jak tu powiedzieć " odwalcie się ! zdrowy jestem !! " Bo przecież Franek w środku samego siebie jest zdrów jak rybka. Poczuć się jak On...płakać się chce. To jak by porywali nas co dzień Obcy i robili eksperymenty. Też byśmy kopali, wymiotowali i w ogóle, jeden wrzask i pełna obrona.
Ale Franek nie rozumie, że przez ten ból będzie bliżej pełnej radości życia. I teraz pytanie - jak daleko można się posunąć w rehabilitacji - niszcząc przy tym psychikę ? Pamiętacie zdjęcie Franka , takiego maluśkiego z bicepsami , pełnego wysiłku , spoconego, umordowanego...zrezygnowanego ?
Przecież Franek nie postrzega jak zwykłe klasyczne dziecko - zabawki , spacer..przecież On zawsze gdzieś po coś jedzie, wyczekuje instynktownie w napięciu co teraz się stanie , jaka podpucha kolejna się czai za zabawką..
Psycholog kliniczny może tylko w założeniach określić tok postępowania. Bunt na pokładzie Franka jednak daje się we znaki..i kładzie na łopatki celowość działań - więc jak pogodzić to co potrzebne z tym , co wg. Franka zbędne ?
Franek przecież ma swoją cierpliwość . A jak to już jest na wyczerpaniu ? jak odmówi w przyszłości jakiejkolwiek współpracy ? zaneguje i zamknie się w sobie w celach obronnych ?
Aga wie, napiszę to publicznie - znajomej syn ograniczony słuchowo od urodzenia ( 75% utraty ) zdecydował się na implant po ..nastu latach ciężkiej walki matki mając lat 18. Twierdził uparcie, że to mu do niczego nie potrzebne, komunikuje się z otoczeniem w wystarczający sposób, aparat ma, i styknie...
Mądre ludzie potrzebne.
Iza mama Gabora, odezwij się . Ty wiesz tak dużo.
Aga rozumiem Frania... rozumiem...
Emil dawno odmówił współpracy i żadnego badania nie da sobie zrobić... choć już duży i rozumny jest.. pobieranie krwi absolutnie, wenflon na MR absolutnie, więc MR nie możemy zrobić... Zrosty ma takie, ze nie można mu krwi pobrać albo cokolwiek...
Ja powiem, że wcale mu się nie dziwie, ja z samego patrzenia sama się boję i na krew nie chce iść...
Ot dzieci po przejściach..
A jeszcze Franio ma tyle bodźców... ale to teraz jest czas na reha a nie później... niestety... czas goni nie ubłagalnie...
Aguś, jeśli moje pisanie cos pomoże, to napiszę też swoje zdanie, choć uważam, że doradzić to nikt Ci nie może lepiej od Ciebie samej, która znasz Franka najlepiej od wszystkich.
Jesteś pod opieką najlepszych specjalistów i robisz wszystko, co można.
W przypadku Stefka ja robiłam tak, że trochę na siłę przyzwyczajałam do wszystkiego, czego nie lubił lub się bał. Co to znaczy „trochę na silę”? A tyle, że szukałam okazji w ciągu dnia, kiedy było widać, że czymś sam się zainteresował i wtedy przy tym czymś przemycałam trochę inne rzeczy.
Aguś, nie wiem jak z Franiem. Na ile tutaj widziałam jak biliście (choć to strasznie krótko jest na wyciąganie wniosków i nie wiem czy mam rację) to Franek lubi bardzo spokojne zabawy i Wy nawet jak do Niego się zwracacie, to też spokojnie i cichutko (dlatego ja tez tak robiłam by go nie przestraszyć, nie dość, że obca gęba, to jeszcze natarczywa, więc byłam delikatna ;-)).
Aguś, Was zna najlepiej, ma do Was zaufania. To samo z domem, to Jego teren. Ja bym wszystkie nowości wprowadzała w domu, przez osoby, które z nim przebywają. Troszeczkę, po woli, zwiększałabym rodzaje dźwięków i ich intensywność. Są te programy logopedyczne, obrazek do dźwięku, to też można wykorzystać, bo są tam dźwięki z otoczenia ale nie tylko domowe, a lepiej wprowadzić takie też najpierw w domku. Zawsze obserwując Jego reakcje i zawsze wtedy, kiedy On jest w tym obecny. Na przykład, Franio lubi zabawy samochodowe, to wykorzystać to i po malutku robić wyścigi. Najpierw trochę głośniej, potem coraz bardziej, coraz bardziej aż do hałasu. I zmieniać też rodzaj dźwięków, niskie i wysokie tony. Potem nie wiem, jak lubi naczynia, to wiadomo stukać, grać na garach. Potem te same dźwięki przenieść na dwór.
Tak samo zabawy ruchowe (Weronika Sherbourne to dobra metoda, mojemu Stefciowi bardzo pomogła w przystosowaniu się do otaczającego świata). On się kiedyś nie dał dotknąć, ale po malutku wariowaliśmy na wszystkie możliwe sposoby. Sądzę, że u Frania też potrzeba dużo bodźców typu, huśtanie, bujanie, kręcenie w kółko, odwracanie do góry nogami itp. Kiedy to Wy będziecie z Nim robić w domu, to będzie łatwiej, bo wszystko będzie znane prócz tych nowych bodźców których się boi, z którymi musi się oswoić. Jestem zdania, że to da się zrobić w domu a tylko od czasu do czasu jeżdżąc na konsultację po ew. kolejne wskazówki. Może niech Franio zanim pójdzie w obcy świat, najpierw oswoi się z tym, co tam go czeka, ale przez Was i na swoim terenie. To nie będzie przerwa w rehabilitacji, tylko zmniejszenie intensywności wyjazdów i bycia na obcym terenie i z obcymi. Bo może faktycznie za dużo na raz. Może spróbować tak i zobaczyć czy te reakcje które Was niepokoją się zmniejszą, wtedy będziecie wiedzieli o co chodziło. Nie wiem Aguś, trudno tu być mądry, Ty najlepiej znasz sytuacje, wiesz, co mówią specjaliści. Ja jestem zdania, że jak Ty wszystko przemyślisz i pozbierasz wszystkie potrzebne dane, że wybierzesz to, co dla Franka jest najlepsze. Teraz po prostu spadło to na Ciebie i nie zdążyłaś to jak Ty to mówisz przetrawić. Obserwując Was od czasu, kiedy Franio się urodził, to jestem pewna, że sobie poradzicie i to najlepiej jak tylko się da. Widzę, że Ty każdą decyzję zawsze ważysz z 10 razy i nic nie decydujesz bez specjalistów w danej dziedzinie i moim zdaniem, robisz to bardzo mądrzę. Cokolwiek zdecydujesz, wiem, że to będzie z korzyścią dla Frania. Przytulam Was mocno!
Aha i wierzę, że u Frania nie ma żadnej patologii a po prostu trudna droga pozostawiła na Nim swoje piętno, ale to się da wszystko wyprostować. Zwłaszcza mając taką rodzinę w boku.
Kochani, wieczorem na spokojnie wszystko przeczytam, co napisaliście.
Teraz wpadłam tylko napisać ze dojechaliśmy do domu:)
Franula pod domem, jeszcze w aucie, az piszczał z radości:)
Teraz, w ciagu 5 min, zdążył juz zrobić taki bajzel z radości:)
Odezwe się wieczorem:)
madzia11mk
03-02-2012, 14:15
Wszędzie dobrze ale w domu najlepiej :D
Zeljka, jak zawsze, mądrze i do rzeczy gada. :yes:
Mozna się tylko zgodzić z tym, co napisała.
A Franuś - hurrrra, nareszcie w domu! :D
Eh, chciałabym go takiego radosnego zobaczyć. Aguś jak dojdzesz trochę do siebie, nagraj proszę znowu cos jak będzie brojaż. ;-) Co się trochę rozweselę.
Nagram Żelciu, nagram. Obiecuję.
Nie wiem czy dam radę odnieść się do wszystkiego, co napisaliście. Postaram się.
Zmiany w zachowaniu Frania zaczęłam obserwowac w sierpniu. W lipcu byłam z małym na turnusie ELFowym i było ok. Na turnusie w styczniu znajome mamy i terapeutki nie mogły się nadziwić jak bardzo zmienił się Franiu..I pozytywnie (chodzi, fajny rozwój poznawczy, mowa itp) i negatywnie (strach przed przestrzenia i dźwiękami). M.in. problem z nietolerancja określonych dźwięków sprawił, że poprosiłam Ewe o radę. Co było dalej , wiecie.
To nie jest tak, ze Franiu nie toleruje w ogóle dźwieków, nie. On nie daje rady z bardzo okreslonymi dźwiekami. Ma b duzo zabawek dźwiękowych, czasem nawet z mocno psychodelicznymi dxwiekami i jest ok. Potrafi wziąć talerze do grania (wiecie jakie, metalowe) i walić w nie z całej siły (z aparatami na uszach ) i jest ok! Ostatnio na turnusie na SI mały uderzał w bębenek, pani terapeutka w talerze i było ok. Ale jesli usłyszy dźwięk , którego nie toleruje (np odgłos wiertaki - nawet niegłośny - piły, pisk dziecka, płacz, szczekanie psa) jest po zawodach. Dosłownie sztywnieje, w sekunde zrywa aparaty z uszu i jest histeria. I tu pojawia się problem - co robić? jak działać? Kupilismy małemu zestaw narzedzi. Jest tam taka plastikowa wiertarka na baterię. Jest to jedyna zabawka, której Franek nawet nie dotknie.
Wizyta wczorajsza w IMiDz. Było ok dopóki do poradni genetycznej (oddzielonej od reszty poradni) nie weszło dziecko. Potem poszliśmy do neurologa. W waskim korytarzyku pełno rodziców i dzieci. Koszmar po prostu... Mały nie uspokoił sie nawet po wejściu do gabinetu.
Kolejny problem - przestrzeń. Pisałam tu już o tym. Ale np wyjście na spacer z domu. Głośny protest. Franek najchętniej stałby pod gankiem.
Kolejny - nowe miejsca.
Żadne z nas nie jest specjalistą. Nie wim czy robimy dobrze jexdząc z małym teraz na terapię do PZG, może to za duzy stres dla niego? Może to taki etap? Moze trzeba przeczekać? Może to za dużo dla jego psychiki? Terapeuci mówią: jexdzić, w domu traning słuchu.
Tylko w domu jest ok.
Poza domem jest sto czynników, których Franiu nie toleruje.
Nasza dr Dorota pwoiedziała mi wczoraj: potrzeba wam mądrego psychologa, który powie jak poukładać Franiowi życie w tym szaleństwie.
Nie dziwię się wszystkim strachom franiowym. Przeciez on nie ma normalnego dzieciństwa. Staramy się jak możemy chronić jego psychikę, dlatego rehab w domu, chcielismy i logopede do domu, ale nie wyszło. Gdybysmy mogli, przenieslibyśmy mu całą terapie do domu. Ale nie da się.
Jak jesteśmy z Franiem w nowym miejscu mówimy do niego bardzo łagodnie, ale to po to, aby sie nie przestraszył, aby łatwiej zaakceptował nowe otoczenie (dlatego tak rozmawialismy u Żelci, Ziaba pamięta jaka była reakcja Frania na szczekanie psa, ale jak mały oswoił katy był ok).
Przy tym wszystkim wydaje mi sie, że Franiu rozwinął w sobie 7 zmysł pt "wykrywacz szpitali". Nie wiem jak, ale on zawsze wie. Rzyg jest wtedy w ciągu sekundy.
radek powiedziała mi jakąś godzine temu jak Franek po prostu turlał sie ze śmiechu po sofie: A może wstrzymajmu mu wszystko na 3-4 miesiące.
Ale jak, pytam? jak? A kontrole endokrynologiczne (połączone z pobieraniem krwi), a co z osłuchiwanie itd. Nie pisze o rehab, bo p Natalię Franc kocha miłością bezwarunkową;-)
Uwierzcie mi, że Franek w domu jest zupełnie innym dzieckiem - takim, jakie znacie z filmików i zdjęc. Jest roześmiany, psoci i rozrabia. Za drzwiami swojego azylu zmienia się..
Na turnusie powiedziano mi, ze ta reakcja na określone dźwieki i częstotliwości jest dośc typowa dla dzieci z neuropatią.
Nasza dr Dorota powiedziała mi wczoraj, że musimy go poobserwowac, żeby wykluczyc podłoże neurologiczne, zrobić eeg (to budzenie się z płaczem), mały podczas hospitalizacji ma być także konsultowany psychologicznie.
Ja tu na miejscu znalazłam już psychologa. Próbuje się dodzwonic od przyjazdu do domu.
I zaraz siadam do pisania epistoły do naszej dr neurolog.
Uwierzcie mi, że od poczatku staramy sie jak możemy zapewic max spokoju, normalności, rytmu dnia..ale ..no własnie..
Dr Łada powiedziała mi: gdyby to było tylko dziecko z niedosłuchem np, to praca byłaby bajecznie prosta, ale problemy Franka maja dość złożoną etiologię. Dlatego prosto nie jest/
Ja sobie jednak myslę, że ze z Franiem mimo wszystko nie jest tak źle. Sam fakt że jest tak pogodny , choćby tylko w swoich 4 scianach, świadczy chyba o tym, ze...stworzyliśmy mu bezpieczny dom..Dobrze, że chociaż tutaj jest mu dobrze.
Tak sądzę
Agnieszka, dyć cały problem w znalezieniu środka ciężkości. Trzeba czerpać z doświadczenia takich samych przypadków.Słuchać innych którzy są już bardziej doświadczeni, którzy popełnili błędy i są ich świadomi.
Jeszcze raz napiszę - syn znajomej kiedy okazało się że ma utratę słuchu, zaczął się uczyć dźwięków. To nie tak, że zakłada się aparat i wszystko jasne jak przy wadzie wzroku. Tu LATAMI dziecko uczy się tego wszystkiego, na pamięć..Dźwięk np samochodu - ileż odmian, rodzajów, pochodnych.. Ale szum np.rozmów, tłumu, nie jest zawsze taki sam, nie potrafi Franek wyizolować, odsiać, odzielić , dla niego to dźwięk zagrożenia. Nie znam, nie wiem, instynkt każe uciekać .
Przecież my nie wiemy jak naprawdę Franek słyszy. I co słyszy..
Agnieszka, pomolestuję Cię w sprawie ew. astygmatyzmu u Franka. Tylko jak zbadać takiemu robaczkowi wzrok ?? przecież on nie powie, że widzi lepiej w takich a nie innych szkiełkach. I czy w ogóle źle widzi. Bo mi tu pachnie nie bojaźnią przestrzenną a właśnie wadą wzroku.
Zia, Franek ma regularnie badany wzrok. Jeździmy z nim do najlepszego speca w Pl. Obecnie wady wzroku brak.
Są sposoby i urządzenia na dokładne zbadanie wzroku takim krasnalom, uwierz mi.
Słucham uważnie wszystkich dookoła. Naprawdę.
I właściwie za każdym razem konczy się to: ale pamiętaj, nie ma 2 takich samych dzieci.
Teraz mam zamiar podejśc do Frania od strony psychologicznej, ale - jak powiedziała neurolog - trzeba wykuczyc przyczyny neurologiczne.
Ewa kiedyś tłumaczyła mi to tak (mam nadzieje, że sie tu odezwie i mnie skoryguje ewentualnie), że Franiowi dojrzewa mózg, jak dojrzeje akurat częśc uszkodzona, to jest jazda. Teraz pytanie - ile z problemów Frankowych ma podłoże neurologiczne, ile psychologiczne.
Trzeba to ocenić.. żeby wiedziec jak mu pomóc
Narazie przygotowuje list do naszej neurolog.
Niech Frania położą na neurologii, niech go poobserwują. Chciałabym aby skonsultowała go ta sama psycholog, co ostatnio (w czerwcu ub r - wtedy wystawiła mu prawdziwą laurkę). To była konsultacja pryw., liczę ze teraz mogłaby przyjechac do nas na oddział (niby odwiedziny) i poobserwować Frania.
Kilka osób mnie już pytało czy mały miał robione badania w kierunku ZA. Nie miał. Miał 1 prawdziwą diagnozę psychologiczną - właśnie w VI ub r.
W przyszłym tygodniu chcę sie umówić na spotkanie z świetną pedagog, b doświadczony terapeutą, porozmawiac z nią. Sama, bez Frania oczywiście
Zobaczę, co ona mi powie..
A teraz idę na kolację:)
O jej.... ale niedobrze, że tak reaguje na wiertarki, psa... Nasza Inka dopiero by go wystraszyła.... ona zawsze się drze jak ktoś wchodzi do domu, jak się ktoś ruszy....
ZA Zespół Aspergera?????
Jeśli tak to czy Franio nie jest za mały???
No to spokojnie Agus, niech popatrzą i wykluczą neurologiczne przyczyny i potem po woli. Będzie dobrze.
Chcę ci tylko powiedziec coś z praktyki. Nie zawsze jeżeli lekarz mówi - kontrala za 2 mieisące- to oznacza, ze za 2 miesiące trzeba się stawić. Bo np. endokrynolog nie wie ile Franek ma wyjazdów do innych specjalistów, nie wie, jakie to obciążenie. Wie, ze wyznaczając taki termin ma spokojne sumienie i świadomośc kontroli. Może gdyby znał background, to powiedziałby - za pół roku. Albo by się nie obraził, gdybyście przyjechali po pół roku ;)warto pytać o max termin między wizytami ...
Aga, czy próbowałaś to oswajanie przestrzeni? wychodzenie za kimś, tyłem do "otwartego" itd, co pisałam?
Po trzecie - jaki sens ma obserwacja Frania, jeżeli on tak reaguje na szpital? czy będzie w tym choć trochę prawdy?????
Do eeg jestem sceptyczna, ale niech tam, jak koniecznie chcesz...
Ewa, ja nic nie chcę. Tzn opisuje wszystko dokładnie. Mi to nie pachnie problemami padaczkowymi (choć ponoc mogą byc zmiany w eeg bez napadów, może chodzi o kontrolę zwykłą), ale ufam naszej neurolog.
Chcę wszystko opisać, żeby lekarka ostatecznie podjęła decyzję czy oddział jest konieczny.
Endo - narazie co 3 mies , pewnie dlatego, że Franc ma od niedawna Euthyrox, dopiero było 1 kontrola na leku.
Kochani, dostałam ofertę pomocy dla Frania:)
Przez bloga:)
Arnika, nie wiem, nie znam się na ZA.
Ale nadzieje dają mi te słowa:
"Powiem tak - on wymaga bardzo kompleksowego podejścia, szczegółowej diagnostyki rozwoju i intensywnego, wielokierunkowego wspierania. Psycholog dziecięcy nic tu nie da. Jego lęk jest uwarunkowany poznawczo i sensorycznie, a nie jest formą zaburzeń emocjonalnych."
Przeczytałam info na blogu. Super :)
swojaczka
03-02-2012, 22:58
Zawsze znajdzie się Anioł,bo one są po to by pomagać:sleep:. Śpij dobrze a rankiem ujrzysz świat otulony śniegiem, beztroski śmiech Frania i Natki...Spokój i odpoczynek.Pozdrawiam.
No i widzisz, wszystko jest do zorbienia. Kiedyś, mówie Ci, zapomnisz o tym wszystkim, bo Franio ze wszystkiego wyjdzie na prostą! Jeno wspierać Was trzeba mocno i 1% i od czasu do czasu aukcjami i bedzie dobrze. :-)
"Jego lęk jest uwarunkowany poznawczo i sensorycznie, a nie jest formą zaburzeń emocjonalnych."
oooo! Ale odkrycie :o
Już ci to ciotki muratora napisały, ale nie, psycholog musi postawić pieczątkę.
Z mojego podwórka - ma nadwrażliwość słuchową i prawdopodobnie zaburzenia orientacji w przestrzeni, może zaburzenia przedsionkowe. Dorosły już by miał nerwicę, dziecko się przyzwyczai, ale powoli.
A z innych podwórek to nawet nie wiem, co jeszce. Wzrok... np oscylopsja. Badał ktoś ostrośc widzinia przy ruchach głowy? Nie.
A to tylko dwa zmysły. Dotyk - nie wiemy nic.
Powiem tak - i się na razie nie dowiemy. Musi urosnąć. Na razie to trzeba się nie miotać po specjalistach "bo znowu coś przegapię" ale patrzeć, myśleć i ułatwiać mu życie na bazie tego, co się dojrzy. Howgh.
Ewa, ta Twoja licentia poetica;)
Jasne, że wiadomo od dawna, ze jest problem SI i problem poznawczy.
Na warsztatach w siepniu Franio miał zajęcia z SI (ale troszkę inne od typowych) i tam terapeutka sprawdziła kwestię dotyku. Ciągle słysząłam że mały ma nadwrażliwośc dotykową. Terapeutka zrobiła prosty test: wzięła Frania na parking, pozwoliła szarpac za klamki samochodów (jezu jaką miałam adrenalinę, zeby nam ktoś bęcków nie spuścił) a ona w tym czasie dotykała jego stopy, nogi, dłonie wszystkimi możliwymi fakturami.
Zero reakcji.
Tylko kark jest problemem.
Potem wzięła go na trawnik, zeby się pobawić i zrobiła to samo, z tym że Franiu widział wszystkie faktury. I co? mało się nie przygał.
Najgorzej było przy glutowatych konsystencjach, pisaku itp. Wtedy mi powiedziała, że Franek nie ma zadnej nadwrazliwości dotyckowej, wg niej to po prostu "nadwrażliwość wzrokowa".
Teraz mam nadzieję, że ta pani dr znając najlepiej srodowisko dolnośląskie znajdzie nam kogoś, kto pokaże nam jak pomóc Franiowi.
No własnie.
Ale ja wiem, ja u swoich na pewnym etapie też tak miałam, że (tout proportions gardees) bardzo się bałąm, żeby czegoś nie przegapić, nie zaniedbać, nie pominąć.
Człowiek nie daje sobie wtedy wytłumaczyć, żeby brać to na spokojnie.
Poza tym - nigdy nie ma się do końca pewności, że to MOŻNA brac na spokojnie, że nie trzeba podnosić alarmu.
I tak sie matka miota....
Aguś - jesteś fantastyczną mamą, jeżeli zdecydujesz, żeby trochę Franiowi odpuścić, bo widzisz, że malec ma troche dosyć - to to będzie JEDYNIE SŁUSZNA decyzja.
Nie ma nikogo na świecie, żadnego doktora ani profesora, który by lepiej od Ciebie wiedział, czego Franuś potrzebuje.
Zaufaj swojemu matczynemu instynktowi - bo Franuś ufa mu bezgranicznie, od dnia narodzin.
BĘDZIE DOBRZE. Zobaczysz. :hug:
DPS. Mam taką nadzieję.
Ale wlaśnie mu odpuszczamy. Chwilowo nie ma rehab, nie jeździmy na terapię słuchu.
Po prostu żyjemy sobie jak (prawie) normalna rodzina.
Oczywiscie są "zabawy z podtekstem"..Już chyba inaczej bawić się z Frankiem nie potrafimy:)
A na tę zaplanowana rozmowę w przyszłym tygodniu pojadę.
Dla mnie jedno jest pewne - ktos musi zobaczyc reakcje Frania w domu (nagrywam go systematycznie), posłuchac naszej relacji z jego zachowań i powiedziec nam co i jak robic. Jak mu pomóc. Bo to, ze Franula potrzebuje pomocy jest jasne.
I jeszcze słówko chciałam dopisac do poprzedniego postu - zacytowana przeze mnie wypowiedx p psycholog odnosiła się do moich słów, ze poszukujemy psychologa, który Franiowi pomoże. Poczytawszy troche o Franiu na naszym blogu napisała, co napisała.
Wk..urzyliśmy się dziś rano - we wszystkich 3 aptekach naszych nie chcą nam zrealizowac recepty na antybol dla Frania, receptę dostaliśmy w Wawie.
Dzwoniliśmy do apteki w JG..nie ma problemu!
Szlag by to, o co chodzi???
Jakieś jaja z tymi receptami
Z mojego podwórka - ma nadwrażliwość słuchową i prawdopodobnie zaburzenia orientacji w przestrzeni, może zaburzenia przedsionkowe. Dorosły już by miał nerwicę, dziecko się przyzwyczai, ale powoli.
A z innych podwórek to nawet nie wiem, co jeszce. Wzrok... np oscylopsja. Badał ktoś ostrośc widzinia przy ruchach głowy? Nie.
W PZG twierdza ze Franiu nie ma nadwrażliwosci słuchowej..
Oscylopsja - pierwsze słyszę, nigdy takiego badania mały nie miał.
Ewa, obserwujemy go, wiemy kiedy bedzie problem i..co z tego?
Nie potrafimy mu pomóc.
Staramy się jak możemy zapewnic stałe elementy dnia, nawet podczas wyjazdów. Nawet z jego łóżeczkiem, pościelą, muzyka itd. I co? Niewiele to daje. Tzn w 4 scianach hotelu na wyjeździe czuje sie ok, ale poza nimi ciagle jest problem. I to coraz większy.
Czyli moje obserwowanie, analizowanie guzik daje.
Nam potrzeba specjalisty, który dzięki swojemu doświadczeniu powie mi jak działać w przypadku Frania.
Poza tym jest jeszcze kilka innych drobnych zachowań, które budza nasz niepokój. Musimy o tym wszystkim na spokojnie porozmawiac z fachowcem.
Tak czujemy dzisiaj..
No to znaczy, że dobrze czujecie, trzeba małemu bohaterowi na jakiś czas odpuścić trochę.
Tylko trochę... :rolleyes:
A jak kompetentny terapeuta go obejrzy i pozna - doradzi, co dalej.
No mówię Ci, ja wiem na mur beton, że DOBRZE BĘDZIE! :yes:
Jeszcze nie teraz, jeszcze trochę.
Ale BĘDZIE ZDROWY!!! :p
DPS, na to właśnie liczę.
Wiecie co Franiu zrobił przed chwilą????
(bawiąc sie oczywiście "zupełnie normalnie":rolleyes: ;) )
Pamiętacie te puzzle, które Franiu dostał na Ś wieta od kogoś, kto nie chce się ujawnić?
To 4 pojazdy budowlane, każdy z nich składa sie odpowiednio z 3,4 , 5 i 6 elementów.
Do tej pory sortowalismy Franiowi puzzle, i powolutku je składał.
Przed chwilą rozsypałam mu na podłodze wszystkie kawałki i krasnal...po kolei układał wszystkie pojazdy!
A ni razu mu nie pomogłam!!
Zdjęcia będą:)
później troszkę:)
Teraz ino wpadłam podzielić się z Wami tą radością:)
Ewa, obserwujemy go, wiemy kiedy bedzie problem i..co z tego?
Nie potrafimy mu pomóc.
..
Twoje patrzenie daje guzik? wiecie co powoduje problem i nie umiecie pomóc? Nie rozumiem
Nie.
Onie wiedzą, kiedy problem wystąpi, w jakich okolicznościach.
Ale nie znają przyczyny.
Bo niby czemu jak nie widzi faktur powierzchni to nie ma problemu, a jak widzi - afera?
I czemu boi się przestrzeni i w ogóle dużych miejsc?
Czemu jest nadwrażliwy na niektóre dźwięki?
Można przypuszczać różne rzeczy, ale trzeba dobrze zdiagnozować, żeby wiedzieć, tak mi sie wydaje. :rolleyes:
Dokładnie tak jak pisze DPS.
Nie wiem jak pomóc Franiowi akceptować rzeczy, których nie akceptuje.
Jak przełam jego strach przed zbiorowiskami ludzi, dźwiękami, przestrzenią.
Nie wiem po prostu.
Przykład sprzed 1,5 mies.
jedziemy na terapię do PZG.
Parkujemy auto w JG na parkingu bo zauważamy znajomego, parkujemy obok jego auta.
Z auta wyhodzi znajomy z żoną, radosnie machaja do fania i usmiechaja sie, tak wiecie, pełni entuzjazmu.
Jak reaguje Franek? Histeria i rzyg.
Czy to jest normalne?
Nie.
Czy wiem jak z tym walczyć, jak pomóc Franiowi?
Nie.
Znam sytuacje , które powoduja jego pamniczny lęk, nie umiem mu pomóc.
Wiem kiedy będzie wymiotował.
Kolejny przykład z początku grudnia czy końca listopada:
Jedziemy do teściów.
Parkujemy pod domem, do auta podchodzi teśc, Franek w ryk (dziadek zbliżył twarz do szyby)
Wyciągamy małego z auta, wchodzimy do mieszkania teściów: rzyg.
Następnego dnia idziemy z wizyta do szwagrostwa. Franek wchodzi do ich mieszkania: rzyg.
Turnus - Franek nie chce wyjść z pokoiju naszego.
Po wyjściu na korytarz, histeria.
Wejście do holu hotelowego - histeria, basen - wiecie
Dźwięk jeden z problematycznych - histeria/histeria i rzyg.
Ma trening słuchu. Jak widzi źródło dźwieku, łatwiej go akceptuje, ale problematycznych nie akceptuje w ogóle
W PZG mówią, że to nie jest nadwrazliwośc słuchowa, bo przy nadwrażliwości nie tolerowałby w ogóle glośnych dźwieków.
Na SI mówią ze jest nadwrazliwość
Głupieję.
Ewa, może jestem nieudolną matką, ale problem Franka mnie przerasta po prostu..
Co było wspólne w tych sytuacjach? Ruch za szybą? Czy w innych wypadkach wygląda przez okno, czy patrzy tylko na wnętrze samochodu?
czy próbowałaś, jak pisałam - zeby wychodził za kimś, żeby miał przed oczami np wózek, no coś zasłaniającego świat. Czy na basenie próbowałas, żeby nie patrzył w dal ale na ciebie?
Dzwięki? Nadwrażliwość noże być zależna częstotliwościowo. Ona nie zależy często od głośności ale od wysokości.
Jak bał się piasku - czy piasek w pokoju mu przeszkadzał?
Ewa, widzisz, tak tego nie analizowałam.
Dla mnie problem ze słuchem Fr jest nadwrażliwością, bo te dźwięki problematyczne - jak dla mnie laika - maja ze sobą dużo wspólnego.
Czytałam, co pisałas o chodzeniu za kimś. Tego już nie zdążyłam przetestować.
Wypróbuję to w najbliższej nadarzającej się okazji, ale z tym jest generalnie problem, bo jak wchodzimy w nowe miejsce od razu jest płacz i z Frankiem wtedy nie ma współpracy. Nic nie widzi, nic nie słyszy, zero kontaktu:(
Aguś myślę o Was, slę dobre myśli :hug::hug::hug:szkoda, że nie potrafię pomóc...
Ja się cieszę, że znalazł się KTOŚ kto zaoferował pomoc bo psychologia dziecięca a zwłaszcza problemy wczesniacze to naprawdę mega trudny temat...
Ewa, widzisz, tak tego nie analizowałam.
Dla mnie problem ze słuchem Fr jest nadwrażliwością, bo te dźwięki problematyczne - jak dla mnie laika - maja ze sobą dużo wspólnego.
Czytałam, co pisałas o chodzeniu za kimś. Tego już nie zdążyłam przetestować.
Wypróbuję to w najbliższej nadarzającej się okazji, ale z tym jest generalnie problem, bo jak wchodzimy w nowe miejsce od razu jest płacz i z Frankiem wtedy nie ma współpracy. Nic nie widzi, nic nie słyszy, zero kontaktu:(
A może problem się skończy, jak nie będzie musiał patrzeć przed siebie? Znaczy w dal. Pisałaś, że ma problem z wyjściem przed dom. Co za problem spróbować tutaj? Idee rozumiesz? Ma nie móc patrzeć w dal.
A co z szybko ruszającymi się rzeczami? A jakby tak Natka zaczęła szybko biegać mu przed oczami, nie za daleko chodzi o ruch z bliska. A kreskówki mocno ruszające się toleruje? Samochody jeżdzące przed nosem? A jakby tak pokazywać mu coś bardzo interesującego ale tak, żeby musiał patrzeć blisko (jak do czytania) i daleko poza ręką. Żeby musiał przenosić wzrok.
Czy toleruje ciemność? A czy próbowałas z nim chodzić po ciemku? (nawet za rękę ale zuuupełnie ciemno)
Czy możecie skąś wziąć taką lampę jak na dyskoteki, co to punkciki rzuca. Zrobić ciemno i te punkty. Jak zareaguje?
Bez odpowiedzi na takie pytania żaden specjalista nie pomoże. Może próbować robić testy, tak jak ta pani, która czucie sprawdzała. Ale ona mogła, bo miała czas na turnusie. Generalnie jednak nie ma na to warunków i taka wiedza musi przyjść od ciebie.
To co z tym piaskiem?
Na razie to ta Franiowa psychika rozedrgana jest i trudno mu sie dziwić.
Trzeba mu troszkę sytuacje uspokoić, dac odpocząć i potem powolutku, tak jak kiedyś Żelka pisała...
Na pewno ma jakieś swoje skojarzenia, częstotliwości dźwięków, sytuacje.
Trzeba spojrzec może pod tym kątem i obserwować, obserwować...
Będzie dobrze, musicie wszyscy odpocząć, a potem na spokojnie i z dystansem sprawie się przyjrzeć.
Bo Ewa to bardzo mądra kobitka jest i Żelka też. :lol:
Aneta, dziękuję:)
Widzisz Ewa, dlatego potrzeba nam speca. kogoś, kto mi powie: prosze sprawdzić to i to - tak jak Ty teraz.
Piasek w małej ilości jest ok.
A co z szybko ruszającymi się rzeczami? A jakby tak Natka zaczęła szybko biegać mu przed oczami, nie za daleko chodzi o ruch z bliska - SPRÓBUJEMY
A kreskówki mocno ruszające się toleruje? NIE DAJEMY MU DO OGLADANIA TAKICH RZECZY. FRANIU OGLADA TYLKO BABY TV, PRÓBKĘ TYCH BAJEK TUTAJ KIEDYŚ DAWAŁAM - TO TE Z LUDWICZKIEM. SPOKOJNE, Z PRZYJAZNA MUZYKĄ
Samochody jeżdzące przed nosem? AUTA UWIELBIA OBSERWOWAĆ. INO U NAS NA WSI RUCH NIEWIELKI.
A jakby tak pokazywać mu coś bardzo interesującego ale tak, żeby musiał patrzeć blisko (jak do czytania) i daleko poza ręką. Żeby musiał przenosić wzrok. - SPRÓBUJĘ
Czy toleruje ciemność? A czy próbowałas z nim chodzić po ciemku? (nawet za rękę ale zuuupełnie ciemno) NIE PRÓBOWAŁAM, SWIATŁO GASZE DOPIERO JAK ZASNIE. TAKI MIAŁAM PRIKAZ - OD POCZATKU, BO W SZPITALU ZAWSZE BYŁO ZAPALONE SWIATŁO, WIĘC JAK ZASYPIA OD POCZATKU, W POKOJU PALI SIE LAMPKA SOLNA
Czy możecie skąś wziąć taką lampę jak na dyskoteki, co to punkciki rzuca. Zrobić ciemno i te punkty. Jak zareaguje? NIE MAMY TAKIEJ LAMPY. NIE MAM POJECIA JAK ZEREAGUJE. JA SIE TROCHE OBAWIAM TAKICH EKSPERYMENTÓW ZE WZGLEDU NA PRZESZŁOŚC DRGAWKOWĄ
Widzisz Ewa, skad ja mam to wiedzieć????
W życiu by mi nie przyszły do głowy takie testy dla Frania
No - znaczy się, trzeba jeszcze dużo rzeczy sprawdzić. :yes:
Na to wygląda.
I powiem wam, ze dobrze ze byłam z Franiem na turnusie. tam jak na dłoni zobaczyłam wszystkie problemy.
Gdyby nie turnus nadal żylibysmy w przekonaniu, ze Franiu od czasu do czasu zwymiotujem, ale generalnie CHYBA nie jest to większy problem.
Jest.
Zdecydowanie większy niż w lipcu ub r.
Obiecane zdjęcia.
Najpierw trzeba sobie wszystkie kawałki jakoś poukładać..
http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/aP6EBLoCxmHleiAkhX.jpg
Hurra! Udalo się ułożyc wszystkie obrazki!:)
http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/fHv1SW65ttoMaTmKPX.jpg
Musisz na spokojnie zebrać myśli, porównac sytuacje o reakcje, uwarunkowania i działania.
Powoli wszystko się da, tylko bez pospiechu.
No dobrze będzie - NO! :p
A krasnal - cudny, jak zawsze, bąbelek nasz... :D
Ok, na wszelki wypadek lampę odpuść. Można wymyśleć coś innego. Chodzi generalnie o to, żeby był konflikt między oczami a resztą ciała. to samo masz na dużej przestrzeni - wychodzisz przed dom i przestrzeń. Super! A jest grupa ludzi, którzy dostają od tego wymiotów. Nie mają na czym "oprzeć" wzroku. Dla każdego przestrzeń znaczy coś innego. Jeden się boi na szczycie góry a inny jak ma przejść przez szeroką ulicę, w obu przypadkach mechanizm ten sam - lęk przestrzeni. tylko, że o innym nasileniu. Ale każdy pójdzie spokojnie za plecami drugiej osoby patrząc na jej kark ;). Dlatego pisałam, zeby za kimś szedł.
Są ludzie, którzy mają ten konflikt tak nasilony, że przeszkadza im ruch w marketach. Za dużo ludzi się rusza wokół, nie można ufiksować wzroku i zaczynają się nudności. Dlatego pytałam o ruch za szybą. Moze on nie wuja się przestraszył, ale patrzył wcześniej na oparcie przed sobą, nie wyglądał a nagle wszyscy zobaczyli coś ciekawego za oknem, to spojrzał. A tam się po prostu ruszało. I powstał problem. Stąd pytanie o ruch samochodów. Lubi samochody, ale jak szybko przejeżdzają przed oczami, to też?
Tak sobie teraz pomyslałam, czy wy przypadkiem w strachu przed padaczką nie unikacie nagłych bodźców? W domu jest wszystko powolne a na ulicy się rusza. Więc nie jest przyzwyczajony. A jeżeli do tego ruch wywołuje nudności, to mu się nie dziwię.
Te kreskówki do spróbowania. Coś żywszego i na dużym ekranie, zeby musiał wodzić wzrokiem od boku do boku.
Co do piasku to sama widzisz, że nie w piasku problem główny. Nie w strukturze. Może w przestrzeni a moze w tym, ze się ugina.
A po gąbce chodzi? Ale takiej ciut grubszej?
Każda twoja odpowiedź wywołuje dalsze pytania. Po każdym dziwnym zachowaniu trzeba uśiąść i analizować. Tak, jak ja teraz. Pogadaj z mężem, faceci są logiczni. Przyznaję, że w przypadku mojej córki mąż więcej czasem wymyslił, niż ja, choć wiedzy nie ma. Ale patrzył bardziej ode mnie trzeźwo i więcej widział.
I jeszcze jedno - żeby mieć zysk ze specjalisty, trzeba NAJPIERW znać odpowiedzi na takie pytania. To nie specjalista ci powie, na co masz patrzeć. Sama musisz pomyśleć. On ci powie, co możesz z tym zrobić.
A gdzie jeszcze były problemy oprócz holu, basenu, wuja i nietolerowania dzwięków?
Z mrugającą lampą tez bała bym się...
Emilowi też bym kiedyś nie zafundowała takiej dyskoteki, nie wolno. Laserów świecących i mrugających lampek ( na wakacjach sie takie zabawki spotyka) też nie wolno dzieciom z przeszłościom fundować...
Dla każdego przestrzeń znaczy coś innego. Jeden się boi na szczycie góry a inny jak ma przejść przez szeroką ulicę, w obu przypadkach mechanizm ten sam - lęk przestrzeni. tylko, że o innym nasileniu. Ale każdy pójdzie spokojnie za plecami drugiej osoby patrząc na jej kark
Ja przy lęku wysokości na Chopoku ( na nartach wówczas byłam) wjechałam na szczyt i za chiny nie mogłam zjechać w dół... jak szłam za kimś to było OK, ale strach.. Płakałam i zsuwałam się na tyłku.. nie było źdźbła trawki, nie było choinki... Lęk wysokości mam nadal stad dom parterowy, ale już wyjadę na "łysy stok" ale nauczyłam patrzeć się po bokach, wyznaczający tor jazdy...
Może Franio też ma właśnie lek przestrzeni, wysokości....
Dobrze , że dajecie mu luz... On też musi mieć czas odpoczynku i poukładania sobie wszystkiego w głowie...
O Jezu...jutro o tym wszystkim na spokojnie pomyslimy.
Ewa, dlaczego bliżej nie mieszkasz????
Aga Ewa nie jest na końcu świata... Nie jest aż tak daleko jak... do Chin;)
Arnika, narazie szlaban na wyjazdy.
Ba zacznę rzygać..;-)
Boże, skąd tu wziąć duży ekran????
No chyba ze sami się przebierzemy za...Flinstonów i będziemy pajacowac zmuszając franca do wodzenia wzrokiem..
Jezu...odbija mi:)
Ide spać
Jutro o tym pomyslę
No, telewizor jak wystarczająco blisko usiądzie. Zdrowe nie jest, ale jakiś czas wytrzyma. Byleby chciał ogladać!
Ewa, obiecuje, ze jutro wypróbujemy.
Widzisz, ty pytasz jak lekarz, Mi połowa z tych pytań do glowy by nie przyszła. Dlaczego? Bo nie wiem co za soba pociągają..
Tak, po gąbce chodzi bez problemu - w pokoju ma 2 materace do ćwiczeń.
Agnieszka, można połaczyć 2 w 1 - używając latarki kiedy jest jeszcze na dworze wystarczająco jasno by wszystko było widać w domu . Można oczekiwać w trakcie zabawy ciemniejszego pokoju i np "szukać " latarką kota Bolka.
O...a przecież Bolko młodym kotem jest, pewnie bryka i szaleje. I Franek go obserwuje jak kot fiksuje. I co ??
Agnieszka, proszę nie gniewaj się, ale spróbuj kiedy Franek zaczyna jazdy , po prostu to zignorować. Wzięłaś pod uwagę możliwość emocjonalnego szantażu , tak jak dzieci mają w trakcie "tresury rodzica" ? Franek zauważył, że jest cudowna zależność - paw, więc jest ewakuacja. Nie umie powiedzieć - ale umie robić. W wieku 2-3 lat , każdy rodzic przechodzi bunt tzw 3-latka. Ma być tak, jak chce dziecko. Jedne dzieci walą głową , inne gryzą , trzecie w celu uzyskania tego do czego zmierzają - walą w gacie z premedytacją. Franek czuje się najlepiej w domu i tam chce być. Bo ma dość. I będzie pawił ile wlezie. A jak nie pomoże, to wpadnie na inne pomysły - kwestia czasu:wiggle:
Biorę w obronę Franka, bo naprawdę uwzięliście się na to dziecko.;) Inne dzieci mają święty czas dla siebie a ta bidula co ? wiecznie ciągane , a on chciałby w spokoju na brzuszku w pokoju pobrumbać sobie autami i budować z klocków. A tu znowu pakują w ciuchy i wiozą kuźwa w trakcie najfajniejszej chęci do zabawy.
i jeszcze coś - aleś sobie ZA wymyśliła.:bash:
Aspergerowcy przeca nie reagują na durne miny obcych bab i nie śmieją się ubawione.
Agnieszka , złap kontakt z kimś kto ma wiedzę w dziedzinie dzieci słabo lub niedowidzących. Tam przecież są różnego rodzaju techniki poznawcze, a to o wiele trudniejsze pokazać świat maleńkiemu niedowidzącemu dziecku które nie widzi przestrzeni i nie ma punktu odniesienia.
Może oni podpowiedzą jak się to wypracowywuje.
Ba - z tym celowym wywoływaniem to też ciotka Ziaba sporo racji może mieć. :rolleyes:
Wszystko do obserwacji, do przyjrzenia się bardzo uważnego.
No to znowu masz co robić, Mama. ;)
Dziewczyny, my doskonale rozróżniamy szantaz Frankowy. Co ciekawe ładuje sobie wtedy reke do buzi próbujac wywołać wymioty i nic z tego nie wychodzi. naprawdę. natomiast w sytuacjach trudnych dla niego on sie kompletnie nie kontroluje. To widać. uwierzcie, naprawdę widać.
I my doskonale wiemy, kiedy kurdupe próbuje coś osiagnąc płaczem. Pisałam o tym, że w domu zachowuje sie jak zwykłe dziecko - śmieje sie, bawi, próbuje wymuszać. Przeca mamy doświadczenie z wymuszająca Natalią. Ona była w tym mistrzynią. Ale trafiła na rodziców niepoddających się szantażowi.
Ja sobie ZA nie wymyśliłam.
Absolutnie daleka jestem od diagnoz idących w tym kierunku.
Franek świetnia nawiązuje kontakt, skupia się, patrzy w oczy, reaguje na polecenia.
To nie nasz problem, chwała Bogu.
Jemu trzeba pomóc przejśc przez zaburzenia sensoryczne a nam potrzeba kogoś, kto nam powie jak to zrobić.
A i jeszcze jedno - Franek uwielbia jak mu się robi "samolot", uwielbia wyrzucanie w górę, więc chyba nie ma problemów z tymi mdłościami spowodowanymi szybkimi zmianami obrazu przed oczami? Ewa?
Ziaba, dzieci niedowidzące mają w sumie "lepiej" bo one nie widzą. Gorzej, jak dziecko widzi i zauważa, że nie ma co widzieć. To budzi strach nawet u dorosłych :)
Bunt trzylatka można by przyjąc, jeżeli by reagował pawiem (lub próbą) na kazdą sytuację, na którą nie ma ochoty. Czyli w domu też... bo czemu nie? Działa to działa.
Jejku, w domu to on czasem próbuje cos wymusić. To jest normalne przecież. I jak piszę wtedy połacze sobie, czesto mało przekonujaco, albo robi podkówke chce płakac i mu nie wychodzi, czasem sie wscieka, czasem ąłduje łapę do buzi a tu pawia niet.
I te sytuacje sa naprawdę zupełnie inne. Absolutnie inne. Tu Franca moge wziąc za łape, posadzić na kolanach i palnąc mowę edukacyjną.
W tych sytuacjach trudnych nic do niego nie trafia.
NIC
Jak jest umeczony płaczem, na chwile sie uspokaja, zapada w taki jakby letarg..zmeczenie, taki jest wtedy bez życia. Trwa to chwile i za te chwile zaczyna się znowu.. CZasem z tego "letargu" wyrywa go jakiś dźwiek, a czasem..nic.
A to badanie na "o", o którym pisałaś - drgania obrazu przy ruchach głową, tak? jak je można wykonać?
Nie sądzę jednak kucrcze, żeby to był Franca problem, bo jak mówiłam, uwielbia "samolot" i wyrzucanie w górę.
Pod warunkiem, że ma wtedy otwarte oczy :)
Samolot - to dobrze, że lubi. Osoby z uszkodzeniami błędnika rzygają na hustawce.
Czyli zostaje wziąć go do jakiegoś bloku i pokazać świat z 10 pietra. Nie za szybą, choć może być na rękach. To powinno coś tam wyjasnic.
Z ruszaniem głową - jak coś bardzo oglada (skupiony) podejść z tyłu i poruszać mu głowe prawo/lewo kilka razy, energicznie ale z niedużym kątem (nie urwij głowy). Pytanie, czy przy ruchach głowy nadal będzie widział to, na co patrzy czy się wścieknie.
Bo jeżeli powolutku wykluczysz zaburzenia widzenia i orientacji, to zostanie faktycznie coś w rodzaju "nerwicy"
A no widzisz..nie wiem czy ma otwarte oczy:)
No dobra, poeksperymentuje na syniu i mam nadzieję, że głowy nie urwę:)
Jaki on jest dziś słodki cały dzień!!:)
Mama Asi
05-02-2012, 17:42
O Boże, współczuję Farnusiowi , że nie wspomnę o Jego rodzicach . Jak już przejdzie te wszystkie próby to pewnie przestanie Was kochać. Trzymaj się dzielny Franusiu forumowa babcia trzyma za Ciebie kciuki i przesyla całuski.:hug:
swojaczka
05-02-2012, 17:55
Młody da radę i będzie dobrze:) Czasami dostaje w kość i z nawiązką daje w kość mamie. No cóż tak bywa; najpierw jest gorzej a potem będzie już w porządku. Z puzlami to zaszalał,pięknie!Nieustająco wspieram i dobrymi myślami otulam.
Jak już przejdzie te wszystkie próby to pewnie przestanie Was kochać.
O jezu, mam nadzieje, że nie;-)
Ewa, wzięliśmy synia niemal pod mikroskop;-)
Podczas ekstremalnego hopa-hopa na kolanach taty oczy otwarte i usmiech od ucha do ucha
I na dobranoc 3 zdjecia z dzisiaj:
KLOOOCKI:)
http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/xPfbATO6XtRaPgcDIX.jpg
http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/vmuFa7UB16CvRBllyX.jpg
Ale co oni mi tam wymyślają...jakie problemy...?...
http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/fmnQrqDiZCrMQWzl5X.jpg
Mama Asi
05-02-2012, 19:56
Pozwoliłam sobie pożartować ponieważ w kwesti fachowej niewiele mam do powiedzenia. Zdjęcia super. Franio ma bardzo mądre minki i faktycznie jak by chciał wszystkim powiedzieć "co wy się mnie czepiacie- jakie problemy?"
Nieustające całuski dla Franusia.
O matko, spłakałam się z radości przy trzecim zdjątku i komentarzu!
Aga - :rotfl:
No i własnie - jakie PROBLEMY???! ;)
Krasnal słodki...jak zawsze...
Pozwoliłam sobie pożartować ponieważ w kwesti fachowej niewiele mam do powiedzenia.
Uff ufff:)
Moje poczucie humoru wzięło na chwile wolne;-)
O matko, spłakałam się z radości przy trzecim zdjątku i komentarzu!
Aga - :rotfl:
No i własnie - jakie PROBLEMY???! ;)
Cały dzień tak myślałam dzisiaj patrząc na Frania.
On w domu, z nami jest NAPRAWDĘ ZWYCZAJNYM dzieckiem:)
Krasnal słodki...jak zawsze...
Dzięki:)
Jestem po wymianie maili z nasza pania logopedką w PZG, długo rozmawiałam z nasza dr Dorotą.
Przekazałam wszystko o czym tutaj debatowaliśmy.
Dowiedziałam się także że w Klinice Neurologii nie ma izolatek. Sa tylko sale dla kilkorga dzieci. Powiedziałam, ze taka hospitalizacja nie ma sensu.
Franek oszaleje tam. On chodzi spać o 20, ma swoja muzykę itd...
Jutro nasza dr Dorota ma sie skontaktowac z naszą neurolog i z neonatolog, która konsultowała Frania dwukrotnie.
Zobaczymy co z tego wszystkiego wyniknie.
Obiecuję informować na bieżąco:)
O rany, ja wymiękam..
Aneta coś poradzi może?
A mówili Wam czy te 4 miesiące temu cos sie stalo? Dlaczego od tego czasu mala tak sie boi?
Matka.. i czego Ty od tego dziecka chcesz ????? :confused:
Franio boski :)
....
Albo jakiś film, który ją przeraził...
A co było wcześniej.. jak reagowała na osoby na wózkach, o kulach? I czy chodzi do l kasy integracyjnej od września i rozumiem, że jest pierwszakiem....
Czy miała styczność z takimi osobami w przeszłości...
Ojjj jest sporo pytań...
rozumiem, że zeżarło coś
Ok, no to jeszcze tylko z tą przestrzenią nie wiemy. Wiemy, że raczej odruch VOR działa (to dla dr Doroty) albo jest swietnie skompensowany. Nie wiemy o "lęku przestrzeni" - piszę w cudzysłowie, bo to nie dokładnie to, ale w sumie wystarczy.
Neurologia - czy nie chcieli przypadkiem robić eeg z bodźcami? To w przypadku przeszłości Fr mozna tylko w szpitalu a wyjasniłoby, czy lampy mrugającej musisz się bać.. Nie byloby źle, ale faktycznie nie w takich warunkach, bo jak będzie ciągle płakał, to nic z badań nie wyjdzie..
Moja znajoma straciła siostrę - zmarła we śnie zostawiając 3 dzieci. Rozpacz niesamowita. Zbyt głośno o tym mówiono, zbyt długo rozkminiano temat - 5 letnia córka znajomej tak wbiła sobie w głowę, że jej mama może umrzeć we śnie, że co noc warowała przy jej łóżku. Półtora roku nie mogli z tego wyjść.. Kiedy już przestała sprawdzać w nocy sypialnię rodziców, skomentowano zbyt głośno i rozwlekle kolejną śmierć znajomego który dostał zawału w łazience. Mała widziała rozpacz rodziców po stracie przyjaciela, znów zastanawiano się co z małymi osieroconymi dziećmi itd. Julka kiedy widziała, że jedno z rodziców zbyt długo nie wychodzi z łazienki, wpadała w taką histerię, że robiła się sina z bezdechem.
Mamy ciąg dalszy. Julka ukierunkowała sie w jakiejś fobii w kierunku niepełnosprawności. Nie toleruje w klasie chłopca z niedowładem ręki. W szkole jest sporo niepełnosprawnych dzieci, sam widok osoby na wózku powoduje że Julka zachowuje się irracjonalnie. Wpycha pięści w oczy , wyje jak zarzynana.. W sklepie spotyka osobę np. z laską, to ucieczka przed siebie ile sił w nogach. Proste ćwiczenie np.pisanie jedną ręką bez podpierania ( druga ręka bez zasięgu wzroku ) powoduje wpychanie pięści w oczy i znów wycie. Rodzice załamani, dziadkowie zdołowani.
Wczorajsza wizyta u nich postawiłą mi wszystkie włosy na głowie - Julka jest na siłę prowadzona do szkoły i wciągana do klasy. Pedagog skierowała do psychologa - Julka nie chce nawet oscylować w tematach pobocznych , zaraz wyje i wpycha pięści w oczy. Kiedy mała zobaczyła w kącie opartą szwedkę ( kulę ) pozostałość po urazie nogi ciotki - to samo zachowanie. Julka neguje i wypiera ze świadomości wszystko, co jest fuj w jej mniemaniu - nawet kulejącego pieska.
Młoda chodzi do 1 klasy , wcześniej chodziła do przedszkola. Kiedy jej tata czyta bajkę na dobranoc, przemyca słowa które wywołują wstręt " choroba, szpital, ranny, złamany, urwany " itd. Wciąż ta sama reakcja jak tylko się połapie, że temat w jakikolwiek sposób narusza ciało. Julka jest z złej formie, schiza w pełni. Wczoraj wyła że do szkoły nie pójdzie, pytana czemu, wbijała pięści w oczy.. Ratunku.
O dżizas, biedna mała... :(
I biedni rodzice...
Mysle, że to chyba już do psychiatry raczej trzeba by na konsultacje, mała być może ma silną fobię, trzeba by to leczyć.
Psycholog raczej nie da rady z takimi objawami. :rolleyes:
Aga ja się trochę powymądrzam jeśli pozwolisz. tzn nie napiszę nic fachowego ale coś z własnego podwórka. Syn mój osobisty (obecnie prawie 4-ro latek) jak każde dziecko posłane do żłobka chorował. Chorował i chorował, lekarza odwiedzaliśmy średnio 2 razy w miesiącu- luz- normalka. Aż w końcu biedulek się tak pochorował, że nic nie pomagało tylko 10 dni antybiotyku w tyłek 2x dziennie (zinat więc boli okropnie), zaraz po tej traumie pochorował się znów i wylądowaliśmy w Rabce w Instytucie. Miejsce załatwione po znajomości więc warunki jak na wczasach - pokoik tylko dla nas, z balkonem, codzienne chodzenie do Parku Zdrojowego, szpital w ogóle nie przypominający wyglądem szpitala- raczej dom wczasowy. Przemiłe pielęgniarki i większość lekarzy, oddziałowa to mama mojej przyjaciółki- czyli wiesz- cackali się z nami jak ze śmierdzącym jajem. W czasie tygodniowego leczenia młody raz miał pobraną krew (jedno kłucie), jeden wymaz z gardła i jedno badanie u wstrętnego laryngologa- poza tym nie robiono mu nic okropnego. Antybiotyki i wszelkie leki miał podawane wziewnie, był cały czas ze mną- musieliśmy sie tylko stawiać na nebuliazcje rano i po południu, wieczorem robiłam sama. Poza tym wakacje- był lipiec, upał, park, koniki, plac zabaw, lody- codziennie atrakcje. I.... po tym naprawdę lajtowym pobycie dziecko się nabawiło takiej traumy, takiego "syndromu białego fartucha" że przez rok jak widział tylko kogoś w fartuchu- nawet jak to był nasz weterynarz- to histeria, wrzask, rzyg, i paniczna ucieczka byle gdzie. Na widok naszej lekarki- naprawdę kochanej, ciepłej osoby, która nigdy mu nic złego nie zrobiła (zastrzyki miał robione gdzie indziej) histeria taka, że trudno go było osłuchać itp itd. I teraz popatrz- moje zdrowe dziecko, odbierające świat normalnie, jak większość ludzi po naprawdę w sumie lajtowym pobycie w szpitalu miało taką traumę to czego ty chcesz od Franka?? Ja mu się wcale nie dziwię, że on tak reaguje- WCALE! I nie dziw się, że w domu jest super- w domu jest bezpieczny, w domu nie robią nic złego. A wszędzie poza domem- cholera wie co się może zdarzyć??
I jeszcze jedno- mój tata- czyli człowiek raczej dorosły ;) - jako młodzieniec spędził sporo czasu w szpitalach (serducho i anemia) do dzisiaj ma tak, że u lekarza- nawet naszej zaprzyjaźnionej lekarki "pierwszego dotyku" jak się śmiejemy ma zawsze takie ciśnienie, że prawie karetkę trzeba wzywać. Do dzisiaj na widok krupniku lub szpinaku (żarcie szpitalne) robi się blady i nie tknie ich za chiny ludowe. Raz na jakiś czas ląduje w szpitalu z arytmią- zazwyczaj latem jak są upały- średnio raz do roku- serducho "wypada" i nie chce wrócić. Kroplówka, potas itd - po paru godzinach jest jak nowo narodzony. I takie atrakcje funduje nam co roku jak się upały zaczynają. W ubiegłe wakacje już nie było tak różowo- jedna kroplówka, druga, trzecia a serducho wariuje dalej- coraz bardziej. Przyszedł stary lekarz, popatrzył na niego i mówi "dużo czasu pan spędził w szpitalach?" "tata po krótce opowiedział swoją historię. Lekarz pyta: " a daleko pan mieszka?" Tata mówi że 3 minuty jazdy od szpitala. Lekarz tak patrzy na niego i patrzy i mówi " Panie, jedź Pan do domu bo my tu na "syndrom białego fartucha" nie mamy już żadnej kroplówki". W 3 sekundy tata był gotowy do wyjścia- zanim dowiozłam go do domu serducho już pracowało normalnie! To tyle ode mnie- mam nadzieję, że ku pokrzepieniu serc ;-)
Ja jeno kciałam napisać, że Franio nasz zawsze był piękny, ale co nowsze fotki, to On jest coraz przystojniejszy i bardzo żałuję, że nie mam córci takiej rocznej na przykład. Cóź za stara jestem, ale imie mam dla niej - Kajka, hahaha. :-)
Buziole dla Frania! Póki jeszcze daje się starym ciotkom całować! ;-)
Ziaba, ja sie kompletnie nie nadaję do rozszyfrowywania problemów innych dzieci..kompletnie nie czuje sie na siłach. Liczę, że dziewczyny może cos doradzą..
Może wspólnie do czegos dojdziecie?
Ngel, jak pisałam - ja sie w ogóle nie dziwie że Franek ma problemy.
Od poczatku wszyscy mi mówili, ze trzeba się nastawić na to, że z czasem będzie sie okazywało jaki slad pozostawiło po sobie leczenie/niedotlenienie/niedotykanie dziecka przez matke przed 2 mies. Mi tylko chodzi o to, by mu pomóc. O nic więcej.
W rozmowie wczorajszej z dr Dorotą powiedziałam, ze dla mnie pobyt Frania na neurologii mija się kompletnie z celem, bo tam nie ma izolatek. On w sali z innymi dziecmi zwariuje. Nie zgadzam się na taka hospitalizację. Chcemu mu pomóc a nie pogłębiać jego problemy.
Dr D powiedziała że spróbuje dzisiaj naradzic sie z neurologami, porozmawia też z najlepszą specjalistka od wczesniaków (konsultowała Frania 2 x). Ciekawa jestem, co uradzą.
Żelciu..kochana jesteś:)
A Franiu...uczy sie liczyć:)
Wygląda to tak, że my liczymy do trzech a mały pokazuje paluszkiem. Mówi tez "trzy" w wersji "ty" (cos w tym stylu) :)
:jawdrop:
Chyba jednak zostanie tym naukowcem w Szwajcarii... :stirthepot:
Witam Was ! trochę byłam na wyjeździe, zaległości przeczytałam :) w pełni podpisuję się pod
tym co napisała "ngel" !!
Aguś wraz z swym m.. Jesteście WSPANIAŁYMI RODZICAMI , a Franula cudnie sobie radzi
i dalej będzie szedł do "przodu":):)
Ściskam i ślę ciepłe pozdrowienia :rolleyes:
A pamiętacie ! że do 7 -go lutego jest głosowanie na bloga!!!!
Ciocia Danusia
8 miejsce!!!!!!!!!!!
A w naszej kategorii 3:)
Jurorzy sie na nas nie poznali ale co tam:)
Świętujemy Ciocie i Wujkowie:)
Hurrra!!! :lol: :wave:
Gratuluję i BARDZO się cieszę razem z Wami!!!
No to z tej okazji - trzeba poświętować! :D
http://www.e-kwiaty.pl/images/do008-d.jpg
Waniliowe, nasze ulubione:)
No dobra, to powiem publicznie: prawie miałam kupca na voucher, nawet dwóch.
O drugim chciałam. Pan targował sie na 1200, w końcu zgodziłam sie.
Dostałam przed chwilą maila, że ona sobie wyobraża to tak, że ja mu przesle voucher a on mi zapłaci pieniądze.
Niestety ja proponuje odwrotny deal - on mi przelew ja mu voucher.
No i pat.
Nigdy tego vouchera nie odsprzedam kurcze.
A już mamy wsyepnie klepniete 5 noclegów w Świnoujsciu:(
Kurka wodna
No dobra, doczytałam wreszcie regulamin voucherowej promocji. Chyba nic z tego nie wyjdzie, bo nasza zdrapkę trzeba wymienic na prawdziwy voucher do 14.02.
Dobrze ze nie zarezerwowałam tego Świnoujścia:(
Gratulacje !!!! W przyszłym roku blog Franusia będzie PIERWSZY ! :):)
A co - niech sobie nie myślą - damy radę !! i wygramy :rolleyes:
RD2011:)
NIe, my juz swoja szanse wykorzystaliśmy.
W przyszłym roku startuje Żelka i DPS:)
Dowcipnisia!!! :rotfl:
Żelka - to i owszem, jeszcze Ania nasza, wiosanka.
Ja??? W życiu, ja nudna jestem jak flaki z olejem! :p
Ale ja jestem...Ania, no jasne!
Trzy muszkieterki!:)
Ale dzis fajne zdjęcia Frania pstryknęłam:)
jutro, dzis juz za późno
Boże jeszcze tylko kilka dni w domu - od niedzieli powrót do roboty
Spokojnej nocy!:)
Aguś, ja nie wystartuję w blog roku, w żadnym roku. Przy ilości moich znajomych byłabym gdzieś na końcu kolejki. Poza tym, mój blog nie jest typowy, w sensie, że nie pasuję do żadnych z tematów. No bo, ani to pasja, ani moje życie, taki kogiel-mogiel jak wszystko wokół mnie. ;-) No chyba, że utworzą nową kategorię - kogiel-mogiel. :-)
Trzymajcie się robaczki. Oby zima trochę odpuściła.
No kiedy właśnie Twoje życie, bo robisz to dla siebie, ale przede wszystkim dla Stefcia.
A On to Twoje życie. :p
Dobra, dobra, nie namawiam...
Ty masz mało znajomych?!
Ty popatrz na ilość komentarzy u mnie, a potem gadaj, że u Ciebie mało! :lol2:
Ja tam nie narzekam, mało to mało, ważne, żeby fajni byli! :cool:
Na foty obiecane czekam. :lol:
Żelka, Ty nie bluźnij!
DPS dobrze mówi.
A jak ty sie nie wystawisz to my Ciebie wystawimy:) Na Galę będziesz miała blisko...;-)
Aguś i DPS podpisuję się pod Waszymi wypowiedziami !!:):)
I będziemy wspierać blogi Żelki i DPS :):):)
Ślę dobre myśli !:bye:
Ciotka Depsia się na mnie uwzieła. :P
Nie nażekam, :bash:po prostu realnie oceniam swoje szansy i stwierdzam prawdę. :wiggle:
Cała moja rodzina i wszyscy znajomwy z czasów szkoły są w Chorwacji. Męża rodzina to w sumie dwie osoby, z której od jednej miałabym głos, bo druga nie ma czasu nawet zadzwonic zapytać czy żyjemy. Tutaj mam Was trochę, :rolleyes: znam swoich wiernych wielbicieli, ;-) ale to za mało by wygrać.
Poza tym, mam taki bardzo typowy problem natury kobiecej. Nie mam się w co ubrać na Galę! :wiggle:
JA się uwzięłam??? :jawdrop:
To sa kalumnie. :p
I nikt nie mówi, że narzekasz, przecie by kłamał. :lol2:
Ja tam swoje wiem, miałabyś ogromne szanse na wygraną, ale - decyzja nalezy do Ciebie, nic na siłę.
To Ty musisz tego chcieć.
Pamiętaj jednak, że... gdybyś wystartowała i doszła tam, gdzie Franuś w tym roku, to mnóstwo nowych osób zajrzałoby na Twojego bloga i poznało Ciebie i Stefcia.
A to oznacza MNÓSTWO nowych wpłat z 1% dla Stefcia.
Pomysl, czy na pewno tego nie chcesz... :D
Depeś od czasu od kiedy prowadzę bloga mam kilka, dosłownie kilka wpłat więcej niż kiedyś. Jeżeli chodzi o sumę, to tak samo jak zawsze, bo trochę przybyło, ale też trochę osób już na Stefka nie daje. Dlatego w tym roku się zastanawiałam czy warto bloga prowadzić. Nie wierzę w to, że jakbym startowała, to doszłabym tak dlateko jak Aga! Dlatego tego nie robię.
Poza tym, ludzie chyba wolą dać tam gdzie są szansy na wyleczenie, jak u Frania. Lub tam gdzie się liczy czas i ratuje życie. Takich jak my jest mnóstwo. ;-)
DOKŁADNIE - to do słów DPS
Lansik lansikiem, ale...wiesz o co chodzi
Słuchajcie, jest światełko w tunelu...3 dni pisania, mailowania, dzwonienia..chyba coś z tego wyjdzie.. Narazie nie chcę zapeszyć.
A teraz siadam dalej pisać do naszej neurolog
Anna Wiśniewska
08-02-2012, 12:21
Już wiem, dlaczego mnie od wczoraj uszy pieką! ;)
Żelciu, Ciebie bym namawiała. Twoje prace i Twoje życie są wyjątkowe. I jestem przekonana, że warto choćby po to, by większe grono osób poznało i Ciebie i Stefka i Twój talent do tworzenia rzeczy pięknych.
A spróbuj Ty mi bloga przestać prowadzić! Osobiście przyjadę i nakrzyczę! Gdzie mam Twoje przepiękne prace oglądać jak nie na blogu???
Aga, czekamy na te obiecane fajne fotki! :-)
swojaczka
08-02-2012, 12:39
Czasami zabłądzę na "podwórka"wymienionych wyżej Pań i potwierdzam swój głos gdyby możliwość była.:)
Odpoczywajcie i łapcie oddech;cały czas dobrą energię podsyłam.Byle do wiosny.
No włąśnie, z fotami się przypominam. :D
A Ania to samą rację ma. :cool:
Juz, już, łącze dziś trochę współpracy odmawiało, potem pisałam epistołę dla neurolog.
4 str mi wyszły!!!
fotki 2 na blogu wrzuciłam,
zaraz zerkne jeszcze co mi zostało:)
aaa...i filmy bede zgrywac z dzisiaj i wczoraj.
Fraek ma dzis fixum dyrdum..Bolowi mało ogona nie wyrwał..Biega, śmieje sie, krzyczy w głos...energia go roznosi:) i na obiad 1,5 kotleta z piersi kurczaka wrąbał!!!
Franuś refleksyjny
http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/FLoozCHdeseluTnyNB.jpg
Franuś skupiony
http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/SU74C4hDExYbdBC3yB.jpg
Skupioną minkę, prócz tej usmiechnietej, lubię najbardziej. :-) Ale Franio, żebyś Ty mnie już pokonał w jedzeniu kotletów! :jawdrop:Musi ta mama dobrze gotować! ;-)
Anna Wiśniewska
08-02-2012, 18:07
Słodziakowe te zdjęcia, że bardziej nie można :)
Ciociu Żelciu, co się dziwisz, przecież Ty drobna kobitka jesteś a Franio idzie w kierunku "chłop jak dąb" :yes:
Oooo, takie fiksum dyrdum to BARDZO DOBRY znak jest, prawda? :lol:
A zdjęcia piękne, pokazują, że on przecież w ogóle, jakie problemy? :jawdrop: ;)
swojaczka
08-02-2012, 19:40
Franulek bez względu na pozę,stan skupienia, okoliczności i takie tam inne, okrutnie najmiluśki jest.;)W wyższej kategorii wiekowej tytuł należy się Natce .:)Przytulasy zostawiam.
Franio cudny.
Słuchajcie pomieszajcie w kotłach - wczoraj sms z Lublina że lekarze podejrzewają odrzut przeszczepu szpiku. Dziś miało być potwierdzenie... Niestety mama Zosi nie daje znaku życia co i jak więc pozostaje nam trzymać kciuki... Jeśli ta kruszynka będzie musiała drugi raz przechodzić chemię potem przeszczep i znowu czekanie czy sie przyjmie... Niech Bóg będzie dla nich łaskawy- jej brat ciągle choruje z tęsknoty i ze stresu... :(( Strasznie smutne
Oj, wy ciotki to jestescie kochane kobitki:)
Sylwia, serce sie kraje.. Kciuki z całych sił.
Daj znac jak tylko bedziesz coś wiedziała.
Ciekawe jak tam Madzia naszej Ani Klepki
:stirthepot: :stirthepot: :stirthepot: :stirthepot: :stirthepot:
Mieszam, z całych sił, kciuki zaciskam i modlę się.
Oby nie, oby to było cos innego, chwilowego...
No własnie, też często o Madzi myślę. :rolleyes:
Zbigniew100
09-02-2012, 09:24
Franio miał falstart , ale to wszystko nadrobi.
Tego się trzymamy , bo tak będzie.
Siostrę ma wspaniałą, a rodziców jeszcze lepszych.
Pozdrawiam
ps.
nie wspomnę o ciociach i wujkach
swojaczka
09-02-2012, 14:05
Za maluszków by dały radę, nieustająco:stirthepot::stirthepot::stirthepot:
Sylwia, serce sie kraje.. Kciuki z całych sił.
Daj znac jak tylko bedziesz coś wiedziała.
Niestety podejrzenia potwierdzone... słowa jakie się cisną na usta nie nadają sie do publikacji. Ile oni jeszcze muszą znieść...?
Boże...
Modlę się, żeby sił starczyło, żeby Zosia dałą radę i jej Rodzice też... :(
Jak Franuś - nadal radosny i szczęsliwy dzieciaczek? :)
Franiu naprawde dochodzi do siebie w domu.
W nocy już pięknie spi - dzis obudził się tylko na 1 karmienie.
Nie wiem czy to eeg ma sens tak prawdę mówiąc..
Ale zauważyłąm, ze więcej rzeczy się zmieniło.
Dzis rano przyjechali nasi sąsiedzi (nie mieszkaja tutaj, zjawiają sie raz na jakis czas).
Franiu zawsze uwielbiał oglądać przez drzw tarasowe ich wieeelkie hamerykańskie auto ;-)
A dziś...panika! Sasiad jeździł po podjexdzie w te i z powrotem chcąc ubic śnieg a Franek panika.
NIGDY tak nie reagował
Za godzine jedziemy z dziecmi do paszportówki, cchemy im paszporty zrobić (Natce wznowić), zeby w lecie choć do sasiadów na spacer wyskoczyć.
Ciekawa jestem jak mały będzie sie zachowywał..
Sylwia, masz jakieś wieści o małej?
Franiu naprawde dochodzi do siebie w domu.
W nocy już pięknie spi - dzis obudził się tylko na 1 karmienie.
Nie wiem czy to eeg ma sens tak prawdę mówiąc..
Ale zauważyłąm, ze więcej rzeczy się zmieniło.
Dzis rano przyjechali nasi sąsiedzi (nie mieszkaja tutaj, zjawiają sie raz na jakis czas).
Franiu zawsze uwielbiał oglądać przez drzw tarasowe ich wieeelkie hamerykańskie auto ;-)
A dziś...panika! Sasiad jeździł po podjexdzie w te i z powrotem chcąc ubic śnieg a Franek panika.
NIGDY tak nie reagował
Za godzine jedziemy z dziecmi do paszportówki, cchemy im paszporty zrobić (Natce wznowić), zeby w lecie choć do sasiadów na spacer wyskoczyć.
Ciekawa jestem jak mały będzie sie zachowywał..
Sylwia, masz jakieś wieści o małej?
Trzymam kciuki za Frania
nie mam wieści
Mógł skojarzyć auto z wyjeżdżaniem, a wyjazdy są be.
To rzeczywiście wygląda na jakiś problem w sferze psyche, a nie somy.
Prawdę powiedziawszy - nie wiem, co trudniej skorygować...
Mama Asi
10-02-2012, 18:09
Franio mądry chłopczyk, wie gdzie jest bezpieczny i szczęśliwy. Jest jeszcze za mały żeby zrozumieć, że rodzice chcą dla Niego jak najlepiej.
Całuski od forumowej babci.:hug:
Kochani,
właśnie się dowiedziałam, że moja koleżanka, którą poznałam leżąc w szpitalu w ciąży z Maciusiem urodziła 30 stycznia będąc w 28mym tygodniu ciąży bliźniaczej.
Synek zmarł w drugiej dobie życia...
Córeczka dzielnie walczy o życie...
Proszę, pomódlcie się za nią, mieszajcie w garach, cokolwiek... tak jak kiedyś za Maćka...
Oj, Niebo ma coś duże zapotrzebowanie na małe aniołki :(
Bardzo, bardzo będe się modlić i mieszać - oby ta mama nie musiała dwa razy tego przechodzić.
:stirthepot:
też myślę, niestety, że to sfera psychiki. Niestety, bo trudniej leczyć a w dodatku przy Frania przeszłości trudno będzie pozbyć się podejrzeń somatycznnych... Każdy swoją działkę widzi. Ja mam skojarzenia - ruch (a przecież raczej nie), okulista by pomyslał o zaburzeniach widzenia (nie o wadzie wzroku ale o tym CO Franek widzi) a to chyba też nei to.
Chyba jednak należy się dzieciakowi spokój. Nawet kosztem wolniejszego przyspieszenia rozwoju...
Margoth*
10-02-2012, 21:37
Olu, pomodlę się dziś za córeczkę Twojej koleżanki. I za synka też.
swojaczka
10-02-2012, 22:22
Oby nasze modlitwy znalazły właściwą drogę,całym sercem o to proszę...
Franusiowi potrzebny jest czas,morze miłości,cierpliwości i spokoju, lekarze widzący chorobę czy niedobór a nie przypadek medyczny, dostęp do najlepszych metod i form bezpłatnych zajęć i zabiegów,życzliwość napotykanych ludzi. Tylko tyle i aż tyle.Jest jak jest i dlatego czasami Aga łapie doła a ja mieszam:stirthepot::stirthepot::stirthepot:
trzymam kciuki za tą kruszynkę i pomodlę się za nią i jej śp. brata.
Kciuki trzymam.
Co do Frania? Aguś On coraz więcej rozumie, może faktyczne, te wszystkie wyjazdy i jakby nie było mordercza praca na nich, zaczynają dawać skutki uboczne na psychice. Powiem, Ci Aguś, że ja wczoraj po wyjściu ze szpitala, po badaniach ze Stefkiem, a byłam tam godzinę, wszystko razem od wyjazdu z domu do powrotu jakieś 3 i pól godzinki, a wróciłam zmęczona psychicznie jak nie wiem co. a to taki krótki strach tylko był, bo wyniki są dobre.
Wyobrażam sobie co musi czuć Franek po takim turnusie! A On biedy od urodzenia jest stale w gotowości! A to przecież malutkie dzieciątko jest!
Jeszcze na zdjęciach i nagraniach tego nie widać, bo On jest pięknym Dzieckiem, ale na żywo, widać, jakie to kruchutkie maleństwo jest, taka kruszynka mała, delikatna jak jajeczko.
A tyle przeszedł! I wciąż Mu spokoju nie dadzą.
Aguś popatrz na siebie. Na ile Ciebie to wszystko zmieniło, na ile Ty jesteś czasami tym zmęczona, na ile Ty czasami masz ochoty zasnąć i nie wiedzieć o niczym..., a tam zasypiasz i w snach także katusze.., prawda, że tak nie raz jest? A Ty dorosła jesteś, potrafisz to sobie wytłumaczyć, myśl, że to dla dobra Frania daje Ci siłę..., ale Franio ma nie całe trzy latka. Popatrzmy na życie zdrowych trzylatków... Czasami myślę, że to wszystko jest strasznie niesprawiedliwe... i słów mi na to wszystko bark, że dzieci muszą przez takie cos przechodzić... Aguś poczekasz na te badania w Opolu, czy gdzie to miało być i zobaczysz. Jeśli będzie trzeba, to tak jak Ewka mówi (bo popatrz, że co napiszę to jednak ma dużo w tym racji) odpuścicie trochę, bo Franek ma być zdrowy i sprawny ale do tego potrzeba jest też zdrowa psychika. Stały lęk może przynieść także dużo szkody. Ale na razie, spokojnie, poczekasz na te badania, zobaczysz, ocenisz, wyważysz i na pewno zrobisz tak by dla Franka było najlepiej.
Olu, pomodlę się za maleństwo. Oby malutka dała radę.. Wiele blixniaczych historii , które poznałam kończyło się własnie tak, ze jedno dziecko odchodziło...
Żeby malutkiej sie udało..
Kochani, wszyscy myślimy w tym samym kierunku jak widzę.
Na dzien dzisiajszy postanowienia sa takie: żadnej hospitalizacji (neurologia), operacja może kiedyś tam, turnus lipcowy z PZG odwołany (bo tam tylko zajęcia grupowe), z Tomatisa w sierpniu narazie nie rezygnuję. To jeszcze pół roku, wierze, że do tego czasu uda się wyciszyc Frania i jakos powalczyć z jego problemami.
Do końca marca, a wiec do czasu otrzymania diagnozy z Progeste (badania w połowie marca, wyniki po 2 tyg.) bedziemy kontynuowac terapię słuchu, ale tylko zajęcia indywidualne - raz w tygodniu 30 minut (zaczynamy 22.02). P Natalia w nast tygodniu jeszcze nie bedzie przychodziła, do rehab wracamy od 20.02. ale tez w zmniejszonym zakresie. czyli cały następny tydzien Franiu ma jeszcze wolne.
Zastanawiam się (Ewa, wypowiedz się proszę) , ze pewnie już samo zaaparatowanie było wystarczającym stresem (bo znaczącą zmianą jakościową) dla Frania. Tak czuję to dzisiaj.
Natalka pojechała rano na narty.
A rano było - 22 st... na stoku - 17. Dobrze ze jest piękne słońce, liczę, ze teraz jest więcej
Jejku...ma dziewczyna zacięcie..
Aga ta poradnia nie nazywa się Prodeste z Opola?
Jeżeli stresem nazwiesz nowe doznania, to oczywiście. Przypuszczam, że mu się świat trochę poprzewracał a może nie miał czasu tego uporządkować. Zdrowe dziecko słyszy od urodzenia i nasiąka dzwiękami. Franiu słyszał, ale niewyraźnie. Potem dostał aparaty i zaczął słyszeć inaczej, otworzył się przed nim nowy świat ale obawiam się, że jednocześnie dostał tyle innych bodźców (wyjazdy) i wymagań (słuchaj, rozpoznawaj), że może go to przerosło. Bo w kazdej rehabilitacji jest metoda małych kroków. Dajemy coś i dajemy czas na przyswojenie. Potem następny krok. I znowu czas. Czasami bywa, że trzeba się cofnąć nawet. A Franiu dostał wszystko na hurra.
Teraz daj mu czas. I powolutku wprowadzaj nowe. Stare niech ćwiczy ale nowe powoli. powoli przyśpieszaj mu życie. Powoli podgłaśniaj dzwięki wokół, dodawaj nowe (nie wiertarka ale pokrzyczeć w domu też trzeba czasem), dodawaj ruch (szybsze bajki) ale nie wszystko naraz. Tak myślę...
No i czy ja nie mówiłam, że nasza Ewa to bardzo mądra jest? :cool:
Ja rownież modlę się za Maleństwa!
Aguś ja podobnie jak Ewa myślę - trzeba dać Dziecku odpocząć. On normalności potrzebuje, stabilizacji...no bo ileż można żyć na wyśrubowanych obrotach...ja już dawno bym się zbuntowała...Krasnal i tak ma anielską cierpliwość...
swojaczka
11-02-2012, 11:50
kilka ładnych lat temu,gdy miałam zabieg na uszy(nacinanie czy przekłuwanie)podczas zapalenia ucha to na własnej skórze odczułam dyskomfort hałasu po powrocie do pracy. Dźwięki powodowały u mnie silny ból głowy,przeszywający i bardzo męczący. Po powrocie do domu wyciszałam wszystko co grało,aby odpocząć. Trwało to około 2 tygodni. W pracy nosiłam watę w uszach by choć trochę mniej bolało.:yes:
Właśnie leci "Stacyjkowo" na 1. Dobranocka.
Włączyliśmy Franiowi.
Uciekł z płaczem:(
Przełączyliśmy na BabyTV i jest super.
Jutro chcemy wyjśc z małym na sanki, jeśli tylko temperatura dojdzie do -7.
Ciekawa jestem..
Ewa, Franula dostał aparaty 1.9. Rehab słuchu w PZG zaczęlismy w połowie października. Fakt, do tamtej pory praktycznie nie pracował z logopedą - jedynie na turnusach, ale - jak słusznie napisałaś - słyszał wtedy zupełnie inaczej.
W domu Franula ma gwizdek i gwiżdże w niego ile sił ma płucach. I jest ok. Oczywiście w aparatach.
Radek własnie karmi Franka.
Młody kichnął mając pełna buzie kaszki:)
Chichra sie w głos teraz:) ma jakis napad głupawki:)
Spróbowałabym najpierw nawet bez głosu całkiem te inne bajki, a potem powoluśku, powoluśku... :rolleyes:
O, to jest pomysł, ciocia:)
dobry pomysł
a co do gwizdka - to tylko jedna częstotliwość. A śmiech? płacz? kłótnia?
A może to jednak dzwięki?! Kurcze pieczone, ciekawe co na tych badaniach powiedzą.
A muzyka? Włączałaś głośniej muzykę i np tańczyłaś, śpiewałaś... Lubi taniec? To może weź go na ręce i w rytm muzyki, pookręcaj go jak samolotem, jak walc...
My czasami tak przekrzykujemy głośniki, że chwała, że mieszkamy w swoim domku...
Ewa, nie kłócimy sie z Kossowskim cholera, więc tego nie sprawdzę. Smiech ok, tylko kichanie, dmuchanie nosa jest problemem.
Muzyke najlepiej z Baby TV toleruje, tzn uwielbia. Juz zaczęliśmy sie z Radkiem zastanawiać czy oni jakoś specjalnie jej nie nagrywają. Kiedyś na zajęciach logopedycznych terapeutka włączyła magnetofon, Franek od razu zaczął płakac i mówić nie-nie.
Arnika, wypróbuję tę głośną muzykę.
Franio sam tańczy od jakiegoś czasu, ten jego taniec to ruszanie raczkami i obracanie sie wokól własnej osi - jeden-dwa obroty max. własciwie to nie sa obroty wokół własnej osi, lecz na jednej nodze.
Muzyka na pewno może wiele pomóc. :rolleyes:
Agnieszka, to czas zaczać te problematyczne dzwięki właczać. Nie lubi jakiejś muzyki? To zaczynać cicho i stopniowo podgłasniać. Kichać! Krzyczeć (w końcu możesz udawać :) ) Jak on w takich sterylnych warunkach chowany, to się nie dziwie, ze głupieje poza domem! Wszystko powoli ale coraz głosniej i wicej
ja powoli przełączałam pomiędzy kubusiem puchatkiem a reksiem (leci na TVS)i spowrotem na babytv. po 2 miesiącach teraz ulubionym kanałem jest CEBIEBIES czy jak im tam.
Babytv - zostały pioseneczki z płytki
Ewa, bawimy sie w kichanie i kaszlenie.
Az tak sterylnie u nas nie jest:) Natka nie raz potrafi nieźle zarechotać:)
Tyle że się nie klócimy z panem mężem i garami nie rzucamy;-)
Swojego czasu dostała w PZG poradnik dla rodziców.
Znalazłam taki fragment:
"Dziecko odbiera bodźce za pomoca wielu zmysłów, nie tylko słuchem.
U dzieci z niedosłuchem występuje kompensacja: lepiej odczuwaja wibrację, lepiej widza ruch, sa bardziej spostrzegawcze, sa bardziej wyczulone na mimikę"
Tak sie zastanawiam..czy włączenie słuchu po takim czasie mogło spowodować że pozostała zmysły "lekko zwariowały"? Przyzwyczaiły sie do sytuacji 'ze słuchem kiepsko', teraz słuch sie poprawił i stąd ten pasztet?
A w kwestii warunków i "sterylności" - Franc stuka po garach, wali tłuczkiem po ławie i to jest ok.
Bo to jest "B B B B"
lece do fr
Ot, zagadki malec funduje Mamie i ciotkom... :lol2:
Próbowalismy wyjśc na dwór.
Wrócilismy po 2 minutach - ryk :(
Na sanki nie chciał usiąść, poza ogrodzeniem domu histeria
Szczekanie psa sąsiadów nie pomogło:(
Próbowalismy wyjśc na dwór.
Wrócilismy po 2 minutach - ryk :(
Na sanki nie chciał usiąść, poza ogrodzeniem domu histeria
Szczekanie psa sąsiadów nie pomogło:(
no to sama widzisz, to nie jest ciało, to psyche.
Nie chce, to nie. Za trochę wyjdzie
AgnesK
Kibicuję Twoim zmaganiom z synkiem od początku.
Nie znam się,ale to co wspólnie osiągnęliście jest dla mnie szokiem.
Zdrowe dziecko nie poddało by się takiej rehabilitacji jaką przechodzi Franuś.
Dlatego dajcie mu trochę czasu.Na pewno będzie wszystko dobrze.
To jest bardzo,bardzo mały chłopczyk.Każde dziecko się buntuje bardziej czy mniej.
Może już ma dosyć tych wszystkich białych i niebieskich fartuchów,
bo kojarzą mu się one z jednym,ingerencją w jego życie,w ciepłym i cichym zaciszu domowym.
Każde wyście na dwór przeżywa,bo myśli,że już znowu będzie gdzieś musiał jechać
i coś robić nie po jego myśli.
Może taki przykład.Moje dzieci jak były małe też chodziły na jakąś rehabilitację nóg
w związku z płaskostopiem.Za żadne skarby tego robić nie chciały.
Teraz moja kuzynka wozi na rehabilitację swoją wnuczkę 7 letnią.
Ma bardzo poważne skrzywienie kręgosłupa.Oczywiście prawie wszystkie ćwiczenia
muszą wykonywać w domu,bo NFOZ tylko tak płaci,że pani rehabilitantka tylko pokazała.
Byłam u nich i co się tam wyprawia.Dziecko wcale nie chce tych ćwiczeń wykonywać.
Nie pomagają ani prośby,ani groźby.
Tak że wszystko powoli.Franusia postępy są olbrzymie. Gratuluję.:wave:
KG
Krysiu, ja to wszystko rozumiem. Rozumiem Frania , jego strach, ale...koszmarnie sie boję..
Jak czytam na forach wczesniaczych jakie zajęcia mają dzieci w wieku Franka, to mam wrażenie, że my nic nie robimy z nim, bo ona ma tylko 1 x w tygodniu logopedę i rehab ruchową w domu. Staramy sie jak mozemy wszyscy, nie ma "normalnych" zabaw, wszystkie zabawy sa z "podtekstem". Wiemy, ze nie możemy z nim jeździc, czujemy to. Zastanawiam się tylko - i o tym rozmawiałam z naszą dr Dorotą, jak postepowac z Franiem. Tego nie wiem. Czy dac mu spokój, ile? Pół roku? Miesiąc? Trzymac go w domu, nie wychodzic z domu? Ale czy to nie pogłębi jego problemów? Nie stanie się jeszcze większym odludkiem? Na to nasza dr powiedziała mi: NIe wiem, nie znam się na tym.
Dlatego chemy pojechac z nim do Opola.
Przed wizyta z Franiem bedzie wywiad ze mna 2,5 godz. Mam przywieźc filmiki z Franiem z sytuacjami domowymi, interakcjami z innymi ludźmi.
Potem będa 2 spotkania terapeutów z Franiem. Bardzo, bardzo, bardzo wierze, że powiedza nam, co jest przyczyna problemów Frania i wskażą drogę.
Ja wiem, że Franc ma dość. Sami mamy dośc.
Jak szykuje sie kolejny wyjazd do Wrocka to zbiera mi się na mdlości. O dalszej trasie nie wspomne.
I trafia mnie, że nie mamy pomocy na miejscu. Tzn, ze Franiu jej nie ma. Bo my sobie wiele wytłumaczymy (że super, ze w ogóle pomoc jest itd), tylko Franiu takie tłumaczenia ma w nosie.
Strasznie mnie/nas to męczy. Tak bardzo chcemy mu pomóc.
Zobaczcie, przeciez nawet gdybysmy teraz wygrali voucher na wycieczkę na 6 a nie 2 tys to i tak nigdzie za granice nie moglibysmy z Franiem polecieć. Dla niego byłaby to droga przez mękę.
Przepraszam za chaos, ale od wczoraj nie mam playa, piszę korzystając z karty tel kom, stąd szybko=chaotycznie
swojaczka
12-02-2012, 17:14
U Frania to pewno jest wszystkiego po trochu. Jest z natury wrażliwym chłopcem. Początek życia dał Mu mocno w kość. Co pewien czas opuszcza bezpieczne miejsce i jest wałkowany, dopytywany, nagabywany, zmuszany do pływania,i spotyka różne inne osoby których nie zna.On nie wie,że to dla Jego dobra.Obserwuję Gabrysię i widzę kiedy jest zmęczona i niechętnie przystaje na moją propozycję zabawy. Kładzie się na dywanie i nie reaguje na niczyje zaczepki. Zbiża się wiek koziołka i to też nie ułatwia sprawy.Nie chce spać w dzień(od dwóch miesięcy) a o 18 pada na nos i jest nie do życia.Franuś ;musi, powinien, potrzebuje i to wszystko prawda tylko to tak trudno udźwignąć gdy jest się małym chłopcem.Wierzę,że krótkie wakacje przyniosą więcej pożytku niż szkody. No i do tego wiem,ze będzie dobrze.
Nieustająco za Frania i Maleństwa oraz ciut większe Dzieciaki.:stirthepot::stirthepot::stirthepot:
Nie chce, to nie. Za trochę wyjdzie
Ale jak Franek nie ma zamiaru sobie świata poznawać więcej, bo mu ten wystarcza ? wypychać siłą w nowe nieznane i jemu "nie potrzebne"
Tak naprawdę przecież tylko rodzicom Franka zależy na jego rehabilitacji. Jemu samemu na groma potrzebne..
Ojesu, czy ktoś mądry potrafi to wszystko poskładać ?
Ziaba, bardziej bym liczyła troszke na zapomnienie. Znaczy złe wrażenia zbledną pod wpływem poukładanego życia.
Tak jakoś czuję, że on ma koszmarnie zaburzone poczucie bezpieczeństwa.
Nie wiem, dlaczego. Może za dużo bodźców było w pewnym momencie. W każdym razie taki spokój i systematyczność powinny pomóc. Potem będzie wiosna, otwarte drzwi balkonu, może sam się zaciekawi i wyjdzie. Jak jest tak, jak teraz to myślę, że nic na siłę, bo tylko się utrwalą te lękowe reakcje.
Jeżeli sam nie da rady, to trzeba będzie mu pomóc. Ale myślę, że na razie trzeba mu dać spróbować.
Na razie nie ma takiej potrzeby, żeby na gewałt to "składać".
Trzeba dać Frankowi i Rodzicom odpocząć i opamietać się trochę, zaznać zwyczajności.
Niech będa zabawy z podtekstem, niech leci inna bajka powoli, bez głosu najpierw, niech dzieją się różne inne rzeczy, ale bez napinania się i bez "muszenia".
Aga - a Ty nie patrz na to, jakie zajęcia inne dzieci mają.
Jakbyś popatrzyła, na ilu turnusach Franc był ostatnio i w ogóle, to niejedno dziecko przez 10 lat tyle nie zalicza.
Jesteście najlepszymi rodzicami i musicie w Waszych głowach też trochę ugasić ten pożar rehabilitacyjny.
Nie siedzieć i nie mysleć "co jeszcze".
Dać sobie i dzieciakowi trochę normalności - TO TEŻ RODZAJ TERAPII.
Nic tak nie leczy, jak spokój i dobry nastrój pacjenta.
No!
Równocześnie w Ewą pisałam... :lol2:
Anna Wiśniewska
12-02-2012, 18:47
Też jestem tego zdania. Że teraz Franulkowi najbardziej potrzebny spokój. I uważam, że patrzenie na to, jakie terapie mają inne wcześniaczki jest zupełnie niemiarodajne, bo każdy człowiek i każdy wcześniaczek jest inny i ma inne indywidualne potrzeby. Franiu daje do zrozumienia, że teraz najbardziej potrzebuje odpoczynku i normalności.
I raczej nic nie straci, jeśli teraz na chwil odpoczniecie od wyjazdów, bo już tyle bodźców dostał i tak poukładane wkoło jego rozwoju macie życie, że tę chwilę odpoczynku może wspaniale wykorzystać na ustabilizowanie i poćwiczenie takie zwykłe codzienne.
Odkąd się urodził, cały czas Aga szukaliście dla niego pomocy, rehabilitacji, terapii. Teraz, gdy trochę podrósł sam prosi o to, co mu teraz najbardziej potrzebne. Chwila loozu :cool:
Swoją drogą, on się będzie umiał w życiu ustawić :yes:
Buziaki dla Frania - cwaniaka i mamy - łasucha :D
no właśnie Aga tez tak sobie myślę, że skoro Fr nie chce do dworu to dwór trzeba do Fr przyprowadzić.
Za chwilę będzie cieplej - otwieraj taras - podsuwaj mu zabawki blisko tarasu, potem na dwór blisko drzwi - musi się chyba sam chłopak przekonać.
Może każde wyjście na dwór kojarzy mu się= samochód i podróż? Może fotelik nie pasuje? A po trzecie szczerze mówiąc on się najeździł już jak rasowy PH (przedstawiciel handlowy) Ja sie założe, że on więcej km wali w 3 miesiące niż ja rocznie...to dla mnie męczące a dla takiego dziecka? pare godzin uwiązanym być w foteliku - porażka.....a u celu zawsze mu coś robią, pobierają, to przecież boli?
Aga, wyciszcie sie w domu popieczcie ciasta, poleniuchujcie. A potem na wiosnę - taras i przesuwamy dwór do Fr.
Nic nie stracisz przez 2 miesiące świętego spokoju. Nic.
Net mi ruszył więc se pogadać trochę mogę z Wami.
Ziaba, świetnie wyraziłas moja obawy.
Pamiętacie jaki był początek? Vojta 4 x dziennie, jak wysiadał Franiu i ja. Zaczął rzygac jak kot, uspokoiła go praca z naszą cudowną p Natalią.
Ona własciwie nie pracuje z nim. Ona się z nim bawi. Tzn tak myśli Franek;-) Ale własnie taka forma rehab jest najlepsza dla młodego.
Tak sobie myślę (żebyście Wy wiedziały/wiedzieli ile ja ostatnio myślę..), źe te ostatnie pół roku było ciężkie, ale nie ze względu na rehab. lecz ze względu na wizyty lekarskie -zobaczcie uszy, endokrynolog (za każdym razem pobranie krwi w labie), hematolog (znowu krew), okulista. Myślę xe dlatego chłopak nam sie zbuntował. Do tego doszła inna jakość życia (czytaj aparaty słuchowe).
Jakie wizyty lekarskie czekają nas w najbliższym czasie?
Powinniśmy się w marcu zameldować u okulisty.. Do prof Prosta juź nie pojedziemy (bo trasa - Warszawa - koszt wizyty zawrotny, już z oczami nie dzieje się nic niepokojącego, tzn we wrześniu nie działo się, nie mam powodu przypuszczać ze teraz jest inaczej). Możemy kontrolę odwlec o miesiąc może, ale nie dłużej. Siatkówke franiową trzeba kontrolować co pół roku i tu nie ma zmiłuj się.
Endokrynolog - 8.03. Przed wizytą krew. Od razu zrobię morfologię i zobaczymy czy cos się zmieniło w RBC/PLT itd.
Uszy - dr zaprosił nas na maj, wczesniej ABR. Ale teraz juź wchodzi w grę tylko nocny ABR. W ciągu dnia Franc nie zaśnie.
No i jak tu odpuścic wizyty lekarskie?..
Rany Julek...jeszcze komisję mamy w marcu
No i tak to wygląda
Powered by vBulletin™ Version 4.2.5 Copyright © 2024 vBulletin Solutions, Inc. All rights reserved.
Spolszczenie: vBHELP.pl - Polski
support vBulletin