Aukcja na rzecz Rafałka - zapraszamy, weź udział!

[Redakcja]

Kochani,
chcemy pomóc 8-letniemu Rafałowi. Cierpi na bardzo cieżką chorobę - rdzeniowy zanik mięśni.

http://rafal.epomoc.pl/?menu=2

Chłopiec porusza się na wózku. Mieszka na wsi pod Jasłem w bardzo trudnych warunkach.
Czego potrzebuje? Wiele rzeczy.
Ma na przykład materac specjalistyczny, ale nie ma łóżka.
Powinien pojechać na turnus rehabilitacyjny, ale Rodziców nie stać na to.
Nie ma pieniędzy na zakup specjalistycznych butów.

http://rafal.epomoc.pl/?show=3

Wybraliśmy Rafała, bo rzeczywiście potrzebuje pomocy. Bo trzeba go wesprzeć, żeby wiedział, że świat choć niesprawiedliwy, może być piękny.
Zapewniliśmy też współpracę ze Stowarzyszeniem, na konto którego będą spływały Wasze pieniądze. Nr konta wkrótce.

Zapewnimy pełną przejrzystość: ile wpłynęło pieniędzy, na co zostało wydane.

W skład Komitetu Organizacyjnego aukcji wchodzą: EDZIA, Tomek1950, Ponury63, Maksiu i Redakcja.

Od czego zaczynamy?
Zapraszamy - zgłaszajcie przedmioty do aukcji. Potrzebne są zdjęcia przedmiotu i cena wywoławcza. A potem... Kto da więcej?

I jeszcze:
1. Forumowicz zgłaszający przedmiot do aukcji, wysyła go zwycięzcy.
2. Nasza akcja trwa do 21 grudnia do godziny 22.00.
3. Przypominamy: wysyłamy upominki osobom które z jakichś względów nie dostały prezentu przy okazji wcześniejszych akcji na forum. Nikt nie może mieć poczucia zawodu.

[tomek1950]

Drodzy forumowicze,
Choroba Rafałka jest bardzo ciężka. Nie ma na nią lekarstwa. Praktycznie medycyna jest wobec tej genetycznej choroby bezsilna. Można tylko Rafałkowi dać trochę radości, ulżyć w chorobie jemu i rodzicom zapewnić trochę pomocy. Postępujący zanik mięśni sprawił, że Rafałek nigdy nie chodził, nie jest w stanie siedzieć niepodparty. Jesienią przeszedł ciężką operację kręgosłupa polegającą na wszczepieniu pręta usztywniającego. Prawdopodobnie niedługo będzie niezbędne karmienie go sondą ponieważ nie będzie w stanie przełknąć pokarmu. Potrzebne będzie wspomaganie oddychania.
Nie będę pytał jak Gierek czy pomożecie, bo jestem przekonany, że tak.
Zapraszam do aukcji.
Proponuję, ponieważ czasu jest mało, że podarowane na aukcję fanty bedą licytowane następnego dnia i tylko jeden dzień.
Proszę też o przesyłanie nam na priva informacji, że wylicytowana kwota została wysłana na konto stowarzyszenia.
Informacje na temat, czym jest rdzeniowy zanik mięśni, jakie są objawy można wyszukać w internecie wpisując w wyszukiwarkę nazwę tej choroby lub skrót SMA.
Pozdrawiam z mazurskiej "komturii"
Tomek

[tomek1950]

Mam już pomysł na przedmioty którę zgłoszę na licytację.
Będą to zdjęcia roślin i zwierząt. Sam je robiłem, w większosci w okolicach "komturii". Będzie ich ponad 20 różnych. Właśnie je wyciągam z komputera. Muszę jutro z płytką pojechać zrobić odbitki. Nie wiem jakiego będą formatu, nie znam możliwości zakładu.
Czekamy na zgłoszenia fantów. :D

[tomek1950]

To jest Rafałek. Prawda, że miły z niego chłopak?

http://rafal.epomoc.pl/galeria/10/max//HPIM8090.jpg

[tomek1950]

Kochani,
ponad 160 wyświetleń wątku i... na jutro nie ma żadnego fanta do licytacji?
Ja dopiero rano dojadę do POWIATU, dowiem się co i jak i pewnie dopiero we wtorek umieszczę te zdjęcia. I to też nie wszystkie w pełnej rozdzielczości, bo łączność mam bezprzewodową i powolną, ale jako zdjęcie wszystkich, rozłożonych na stole.
Śmiało proszę. :)

[aka-jonek]

Niestety nie mogę dzisiaj nic zrobić, bo w pracy zostawiłam kabel od aparatu, ale obiecuję, że jutro wystawię dwie piękne karty świąteczne (dzieło koleżanki).
Tylko jeszcze pytanie - jak się wstawia przedmioty na licytację?
aka

[EDZIA]

Dodam jeszcze kilka informacji o Rafałku, które przekazali jego bliscy.
Rafałek jest jak na swój wiek niziutki a to przez dwa garby, z przodu i z tyłu, które w ostatnim czasie bardzo utrudniały mu oddychanie. Dlatego konieczna była operacja , wszczepienie do kręgosłupa metalowego prętu, który trochę wyprostował jego sylwetkę i ułatwił oddychanie no i Rafałek stał się trochę wyższy z czego ogromnie się cieszy. Do niedawna skazany był na łóżko, od jakiegoś czasu ma wózek z ktorego też jest bardzo zadowolony , bo jak to mówi... dostał "nogi" i może się poruszać po domu i obejściu.
Mimo choroby jest bardzo pogodnym i symaptycznym dzieckiem i ponoć strasznie gadatliwy :D

[tomek1950]

Musisz zdjęcia umiescic na jakimś serwerze foto. Np fotosik pl i następnie, zgodnie z instrukcja wpisać adres jaki jest dla tego zdjęcia, najlepiej miniaturka do zozwinięcia na forum poprzedzić w swoim poscie przyciskając IMG (u góry po prawej w trakcie wpisywania postu na forum i po wpisaniu adresu jeszcze raz przycisnąc IMG.
Brawo, jestes No ONE. !!!!!!!!!!!!

[aka-jonek]

Dzięki Komturze, trochę nieprecyzyjnie się wyraziłam, bo chodziło mi raczej o to, gdzie zamieścić przedmioty do licytacji tzn czy jako "nowy temat" czy "odpowiedz" :oops: . Na szczęście już wszystko wiadomo, bo Edzia zapoczątkowała, a i mój kabelek też się znalazł w domu :D .
aka

[tomek1950]

Edzia jest dobrym duchem tego forum.
Ja... Nieważne
Ty pierwszą licytującą na rzecz Rafałka. Dla pierwszego i ostatniedo "licytatora" jest specjalna nagroda.

To moja prywatna, specjalna nagroda dla pierwszego i ostatniego "licytatora" ;)
Ty już masz ją w "kieszeni" . Jaka to nagroda... Info po zakończeniu licytacji. :)

[aka-jonek]

Dzięki serdeczne Komturze i miejmy nadzieję, że jutro wszyscy rzucą się do wystawiania i licytowania na aukcji.
aka

[JANINKI-AMORKI82]

Czy mogę dołożyć fanta do aukcji? jeśli tak to proszę o info w którym miejscu umieścić zdjęcie, opis i cenę wywoławczą.

[Żelka]

Ja swoje fanty wysłałam do Redakcji już w listopadzie.
Nie wiem tylko na którą aukcje Redakcja przeznaczyła te fanty. W listopadowym kontakcie z Redakcja zrozumiałam, ze na ta właśnie..., ale mogłam czegoś nie załapać... :roll:
Wysłałam na pw pytanie i czekam na odpowiedz. W razie czego będę dla Rafalka przygotowywać cos innego... :roll:

Tomek1950 sadze, ze lepiej było by aby wszystkie zgłoszone fanty mogły być licytowane do końca aukcji. Jeden dzień to stanowczo za krotko.
Trzeba dać szanse na walkę o przedmiot z korzyścią tylko dla Rafalka. :roll:

[Redakcja]

Ja swoje fanty wysłałam do Redakcji już w listopadzie.
Nie wiem tylko na którą aukcje Redakcja przeznaczyła te fanty. W listopadowym kontakcie z Redakcja zrozumiałam, ze na ta właśnie..., ale mogłam czegoś nie załapać... :roll:
Wysłałam na pw pytanie i czekam na odpowiedz. W razie czego będę dla Rafalka przygotowywać cos innego... :roll:

Tomek1950 sadze, ze lepiej było by aby wszystkie zgłoszone fanty mogły być licytowane do końca aukcji. Jeden dzień to stanowczo za krotko.
Trzeba dać szanse na walkę o przedmiot z korzyścią tylko dla Rafalka. :roll:

Oczywiście, Pani praca trafi na licytację jak tylko ją sfotografujemy. Pozdrawiamy i dziękujemy

[Żelka]

Szkoda, ze wczesniej zdjec nie wyslalam. :( Teraz juz nie moge, bo komputer na ktorym sa jest "trafiony"... :roll:
Dodatkowa tylko prace Wam dalam. :oops:

Dziekuje za informacje, ja juz sie wstidzialam, ze tu taki watek a ja nic nie dokladam od siebie. :P
A wiadomo Swieta ida i trzeba jakos sie dzielic tym co mamy - zwlaszcza teraz w ten szczegolny okres roku. :P
I w tym szczegolnym przypadku kiedy pomoc tak bardzo jest potrzebna. :roll:

Rafalek pomimo swojej choroby jest normalnym dzieckiem i na pewno ma tez jakies swoje marzenia, cos co bardzo lubi, co go interesuje...
Pomyslalam tez, ze duzo ludzi moze moglo by pomoc tez wysylajac do Rafalka paczke Swiateczna z czyms, no wlasnie co On lubi... Przeciez to dziecko, ucieszy sie ze wszystkiego, tak samo jak nasze dzieci... :roll: Choc zdaje sobie sprawy, ze tutaj pieniadze jednak najbardziej sa potrzebne na leczenie... :roll:
Moze warto bylo by dac jakis kontakt, jakas informacje... :roll: sama nie wiem, tak tylko glosno mysle... :roll: :oops:

[ponury63]

Proponuję, ponieważ czasu jest mało, że podarowane na aukcję fanty bedą licytowane następnego dnia i tylko jeden dzień.
Podobnie jak Zeljka uważam, że cel to zebranie możliwie jak największej kwoty na pomoc dla Rafałka.
Datę i godzinę zakończenia aukcji mamy ustaloną, zostały niecałe dwa tygodnie, nie ma chyba sensu tego czasu skracać..
Na pewno też nie każdy ma czas, by codziennie nie tylko w spokoju poczytać Forum czy poodpowiadać w wątkach, ale nawet by móc zajrzeć tutaj [jest gorący okres przedświąteczny] - więc jednodniowa aukcja pozbawiłaby wiele osób szans na udział w niej.

[tomek1950]

Vox populi vox Dei.
Przekonaliście mnie. Licytujemy do końca. :D

[daggulka]

Kochani- ponury dobrze gada........zawsze było wiadomo, ze licytacja naprawdę rozkręca się na 2-3 dni przed końcem ... zawsze tak było na tym forum , więc cierpliwości- na pewno będzie dobrze :D

[windows]

Numer konta by sie sprzydał !

[mayadaski]

Numer konta by sie sprzydał !

Jest na stronie Rafalka:

http://rafal.epomoc.pl/?show=5

[windows]

dzięki coś sie wykombinuje :wink:

[dorotaww]

W sprawie konta, prosze skontaktowac się z ponury63
MODERATOR FORUM , gdzyż z licytacji wpłaty będą na inne konto. O szczegóły prosze pisać do Moderatora

[ponury63]

W sprawie konta, prosze skontaktowac się z ponury63
MODERATOR FORUM , gdzyż z licytacji wpłaty będą na inne konto. O szczegóły prosze pisać do Moderatora
niestety, ale ja nie wiem nic o sprawie :o
DOPISEK - edytowano 11.12.2008 g. 12:00:
sprawa się wyjaśniła - dorotaww pomyliła moją skromną osobę z Redakcją ;)


przydałby się numer konta dla wpłat na pomoc dla Rafałka, dla tych co nie biorą udziału w licytacji

[ponury63]

Jest już podany numer konta, na które każdy może wpłacić pieniądze, również gdy nie bierze udziału w licytacji
http://forum.muratordom.pl/numer-konta-wplaty-dla-rafalka,t146865.htm

[windows]

poszło

[ponury63]

Dziękujemy bardzo; kolejny raz, nie biorąc udziału w samej licytacji, wspierasz aukcję dobroczynną :D


Drodzy forumowicze,
Choroba Rafałka jest bardzo ciężka. [...] Postępujący zanik mięśni sprawił, że Rafałek nigdy nie chodził, nie jest w stanie siedzieć niepodparty. [...] Prawdopodobnie niedługo będzie niezbędne karmienie go sondą ponieważ nie będzie w stanie przełknąć pokarmu. Potrzebne będzie wspomaganie oddychania.
Zaglądam do tego wątku dość często, wracam do niektórych wpisów.. i kilka dni temu przypomniała mi się postać Roberta Szymczaka..
"Cierpiący na zanik mięśni Robert stuka na klawiaturze komputera ołówkiem trzymanym w ustach lub słabymi palcami prawej dłoni. Nie jest w stanie samodzielnie zjeść śniadania, ale skończył studia i założył własną firmę - tworzy strony internetowe. Marzy o tym, aby jak najwięcej osób niepełnosprawnych stało się telepracownikami."
>> http://samisobie.clan.pl/PRASA/artrzep3.htm
>> http://www.proinfo.pl/ustron2001/prasa_03.html
Artykuły archiwalne, sprzed paru lat, pozwalają zobaczyć jak wiele może się zmienić. I tak się faktycznie dzieje; to, że od ponad roku telepraca figuruje w Kodeksie pracy, jest między innymi wielką zasługą Roberta.

Robert już nie żyje. Zmarł 5 lat temu, 21 września 2003 roku. Jednak jego upór w dążeniu do normalności pomimo trudów i przeciwieństw może być przykładem dla wszystkich.


Co czeka Rafałka ? Czego dokona w swym dorosłym, tak bardzo utrudnionym chorobą życiu ? Jeszcze nie wiadomo, ale można Jemu i Jego rodzinie to życie znacznie ułatwić.
Zapraszamy >>> do licytacji (http://forum.muratordom.pl/a-tu-licytujemy,t146633.htm) - im więcej zbierzemy środków, tym lżejsze, pełniejsze i bardziej radosne będzie życie Rafałka.

Edzia, Tomek1950, ponury63