Minęło sporo czasu, ale kto by się spodziewał o porfirii na tym forum. Porfiria to choroba rzadka, a objawy nie były w opisanym przypadku specyficzne. To były objawy możliwe w setkach innych chorób - jeśli jednak pojawiła się w ogóle koncepcja porfirii to należało ją sprawdzić. Szkoda, że nie napisałaś nic na temat dalszego postępowania z pierwszym szpitalem, zwłaszcza, że wielokrotnie zapowiadasz aferę. Współczuję i życzę, żeby nie było powtórek ataków.

Istnieje wiele form porfirii i szczęśliwe ta, na którą choruje najbliższy mi człowiek, nie jest tak drastyczna. Zanim postawiono diagnozę,upłynęło sporo czasu, ale nie ma w tym winy lekarzy. Od wielu lat mojemu partnerowi ciężko leczyły się nawet małe skaleczenia - trwało to tygodniami, zawsze trzeba było stosować maści czy pudry z antybiotykami. Poza tym był bardzo wrażliwy na słońce - zdarzały się oparzenia nóg w czasie chodzenia w krótkich spodniach, dlatego słońca generalnie unikał. Często tworzyły się też siniaki po lekkim nawet uderzeniu się o coś. Dodatkowo dziwne mrowienie/kłucie/swędzenie i nadwrażliwość na dotyk stóp i dłoni przechodzące w ból. Przy tych zranieniach leczył się u dermatolożki, która po kolejnej wizycie i wykluczeniu nowotworu skóry i podejrzeniu może autoimmunologicznej choroby pęcherzowej (przy rankach pojawiały się czasem pęcherzyki) nie bardzo wiedziała co dalej robić i czy może nie udać się na szersze badania do kliniki. Wtedy zdecydowaliśmy, że pójdziemy prywatnie do wrocławskiej dermatologii w klinice AM. Tu miłe zaskoczenie - wystarczyło kilka zdań i lekarz od razu powiedział, że to raczej jest porfiria. Na potwierdzenie zapytał o tę nadwrażliwość stóp i dłoni na dotyk. Ambulatoryjnie zrobiliśmy badania i porfiria została potwierdzona. Ze względu na to, że nie jest to ostra forma ograniczamy się do unikania słońca - w lecie krem z filtrem 40-50 ( i tak znajomi, którzy go dawno nie widzieli, pytają w zimie czy nie wrócił z wczasów na południu, bo ma twarz opaloną jakby wrócił z Egiptu) i w ogóle silnego światła. Dostał skierowanie na dermatologię we Wrocławiu na upuszczanie krwi - to chyba jedyna metoda na taki typ porfirii. Nie poszedł bo się boi (ma w ogóle "alergię" na krew) i nie ma czasu na leżenie w szpitalu (tak twierdzi). To było jakieś 8 lat temu. Objawy dotyczące leczenia się ranek już nie występują, dzięki ochronie przed słońcem nie ma też oparzeń. Jedynym problemem, który teraz się jeszcze nasilił jest to dziwne uczucie swędzenia/pieczenia dłoni i stóp, doznania przechodzącego w ból, który czasem utrudnia spanie (najchętniej by spał tak, aby dłonie i stopy niczego nie dotykały). Ulgę przynosi delikatne masowanie. Od lat odpadają wszelkie prace fizyczne wymagające wysiłku/zaciskania dłoni, więc np. kopanie w ogródku odpada - ze względu na ból dłoni takim wysiłku silny. Zastanawiam się, czy jednak nie pojechać do tej przychodni dla chorych na porfirię w Warszawie, to chyba jedyna taka w Polsce. Nie wiem czy to coś da wobec braku leków na tę chorobę. Może namówią go na to upuszczanie krwi...

Takie tam ze świata: na porfirię zmarła żona byłego kanclerza Niemiec Helmuta Kohla, miała bardzo ciężką postać tej choroby, wiele lat przed śmiercią nie opuszczała domu, w którym musiała żyć w niemal całkowitej ciemności.