dostępne w wersji mobilnej muratordom.pl na Facebooku muratordom.pl na Google+
Strona 240 z 240
Pokaż wyniki od 4.781 do 4.792 z 4792
  1. #4781
    ELITA FORUM (min. 1000) FORUMOWICZ WIELKI SERCEM Avatar Prababka
    Zarejestrowany
    Oct 2012
    Posty
    1.733

    Domyślnie

    Miras,przede wszystkim 100 lat!
    Ciekawa jestem ,co na to wszystko rzecznik praw pacjenta,co same prawa pacjenta?Bada prof, Twoje dzieci dla własnej kariery naukowej;bo co?napisze publikacje?Uczelnia zdobędzie patent?Zachowają wyniki badań dla siebie-a czy byłeś o czymś takim uprzedzony?Dziewczynki,tu królikami?To jakas wariacja chyba?
    A dała chociaż jakieś ogólne wiadomości ,co z uszkodzenia genu wynika.Dawać dzieciom białko w wielkich ilościach czy unikac bialka?Czy może spożywane białko zupełnie nie ma znaczenia?Moge tak mnożyć pytania-nie po to by Cię drażnić,wybacz,wywalam złość na prof.
    Ja bym chyba napisała do władz uczelni o wydanie wyników,nikogo one nie obchodzą i nie dotyczą bardziej niż dziewczynek.Nie trać wiary,

  2. #4782
    REKORDZISTA FORUM (10 tysięcy postów!) NAJLEPSZY DORADCA NA TYM FORUM!!!FORUMOWA DOBRA DUSZA I POMOCNA DŁOŃFORUMOWICZ WIELKI SERCEM Avatar EZS
    Zarejestrowany
    Nov 2005
    Skąd
    Łódź-Bałuty
    Posty
    13.785
    Wpisy w Dziennikach Budowy
    157

    Domyślnie

    Prababko, nie ma co się złościć. Genetyka nie jest taką prostą sprawą a jedzenie, czy niejedzenie białka raczej nic tu nie da. Mam wrażenie, że pani prof. wysyłała te próbki dziewczynek nie jako pacjentek poradni ale na bazie jej kontaktów własnych i w ramach nauki. A jeżeli tak, to niestety, może więcej wiedzy na razie z tego nie wyniknąć.
    Diagnozę macie czyli to, co się chcieliście dowiedzieć. Co dalej? możliwość terapii genowej? Jeżeli mutacja rzadka, to leczenie nie jest opracowane. ba, nawet wpływ tej mutacji może nie być znany do końca albo wcale. Może to być białko jedno z łańcucha reakcji jakiejś tam. Ale wiedza, czym tak dokładnie się ten brak objawia, może jeszcze nie istnieć, szczególnie, ze obraz kliniczny u obu dziewczynek się różni. Poczekajcie, na pewno jeżeli coś ustalą, to powiedzą. Ale mogą musieć czekać na więcej takich "przypadków" i to może trwać latami nawet. Przykro mi. Trzeba robić swoje dalej, czyli działać objawowo.

  3. #4783
    Senior Member FORUMOWICZ WIELKI SERCEMADMINISTRATOR FORUM Avatar Redakcja
    Zarejestrowany
    May 2001
    Posty
    3.954

    Domyślnie

    Kochani, tak poważnej sprawy jeszcze nie mieliśmy na Forum. Walczymy o życie tej dziewczyny, a ma szansę, jeśli jej Rodzina będzie w stanie utrzymać się i prowadzić rehabilitację córki.

    ZAPRASZAMY - wspólnie wypracujmy obudzenie się Królowej. To będzie wielki dzień Dominiki i wielki dzień Forum.

    Tu: BUDZIMY ŚPIĄCĄ KRÓLEWNĘ

    Kliknij obrazek, aby uzyskać większą wersję

Nazwa:	dominika.jpg
Wyświetleń:	141
Rozmiar:	51,1 KB
ID:	383975
    Ostatnio edytowane przez Redakcja ; 15-03-2017 o 06:20
    Sprawy dotyczące forum: forum@murator.com.pl
    murator.tv - Telewizja Budowlana Muratora: murator.tv
    murator.tv na YouTube: KANAŁ YOUTUBE

    Dorota i Filip budują dom - nowy serial murator.tv - ZWIASTUN!

  4. #4784
    REKORDZISTA FORUM (10 tysięcy postów!) DOBRY DUSZEK FORUM...NAJLEPSZY DORADCA NA TYM FORUM!!!FORUMOWICZ WIELKI SERCEM Avatar Żelka
    Zarejestrowany
    Mar 2005
    Posty
    16.778

    Domyślnie

    Mirku, oni chyba sami jeszcze nie mają dokładnej wiedzy na temat tego co odnaleźli. Inaczej byście otrzymali więcej informacji, jestem tego pewna. Wiem, że trudno zachować spokój, ale siły dodadzą Wam właśnie Dziewczynki, tak samo jak dotychczas. Trzymajcie się!

  5. #4785
    ELITA FORUM (min. 1000) FORUMOWICZ WIELKI SERCEM Avatar Miras12
    Zarejestrowany
    Jun 2007
    Skąd
    Dolnośląskie
    Posty
    1.588

    Domyślnie

    Prababko bardzo podoba mi się twoje zdanie. Super Zwyczajnie trochę wykrzyczałaś to co i Ja sądzę.
    Tak Ewo wiem, wiem, że genetyka to nie przelewki i badania wymagają czasu. Czy mamy diagnozę? No tego nie jestem pewien, bo odpowiedzi Pani profesor są trochę pomieszane. Być może sama klinika bardzo ostrożnie jej tą wiedzę dozuje. Co byśmy chcieli wiedzieć?
    Czy słuszne i zasadne jest robić operację nóżek dziewczynek. Operacje zaplanował profesor Napiątek. Na pytanie o badania genetycze i całą sytuację stwierdził, że dobrze byłoby aby wypowiedział się genetyk. Natomiast genetyk mówi no skoro zaplanował operację to niech robi. No i niby ok. Niby wszystko jasne i oczywiste, ale na pytanie co z badaniami genetycznymi. Czy ta operacja nie wprowadzi nieodwracanych zmian? Odpowiedz jest taka: "no może tak być" Jak mam się w tym odnaleźć. Zrobimy operację, a potem usłyszę że były wręcz nie wskazane?

  6. #4786
    ELITA FORUM (min. 1000) FORUMOWICZ WIELKI SERCEM Avatar Miras12
    Zarejestrowany
    Jun 2007
    Skąd
    Dolnośląskie
    Posty
    1.588

    Domyślnie

    Oczywiście nasze dziewczynki wspólnie z Krzysiem przygotują przepiękne prace na powyższą aukcję.

  7. #4787
    FORUMOWICZ to brzmi dumnie (min. 100) FORUMOWICZ WIELKI SERCEM
    bpis

    Zarejestrowany
    Nov 2005
    Posty
    230

    Domyślnie

    Oj, Mirku!
    Bardzo Wam współczuję!
    No normalnie ręce opadają!
    Znikąd pomocy - radźcie sobie, rodzice, sami!
    To takie walenie głową w mur, niestety! - nie dziwię się, ze jesteście sfrustrowani...
    Mimo wszystko - głowa do góry i do przodu!!

    A odnośnie do rozmów z dziećmi o sprawach śmierci - mój synek, po przespaniu się z opowieściami, jak to jest w niebie, stwierdził, że już chciałby umrzeć, bo tak tam fajnie. Tak że trzeba b.uważać, opowiadając dzieciom o sprawach ostatecznych

  8. #4788
    REKORDZISTA FORUM (10 tysięcy postów!) NAJLEPSZY DORADCA NA TYM FORUM!!!FORUMOWA DOBRA DUSZA I POMOCNA DŁOŃFORUMOWICZ WIELKI SERCEM Avatar EZS
    Zarejestrowany
    Nov 2005
    Skąd
    Łódź-Bałuty
    Posty
    13.785
    Wpisy w Dziennikach Budowy
    157

    Domyślnie

    Cytat Napisał Miras12 Zobacz post
    odpowiedzi Pani profesor są trochę pomieszane. Być może sama klinika bardzo ostrożnie jej tą wiedzę dozuje. Co byśmy chcieli wiedzieć?
    Czy słuszne i zasadne jest robić operację nóżek dziewczynek.
    Mirek, muszę jednak coś tu wyjaśnić. Istnieją mutacje dobrze poznane, np zespół Downa. Dokładnie wiadomo, jaka mutacja i jakie skutki. Ale np przy niedosłuchu istnieje wiele genów, które odpowiadają za nieprawidłowe procesy biochemiczne w uchu. Cześć z tych osób ma niedosłuch, inne nie. Bo proces biochemiczny leży u podstaw, ale żeby była choroba, musi wystąpić jakiś zbieg okoliczności. I też jeszcze nie do końca wiemy, jaki. U dziewczynek może być tak samo. Jest mutacja genu odpowiedzialnego za produkcję białka. Ta mutacja może powodować ich chorobę, ale żeby wiedzieć, jak się taki brak białka przekłada na objawy, musi być obserwowanych wiele osób w dłuższym czasie. A i tak u jednego choroba będzie bardziej a u drugiego mniej. W przypadku zespołu Downa sprawa była łatwa- mutacja duża, całego chromosomu, dość częsta. Można było łatwo zaobserwować, jakie są cechy kliniczne takich osób. A co, jeżeli mutacja dotyczy tylko kawałka genu i występuje rzadko albo tylko raz u twoich córek? Przez przypadek. Genetycy wiedzą już, że ten nieprawidłowy gen koduje jakieś białko, ale przypuszczam, że nie wiedzą, co się dzieje w organizmie, jak tego białka nie ma. "Z grubsza" widzą. Ale po pierwsze "z wierzchu" a po drugie twoje córki się różnią. Ich choroba nie jest identyczna u obu. Gen ten sam, a obraz różny? Jak ci mają odpowiedzieć na pytania, czy operować nóżki, jak nie mają pojęcia jakie procesy zostały zaburzone w organizmie przez ten brak białka? Co jeszcze wyjdzie?
    Mirku, wiesz na razie tyle, że u podłoża choroby leży jakaś zmiana - pewnie niewielka- w genomie. Jakie to ma znaczenie? Cóż, nie jest to niedotlenienie okołoporodowe. Czyli nie będzie żadnej z postaci MPD. A co jest? Tego, jak przypuszczam, na razie nie wie nikt. Chirurg nie wie, jak ta wada wpłynie na wynik operacji, więc ma nadzieje, że może genetyk coś wie o takiej wadzie. Genetyk nie wie, więc co ma ci powiedzieć? Ma jakieś koncepcje na bazie biochemii i fizjologii, ale ty chcesz jasnych wytycznych, a nie koncepcji. Skąd mają je wziąć lekarze? .
    Przypuszczam, że trzeba postępować objawowo. Jest objaw, to go leczymy, rehabilitujemy nawet operujemy.

  9. #4789
    FORUMOWICZ to brzmi dumnie (min. 100) FORUMOWICZ WIELKI SERCEM
    bpis

    Zarejestrowany
    Nov 2005
    Posty
    230

    Domyślnie

    EZS, dzięki za wykład . Jesteś naprawdę super, że chce Ci się przybliżać nam, niezorientowanym, tak skomplikowane rzeczy. I to w sposób prosty, ale rzeczowy.

    Nie dziw się naszemu oburzeniu, patrzymy na to wszystko z perspektywy zwykłego pacjenta.
    A zwykły pacjent chciałby usłyszeć konkrety od specjalisty...

  10. #4790
    REKORDZISTA FORUM (10 tysięcy postów!) NAJLEPSZY DORADCA NA TYM FORUM!!!FORUMOWA DOBRA DUSZA I POMOCNA DŁOŃFORUMOWICZ WIELKI SERCEM Avatar EZS
    Zarejestrowany
    Nov 2005
    Skąd
    Łódź-Bałuty
    Posty
    13.785
    Wpisy w Dziennikach Budowy
    157

    Domyślnie

    Może to kiepsko brzmi, ale im dłużej pracuję jako lekarz, tym czuję się mniej pewna i widzę, ile nie wiemy a ile tylko przypuszczamy, że wiemy. Chyba niedługo pobiję Sokratesa

  11. #4791
    ELITA FORUM (min. 1000) FORUMOWICZ WIELKI SERCEM Avatar Miras12
    Zarejestrowany
    Jun 2007
    Skąd
    Dolnośląskie
    Posty
    1.588

    Domyślnie

    Dziękujemy Ewo. Ja dokładnie podzielam zdanie bpis
    Pewnie, że się frustruje i wkurzam, denerwuję. Przecież to moje kochane dzieciaczki.

  12. #4792
    ELITA FORUM (min. 1000) FORUMOWICZ WIELKI SERCEM Avatar Miras12
    Zarejestrowany
    Jun 2007
    Skąd
    Dolnośląskie
    Posty
    1.588

    Domyślnie

    No i mamy termin operacji. Oczywiście nie obędzie się bez komplikacji i to zarówno samej służby zdrowia jak i losu złośliwego.
    Przedwczoraj dostaliśmy stosowny plik dokumentów do wypełnienia i ilość koniecznych badań do wykonania. Oczywiście dostaliśmy też dokumenty Pro-forma w celu uiszczenia opłat. Niestety nie ma zmiłuj i te 20tys trzeba samemu zapłacić. Oczywiście jak już je zapłacimy to zostanie na naszym koncie w Złotowiance na jakieś 5 miesięcy samych ćwiczeń. to tylko ćwiczenia, a gdzie pozostałe koszty, opatrunki, dojazdy, ortezy na nóżki itd. Nie będę się w tym temacie rozpisywał bo ten temat już z naszą forumową redakcją omawiałem i proszę wybaczyć, ale nie skomentuję.
    Z innych spraw które mnie mocno martwią to infekcja dróg moczowych Karolci. niestety tutaj niepełnosprawność córeczek pokazuje swoje gorsze oblicze. Przyczepiła się i nie chce odpuścić i jeśli jej nie przejdzie to będzie przesunięcie terminu operacji. Julcia na szczęście zdrowa. Natomiast Krzyś to ostatnio wielki bohater. Chodzi na treningi piłki nożnej i niczym Robert Lewandowski strzela bramki. Mimo trudu znajduje czas aby zaprowadzić go na trening i oczywiście przeprowadzić poważne męskie rozmowy tato-syn

Strona 240 z 240

Tagi dla tego tematu

Zwiń / Rozwiń Uprawnienia

  • Nie możesz zakładać nowych tematów
  • Nie możesz pisać wiadomości
  • Nie możesz dodawać załączników
  • Nie możesz edytować swoich postów
  •  
  • BB Code jest aktywny(e)
  • Emotikonyaktywny(e)
  • [IMG] kod jest aktywny(e)
  • [VIDEO] code is aktywny(e)
  • HTML kod jest wyłączony