Julka i Karolina dzielne siostry bliźniaczki

[wu]

ale już coś wiadomo że jest szansa że może da się to leczyć, dalej trzymam mocno żeby się udało

[agata39]

Trzymam kciuki aby jak najszybiej podjeli leczenie.
Usciski dla calej rodzinki.
Bedzie dobrze

[Maciejka2]

Miras, i ja trzymam kciuki z całej mocy i z całego serce. Teraz musi być dobrze!
Ściskam Was mocno!

[martahp]

Cześć!

Bardzo ucieszyła mnie ta wiadomość - to zawsze jakiś krok do przodu
Przesyłam pozdrowienia dla WSPANIAŁEGO taty! Ciepło się robi na sercu, gdy z taką miłością piszesz o dziewczynkach!

[Maciejka2]

Miras, wybieracie się na spotkanie 8-ego października do W-wy?

[Żelka]

Mirek czy coś już wiadomo w sprawie diagnozy Dziewczynek? I jak tam Krzysio w szkole?

[Kendra]

Mieszamy by wszystko było dobrze! Ściskam Was mocno!! :*

[Miras12]

No to tak. Krzyś to już prawdziwy pierwszoklasista
Tatus jest dumny Radzi sobie jak na razie świetnie i mocno przeżywa każdy dzień szkoły.
Dziewczynki to już starsze przedszkolaki. dają radę, choć Pani Dyrektor zmieniła im osobę do indywidualnej opieki.
Karolinka ma troszkę problemów z brzuszkiem. Troszkę narzeka, że ją brzuszek boli i czasem ma problemy z potrzebami fizjologicznymi. Zrobiliśmy podstawowe badania i niby wszystko jest w porządku. Być może wewnętrznie przeżywa zmianę Pani w przedszkolu.
Z prowadzonych badań nic więcej nie wiemy i zwyczajnie mamy czekać. Według pani profesor wszystko powinno wyjaśnić się do końca tego roku.
\Czy jedziemy do Warszawy? Przykro nam i troszkę smutno ale nie. Zwyczajnie nas na to nie stać, a taki wyjazd dla nas to duży wydatek. Bądź co bądź jest to 500 km w jedną stronę. Potrzebny byłby jakiś nocleg itd. No chyba, że wygram w totka

[Miras12]

No to tak. Krzyś to już prawdziwy pierwszoklasista
Tatuś jest dumny jak na razie radzi sobie świetnie i mocno przeżywa każdy dzień szkoły.
Dziewczynki to już starsze przedszkolaki. Dają radę, choć Pani Dyrektor zmieniła im osobę do indywidualnej opieki.
Karolinka ma troszkę problemów z brzuszkiem. Troszkę narzeka, że ją brzuszek boli i czasem ma problemy z potrzebami fizjologicznymi. Zrobiliśmy podstawowe badania i niby wszystko jest w porządku. Być może wewnętrznie przeżywa zmianę Pani w przedszkolu.
Z prowadzonych badań genetycznych nic więcej nie wiemy i zwyczajnie czekamy. Według pani profesor wszystko powinno wyjaśnić się do końca tego roku.
Czy jedziemy do Warszawy? Przykro nam i troszkę smutno ale nie. Zwyczajnie nas na to nie stać, a taki wyjazd dla nas to duży wydatek. Bądź co bądź jest to 500 km w jedną stronę. Potrzebny byłby jakiś nocleg itd. No chyba, że wygram w totka

[Żelka]

Miras, proszę koszty przeliczyć wyjazdu z hotelem i co tam jeszcze i napisz tutaj. Złożymy się i przyjedziecie! Prawda Dziewczyny?!

[Miras12]

Żelko naprawdę miłe to ale co to to nie. Obecnie i tak przeliczamy każdą wydana złotówkę bo koszty niemiłosierne. Najpóźniej w kwietniu (jak się uda to wcześniej) dziewczynki mają ustalona operację nóżek u profesora Napiątka z Poznania. Niestety operacja jest 100% płatna i dla jednej córeczki to prawie 10 tys. zł. W naszym przypadku to już 20 tys. zł Czasem nam się wydaje, że możemy już spokojnie odetchnąć bo na subkoncie dziewczynek jest tzw. bezpieczna kwota i nagle ciach prach. Opłata za to za tamto i lipa. No ale jak to mawia kat do skazańca "głowa do góry i jakoś to będzie".
Operacja będzie polegała na likwidacji przykurczy i poprawieniu motoryki. Jeśli ktoś zna profesora to pewnie potwierdzi że facet wie co robi.

[Kendra]

Chętnie się dorzucę do Waszego wyjazdu jeżeli się zdecydujecie !

[Żelka]

Mirku, Mama Frania całkiem nie dawno zaproponowała by zrobić dla Dziewczynek aukcję. Jakoś przed wakacjami to było. Wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy o planowanej operacji Dziewczynek. Pewnie, po spotkaniu Muratora wrócimy do tematu i coś się zorganizuje, jeno Ludzi trzeba tutaj do Waszego wątka ściągnąć, aby poparcie było widoczne dla każdego uczestnika no i by było go jak najwięcej.
p.s. A gdzie się podział craver?

[Miras12]

no nie powiem ale troszkę mnie zazdrość ściska na myśl Spotkania Forumowiczów. Mam tylko jedną prośbę do was. Wspomnijcie o nas na Spotkaniu i jakby znowu ktoś wylicytował jaką nalewkę to małe zdrówko na naszą dzielną rodzinkę.

U nas szkoła i przedszkole rozkręciły się na dobre. Krzysia już niedługo czeka poważne pierwsze wydarzenie Pasowanie
Dziewczynki po zmianie Pani opiekującej zaczynają dawać czadu. Bądź co bądź to już poważne przedszkolaki co to już rok maja za sobą.

Jeśli chodzi o aukcje i propozycję opisaną przez Żlekę to lepiej niech się inni wypowiedzą. Zgadzam się że nasze potrzeby są duże bo i podwójne. Jednak też należy popatrzeć czy wokół nie ma innych potrzebujących i większością zdecydować co i dla kogo robić.

[EZS]

Mirek, nie ma tajemnicy lekarskiej przed pacjentem. Ale może być niewiedza. Jeżeli to mutacja, której nikt nie opisał, to jest jeden problem - może być, że mutacja mutacją a choroba chorobą. Rozumiesz? Mutacje mamy różne w sobie, ale nie muszą odpowiadać za konkretne objawy. Myślę, że nad tym pracują i jak coś wyjdzie, to dopiero powiedzą.
Co do aukcji- popieram, można świąteczną zrobić.
Co do operacji- pewien jesteś? Bo opinie są różne, czasem blizny po operacji dają jeszcze większe przykurcze. Zawsze warto pytać o powikłania i skutki odległe.

[Kendra]

Jestem za licytacją oczywiście Mirku buziaki przesyłam dla ksieżniczek i Krzysia!!

[Żelka]

Rodzinko Mirka, choć Was na spotkaniu nie było, to jednak byliście w naszych sercach obecny. Wszyscy Was wspominali! Dużo zdrowia i wszystkiego dobrego dla Was!

[EDZIA]

no nie powiem ale troszkę mnie zazdrość ściska na myśl Spotkania Forumowiczów. Mam tylko jedną prośbę do was. Wspomnijcie o nas na Spotkaniu i jakby znowu ktoś wylicytował jaką nalewkę to małe zdrówko na naszą dzielną rodzinkę. .

Mirku, wspominaliśmy Was bardzo ciepło i pozdrawiali serdecznie.

Nie było licytacji , nie było naleweczki ...

[TAR]

kolko rozancowe wspominalo i zalowalismy ze was nie bylo moze za rok powodzenia zycze i wspominam te pyszne czekoladki, ktore dziewczyny rozdawaly na poprzednim zlocie

[Miras12]

Dziękujemy za wspomnienie o naszej rodzince na Spotkaniu i tak jak piszecie może za rok.
Z bieżących spraw to oprócz drobnych przeziębień całej trójki nic się nie dzieje. Dziewczyny chodzą do przedszkola i robią się coraz bardziej przekorne. natomiast Krzyś to bardzo dzielny pierwszoklasista W ostatni piątek miał pasowanie i dał wzorowy występ artystyczny.
My z Edytką nadal czekamy na jakieś wieści w sprawie choroby i rozpoznania. Nadal nie wiele wiemy i to czekanie zwyczajnie troszkę męczy. Ale o wiele bardziej boje się zawodu. Choć jestem dobrej myśli to jednak obawy przy tak długim czekaniu zawsze się pojawią.

Czy jestem pewien operacji? EZS no nie, na pewno nie. Nie wiem czy to jest dobry czas i czy trzeba. Zwyczajnie nie znam się na tym i słucham się lekarzy. Skoro dwóch mówi że trzeba to wydaje się logicznym że trzeba. Ale zaręczam Cię EZS że pewien nie jestem. Tylko że moja niepewność czy wątpliwość nie zawsze są słuszne. Gdyby tak było nie wziąłbym kredytu we frankach Pomijam fakt, że bank i tak mi innego by nie dał.

Sprawa prowadzenia naszych córeczek nie jest łatwa i może być tyle rozwiązań ile ludzi. Dziś robimy mały remoncik, no dobra przesadziłem malujemy pokój dla Krzysia i z duszą na ramieniu wyczekujemy wyników, wiadomości. Dlaczego? Bo to wszystko trudne jest. Pokoje u góry stoją puste i czekają na dziewczynki. My w rozdarciu zastanawiamy się co dla nich lepsze. Czy wyrobienie u dziewczynek niezależności i samodzielnego radzenia sobie czy też ładowanie ich do tych pokoi i czekania. Oczywiście, że wiem co dla nich jest lepsze, ale spróbujcie wytłumaczyć to już prawie sześciolatkom, które coraz częściej zadają pytanie "Dlaczego Ja"