Zobacz pełną wersję : Julka i Karolina dzielne siostry bliźniaczki
Strony :
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
[
14]
15
16
17
18
19
20
Zdrowych i rodzinnych Świąt, kochani:*
Ja też dołączam się do życzeń świątecznych;) Zdrowych i pogodnych Świąt Wielkiej Nocy, smacznego jajka i mokrego dyngusa ;).Lovella z rodziną :)
http://dompodsosnami.files.wordpress.com/2013/03/wielkanoc-2011-tradycje-i-zwyczaje.jpg
Radosnych rodzinnych wiosennych Świąt Wielkanocnych oraz Mokrego dyngusa, żeby śmiechu było co nie miara.
Krokusia
29-03-2013, 17:03
Zdrowych, radosnych i pogodnych Świąt dla całej cudownej Rodzinki :)
http://i1.fmix.pl/fmi2129/8bc083f9001810425155c7b9
Na Wielkanoc od króliczka,
niech Wam wpadną do koszyczka
niezła kasa i kiełbasa,
radość życia, coś do picia
i na miłość chęci tyle,
by mieć wszystko inne w tyle.
http://ngopole.pl/wp-content/uploads/2011/04/zyczenia_wielkanocne.jpg
Dziękujemy za życzenia. Również Wam wszystkim życzymy pachnącej choinki, dużo prezentów i smacznego karpia. O przepraszam to wszystko przez pogodę. Śnieg taki że normalnie Boże Narodzenie powinno być. Życzymy wam Wesłoych Świąt, mokrego dyngusa, choć w tym roku to raczej soplami będziemy się rzucać.
Nie mógłbym się nie pochwalić bardzo ładną kartką, którą dostaliśmy od forumowej Kendry.
http://i1.fmix.pl/fmi2019/6f952de7002ba7c351561e33/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3687790/dsc04205?privateKey=5e2634c48262a756768e94d1c77955 a6)
Wraz z kartką dzieciaczki znalazły jeszcze zająca :)
http://i3.fmix.pl/fmi839/f4e27db5000d61bf51561d1b/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3687773/dsc04140?privateKey=e308fbc267df29d6a56c5165e26f09 e8)
No i oczywiście nasze księżniczki odpowiednio się stroiły, dziękujemy.
http://i2.fmix.pl/fmi1805/612e3775000d9db851561d91/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3687780/dsc04171?privateKey=3e6dd188c79389e76cf32047dd324a 20)
http://i3.fmix.pl/fmi801/1511ba82002d2b4e51561d7e/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3687779/dsc04168?privateKey=c7de5bbc5488b411b344509cf0e659 f6)
http://i1.fmix.pl/fmi1459/f186b82e001d23d051561da3/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3687781/dsc04172?privateKey=1e9567b9e095aa7bf6f3d1c321ef16 b5)
http://i3.fmix.pl/fmi2281/82abf838002c15f551561dc5/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3687783/dsc04175?privateKey=d048cf799eafa3cce25cd3acd2a1ae 4f)
http://i3.fmix.pl/fmi726/a2810754001c567e51561deb/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3687785/dsc04187?privateKey=7d46058188ef28cd984181ce80856c 21)
http://i2.fmix.pl/fmi1387/3d7686a5002b708651561e0d/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3687787/dsc04195?privateKey=f9fcd87f3e0127a956eeddd9153a67 9d)
http://i3.fmix.pl/fmi1691/ac273d060015751051561db5/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3687782/dsc04174?privateKey=623ebb7baac31af275b802485733ab 9d)
http://i1.fmix.pl/fmi2091/6b8846ea0022722e51561d4f/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3687776/dsc04157?privateKey=f171d69b27a24073f1fc44390040fa 5e)
http://i3.fmix.pl/fmi2266/8bc85fe900123a1851561d3b/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3687775/dsc04156?privateKey=300a074683d41bddcd4b8fbdb33d82 52)
http://i1.fmix.pl/fmi1167/58c440f3001d429251561d29/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3687774/dsc04151?privateKey=5b5afd78d34e191fa21c6d9d5332a1 95)
http://i3.fmix.pl/fmi1119/2d9d8e53001c315a51561d6e/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3687778/dsc04166?privateKey=9e85491b652e46381ebead9ff2ec09 36)
Wszystkiego najlepszego z okazji Wielkanocy:)))
http://i484.photobucket.com/albums/rr203/calwoman/easter-1_zpscea08af4.png
PS. Boskie te Wasze dzieciaczki, wręcz stworzone do fotografowania:)
Co do Krzysia i jego deski, to rozbroiła mnie ta opowieść;) I tak sobie myślę, że to 100% facet - deska to deska, a jak Tatuś nie sprecyzował, o jaką chodzi, to jego problem;) a raczej mamy;)
Nelli Sza
30-03-2013, 17:37
Zdrowych, spokojnych, ciepłych i radosnych Świąt Wielkiej Nocy życzy Nelli Sza z rodzinką :)
http://img.superdomek.pl/zdjecia/artykuly1/3_3_1255548384.jpg
Źródło (http://forum.muratordom.pl/redirector.php?url=https%3A%2F%2Fwww.google.pl%2Fs earch%3Fq%3Dkartka%2B%25C5%259Bwi%25C4%2585teczna% 2Bwielkanocna%26hl%3Dpl%26source%3Dlnms%26tbm%3Dis ch%26sa%3DX%26ei%3DfAtXUZu8K4qTtQbrhoGwDQ%26sqi%3D 2%26ved%3D0CAcQ_AUoAQ%26biw%3D1092%26bih%3D519%23i mgrc%3DjBya7Bulv0uzHM%253A%253Bdgbf2nJdrv50fM%253B http%25253A%25252F%25252Fimg.superdomek.pl%25252Fz djecia%25252Fartykuly1%25252F3_3_1255548384.jpg%25 3Bhttp%25253A%25252F%25252Fwww.superdomek.pl%25252 Fartykuly%25252Fswieta%25252Fwielkanoc%25252F40-wielkanoc---ozdoby-swiateczne.html%253B700%253B525)
Mirku, zdrowych, wesołych Świąt i radosnej przyszłości :)
Alleluja dziś śpiewamy,
Bogu cześć i chwałę dajmy,
Bo zmartwychwstał nasz Zbawiciel,
Tego świata Odkupiciel.
Zdrowia, radości i powodzenia
To są najszczersze moje życzenia.
Neli czy ty czasem nie zrobiłaś zdjęcia naszych jaj. Oj no znaczy się naszego koszyczka z jajami? To nie takie proste napisac coś sensownego o jajach. Zacznę jeszcze raz. Czy to jest zdjęcie naszego koszyczka z pisankami? Wyglądają jak te które z Krzysiem malowałem. Dziękujemy za życzenia Nelcia,
EZS i wszystkim pozostałym. Porządki zrobione, jaja poświęcone. Mógłbym ppowiedzieć, że teraz będziemy wypoczywać i świętować. Tylko, że tak się zmęczyliśmy tymi wszystkimi przygotowaniami, że już sił brak na świętowanie. Jutro nowy dzień, nowe siły i nowe zabawy z dzieciaczkami. Pozdrwaiam świątecznie życząc przy tym wszystkim Wesołych Świąt.
Rynka piekny wierszyk, dziękujemy za pamięć.
Muszę wam się pochwalić jaki piękny obrazek znalazłem
http://m2.fmix.pl/fmm2743/0a8f8359001d9b9f51575d7a/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3688440/imagescacw79s0?privateKey=ffd6162f083b8f2181719493 c9827fe1)
W dniu Wielkanocy
życzę Wam mocy,
zero zmęczenia,
dużo natchnienia,
serca szczerego,
domu ciepłego.
Niech to będzie czas uroczy,
życzę wszystkim miłej nocy. :*
Wesolych Swiat Wielkiej Nocy i cieplutkiej wiosny zycze Miraskowej Rodzince i Wszystkim Forumowiczom.
Dziękujemy Dusiek i z wzajemnością przesyłamy świąteczne życzenia.
Pierwszy dzien świąt za nami. Jutro, a raczej już dziś lany poniedziałek. Krzyś ma już przygotowany sprzęt do nawadniania tatusia i mamusi. Dziewczynki pewnie też będą piszczeć. Nie ma przeproś, tradycja rzecz święta.
Nelli Sza
01-04-2013, 12:21
Neli czy ty czasem nie zrobiłaś zdjęcia naszych jaj. Oj no znaczy się naszego koszyczka z jajami? To nie takie proste napisac coś sensownego o jajach. Zacznę jeszcze raz. Czy to jest zdjęcie naszego koszyczka z pisankami? Wyglądają jak te które z Krzysiem malowałem. Dziękujemy za życzenia Nelcia,
Hmm, tego nie wiem :)
Zdjęcie jaj znalazłam na googlach pod hasłem "pisanki". Pod zdjęciem podałam źródło :)
Nelli Sza
01-04-2013, 12:31
Szukam i szukam tych Waszych i znaleźć nie mogę :( Pewnie "te moje" przy nich wymiękają ;)
Nadgoniłam troszkę i przeogromnie się cieszę z wizyty u Pani profesor :)
:hug:
Dzięki nalciu. my też nie możemy się doczekać. To juz za tydzień, zleci szybciutko. Święta juz prawie mijają, księzniczki troszkę się smarkają. Krzyś dzielnie wyciera im noski. Mama i tata leżeć nie mają czasu bo zwyczajnie a to trzeba zrobić i tamto. Śnieg leży wiosna tylko w kalendarzu. Mogloby już być ciepło to i gilowanie przybrałoby inna formę.
witam się po Świętach - cieszę się że wszystko doszło na czas bo przyznaję sklepane było na wariata - i ubranka same dziewczęce tym razem dostałam.
czekam na Świąteczne zdjęcia :D a szczególnie z Dyngusa ;)
Mirek, będzie dobrze, za tydzień WIOSNA CAŁĄ GĘBĄ, zobaczysz! :D
Ok DePeSia, pamiętaj że będziemy Cię wszyscy trzymać za słowo.
Kendra masz rację zdjęcia ze śmingusa winny już dawno być. nadrobimy dzisiaj razem z Krzysiem wkleimy zdjęcia.
DePeSia, a czy wy pracujecie czy sołtys dalej leniwcem leży na kanapie?
Dzisiaj się zebrał, ale jeszcze sporo przed nim. ;)
Dopiero tynkuje, początek...
Jakby co, to ja gwizne, Miruś, na pewno!
I pamiętam, że ósmego jedziecie. ;)
Wy się leczcie, coby dziewczynki w formie tam pojechały... :hug:
Krokusia
03-04-2013, 17:06
DPS-ia naprawdę nie trzeba. Żeby tak od razu dla mnie tynkować? :rotfl::rotfl::rotfl:
Kochana, żeby tylko tynkować... ;) :rotfl:
Ja to normalnie na przyjazd Krokusi chodnik odśnieżę, a co.
Za każdym razem, gdy zbliża jakiś wyjazd do szpitala, badania, zwyczajnie dopada mnie smutek i żal. Tak bardzo człowiek chciałbym normalnego życia dla swoich dzieci. Normalnego dzieciństwa w zabawie z lalkami. Mogę znieść dużo, bardzo dużo, lecz zawsze serce mi pęka, gdy widzę ten smutek w oczach moich księżniczek. Jak złowrogi czas odbiera nam możliwość zabawy z Krzysiem. Człowiek tak dużo chciałby dać od siebie. Zmienić coś, nie stać tylko działać, lecz tak się nie da. Cała złość, ból, smutek i żal, gdzieś krążą. Człowiek jest wtedy taki bezradny i zagubiny. Zwyczajnie tak chciałby ulżyć w cierpieniu i strachu własnym dzieciom, lecz nie wie jak.
Krokusia
03-04-2013, 23:39
Mirku co tu można napisać na takie słowa? Nic mądrego nie przychodzi do głowy :( że Cię rozumiem? Tak naprawdę zdaję sobie sprawę, że do konca nikt nie zrozumie jak co przeżywacie, Ty i Edytka, zanim czegoś podobnego nie doświadczy. Więc nie będę się siliła na mądre słowa i po prostu Was mocno :hug: :hug::hug: Dobranoc.
Wiem, że to chwilowa "zniżka formy", nie poddawaj się, bo nie możesz.
Musicie być silni dla Waszych dzieci, a że serce czasem boli...
Taki los rodziców.
Pamietaj, że tyle siły będą miały Wasze dzieci, ile Wy im dacie. :hug: :hug: :hug:
:hug::hug::hug:
Noo a teraz otrzyj łzy,, podnieś czoło, zaciśnij zęby... i idź odśnieżać.... Nooo
Mirku głowa o góry!! :hug: dziewczynki isę tak pięknie uśmiechają zę musisz czerpać od nich radość
Maciejka2
04-04-2013, 14:59
http://forum.muratordom.pl/images/smilies/hug.gif
Miras,
Masz super córy i cudownego synka Krzysia!!! I nawet nie próbuję sobie wyobrazić jak Wam bardzo ciężko!
Trzeba wierzyć, ze będzie dobrze. Dziewczynki sa jeszcze bardzo małe i jeszcze wiele może sie wydarzyć.
Przesyłam pozytywne myśli i moc uścisków. http://forum.muratordom.pl/images/smilies/hug.gif
Hej, Panie Mirku co to za zwatpienia sie przyplataly? cale zycie przed Wami kochani, praca , praca i jeszcze raz praca z dziewczynkami. Mirku, Edytko bedzie dobrze, dziewczynki juz robia sie gadulami na reszte potrzebuja czasu. Nie pisze tego zeby Was pocieszac ale pisze.. bo wiem ze tak bedzie.Wiecie przeciez ze mam w najblizszej rodzinie podobny przypadek, dzisiaj chlopak ma 30 lat i dzielnie walczy o swoje miejsce, dziewczynki sa dwie to dopiero bedzie sila, niech no tylko troszke podrosna. Glowa do gory i nie mazac mi sie tu .... Panie Mirek. Sciskam Was tak mocno jak tylko potrafie.
No i jak was nie kochać, dziękuję że z nami jesteście. Nawet nie wiecie jak dla nas to jest ważne. Dajecie nam dużo sił i wsparcia. Zwyczajnie po przeczytaniu waszych wpisów wycieram gila w rękaw i jest lżej. jakoś tak lepiej. Nie wiem czy wy tak macie, ale ja tak. Nawet już mi nie przeszkadza, że autko się popsuło, to nic, naprawię. Gorzej z wyjazdem w poniedziałek do genetyka, ale dam radę, coś wymyślę. Choć z drugiej strony mam zajęcie przy samochodzie i nie ma czasu na rozmyślanie co z badaniami. To wszystko chyba jednak ma jakiś sens. Gorzej jak części będą dużo kosztować, ale dam radę. No i chcę już wiosny. Napisałbym petycję, ale muszę iść pogrzebać przy aucie.
Jeszcze raz dziękuję i pozdrawiam
Co nas nie zabije, to nas wzmocni :(
czasem wolałabym być słaba, ale życie bardzo dba, żebym była silna ;)
o ciebie też dba...
Co nas nie zabije, to nas wzmocni :(
czasem wolałabym być słaba, ale życie bardzo dba, żebym była silna ;)
o ciebie też dba...
:yes::hug:
Kurczę, skąd ja to znam, czasami chciałabym być słaba, żeby ktoś się nade mną poużalał, parę rzeczy za mnie zrobił i parę drobnych decyzji za mnie podjął, żeby cała rodzina nie patrzyła ciągle na mnie wyczekująco...
Co zrobić, taki los nas silnych. ;) :hug:
Krokusia
05-04-2013, 17:35
Bo my kobitki to tylko pozornie takie słabe jesteśmy, a jak jest potrzeba to i Goliat nam nie podskoczy ;) A z Ciebie Mirku to też siłacz jest wielki i dasz radę wszystkim przeciwnościom. A, że czasem poużalać się musisz to zrozumiałe....od razu wszystkie najfajniejsze kobitki na forum lecą Cię tulić ;) czyż to nie wspaniałe? :lol2:
A petycji to już proszę lepiej nie pisz, jakoś opacznie są rozpatrywane :P
p.s. śnieg już odwaliłeś? :)
marynata
05-04-2013, 18:50
Wy tu o jakiś nielegalnych związkach gadacie, a Marynata gdzieś zaginęła
Ktokolwiek widział, ktokolwiek wie ???
Jestem,żyję jeszcze,zaglądam kiedy mogę,na pisanie sił nie starcza-zdrowie nawala a nie chcę tutaj malkontencić bo inni lepiej nie mają :D
A nielegalne związki oczywiście popieram,popieram ......8)
marudź, będziemy się wspierać :) w tym roku przesilenie wiosenne nałozyło się z zimą, więc najtrwardsi wymiekają
No właśnie, Marynato, marudź, razem damy radę! ;) :hug:
Mirek - biedny ten gil - udusisz go w końcu :D
już nie gilaj - niech se ptaszyna dychnie :)
ściskam!!
http://emoty.blox.pl/resource/friends.gif :hug:
Trzymajcie się kochani...jesteśmy z Wami :yes:
Pozdrawiam całą dzielną muratorową ekipę.
Mirku Edytko ! :hug::hug:
Wiecie jak Was wspieramy !
Cała Wasza PIĄTKA !:hug:
Wiem ,że idzie ku dobremu !
Musi iść i nie ma zmiłuj !:no::no:
Marynato !
Fajnie ,że się odezwałaś ! Pisz się na forum !
Już też zaczęłam myśleć co u Ciebie , że się
nie pojawiałaś !!:yes::)
Krokusia
06-04-2013, 21:53
Mirku aby skończyć już z tymi gilami...dla odmiany wróbelek :)
http://i3.fmix.pl/fmi2987/c6fa82d40027a63d51608afe
Wygląda, że trochę na Mirasa poczekamy...
http://www.cosgan.de/images/smilie/verschiedene/s030.gif (http://www.cosgan.de/smilie.php) .
jesteśmy jesteśmy. To już dziś czeka wielki Pozna, wizyta na 16 stą. Dzisiaj bardzo wiosennie się zrobiło. Udało nam się wyjść do Parku zabaw. To raczej skromna załuga naszej forumowej Kathi, dzięki wielkie. Dziewczyny trochę poszalały a i my się upociliśmy. Fajnie było tak zwyczajnie wyjść. Oczywiście nasze księżniczki mają wstęp gratis, te to umieją się ustawić. Po zabawie księżniczki padły ze zmęczenia. Nie zdążyliśmy dojechać do domku, a biedulki zwyczajnie usneły.
Maciejka2
08-04-2013, 00:38
Super, ze mieliście taki fajny dzień :)
Dzieciaczkom trochę szaleństwa się należało!
Kochana jesteś Kathi!
Trzymam kciuki.. i czekam na wieści.... :yes:
Kciukasy za Poznań i za dobre wieści trzymamy!
http://emoty.blox.pl/resource/23_132_5.gif
Maciejka2
08-04-2013, 15:42
Ciekawe jak tam Miraski?
marynata
08-04-2013, 22:29
jakoś myśli do kupy złożyć nie mogę,więc bezgłośnie przytulam calutki wątek :hug:
Nelli Sza
08-04-2013, 22:35
Myślę o Was..... :)
Dziękujemy wszystkim dopingującym. Oczywiście stres zawsze towarzyszy takim wizytom. Droga do Poznania rewelacyjna. Pogoda piękna, bardzo wiosenna. Przyjęto nas bardzo ciepło. W poczekalni spotlakiśmy się z rodzicami również chorej dziewczynki nie zdiagnozowanej. Poznali nas po programie i są aż ze Szczecina. Pani Profesor przyjeła nas bardzo cieplo i serdecznie. Dziewczynki pokazały co potrafią, a i Krzyś piosenkę zaśpiewał. Wykonaliśmy badanie i Pani Profesor ustaliła dalszy plan dzialania. Wyniki za jakieś dwa tygodnie. Wtedy też będziemy wiedzieć co robić dalej. Jest kilka dróg i musimy wybrać tą najbardziej optymalną. Brdzo się cieszymy z tej wizyty. Droga powrotna bardzo przyjemna. Księżniczkom przypomniało się, że trzeba napić się jeszcze mleka, zmienić pieluchę no i napić się soczku. Natomiast Krzyś stwierdził, że trzeba iść do toalety. Jak widac było kilka postojów, ale z uśmiechem na ustach.
:lol:
i te uśmiechy najbardziej cieszą
pozytywnie tchnęło z Twojego wpisu, dobrze że już jesteście w domku :)
cieszymy się razem z Wami :** oby wyniki coś nowego wniosły :)
Krokusia
09-04-2013, 09:44
Mirku - aż gęba się cieszy od ucha do ucha jak czyta się taki Twój wpis :) przytulaski dla wszystkich:
:hug::hug::hug::hug::hug:
ufff....całe pięć przytulasków :)
Maciejka2
09-04-2013, 13:49
Super, ze jesteście w dobrym nastroju! Tak trzymać. Będzie dobrze! http://forum.muratordom.pl/images/smilies/hug.gif
Pani Profesor zaraz coś wymyśli, zeby pomoc Księżniczkom. :)
Mirku !
Cieszy Wasza wizyta i wieści dla Księżniczek !
I tego się trzymamy - idzie na dobre !:)
Przytulasy Wam wysyłam !:hug::hug::hug:
Jestem bardzo ciekawa z ustalonego kierunku diagnostyki i leczenia.. i co z tym Paryżem?????
Super:)
Fajnie się czyta takie wpisy - nadzieja z niego aż promienieje:)
Miras, ale napiszże coś bardziej medycznego - co powiedziała Pani Profesor?
Jakie konkretnie teraz kroki?
Coś stwierdziła na teraz, jakieś wskazówki...?
Jestem ciekawa dokłądnie tego samego :popcorn: pisiaj no Mirasku ;)
Na chwilę obecną Pani Profesor była bardzo zaskoczona naszymni córeczkami i ich rozwojem. Oczywiście w pozytywnym tego słowa znaczeniu. Zostanie wykonane CGH do mikromacierzy naszych dziewczynek i na podstawie tego badania będziemy wiedzieli co dalej robić. Jest kilka dróg i w zależności od wyniku będzie można obrać tą właściwą. Jakie to drogi? Choćbyniezależnie badanie genetyczne dziewczynek i nas rodziców. Wyjazd na sympozjum z dziewczynkami. Oczywiście robimy też równolegle badania metaboliczne i okresowo z roządkiem będziemy powtarzać reznonans. To tyle w zakresie badań. Jeśli chodzi o rehabilitacje to zajmuje ona pierwsze miejsce. Dziewczynki cały czas są rehabilitowane ruchowo i dodatkowo logopeda, basen. Dla nas nie jest najważniejsze wykonanie badań i zdiagnozowanie dziewczynek. Dlaczego? bo może to potrwać bardzo długo. Koszty wysokie i nie przełożę badań ponad rehabilitację.
Nasze księżniczki są pod opieką ortopedy. Nadal siedzą w literkę "W" co niestety nie będzie im pomagać przy próbach wstawania. Nadal nie potrafią uzyskać pełnego wyprostu w kolanach, a co za tym idzie nie staną swobodnie przy meblach. Oczywiście próbują i dzielnie je w tym wspieramy. Jednak stópki układają się niewłaściwie. Dziewczynki przenoszą ciężar ciała na ręce. Tutaj ortopeda jest naprawdę potrzebny. Nie chcemy pokrzywić dzieci. Nie chcemy mieć zwyrodnionych stawów. Nasze piorytety są takie:
1. rechabilitacja
2. ortopeda
3. badania genetyczne i metaboliczne
Pewnie, że fajnie byłby wiedzieć z czym walczymy, znać wroga. Niestety badania czasowo trwają bardzo długo i na chwilę obecą każde następne badanie genetyczne nie jest już refundowane z NFZ. Oczywiście nie zaprzestaniemy ich. Będziemy robić je jeśli będą na to środki finansowe.
Jest pomysł, żeby Karolinkę wstawić do pionizatora aktywnego (dynamicznego). Najpierw chcemy spróbować czy rzeczywiście jest to już dobry czas dla niej. Oczywiście nie podejmujemy sami decyzji. Wszystko jest konsultowane i z rehabilitantką i lekarzami.
Droga DePeSiu to jest tak jak z moją starą Vectrą. Trochę szwankuje i zwyczajnie nie da się jeździć. Wracam z pracy i sprawdzam już trzeci dzionek. A to może być a to i niestety nie wszystko wychodzi. Dlaczego trzeci, bo zwyczajnie muszę to jakoś ogarnąć. Pewnie, że mogę je zaprowadzić do warsztatu i mieć z głowy. No ale to są koszty i czasem taka naprawa nic nie pomaga, ba nawet jeszcze bardziej psuje. Oczywiście radziłem się mądrzejszych ale też nie wiele powiedzieli. Więc zwyczajnie biorę Krzysia. Ubieram mu rękawiczki robocze (co mnie zawsze rozbawia, bo musi mieć takie jak tatuś) i idziemy. Ja kręcę przy samochodzie a Krzyś szuka którą śrubkę może odkręcić. Ostatnio ja wymieniłem przewody gumowe (stare już), a Krzyś odkręcił tabilcę rejestarcyjną. Chyba mi chce powiedzieć "tatusiu złomujemy" :). W końcu to 23 lata.
Nasze piorytety są takie:
1. rechabilitacja
2. ortopeda
3. badania genetyczne i metaboliczne
Moim też byłby taki priorytet...
W/g mnie dobry kierunek i wybór....
Krokusia
10-04-2013, 16:52
Bo z naszego Miraska mądry chopok jest to i kierunki obiera właściwe :yes: A, że wyborów świetnych dokonuje to widać....po Edytce :D
Mirek - BARDZO mądrze piszesz i bardzo dobrze wybieracie z Edytką, najlepiej jak mozna w danej Wam sytuacji. :yes:
Dobrzer, że badania będą kontynuowane, fajnie, że będzie CGH do mikromacierzy i ten wyjazd na sympozjum - boskoooo!!! :lol:
Czy coś z tego musicie pokrywać sami...? :rolleyes:
Mam nadzieję, że nie, bo nie dalibyście rady. :no:
Absolutnie się zgadzam, że rehabilitacja to podstawa, badania to etap "najmniej ważny" w tym momencie, trzeba pomóc im sie spionizowac, a nie szukać wiatru w polu. :hug:
Kciuki jak zawsze, zaciśnięte za Was wszystkich, żeby badania zostały zrobione, żeby dziewqczynki jak najszybciej stanęły na nóżki i żeby na przekór i wbrew niektórym diagnozom szczątkowym ZDROWIAŁY.
Buziaki!!!
:hug: :hug: :hug:
Krokusia
10-04-2013, 17:29
a DPS-ia ładnie w telewizji wypada ;)
Ładnie, zgrabnie i mądrze.
W końcu to NASZA DePeSia, nie?
Mirku, teraz oby tylko do przodu. I DOBRA rehabilitacja.
Uściski dla Was:*
Krokusia
10-04-2013, 19:47
Pewnie, że NASZA! :)
Ja tez nic nie widzialam, co zrobic zeby zobaczyc?
Ja też nie widziałem :( DePeSia wklej nam tu wszystkim linka do filmu.
Oj, z Wami...
Czekajcie, zaraz...
Miras - dostałeś na pw przecie! :P
No, jest...
I nie śmiać się proszę ze mnie, bo będzie mi smutno!
TUTAJ (http://www.tvp.pl/gorzow-wielkopolski/kultura-rozrywka-i-religia/telepopoludnie/wideo/09042013-cz-2-aneta-mazurek/10689949)
fantastycznie DePeSiu, gwiazda tv jak się patrzy :):):) jak syn podrośnie to chętnie wybiorę się z dzieciakami w takie miejsce :) kiedyś wieś to była wieś, kury, świnki, krowy itd. Teraz to osiedla domków jednorodzinnych są na polskiej wsi i nic więcej :(
Z tym, że akurat u nas to zwierząt gospodarskich nie ma poza kurami, my mamy ekologiczną produkcję roślinną...
A za dobre słowo dziękuję! :D
No! Wreszcie publicznie, gwiazdo Ty nasza:)
Wymusili na mnie, to Mirka wątek, dziewczynki są tutaj gwiazdami... :(
dziewczynki nie są gwiazdami tylko księżniczkami. Wątek należy do dziewczynek a one bardzo chętnie go udostępnią każdemu. Więc proszę wkeljać i chwalić się. Daswać siłę i motywację nam wszystkim. Dzięki DePeSiu :)
Mam dla was fajny filmik. Sami oceńcie jakie postępy robia nasze księzniczki. Film pod tytułem "Roztańczona trójka".
http://www.youtube.com/watch?v=Z8PxW3kpmJc&feature=youtu.be
no pewnie - Mirek film wrzuca a mi zaś w pracy na tym dziadostwie się nie otworzy - musze czekać do popołudnia :(
ale wczoraj DPSię oglądałam :D no ekstraklasa !! oj medialna postać z Ciebie :) pięknie!! :hug:
bez głosu oglądałam :) ale macie tancerzy w domu :) super
No i jak nie gwiazdy, jak właśnie gwiazdy? :lol:
Karola chyba pierwsza ruszyła, co? ;)
Widać, że pewniejsze są, jak pamiętam je z naszej wizyty to nie były takie ruchliwe w pozycji siedzącej.
Faaaajne, gwiazdeczki nasze! :p
powolutku, powolutku nasze księżniczki robią postępy. Karola zdecydowanie pewniejsza, ale Juleczka tuż za nią. Cały czas ćwiczymy i męczymy dziewczyny, nie ma lekko. Dzisiaj cały dzionek spędziliśmy z Krzysiem na podwórku. Co jakiś czas mama Edyta musiała z księzniczkami wychodzić do nas. No bo jak tu siedzieć jak tam za oknem tata i brat coś robią. Słoneczko ładnie przygrzewało to i pracować się chciało. Sądziliśmy, że szybko nam padną dziewczynki. Niestety najszybciej padł Krzyś. Napracował się dzisiaj z tatusiem. No i jeszcze chłopina nasza na rowerze nauczyła się jeździć. Tak biedak cisnoł pedały, że łańcuch pękł. Oczywiście w wolnym czasie naprawimy.
Mirku, wiecej zdjec i filmikow chcialoby sie poogladac. Ksiezniczki to juz panienki, Krzysio wielki chlop i widac ze calym serduszkiem jest za siostrzyczkami.
Pozdrawiam cala piatke i forumki... tez.
Masz rację dusiek. Dziewczynki chętne do sesji więc nie będzie problemu. Pozdrawiamy Cię cieplutko.
Mirek, a mnie nurtuje jedno. Jak ręce??? Nogi rozumiem brak pełnego wyprostu - jedna, druga wiotka powinna iśc w przeprost??? A ręce? Czy mają zaburzenia i jakie?
przesyłam buziaki Wielkiej piątce!! sporadycznie ostatnio zaglądam ale myślami jestem cały czas przy Was :hug:
ps. kaj wcięło polikarpię ??
Kendra nie ma się czego dziwić, nareszcie wiosenna pogoda to i każdy korzysta :) Rownież pozdrawiamy caładzielna piątką.
EZS rączki, no mogloby być lepiej. Nie jest najgorzej, ale czasami dziewczynki mają problem z chwytaniem przedmiotów i ich utrzymaniem. czasem chętnie i prawidlowo jedzą, dobrze sobie radzą lyżką i widelcem. Poczatkowo podejrzewaliśmy lenistwo naszych księzniczek, ale zdążyliśmy się przekonać, że bardzo chcą i trochę im to nie wychodzi.
Karolina ma pelny wyprost w kolanie, nie występuje u niej przeprost. Przynajmniej ja tego nie widzę. Potrafi samodzielnie stanąć przy meblach ale na bardzo krótko, nie potrafi się przemieszczać podczas stania, ale próbuje. Stopki karolinki ukladają się bardzo chwiejnie. Nie stawia ich pelną stopą na podłodze. Dodatkowo mocno podwija paluszki u stóp. Podczas takiego stania 90% czasu jest to stanie na podwiniętych paluszkach. Pomagamy jej poprawiamy stopki u ćwiczymy. Potrafi samodzielnie sygnalizowac i powiedziec jej że jej źle i że ją boli. Z mową radzi sobie coraz lepiej. potrafi powiedziec czego chce oraz określić swój stan.
Julka ma duzy problem ze ścięgnami pod kolanem oraz achillesem. Nie porafi usyskac pelnego wyprostu w kolanie oraz stopy. Nie potrafi stanąc samodzielnie przy meblach,a jak już jej w tym pomożemy to zwyczajnie jest to na zgietych koilanach i stanie na paluszkach. Julka nie podkurcza paluszków u stopki, ale za to bardzo mocno rozszerza palce stopy. Nie kontroluje tego w żaden sposób, zwyczajnie tak jej się dzieje. Czasem z tego powodu jest problem z zakladaniem bucików. Mowa mnie więcej na tym samym poziomie co Karolinka.
Z mową obie sobie dzielnie radza, dużo powtarzają za Krzysiem, rozumieją co mówią. Trochę mnie to martwi bo czasem potrafią przeknąć. Nie ma co starszy brat uczy radzenia sobie w zyciu. Jeżeli Julka ma problem z przemieszczeniem się bo coś jest na jej drodze to zwyczajnie mówi "cholela tatus pomos".
No właśnie, nie pisałes o rękach. Od pasa w dół zupełnie inny obraz, u góry podobnie, zaburzenia precyzji ruchu, intelektualnie w zasadzie dobrze. czyli co - im dłuższy nerw tym gorzej? A te problemy rąk są bardziej podobne do Julkowych czy Karoliny?
być może masz rację. Z niecierpliwościa czekam na twój staż i informacje. Obie maja tak samo z raczkami.
Mirek, wysłąłam na priw :)
coś mi emajla się wiesza :mad:
Dzięki malka, na pewno trochę jeszcze Cię pomęczę z tego tematu :)
Chciałbym wam zaproponować odwiedzenie bloga Oli. Nie chodzi o jakąs pomoc materialną dla niej, czy rodziny. W marcu tego roku na skutek nieszczęśliwego wypadku zmarł tato Oli. To zdarzenie zburzyło jej dotychczasowy świat. Była bardzo związana z tatusiem. To właśnie on dopingował Olę do zdobywania kolejnych osiągnięć. Teraz już go nie ma. Chodzi o wsparcie tej niepełnosprawnej nastolatki. Zajrzyjcie, zobaczcie i zostawcie jakiś komentarz. Dla nas to tylko chwila czasu. Dla Oli i jej rodziny znak, że nie jest sama.
Krokusia
17-04-2013, 18:03
Cześć Mirku ! :) Przytulaski dla Wsapniałej Piątki :hug: Wiosna nadejszła w końcu i normalnie nie ma czasu ani ochoty siedzieć przy komputerze. Jednak myślami jestem z wami cały czas. Cieszę się, że już nie musisz odśnieżać na mój przyjazd ;) Tylko strasznie mi brakuje weekendu żeby do Was pojechać. Dlaczego? To opowiem Ci już jak się zobaczymy :) Ale tak po cichu przymierzam się w któryś dzień z długiego, majowego weekendu. Oby nic mi tych planów nie pokrzyżowało! :) No to ja już lecę działkę grabić :lol2:
polikarpia
17-04-2013, 20:58
przesyłam buziaki Wielkiej piątce!! sporadycznie ostatnio zaglądam ale myślami jestem cały czas przy Was :hug:
ps. kaj wcięło polikarpię ??
Jestem, jestem. Czytam, pisać trudno, bo paluchy różami pokłute;)
Uściski dla naszej piątki i całej forumowej grupy wsparcia:)
Krokusia
17-04-2013, 21:24
poli :hug: fajnie, że jesteś! :lol2:
marynata
18-04-2013, 01:02
Eno,eno Depsiu Prezesie :p
i w ogóle jakie nogi do nieba :o
Marynata, Ty się nie śmiej z babci Depsi! :lol2:
Mirek, Ty byś jakieś zdjęcia dziewczynek w ogrodzie u Was pokazał, cooo? ;)
Krokusiu czekamy z niecierpilowścią. Każdy spragnony wszelakch robót ziemnych korzysta z wiosennej pogody. My z Krzysiem też zabraliśmy się za porządki przed domem. Idzie nam całkiem znośnie. W ciągu dwóch dni przenieśliśmy dwie cegłówki, zabraliśmy jakieś suche gałązki i przez resztę czasu bacznie obserwowaliśmy żabę, którą niechcąco odkryliśmy pod gałęziami. Zabawa przednia, Krzyś zadowolony przez cały wieczór tłumaczył mamie co zrobił. Nie kumata ta mama, nie wie o co chodzi. Po powrocie do domku odcieli światło w całej wiosce. Księżniczki maiły pierwszy raz swoją kąpiel przy świecach. Patrząc na ich statut społeczny, to chyba powinno częściej tego prądu nie być. Pozdrowienia i uściski dla wszystkich.
Bardzo was proszę, odwiedzcie blog Oli i napiszcie cokolwiek. Jest to o tyle ważne, że da jej motywacje do dalszego pisania bloga oraz pokaże, że nie są sami w tych trudnych chwilach.
http://dzielnaola.blogspot.com/
Huurrrraaaa DePeSia została babcią, gratuluję :lol2:
Oczywiście, że wkleję zdjęcia księzniczek w ogrodzie. Tylko muszę trochę poczekać bo jeszcze mocno mokro. Jak się chodzi po trawie to jeszcze chlupie. Słoneczko ładnie grzeje i szybko się z tym upora.
Tiaaaaa, znajomy robaczek mi się okocił.
Takie śmieszne małe mróweczki teraz ma! :P
Krokusia
18-04-2013, 22:09
Mirku, mam nadzieję, że nie będziesz miał mi za złe, że umieszczę tutaj apel o pomoc dla ciężko chorej dziewczynki :hug:
4,5 letnie Alicja z Sosnowca walczy z nowotworem złośliwym. Jedyną nadzieją jest bardzo kosztowne leczenie w niemieckiej klinice. Koszt terapii to ponad 120 tys. euro. Każdy grosz się liczy. Proszę Was też o rozpowszechnianie tej informacji. Alicja nie ma niestety dużo czasu :( Historię jej walki z nowotworem złośliwym możecie śledzić TUTAJ (http://alicjakosmala.blogspot.com/)
No coś ty Krokusiu. Ważne żeby informacja dotarła do szerokiego grona ludzi. Jednak szkoda, że u nas w Polsce tak jest. . Czasem się zastanawiam, gdzie my zyjemy, co się dzieje. Dlaczego tak jest, leczenie w Niemczech, koszty wysokie. Czy kiedyś będzie inaczej, lepiej?
Można powiedzieć, że piątek i sobota upłyneły na wizytach w poradniach. Dostaliśmy tez balkonik dla Karolinki. Trochę nie poręczny i chyba to nie to. Zobaczymy i przetestujemy. Dzisiaj robiliśmy pierwsze próby chodzenia w ortezach i przy balkoniku. Karolinka przeszła całą dlugośc pokoju, czyli jakieś 4 metry. Jak na pierwszy raz poszło jej całkiem nieźle. Troszkę nóżki się plączą i bardzo chwiejnie jej to poszło, ale dała radę maleńka. Jutro pokażemy zdjęcia z tego wielkiego wydarzenia.
Niedziela upłyneła na spacerku. W ruch poszedł duży wózek dla księżniczek. Jest on lepszy do takich bezdrożnych spacerków. Księżniczki nawet się troszkę opaliły, nabrały rumieńców. Dość śmiesznie to wygląda przy ich jasej karnacji i bląd włoskach.
No to czekamy na zdjęcia, ze spaceru na dworze i ze spaceru w domu, przy balkoniku! :)
to się u Was działo :) gratulacje dla Karolinki :wave:
dzielna Karolinka :) to weekend pracowity u Was - czekamy na foto relację :) buźki!!
najpierw zacznę od fajnego filmiku. Juleczka w roli głównej. Sami powiedzcie o czym ona mówi do Karolinki. Jeżeli usłyszycie to samo to znaczy że jestem normalny i nic sobie nie wmawiam.
http://youtu.be/SpkmPQUSPlA
Nooo Miras.. słyszysz dobrze, bo i ja wszystko słyszałam...
Będzią Wam lada moment nadawały Ksieżniczki jak RMFfm... czy Bielicka...
Super :)
jaka szkoda ze w pracy bez głosu mam, w domu dopiero posłucham. Juleczka super dziewczyna. Miłego dnia dla wszystkich.
no pewnie - filmik jest to zaś się poogladać nie da :) zaś musze czekać aż do domu dotrę :D
No pieknie powtarza na Tatą - super! :D
Jeszcze trochę i Was obie zagadają. :lol:
Jeszcze jakby filmik jak one się poruszają, próbują wstawać, chodzić.. :cool:
Tez się cieszymy. Obie są bardziej rozgadane przy zabawie, ale wystarczy, że tatuś coś weźmie do ręki i cisza. Nasze księżniczki chyba się troszkę stresują :)
Krokusia
25-04-2013, 21:29
No, no z Juleczki mała gaduła się robi :D Mirku jeszcze trochę i będziesz miał przechlapane bo dziewczynki na pewno nie dopuszczą Cię do głosu ;) A Karolinka śpioszek mały, lubi spać rano jak ciocia Krokusia ;)
Karolinka jak ciocia Krokusia ze spaniem a Juleczka jak ciocia Krokusia z gadaniem :D:D:D
hahahahahha :D:D::D:D
Czyli mam trochę Krokusi w domku, fajnie :)
No nareszcie filmik z Karolinką w roli głównej. Kroczki przy balkoniku i w ortezach.
Nasza Karolinka ćwiczy kroczki w ortezach przy balkoniku. Jak na razie idzie jej dośc słabo, ale to dopiero początki. Nagrałem specjalnie filmik żeby wam to pokazać. Bardzo się stara nasza mała księżniczka.
Biedna Juleczka nie ma takich osiągów jak Karolcia, siada z boku ze słowami "tatusiu ja teź kciem chodzić" Czuje wtedy taki nie opisany ból i bezsilność. "Moja droga córeczko, nawet nie wiesz co bym dał aby tak się stało..."
Nasz kochany Krzyś nie odstępuje przyjaciela tatusia na krok. Powtarza wszystkie czynności i wieczorkiem pada zmęczony. Szykujemy nasz trawnik dla księżniczek. Troszkę go zaniedbaliśmy ostatniej jesieni, ale to nic naprawimy jak to mawia Krzyś.
http://youtu.be/357fPa2PhWM
Może i nieporadnie jeszcze, z obawami, ale - pierwszy krok już daaawno za Karolą! :D
Julcia też będzie chodzić, ja w to bardzo wierzę.
Powoli, z trudem, ale dadzą radę obie - bo mają Wasze wsparcie.
Mirek, będzie dobrze, nie wolno Wam w to wątpić, dla nich! :hug:
Krokusia
27-04-2013, 06:53
Pięknie Karolinka!!! :hug: I jak słucha się tatusia :) Juleczka też na pewno będzie chodzić. W końcu mówi , że kcie :) a jak kcie to tak będzie! :D
Mirasku oby jak najrzadziej bolało serce:hug: nic bardziej nie boli jak bezsilność:(
dzielne dziewczynki!!! na pewno będą chodzić !! :hug:
Brawa dla Karolinki... :)
ok, film jest ale nóg nie widać. Mirku, na drugi raz nagrywaj od boku, tyłu i "równolegle" bo ja nie wiele wiem :)
Ale fajnie, że chce.
Jaka dzielna dziewczynka ;) oby tak dalej ;))) ściskam mocno :*
Musicie wiedzieć, że nasze księżniczki jak tylko zobaczą aparat to od razu hmm, nie będę nic robiła, tak będę siedzieć i juś. Karolinka przoduje w tego typu sytuacjach. Muszę trochę popracować nad Karolinką. Poprosić ją żeby zrobiła parę kroczków i wtedy nagrać z różnych perspektyw. Z księżniczkami już tak jest. Mają swoje prawa i humory i nie ma przeproś. Ostatnio pisałem, że z dzielnym bratem Krzysiem szykowaliśmy ogród dla księżniczek. Wygrabiliśmy całą trawę itd. Długo zastanawialiśmy się co zrobić, żeby dziewczynki mogły już teraz wyjść z nami na zewnątrz i trochę poszaleć. Ziemia jeszcze zimna i mocno wilgotna. Wpadłem na pomysł wykonania bezpiecznej nawierzchni, takiej gumowej jak na placach zabaw. To chyba byłoby najlepsze rozwiązanie dla nich. Kamyczek w trawie już nie byłby przeszkodą. Każdy wie jak to boli, gdy pod kolanko dostanie się takie małe cudo. Chciałem wyłożyć trochę metrów takiej powierzchni. Wszystko przygotowałbym sam, no dobra z Krzysiem. Jednak cena powaliła mnie na kolana, na dużo drobnych kamyczków. Wiecie ile kosztuje metr kwadratowy gumowych kostek takiej powierzchni? No cóż, trzeba poszukać innego rozwiązania. Jeśli macie jakieś pomysły podpowiedzcie. Tymczasowe rozwiązanie znalazł kochany wujek Karolinki. Pogadał coś tam z Krzysiem i nic nie mówiąc pojechał. Po czym wrócił i przywiózł wielgachną trampolinę. No dobra, całe 3 metry średnicy. Zabraliśmy się za jej rozkładanie i ustawianie, a o to efekty.http://i1.fmix.pl/fmi461/d0424d6b000983a75183340f/zdjecie.jpg (http://forum.muratordom.pl/redirector.php?url=http%3A%2F%2Fwww.fmix.pl%2Fzdje cie%2F3727909%2Fdsc04276%3FprivateKey%3D40b4218624 aed23812975cfe89ea1423)http://i1.fmix.pl/fmi2552/7b5f92a00024cb2151833419/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3727910/dsc04286?privateKey=d5eda3f9d3ab22dfc9af0cd8ea533e d0)http://i2.fmix.pl/fmi1695/2cdc3402001a294651833424/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3727911/dsc04293?privateKey=65a7151be2c0ea29a3456d3d5565ed 97)
Jak już tak siedzę to napiszę co nowego u naszych księżniczek. Dziewczynki rozgadały się na dobre. Powtarzają każde słowo po Krzysiu. Nawet te, których wolelibyśmy nie słyszeć. Karolinka mocno akcentuje, że chce chodzić jak Krzyś. Juleczka zawsze spokojnie i grzecznie dodaje "Ja teź". Dni płyną dość spokojnie. Zbieramy siły na wyjazd do CZD w Warszawie na oddział metaboliczny. Nie jestem przesądny, ale mamy tam być 13 maja. Pewnie wyjedziemy w niedzielę , tak żeby na spokojnie dojechać. Ile czasu tym razem będziemy w naszej stolicy tego nie wiem, mam nadzieję, że bardzo krótko. Krzyś uwielbia pracę w ogrodzie razem ze swoim przyjacielem tatusiem. Wszystko co zrobimy Krzyś podsumowuje "to dla Julci i Kalolci". Prawdziwy facet przecież dba o swoje kobietki :)
Czyli wiosna juz nadeszła. Więcej słonka to i nastroje inne. Świetny pomysł z tą trampoliną i ile frajdy przy okazji. Co do podłoża to na razie pomysłów brak, ale będę się zastanawiała. Pozdrawiamy serdecznie całą wielką piątkę i trzymamy kciuki za Warszawę.
Rzeczywiście nita, masz rację. Jak słoneczko ładnie grzeje to i nastroje lepsze. Żeby wyjść z dziewczynkami na trawkę musimy jeszcze poczekać, za mokro. To właśnie dlatego chciałbym zrobić jakiś podkład dla naszych księżniczek. Najlepiej sprawdziłby się chyba taki gumowy, który można spotkać na placach zabaw. Trochę cena zwala z nóg i nadal nie mam pomysłu jak go się kładzie, jaki powinien być podkład. Wczoraj Karolinka dostała dość wysoką gorączkę. Początkowo sądziliśmy, że to od ząbka, ale niestety nie. Zwyczajnie przeziębiła nam się biedulka. Dzielna Juleczka wspiera siostrę i ciągle ją pyta "jak się czujesz". Karolinka wbrew wszystkiemu odpowiada ze swoim dziecinnym akcentem "duzio lepiej". Wygląda to dość zabawnie jak takie kochane słodziaki z przejęciem prowadzą dyskusję.
świetny pomysł z trampoliną :) dzieciaczki będą miały uciechę a i Wy pewnie też :) super!!
trzeba coś wymyśleć zeby dziewczynki mogły wyjść na podwórko...hmmm
całuski dla Wielkiej Piątki!!
dzięki za całuski, już wszystkim przekazałem :)
Wczoraj księzniczki razem z księciem Krzysztofem odwiedziły Panią doktor. Normalnie tłumy w poczekalni czekały, ale po to żeby przywitać nasze księżniczki :) Karolince przepisano antybiotyk, Krzyś doraźne leczenie, a Juleczka zdrowa. Szybka wizyta w aptece i jeszcze szybsze wydanie 200 zł. Wracając do domku razem z żonką układaliśmy plan. Kąpiel, jedzonko spanko itd. Nie tak bedzie nie dobrze. w piecu trzeba rozpalić. Czyli jedzonko, piec i potem kąpiel. Plany planami, a życie swoje. Cała nasza trójeczka zdążyła usnąc zanim dotarliśmy do domku, a mieliśmy do przejechania całe 15 km. Wnieśliśmy dzieciaczki do domku i grzecznie położyliśmy do łóżeczek. Następnie zaproponowałem Edytce romantyczną herbatkę pprzy piecu. Wypiliśmy, pogadaliśmy i ustaliliśmy plany taktyczne na najbliższy wyjazd do Warszawy. Wiadomo plany rzecz niezwykle ważna :)
oczywiście, że plany są bardzo ważne przynajmniej człowiek wie jak daleko od nich się oddalił :)
Teraz jak jest trampolina to będziecie pewnie mieli więcej czasu dla siebie, albo chociaż na herbatkę ;)
Najważniejsze, że w ogóle jest co planować, że nie błądzicie już tak bardzo we mgle, są ludzie, którzy zdecydowali się Wam pomóc. :yes:
Pozdrowienia dla całej Rodzinki zostawiam! :D
nitubaga
07-05-2013, 11:14
Witanko,
podglądam z ukrycia. Bardzo mi się podobał ostatni filmik - spacerującej Karolci. Jej wola, siła i upór mimo strachu, że bedzie bach...
Super dzielna dziewczynka. Życze by Julcia wkrótce też dołączyła do siostry :)
hej, ho :)
to ,że ostatnio nie bywam u Was,nie znaczy,ze ciepło o Was nie myślę :) Wręcz przeciwnie.
Buziole ślę, wszystkim razem i każdemu z osobna.
Aaaaa i jeszcze co do bezpiecznej nawierzchni. nie patrz na te z przeznaczeniem na place zabaw, bo cena zabija,te do siłowni, czy garaży są o 2/3 tańsze.
Ja nie mogę jakie błędy zrobiłem, herbata. Chyba muszę wziąść urlop. Nita muszę Cię zmartwić. Od kiedy jest trampolina czasu jest zdecydowanie mniej. Jednak ma to swoje plusy, bo jak mama z dzieciaczkami wejdzie na trampolinę i tak sobie skacze, to ja przysięgam, kiedyś sobie stopę szpadlem odetnę. Namawiałem ją pod pretekstem majowego słoneczka żeby choć jaką spódniczkę jeszcze ubrała, ale nakrzyczała na mnie.
DePeSia planować zawsze jest co. Gorzej z realizają planów.
Nasza kochana Karolinka ma teraz trochę przerwy w ćwiczeniach. Nitubaga masz rację, Karolinka jest bardzo dzielna. No wogóle to jest bardzo charakterna dziewczyna. Wie czego chce i tak musi być. Mocno wierzę, że Karolina prędzej czy później stanie sama na nóżkach. Juleczka to kraina łagodności. Biedulka na wszystko się zgadza jednym słowem "dobzie". Bardzo mnie wzrusza kiedy tak podejdzie do nas i mówi, że ona teź chciem chodzić. Będzie dobrze, a jak nie będzie dobrze, to dobrze. Niech będzie jak ma być.
malko już się o Ciebie martwiłem. Dziękuję za buziaki. Edytce przekażę na trampolinie, ale wieczorem :) No dobra, teraz już bardziej poważnie. Jeśli chodzi o te bezpieczne nawierzchnie to rzeczywiście są choolernie drogie. Masz rację te maty mogłby się sprawdzić, tylko muszę je czymś podbudować. Jakby ktoś miał jakieś jeszcze pomysły to proszę podzielcie się z nami.
No i ja podglądam. Wiesz, nieee?
Uściskaj Edytkę - na trampolinie, pod nią...gdziekolwiek:)
Buziaki dla Was zostawiam i pędzę dalej.
Oby do lipca.
Aga wiem, wiem i pamiętam :) Oczywiście, że uściskam, ale w domku. Pod trampoliną źle bo trawa jeszcze wilgotna i ziemia zimna. karolinka czuje się dużo lepiej, no przynajmniej tak mówi choć głosik mocno zachrypnięty jakby balowała trzy dni na okrągło. Hmm, może jednak coś mi umknęło w to długie wolne. DePeSiu wizyta u homeopatyka z Krzysiem to strzał w dziesiątkę, dziękuję.
Wielka Piątko jestem z Wami, mimo, że mnie nie widać tutaj. Zaglądam codziennie, niezmiennie :) Trzymajcie się!
Wszelki duch, Carver! :lol:
Więc jednak żyjesz! ;) :lol2:
Mirek, cieszę się, że z Krzysiem poszliście i że to był dobry wybór! :D
Na przeziębienia i takie tam to i z dziewczynkami warto. :cool:
dużo zdrówka dzieciaczkom zyczę !! teraz taka pogoda -raz zimno raz ciepło i w moment mozna złapać przeziębienie. nie daj Boże jeszcze alergia do tego. mój lekarz leczył mnie na oskrzela przez 2 tygodnie a jak nie było żadnej poprawy to w końcu powiedział że to objawy alergiczne.. takie to cuda...
noo wypaśna ta trampolina :)
Tartan jest drogi... ale czy na pewno chcesz sztuczność w ogrodzie???? pozbieraj kamyki, wygrabić i niech trawka urośnie.. my jak upadamy z dużej wysokości to boli, ale my mamy swoją wagę i wysokość.. dzieci są lekkie i spadają z niższej wysokości.. to też jest inaczej...
No i tartan jak namoknie to jest jak gąbka.. mokry i mokry...
Zdrówka dla dzieciaków i Karolinki w szczególności :)
Jak widać trampilina ma wiele zastosowań, wszyscy zadowoleni :)
Arnika jeśli chodzi o nawierzchnie to Tartan jest bardzo drogi co go eliminuje w moich oczach. Zaś z drugiej strony chodzi o to żeby księżniczki sobie spokojnie po nim czworakowały i przemieszczały się na różne sposoby. U nas na działce teren jest dośc mocno podmokły. Tu nie chodzi o to, ze dziewczynki upadną. Bardziej martwi mnie kontakt wilgotnej ziemi i trawy z ich kolankami. Teraz słoneczko ładnie grzeje i można spokojnie wyjść z dziećmi. Ciężko je utrzymać w wózku bo zwyczajnie same chcą zwiedzać świat. Wiadomo jest też, że przy takim samodzielnym kontakcie z otoczeniem ich rozwój będzie inny. Do tej pory sądziłem że takie nawierzchnie są przepuszczalne dla deszczu. Jeśli nawet popada to dość szybko wyschnie. Teraz już zgupiałem. Może ktoś powiedzieć jak zachowuje się taka nawierzchnia po deszczu? szybko wysycha czy też zachowuje się jak przysłowiowa gąbka?
Mirku, u nas jak Francyś miał etap kolankowy to po prostu dobrze grabiliśmy trawę a młody pomykał w grubych dresach, tzn kicał sobie.
Wiem ze u Was problem poważniejszy, ale może choć tyle narazie?
Inna sprawa ze z Franiowej chudej doopci spadały wszystkie porcięta i musieliśmy kontrolować, aby po kilku kickach z nich nie wyskoczył;-)
Trzymam kciuki za Warszawę, pozdrawiam wszystkich, całą dzielną Rodzinkę. :yes:
Mirku a może dziewczynkom zafunduj takie ochraniacze na kolana jak np. siatkarze mają? nie wiem czy to nie jest jednak głupi pomysł i czy dziewczynki mogą nosić coś takiego - w sensie że nie zaszkodzi bardziej niż pomoże. może ktoś wie?? :)
Właśnie sobie również pomyślałam o tych ochraniaczach, moja jak była mała miała takie ochraniacze kupione chyba w sklepie sportowym, o ile dobrze pamiętam ;)
Witam sie z cala Piateczka, jakis czas mnie nie bylo i co widze? Karolinka pomyka na nozeczkach ze az milo patrzec. Przyjdzie kolej na Julenke, tylko troszke poczekac musimy a jakie rozgadane te nasze Ksiezniczki. Mirku, Edytko pozdrawiam Was serdecznie i wszystkie "forumki" tez.
marynata
10-05-2013, 00:22
Dziewczyny robią niesamowite postępy!!
Mirku,a sztuczna trawa?to jest ok 14 zł(może nawet i taniej) za metr kwadratowy i przepuszcza wodę.
Prababka
11-05-2013, 12:01
Miras,a dotykaleś geowłókninę?Jest tania, 2,50-3,0 zł za mb.Nie wiem tylko ,czy nie za szorstka ale wytrzymała i daje sie pospinać
marynata
11-05-2013, 14:20
ale przez geowłókninę będzie czuć kamyczki
Moze rozlozyc ze 2 pasy wykladziny PCV ? kiedys to uzywala moja bratanica dla swojego chorego maluszka. Zawsze mogla zmyc i maluch swietnie sie poruszal po tej wykladzinie. To nazywalo sie gumolit czy jakos tak.
marynata
12-05-2013, 09:50
Dziewczyny,to musi spełniać warunek przepuszczalności wody i musi być odporne na warunki atmosferyczne,czyli np nie gnić,nie nabierać wody itd :)
gumolit położony na ziemi zgnije
Ja bym nic nie kładła, naprawdę.
Porządnie wygrabić trawnik, w ciepły dzień nic dziewczynkom nie będzie, Mirku.
Po co kasę wydawać, jak Aga pisze - Franek też kicał, jak czworakował, nic mu się na trawie nie działo, to naturalna najlepsza nawierzchnia, tak mi się wydaje. :yes:
marynata
12-05-2013, 12:00
jeszcze tak sobie myślę-może piasek?
coś w rodzaju dużej piaskownicy-piasek łatwo przesiać,a nawet jak są kamyczki,to pod wpływem nacisku wciskają się w piasek,a nie w kolano czy pupę
i schnie szybko :)
to wprawdzie nie to samo, ale jak moje dzieci były bardzo małe a chciały lezec na dworze to zwyczajnie wyciagałam z domu materac z gąbki lub większa karimatę i sie turlały. Oczywiście potem wracały do domu.
Zakręcona
12-05-2013, 17:55
Miras jeśli starczy Ci sił, napisz proszę jak było w Międzylesiu. Wybieram się tam z Młodym tydzień po Tobie, z tym że my dopiero na pierwszą wizytę (poradnia chorób metabolicznych). Czego się spodziewać?
Wiatm wszystkich. Właśnie położyliśmy dzieciaczki do spania już na miejscu w Warszawie. Śpimy jedną dobę w hotelu. Niech dzieciaczki i żonka nbie mówią, że wczasów nie mieli. Jest to przyszpitalny hotelik Patron. Krzyś ubolewa nad brakiem telewizorka. Mama tuli Karolinkę i jak łatwo się domyśleć ja Juleczkę. W drodze Julkę dopadła gorączka i takie przeziębienie jak tydzień temu Karolinkę. Łudzimy się, że jutro wrócimy. Jest na to a szansa, ale się zobaczy. Zakęcona oczywiście, że napiszę ale jutro OK. Dziś po 8 godzinach zwyczajnie padam. Temat podłoża fajnie się pociągnoł. Trawka odpada, za często jerst mokro, a kolanka naszych dziewczynek już wyglądają okropnie. Piasek również ze względu na kotki. Myślę, że gumoleum byłoby dobrym rozwiązaniem. Nie ma sensu budowania placu takiego z prawdziwego zdarzenia, przecież księżniczki będą chodzić prawda. Pozdrowionka dla wszystkich.
Śpijcie dobrze:)
Wiecie, ze z Patrona jest przejście bezpośrednie do CZD? Spytajcie na recepcji, pokażą Wam drogę.
W CZD bodaj na 2 czy 3 piętrze jest super stołówka - za nieduże pieniądze możecie zjeść dobry obiad przed drogą.
Uściski i trzymam kciuki za wizytę:*
marynata
12-05-2013, 23:01
Nie ma sensu budowania placu takiego z prawdziwego zdarzenia, przecież księżniczki będą chodzić prawda.
Prawda :yes:
i wstyd mi że ja tego nie powiedziałam,tylko proponuję Wam niezniszczalne nawierzchnie :P
Aga dzięki za info o stołówce, już korzystałem z niej poprzednio. Tym razem udało się jej uniknąć :) Pamiętam jak pierwszy raz tam jadłem mielonego to o mało talerza mi nie rozwalił. Taki twardziel był z niego :) Wyżywienie zabraliśmy ze sobą, tak taniej i lepiej. O przejściu wiedzieliśmy również bo co innego tam robić jak dzieciaczki leżały na oddziale. Zwiedziliśmy już kolejny raz całą piwnicę, wysoki i niski parter. Nawet ratowaliśmy ludzi z opresji co gdzie i jak, bo zgubić się tam łatwo. Zakręconej na pewno przydadzą się te informacje. Jeśli chodzi o oddział metaboliczny to wiadomo na początek do budynku głównego na izbę przyjęć. Tam już poprowadzi Pani na oddział metaboliczny. Natomiast mężuś niech zaiwania na rehabilitacje. Jest to boczne wejście od strony parkingu. O wiele łatwiej jest wnieść wszystkie bagaże itd. Ze sobą należy zabrać coś do spania. Dozwolone jest spanie na podłodze, a nie wszędzie tak jest. Laptopa bo co innego robić w oczekiwaniu na wynik. Aneks kuchenny jest. Jedzono jak na szpital dość znośne. Oczywiście dla pacjentów nie dla rodziców. Ja tam nie narzekałem, wymiatałem talerzyki po księżniczkach :) Za budynkiem oddziału metabolicznego jest fajoski duży plac zabaw. My z Krzychem i księżniczkami szaleliśmy na nim jak tylko mogliśmy. Trochę kłopotliwe jest dojście do niego. Co chwilę się zmienia bo cały czas wykańczają sąsiednie budynki. My przy każdej wizycie staraliśmy się uciekać na miasto. Braliśmy przepustkę jak tylko długo się dało. Autobus 525 i Warszawa nasza. Zakręcona, jeśli chcesz coś jeszcze więcej wiedzieć to napisz, bo opowiadać długo można.
No a teraz kolejno co i jak było. Wylądowaliśmy w hotelu tak jak pisałem. Juleczka z małą gorączką trochę grymasiła, ale jak tylko tatuś złączył łóżka znacznie lepiej się poczuła. http://i1.fmix.pl/fmi1055/4da69769000b4506519425f9/zdjecie.jpg (http://forum.muratordom.pl/redirector.php?url=http%3A%2F%2Fwww.fmix.pl%2Fzdje cie%2F3751669%2Fdsc04319%3FprivateKey%3D9d2b5b8bca 36ec00ed0e87059d334e07)http://i2.fmix.pl/fmi534/df12f8800002990f51942621/zdjecie.jpg (http://forum.muratordom.pl/redirector.php?url=http%3A%2F%2Fwww.fmix.pl%2Fzdje cie%2F3751673%2Fdsc04324%3FprivateKey%3D4f2b9e1c11 b6d6911a19b421053ec4ae)http://i2.fmix.pl/fmi194/796624b10008a0155194263d/zdjecie.jpg (http://forum.muratordom.pl/redirector.php?url=http%3A%2F%2Fwww.fmix.pl%2Fzdje cie%2F3751676%2Fdsc04327%3FprivateKey%3D80db255dd0 3bf4a81e9b43eefd2cf48b)http://i1.fmix.pl/fmi1031/dc86084a0004e39151942659/zdjecie.jpg (http://forum.muratordom.pl/redirector.php?url=http%3A%2F%2Fwww.fmix.pl%2Fzdje cie%2F3751679%2Fdsc04330%3FprivateKey%3D6cb83ee3e8 449691f166e8472db893d6)http://i1.fmix.pl/fmi2887/34040df100237d3451942663/zdjecie.jpg (http://forum.muratordom.pl/redirector.php?url=http%3A%2F%2Fwww.fmix.pl%2Fzdje cie%2F3751680%2Fdsc04331%3FprivateKey%3D1a1a30baec de36c54ac85abcd381d1a6)http://i2.fmix.pl/fmi86/4e7d0d0f000fec9351942677/zdjecie.jpg (http://forum.muratordom.pl/redirector.php?url=http%3A%2F%2Fwww.fmix.pl%2Fzdje cie%2F3751682%2Fdsc04334%3FprivateKey%3D34f049dc00 defc6c408246de0365fb66)http://i1.fmix.pl/fmi43/531334f30026296851942680/zdjecie.jpg (http://forum.muratordom.pl/redirector.php?url=http%3A%2F%2Fwww.fmix.pl%2Fzdje cie%2F3751683%2Fdsc04338%3FprivateKey%3Dc5a1027b92 04e1aea80e49866bf48d8e)http://i2.fmix.pl/fmi197/fc4dc69a0016ebcc5194268a/zdjecie.jpg (http://forum.muratordom.pl/redirector.php?url=http%3A%2F%2Fwww.fmix.pl%2Fzdje cie%2F3751684%2Fdsc04339%3FprivateKey%3Dc191f870d9 17472179875f5266aabbe7)Wszystkie zdjęcia zrobione w Warszawie. Trochę mam kłopot z ich opisaniem i jeszcze mam parę do dodania, ale jakoś dzisiaj mi to ciężko idzie.
Jeśli chodzi o samą wizytę to dość króciutka. Tym razem nie pobrano żadnych materiałów do badań. Najzwyczajniej w świecie Pani doktor nas poinformowała, że nie ma pomysłu na dziewczynki i tyle. Nie było mowy o tym, żeby powtórzyć jakieś badanie. Milczeniem zbywano nas na pytanie co dalej mamy robić. Metabolika już więcej nic nie wymyśli. Pani doktor poinformowała nas, że dziewczynki są chore. Cholera wiedziałem że coś jest nie tak, ale żeby chore? na to bym nie wpadł. Trzeba czekać na jakieś anomalie np. omdlenia, wymioty, to może będzie można coś podpasować. Na pytanie czy może jakiś inne badania konsultacje u innych specjalistów Pani doktor mnie zmierzyła jak byk zgniłą kapustę. Nie pomógł sposób na kota ze shreka na bezradnego bidaka też nie. Cholera My jesteśmy bezradne bidaki, bo nie wiemy co mamy robić. Wiadomo rehabilitacja najważniejsza ale jeszcze fajnie byłoby wiedzieć co będzie z dziećmi, jak będzie przebiegał ich rozwój. Niestety nie dowiedzieliśmy się nic więcej jak tylko robić badania genetyczne.
No tak - nastroje musicie mieć dość podłe, to jasne... :(
Czyli w sumie - ktoś wie, po co kazano Wam ciągnąć dzieci taki kawał drogi i wydawać tyle pieniędzy? :evil:
Taniej i szybciej byłoby, gdyby maila przysłali, że nie mają pomysłu i żegnają ozięble! :mad:
Pozostaje mieć nadzieję, że okaże się coś w kwestiach genetycznych i że pani profesor jakoś realnie Wam pomoże.
Nie dawajcie się, trzeba chyba zacząć kopać cały internet, zrobić spis wszystkich objawów dziewczynek, także po angielsku (net angielskojęzyczny jest jednak "trochę" bogatszy) i szukać, szukać, szukać, po piśmiennictwie medycznym, publikacjach różnych.
Szlag.
Ale przecież... znane są historie rodziców, którzy kopiąc internet sami o wiele trafniej zdiagnozowali trudne choroby swoich dzieci niż lekarze.
W każdym razie trzeba próbować, choć łatwe to nie będzie.
Jakbyś zrobił dokładną listę objawów, to na pewno Ewa pomogłaby w przetłumaczeniu tego na angielski medyczny. :yes:
Zakręcona
16-05-2013, 08:03
Mirku bardzo dziękuję za informacje. Z tego co zrozumiałam, to my wybieramy się tylko na wizytę do poradni. Żadnego pobytu na oddziale nie przewiduję. Może mnie zaskoczą na miejscu ;)
Przystojniak z Twojego Krzysia. :)
Ano, problem jest, bo każdy własną działkę uprawia i nie włazi w cudze. Czyli nie ma pojęcia, czym dysponują inni. I, niestety, czasem zostaje obserwować.
Ja rozpytuję o te potencjały, ale powiem szczerze, taka "zwykła" neurologia nie wiele wie. Trzeba jakąś dobrą klinikę z szefem - hobbystą :(
Mirku głowy do góry!! My ciągle trzymamy za Was kciuki i wierzymy żę będzie dobrze!! :hug:
Ano, problem jest, bo każdy własną działkę uprawia i nie włazi w cudze. Czyli nie ma pojęcia, czym dysponują inni. I, niestety, czasem zostaje obserwować.
Ja rozpytuję o te potencjały, ale powiem szczerze, taka "zwykła" neurologia nie wiele wie. Trzeba jakąś dobrą klinikę z szefem - hobbystą :(
Hmm... a Katowice Ligota... Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka... Kiedyś prowadziła ją Prof Marszałowa, często świetnie celowała w badania i diagnozy.. dziś już Katedra i Klinika Pediatrii i Neurologii Wieku Rozwojowego z tego co widzę prowadzi dr hab. n. med. Ewa Emich-Widera, świetny lekarz i zdecydowana Kobieta. Jest tam dużo bardzo dobrych lekarzy... w czasie kiedy diagnozowaliśmy i leczyliśmy Emila, to Katowice były i najnowocześniejsze (Emil był jednym z pierwszych pacjentów) i miały bardzo dobrych specjalistów... Tylko czy Widerowa jest hobbystą... nie wiem.. ale jest tam sporo adiunktów o bardzo dużej wiedzy...
Tu masz linka http://www.gczd.katowice.pl/tresc.php?id=21 (http://forum.muratordom.pl/redirector.php?url=http%3A%2F%2Fwww.gczd.katowice. pl%2Ftresc.php%3Fid%3D21)
A ja dostałam namiar na pracownię neurofizjologii w Wawie, niestety ten namiar został w samochodzie. Jutro napiszę. dziś był taki luźniejszy dzień na oddziale, to opowiedziałam o dziewczynkach. szkoda, że tak mało o nich wiem od strony medycznej, na pewno wiedząc więcej wiecej bym się dowiedziała. Co do genetyki, to zdania były podzielone i mocno sceptyczne. Jednak zgoda pełna panowała, że trzeba sensownego neurofizjologa i badania przewodnictwa nerwowo-mięśniowego zrobić i MRI co jakiś czas. I jednak z kim nie rozmawiam - zmiany okołoporodowe :(
Słuchajcie, ja tam pod niebiosa zachwalam naszą neurolog, od wrzesnia ub roku jest ordynatorem neurologii dziecięcej na Litewskiej.
Każda wizyta u niej to drobiazgowe badanie łącznie z nagrywaniem filmików zeby w domu mogła na spokojnie obejrzeć nagrania. Kilka razy orzy okazji wizyt z Franiem u róznych speców słyszałam: aaaa, jak was prowadzi dr Szymańska to nie mam pytań. Na pewno niczego nie przeoczy.
Pani EZS napisała " zmiany okołoporodowe", czyli jak dobrze rozumiem większość podejrzewa jednak DPM?
Właśnie na jaki czas szacuje się zmiany okołoporodowe? Z tego co ja się dowiedziałem to do trzeciego roku życia dziecka. Zmiany okołoporodowe to nie tylko MPD czyli mózgowe porażenie dziecięce. Niektórzy lekarze ostatnio tak kwalifikują dziewczynki, ale jednocześnie zaznaczają, że nic im na to nie wskazuje. Dziewczynki urodziły się jako wcześniaki. Były pod bardzo dobrą opieką. Przez pierwsze miesiące ich życia przeszły wszystkie badania stawiane wcześniakom właśnie w tym szpitalu w którym się urodziły. Jak dziś pamiętam jak Pani doktor powiedziała do nas "wszystko jest w porządku. Jakby miało coś wyjść to już by wyszło. Nic tutaj się nie dzieje, na pewno bym to zauważyła". Ba nawet inni lekarze potwierdzili jej słowa. No cóż wyszło inaczej. Tomograf i rezonans nic nie pokazał choć był robiony u obu księżniczek. Kochana Ewciu cały czas czekam na twój staż i informacje w zakresie badań badania przewodnictwa nerwowo-mięśniowego takich maluszków jak nasze. Jak tylko będziesz miała jakieś wieści to daj nam znać. U nas nikt nie robi czegoś takiego takim małym dzieciom. Nawet nie słyszeli żeby gdziekolwiek je robiono dzieciaczkom. Dorosłym tak, ale nie dzieciaczkom. Dobry trop szukania informacji wydaje się mnie że podaje DePeSia. Spróbuje wszystko to poskładać i opisać. CZD w Katowicach już próbowaliśmy podbić na samym początku. Niestety mimo wielu prób nie udało nam się trafić na kogoś kto zainteresował by się dziewczynkami. Byliśmy już u polecanego neurologa w Warszawie, Katowicach i niestety nic. Rozumiem trochę lekarzy że zwyczajnie się boją bo nie wiadomo co i jak ugryźć, ale przecież to ich zawód. Nie idę do weterynarza, żeby mi podpowiedział co robić z dziewczynkami. Neurolog mógłby się choć troszkę wysilić, popytać kolegów po fachu itd. Pewnie, że ćwiczyć. To wiem i to jest podstawa, ale niech nie mówią, że trzeba coś zrobić.
No a teraz mała fotorelacaj z życia codziennego naszych księżniczek. http://i2.fmix.pl/fmi1783/5f240a52001c8af751942694/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3751685/dsc04341?privateKey=2619f080b33ec372bc83ea17275857 d1)http://i2.fmix.pl/fmi536/1afb1dba001596fa519426d1/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3751691/dsc04348?privateKey=efd8c4369f3284ee701ca84d32e89c bf)http://i3.fmix.pl/fmi2463/3b08868b0025fb9e519426db/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3751692/dsc04350?privateKey=c3f364b57b2808c61d70070be9e5e1 c8)http://i2.fmix.pl/fmi245/5c2d18840012287a519426e4/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3751693/dsc04352?privateKey=4dad85ecea77b61294d6eb3843c393 22)http://i1.fmix.pl/fmi327/28a5a3c50027891551942739/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3751701/dsc04364?privateKey=12f08c9f49b5bf331d74d0de6f653b 13)http://i1.fmix.pl/fmi2862/776bc44f001d18a551942769/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3751706/dsc04369?privateKey=49c8d5514da4e1ad8514859beae709 d5)http://i3.fmix.pl/fmi548/d6171b340029b84451942772/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3751707/dsc04370?privateKey=ebaed5aa7aedceccc63987c5ef111b 86)http://i1.fmix.pl/fmi1008/f6eaf13d0024db965194278f/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3751710/dsc04373?privateKey=17506558a2d89b18ca8a4be3834510 1b)http://i2.fmix.pl/fmi2412/4f7c79c800123c805194279a/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3751711/dsc04374?privateKey=6325a4bc584678d5e27496b0ce7139 44)http://i2.fmix.pl/fmi1622/5ae3af6d001fe514519427a4/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3751712/dsc04375?privateKey=40342723d9ee9679045674113bd988 95)http://i1.fmix.pl/fmi1808/15e278cb00032afa519427af/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3751713/dsc04376?privateKey=ddadd1f589ed7d8d1f76e9f6610c16 88)
No proszę - jakbym nie wiedziała, to myslałabym, że jedną dziewczynkę pokazujesz! :lol2:
Pięknie, trawa zielona, dzieciaki szczęśliwe, słońce na niebie - żyć nie umierać! :yes:
No proszę - jakbym nie wiedziała, to myslałabym, że jedną dziewczynkę pokazujesz! :lol2:
też tak pomyslałam w pierwszej chwili :) cudne dzieciaki, świetnie, że pogoda tak dopisuje i mogą być w ogrodzie
Napisałam, że niektórzy lekarze teraz dopiero biorą pod uwagę DPM ponieważ u nas było dokładnie tak samo, moja córa dostała zaraz po porodzie 10pkt. mimo, że była wcześniakiem z niską wagą urodzeniową ( 1800g ). Wszyscy zapewniali nas, że wszystko z dzieckiem jest OK, jak nadszedł czas by zaczynała raczkować stwierdzili, że można zacząć rehabilitować i że jako wcześniak to i tak ma jeszcze czas, na pytanie o zeza nasza lekarka odpowiedziała, że u dzieci przedwcześnie urodzonych często występuje zez bo ich oczy są słabsze niż dzieci urodzonych o czasie itp. Dopiero około 2 roku życia neurolog pierwszy raz wspomniała nam o podejrzeniu DPM i wytłumaczyła pobieżnie na czym to polega, na pytanie dlaczego tak późno to zdiagnozowała odpowiedziała, że DPM najczęściej diagnozuje się ok 2 r. ż. bo wtedy już wyraźnie widać czy dziecko odbiega od normy itd.
Jak patrzę na Wasze córeczki to jakbym widziała swoją sprzed siedemnastu lat... moja siedziała na podłodze w ten sam sposób, tyle że u nas było jeszcze napięcie w nóżkach więc bardzo szybko zaczęła stać, oczka też jej uciekały, mówić zaczęła w tym samym czasie co jej rówieśnicy. W tamtych czasach nikt nas nie kierował na żadne badania genetyczne, nie było internetu więc nie mogliśmy sami niczego się dowiedzieć wiedzieliśmy tylko tyle ile powiedzieli nam lekarze i inni rodzice na rehabilitacjach. Teraz są na szczęście już zupełnie inne czasy i inne możliwości, więc walczcie o prawidłowe zdiagnozowanie waszych dzieci. Powodzenia.
Mirek, polecono mi dr Kostera-Pruszczyk, z Banacha. Z tego, co czytalam w necie, to państwowo do niej są terminy 2 lata ale prywatnie można znaleźć namiary w Poradni na Puławskiej. Ona pracowała w pracowni elektrofizjologii i wiem, że wiedzę na temat chorób nerwowo-mięsniowych ma dużą. A ja właśnie tego bym szukała przynajmniej u jednej z dziewczynek. Przemyśl. Chyba, ze już tam byliście?
Nie Ewo, nie byliśmy tam. Jak na razie próbuje dostać się do Pani doktor na prywatną wizytę. Niestety terminy są dość odległe. No i czas aby wam się pochwalić postępami naszej Karolinki. Oczywiście Julka nie pozostaje w tyle. No może troszkę, ale nie wiele. Lepiej radzi sobie z wymową słówek no i bardzo dużo rozumie. Wie że w MC Donald dają dobre pićku i jabka. No ale wróćmy do Karolinki. Nasza maleńka w pionizatorze. Próbowaliśmy różnych, ale ten wydaje się najsensowniejszy no i zaakceptowany. Pożyczyliśmy go od jednej kochanej Pani tak na próbę. A oto i Karolinka maszerująca ich prywatnym chodnikiem. http://i2.fmix.pl/fmi522/8c8a49a8001b8e1051994f17/zdjecie.jpg (http://forum.muratordom.pl/redirector.php?url=http%3A%2F%2Fwww.fmix.pl%2Fzdje cie%2F3754691%2Fdsc04298%3FprivateKey%3Dc5221877f7 86b53bc73f547d1b9635cb)http://i2.fmix.pl/fmi2186/99abdd77001b040a51994f01/zdjecie.jpg (http://forum.muratordom.pl/redirector.php?url=http%3A%2F%2Fwww.fmix.pl%2Fzdje cie%2F3754690%2Fdsc04290%3FprivateKey%3D4db13bd7bc 2dd84d0f2528d730ababdc)http://i3.fmix.pl/fmi1172/71280539000cc42751994ec2/zdjecie.jpg (http://forum.muratordom.pl/redirector.php?url=http%3A%2F%2Fwww.fmix.pl%2Fzdje cie%2F3754686%2Fdsc04277%3FprivateKey%3D375f37517c e32cd417c69652f9c2ae44)http://i1.fmix.pl/fmi5/4a5d021b0012f49251994e83/zdjecie.jpg (http://forum.muratordom.pl/redirector.php?url=http%3A%2F%2Fwww.fmix.pl%2Fzdje cie%2F3754683%2Fdsc04274%3FprivateKey%3De5e5bb9aee 47c29b8c6fdd06d403c5d4)Co prawda nie ubraliśmy jej ortez bo to jej pierwsze kroczki i chcieliśmy aby trochę pewniej się w nim poczuła. Są też kolejne dobre wieści. Ten chodnik po którym dzielnie kroczy Karolinka robiłem sam. Ze względów finansowych nie został ukończony. Jednak znalazła się firma, która w porozumieniu z naszym kochanym wójtem ukończy chodnik. No i właśnie dzisiaj przyjechał szef wraz z małżonką i całą wielką ekipą, no i zaczęli prace :) Nie podaję firmy bo nie wiem czy mogę. Omówienie jak gdzie co i prace ruszyły pełną parą. Z wrażenia zapomniałem zrobić zdjęcie, ale jutro to nadrobię. Nie wiem jak mam im dziękować za to co robią. Wszystko profesjonalnie na najwyższym poziomie no i jak to szef powiedział trzeba szybko, żeby dziewczynki na wioskę mogły same wyjść :) Tak właśnie do tego był potrzebny ten kawałek chodnika.
No i jest jeden mały kłopot. Tym razem mnie dopadło jakieś przeziębienie. Oczywiście, że wiem gdzie się załatwiłem. Prace nad zmianą w naszym mieszkaniu trwają. To trzeba przenieść, to wyrzucić, tamto przenieść. Człowiek pada zmęczony o 24 ze zmęczenia i tutaj mam parę rad. Jeśli przychodzisz styrany i siadasz w fotel to pamiętaj to jakie mogą być skutki? No właśnie, sami napiszcie jakie są plusy i minusy. Ja zacznę, a wy dorzucajcie. Plus, budzisz się w opakowaniu, czyli ubrany. Minus, resztki betonu dobrze wyglądają na łokciu. Natomiast zaprawa w uchu, już nie :)No i jest jeden mały kłopot. Tym razem mnie dopadło jakieś przeziębienie. Oczywiście, że wiem gdzie się załatwiłem. Prace nad zmianą w naszym mieszkaniu trwają. To trzeba przenieść, to wyrzucić, tamto przenieść. Człowiek pada zmęczony o 24 ze zmęczenia i tutaj mam parę rad. Jeśli przychodzisz styrany i siadasz w fotel to pamiętaj to jakie mogą być skutki? No właśnie, sami napiszcie jakie są plusy i minusy. Ja zacznę, a wy dorzucajcie. Plus, budzisz się w opakowaniu, czyli ubrany. Minus, resztki betonu dobrze wyglądają na łokciu. Natomiast zaprawa w uchu, już nie :) Na koniec nasze kochane księżniczki i książe w mega duuuużej piaskownicy. http://i2.fmix.pl/fmi665/550004e7002171db5199420d/zdjecie.jpg (http://forum.muratordom.pl/redirector.php?url=http%3A%2F%2Fwww.fmix.pl%2Fzdje cie%2F3754620%2Fdsc04237%3FprivateKey%3Db81e55d1e0 ff8b0809274a5673267e9a)http://i3.fmix.pl/fmi925/de2bf04400096aab519941d8/zdjecie.jpg (http://forum.muratordom.pl/redirector.php?url=http%3A%2F%2Fwww.fmix.pl%2Fzdje cie%2F3754617%2Fdsc04235%3FprivateKey%3D41f7d444b5 331226f37af3803ede8a3f)http://i3.fmix.pl/fmi2298/3f2113330001882c519941f2/zdjecie.jpg (http://forum.muratordom.pl/redirector.php?url=http%3A%2F%2Fwww.fmix.pl%2Fzdje cie%2F3754619%2Fdsc04236%3FprivateKey%3D098c273b09 ecf8c924b0996b6fb053b6)http://i1.fmix.pl/fmi1814/cecc70e70022671a5199425f/zdjecie.jpg (http://forum.muratordom.pl/redirector.php?url=http%3A%2F%2Fwww.fmix.pl%2Fzdje cie%2F3754625%2Fdsc04240%3FprivateKey%3Df101b50c5d 431c8738db17b400a76dfc)http://i1.fmix.pl/fmi2734/27a3610b002af7b65199429c/zdjecie.jpg (http://forum.muratordom.pl/redirector.php?url=http%3A%2F%2Fwww.fmix.pl%2Fzdje cie%2F3754629%2Fdsc04245%3FprivateKey%3D1b64ae8a57 41d0d0aaae906f451a6886)http://i2.fmix.pl/fmi1331/f5051167000e9f32519942dd/zdjecie.jpg (http://forum.muratordom.pl/redirector.php?url=http%3A%2F%2Fwww.fmix.pl%2Fzdje cie%2F3754633%2Fdsc04248%3FprivateKey%3Dbc73d9ae30 4357fe9f0d757f542b0ab1)Filmik pod tytułem jak tata klepie babki już niedługo . Tylko proszę nie brać tego dosłownie. Jak widać babki są i to dwie. Chodzi mi oczywiście o te piaskowe, nie te w kapeluszach :)
Nelli Sza
23-05-2013, 23:47
Cudowne rodzeństwo, wspaniali rodzice. Tyle się można od Was nauczyć pokory, radości życia, miłości! Dziękuję Was za to i wspieram myślami, modlitwą :) A na filmik nie mogę się doczekać, szczególnie te babki ;):D
No to super, że robią Wam chodnik, będzie o niebo łatwiej z dzieciakami wyjść z domu! :D
No i teraz nie możesz zbliżać się do dziewczynek i Krzysia, bo zarazisz, trąbo jedna! :hug:
Karola w pionizatorze wygląda pięknie, jakoś tak mam wrażenie, że mimo wszystko niedługo zacznie chodzić... ;)
Chyba się jej podoba! :D
buzia sama się do niech śmieje :D Brawa dla Karolinki. I jakie piękne babki ! Oczywiście te w kapeluszach! :D
Mirku dużo jest dobrych ludzi wokół Was, będzie coraz lepiej. Dużo zdrówka Ci, życzę.
jakie dobre wiadomosci!! i chodnik, i spacerująca Karolinka i takie śliczne rodzeństwo na zdjeciach :) tak jak nita napisała - aż się buzia śmieje :D
Hej Mirku!
Zacznę od życzeń zdrowia, bo kto Księżniczkom będzie usługiwał, jak Tatuś chory?;) Dziewczyny robią postępy, że aż huczy! Chodnik super, no a wiadomość o jego kontynuacji jeszcze fajniejsza.
Mam tylko jedną uwagę patrząc na Wsze wspaniałe zdjęcia - przypilnujcie Krzysia, żeby nie siadał tak jak dziewczynki, tylko po turecku. Nie wiem ile w tym prawdy, ale lekarka naszej Meli przestrzegała nas, że takie siedzenie może prowadzić do koślawienia nóżek. A buty ortopedyczne drogie, oj drogie... Lepiej zapobiegać itd. itp.
Buziaki dla Wspaniałej Rodzinki:)
ella masz 100 % racji. Pilnujemy naszego księcia i upominamy, ale wiesz jak to jest z facetami :) Chodnik prawie ukończony. Jutro ostatnie prace wykończeniowe. Jest bardzo okazały i duży. Nareszcie Karolinka będzie mogła podreptać dalej. Będę musiał jej pilnować bo ostatnio mi mówi, że w świat idzie. Teraz jest to całkiem bardzo możliwe :) Moje przeziębienie odeszło gdzieś dalej ale profilaktycznie jestem czujny. No i tak jak DePeSia słusznie zauważyła zostałem odstawiony do izolatki. Były dwa powody, pierwszy przeziębienie, drugi profilaktycznie stosowany czosnek.
Dość często zdarza nam się że dziewczynki wyraźnie mówią że chcą chodzić, ale to boli tatusiu. Dość często nasza Karolinka denerwuje się bo nie może ustać. Juleczka bo nie może stanąć przy ławie. Kiedyś ktoś mi powiedział, że to niemożliwe aby tak małe dzieci denerwowały się z tego powodu. Nie zgadzam się z tym. One doskonale zdają sobie sprawę z tego że coś jest nie tak. Obie walczą i są bardzo dzielne. Obie chcą ćwiczyć i już nawet je przyłapaliśmy, że dzwonią z zabawkowego telefonu do rehabilitanki cioci Izy i mówią jej, że chcą ćwiczyć bo muszą chodzić. Ba nawet jak je ćwiczymy to same mówią jeszcze ćwiczymy. Noce też nie są spokojne. Juleczka i Karolinka ostatnio budzą się z przeraźliwym płaczem i mówią, że nóżki bolą. Masujemy je ze łzami w oczach i nie godzina snu jest ciężka ale ten brak wiedzy co dalej. Jednak wiem, że będziemy szukać dalej aż znajdzemy kogoś kto pomoże naszym księżniczkom stanąć na nóżki.
Bidule... :(
Oczywiście, że mogą się denerwować, przecież niezależnie od wieku jeśli chcemy czegoś, a nie udaje się nam, to się denerwujemy i kropka!
Te bóle...
Ewa...?
Ewa podpowiedz coś. Pojawiające się bóle nie są powodem plastrowania. Masaż jest dobry ale działanie krótkotrwałe. Pytałem wśród ludzi ale nie mają konkretnego pomysłu. Może ktoś miał taki problem i wie jak go rozwiązać.
Dzielne Ksieżniczki i bardzo mądre :hug: wiedzą czego wymagać żeby im pomogło. Mirek Ty zobaczysz - one jeszcze karierę w sporcie zrobią :)
Prababka
27-05-2013, 12:57
Miras,może to trochę dla maleńkich za intensywnie?Nagle stają w pionie-prcują słabe mięsnie,ścięgna ,może to bolą stawy lub okostna?Wiesz,ze ja się nie znam,ale powiedziałes ,że masaże na krótko pomagaja i to mi przypomina wspomnienia mojego męża z lat sportowych.Biegał średnie dystanse,po treningu brali goracą kąpiel,wiadomo,pot ale choodziło o to ,by mięśnie zbyt szybko nie ostygły po intensywnym treningu bo się zrobią zakwasy:(
A dziewczynki są b. dzielne:)
hesperius
27-05-2013, 16:07
I ja pozdrawiam dzielne dziewczyny :)
nóżki bolą to nic nie wiadomo. Musisz podpytać - co boli. Niech pokażą. kolanko? Udo? łydka? a jak rusza to boli? jak zgina? prostuje? Obie boli czy jedną a druga dla towarzystwa płacze? Po czym boli? chodziła? Szczegółowy wywiad proszę.
I ja sie witam z Wami, Mirku moze to jest z powodu "rosniecia" dziewczynek? Moj wnuk czasami mial i ma takie bole, lekarze twierdza ze jest to bol wystepujacy w czasie naglego wzrostu, po jakims czasie mija, nastepnie znowu sie pojawia / nie wiem czy to dobrze tlumacze /. Widze ze dziewczynki "wyciaglo" w gore to moze byc ze to odczuwaja. Wystarczy masaz i bol przechodzi, lekarz zalecil rowniez jakies srodki przeciwbolowe dla dzieci , tylko nie wiem dokladnie jakie, Wy wiecie jakie dziewczynki moga brac. Najlepiej zapytac lekarza ortopede ?? Nooo napisalam sie tyle ze hej, ale tak malo mam kontaktu teraz z Wami i zaczelam tesknic za codziennym czytaniem forum. Pozdrawiam serdecznie i sle usciski dla dzielnej rodzinki.
Mirek - co się u Was dzieje, napiszże coś!
No i już jesteśmy. Niestety u nas tak czasem jest, że pada hasło i trzeba jechać na konsultacje. Wtedy nie ma czasu na napisanie paru zdań. Oczywiście po każdej takiej wizycie staram się nadrobić zaległości. Mamy już wynik z Poznania. To jest to badanie, które było zrobione przez Panią profesor z poradni genetycznej. Pani profesor występowała w Programie Zielone Drzwi w odcinku poświęconym naszym księżniczkom. Wynik badania jest pozytywny. Przypomnę, że było to CGH do mikromacierzy. W przyszłym tygodniu, czyli już za parę godzin będziemy wiedzieć co i jak dalej robimy. Chodnik dla księżniczek został w pełni ukończony. Firma bardzo profesjonalna. Wszystko zrobili i nawet nie pozwolili żebym pomógł sprzątać. Powiedzieli mi żebym odpoczywał bo i tak mamy dużo zmartwień. Na fotorelację musicie poczekać do jutra, przepraszam ale nie zdążyłem zrobić. Bardzo dziękujemy ekipie firmy "Bruk Art" oraz Prezesowi Panu Wojtkowi Wojciechowskiemu. Dzięki nim nasze księżniczki mogą uczyć się chodzić na zewnątrz.
Droga Ewciu opiszę ci to na przykładzie Juleczki. Ona jest troszkę do tyłu w porównaniu z Kartolinką. Juleczka czworaczkuje, ale nie potrafi samodzielnie stanąć przy meblach. Bardzo się stara, ale najzwyczajniej nie potrafi wyprostować nóżek w kolankach i stopkach. Staje na paluszkach, które mocno rozszerza. Czasami te paluszki bezwładnie jej uciekają. Juleczka widząc jak jej siostra staje przy meblach próbuje robić to samo i wtedy mówi, że ją boli. Dokładnie nam pokazuje co ją boli. Ścięgna pod kolankami i łydki a dokładnie ścięgna. Podczas ćwiczeń dzieje się tak samo. Coraz trudniej zginać Juleczki nóżki w kolankach podczas ćwiczeń pomimo, że sama robi to bez większego problemu, ale tylko do pewnego stopnia. Karolinka ma problem z podwijaniem paluszków stópek. Jej również podczas prób chodzenia czasem paluszki bezwładnie uciekają do tyłu i boki. Karolinka dość dobrze radzi soebie w stabilizatorze. Nawet lepiej w porównaniu, gdy jest prowadzana za rączki. Obie księżniczki mają duży problem z równowagą. To chyba tyle, albo może aż tyle.
Dostaliśmy pierwsze kopniaki z PCPR. No i po co było tam chodzić. Niestety dostaliśmy tylko część zwrotów kosztów za ortezy, a dokładnie to 50 % bo zwyczajnie pieniążków nie ma. Człowiek spełnia wszystkie wymogi, ale jak to napisano w piśmie. Nie ma pieniążków, przepraszamy. Zastanawiam się co teraz, skoro do sprzętu ortopedycznego musimy dopłacać i nie dostajemy zwrotów kosztów to jak rozwiązać problem operacji, leczenia, czy zabiegów księżniczek. Przecież na to, PCPR nie da nam żadnych środków. Gdzie mam się wtedy udać? Przecież to oczywiste, że to co dopłaciłem do ortez będzie brakować na operacje czy zabieg. Przecież to są dwie niepełnosprawne osoby. Nie wystarczy, że ustawa nie przewiduje świadczenia pielęgnacyjnego na dwoje dzieci. Urząd skarbowy pozwoli odliczyć koszty paliwa na dojazdy na rehabilitacje ale tylko na jedno dziecko. No i pod warunkiem posiadania zaświadczenia o konieczności rehabilitacji w danym roku, faktur no i jeszcze jednego zaświadczenia, że te rehabilitacje się odbyły. Jakby faktury mówiły o czym innym. No trudno, nie my pierwsi i nie my jedyni. Damy radę, tak łatwo się nie poddam. Będziemy szukać pieniążków na badania i ciągłość rehabilitacji. Oj co to to nie, nie będę ryczał w poduchę, ale zwyczajnie pójdę i się popytam co i jak mam teraz robić. Niech jasno i konkretnie powiedzą na co można liczyć.
Z okazji dnia dziecka tatuś zrobił samodzielnie dzieciaczkom gofry. Jednak największym wzięciem cieszyła się bita śmietana. Karolinka i Juleczka tak paluszkami ładnie ją ściągały :) Krzyś pytał mnie wieczorem, czy jutro też jest dzień dziecka bo on chciałby żeby tatuś robił gofry. Drogi syneczku oświadczam publicznie, że każdy dzień jest dla was dniem dziecka Będę robił tyle gofrów ile tylko zdołacie zjeść :) Jak nie dotrzymam obietnicy to całe forum włącznie z redakcją na czele dołoży mi tak że hohoho.
Kurde, ja się nie znam - co to oznacza, że wynik genetyki jest pozytywny?
To znaczy, że wszystko w normie wg badania czy że są jakieś anomalie?
mmm gofry... mniam
Mirku normalnie na tą biurokrację to żal słów i nerwów. Grrrr
Radzisz sobie doskonale, pokonujesz kolejne przeszkody, jesteś wspaniałym ojcem, w ogóle cudowni z Was rodzice. Pozdrowienia dla całej piątki.
dzielni wspaniali rodzice!! pokonacie wszystkie przeciwności!
ale bym zjadła gofra.... :D
smaka tu nam robisz ;p
DePeSia nie martw się, ja też mam zawsze z tym problem. Wynik pozytywny - jeden genetyk tłumaczył mi tak "panie nie znajedziesz pan człowieka żeby było wszystko wporządku. Zawsze coś tam jest nie tak". Mi odrazu ciśnienie w górę i czekam co dalej powie. Zaczynam się trochę niecierpliwić, czyli mineło jakieś trzy sekundy no i przerywam. "Panie bo ja albo Panu tu zejdę na zawał". Na co lekarz spokojnie odpowiada, że u dziewczynek jest wszystko wporządku i tak się w genetyce o wynikach mówi, że są pozytywne/prawidłowe. Trochę to trwało zanim to wszystko sobie przetłumaczyłem. Bo przecież jak zrobie badanie krwi i jest pozytywny wynik to coś niedobrego.
Nita dzięki za słowa otuchy. Czy jestem wspaniałym ojcem? Uważam, że jestem normalnym ojcem, który walczy o zdrowie dzieci, ale dziękuje i kiedyś chętnie będę o tym opowiadał dzieciom, wnukom, prawnukom...:)
Z bieżących wydarzeń to uprzejmie informuję, że dzisiejszej nocy nabyliśmy status powodzian. Zalało naszą całą piwnicę tak gdzieś na jakieś 15 centymetrów. DePeSia sama widziałaś i powiedz jak może kogoś zalać kto mieszka na górce? Jak życie pokazało, no jednak może. Strat nie szacowałem i nawet się nie dnenerwowałem. Grzecznie poinformaowałem żonkę że prądu w piwnicy nie ma i prania dzisiaj też raczej nie będzie. Ma tam nawet nie zaglądać i jak wrócę to się tym zajmę. Sam zlazłem ubrałem gumiaki i najzwyczajniej zatkałem wszystkie kratki ściekowebo głownie nimi woda poszła no i troszkę przez garaż. Nie wiem czy już z racji wieku podszedłem do tego wydarzenia spokojnie na zasadzie "tylko tyle wody". Czy też ostatnie lata walki o zdrowie dzieciaczków wyrobiły u mnie ten spokój i równowagę. "Co mnie nie zabije to mnie wzmocni" chyba sobie na czole wyryję. Pozdrawiam i proszę o słoneczko.
A propo gofra to nie zdążyłem zrobić zdjęcia bo wiecie jak te głodomory się dopadły to nic nie zostało. No dobra to ja byłem największym głodomorem, przepraszam.
Nic to wybaczymy, zrobisz po prostu gofry jeszcze raz :)
A ta woda to tez nie miała kiedy wpadać. Ale cóż celebryci, każdy chce was zobaczyć.
Bardzo ładnie dbasz o Edytkę. :hug::hug::hug:
Ból z piwnicą znam z własnego doświadczenia - przeżyjesz, bo nie masz innego wyjścia, byle nie wdała się pleśń, tego pilnuj.
Jak woda zejdzie to zrób w piwnicy oprysk albo pomaluj ściany preparatem antygrzybowym do ścian. :yes:
Droga Ewciu opiszę ci to na przykładzie Juleczki. . . Juleczka widząc jak jej siostra staje przy meblach próbuje robić to samo i wtedy mówi, że ją boli. Dokładnie nam pokazuje co ją boli. Ścięgna pod kolankami i łydki a dokładnie ścięgna. .
Mirek, to spastyka :( Ona nie ma pełnego wyprostu w dwóch stawach więc nie stanie! Nie wiem, czy jeszcze da się rozciągnąć, bo to zgięciowe ustawienie proces stymulowany przez mózg. Na pewno więcej rehabilitacji! więcej ćwiczeń! I ZUPEŁNIE INNYCH, NIŻ MA SIOSTRA
Wiem, ze się operuje, ale.. czasem proces gojenia bardziej nasila przykurcz, niż był poprzednio. A jak ręce? Zwykle też ustawiają się zgięciowo...
Ewa podpowiedz coś. Pojawiające się bóle nie są powodem plastrowania. Masaż jest dobry ale działanie krótkotrwałe. Pytałem wśród ludzi ale nie mają konkretnego pomysłu. Może ktoś miał taki problem i wie jak go rozwiązać.
Ja nie Ewa, ale mogę coś powiedzieć ?? ;)
To ewidentnie przykrucz i jest na to pewien sposób,ale oczywiście tylko po konsultacji lekarskiej - to zastrzyki z toksyny botulinowej.
Oczywiście nie są skuteczne raz na zawsze, ale jest to dość powszechny i skuteczny sposób na bolesność przy ruchu spowodowaną spastyką.
Nieustanie jestem myślami przy Was :lol:
Ewa.. koleżanki operowały.. i podcinały ścięgna.. u synka jednej jest lepiej, znacznie lepiej.. u drugiego chłopca stosują botoks.. i też jest wyraźna poprawa... dotyczy to stóp , po botoksie gipsują...
Może w ten kierunek... Tylko ja to jest w przypadku kolanek????? Nie mam pojęcia...
O Malcia pisałam jak Ty już napisałaś...
Czyli nie myliłam się..
Ja widuję dorosłych. Po operacjach odległe skutki są... hm bardzo różne. Botoks to nowina naszych czasów. Ale to nie remedium. On tylko na jakiś czas poraża zakończenia nerwowe i ten czas można wykorzystać na ćwiczenia. Tylko ostrożnie bardzo, bo wzmacnianie siły mięśni powoduje jednocześnie wzmacnianie siły ich skurczu... Stąd pomysł gipsowania. Nie wzmacnia mięśni ale utrwala rozciągnięcie. Nie mam doświadczeń.
Mirku jak będziecie na kolejnej wizycie u ortopedy w Poznaniu to koniecznie wspomnijcie o tych przykurczach.
uff piwnica doprowadzona do porządku. Mialaś rację DePeSiu z tym grzybem. Już po dwóch dniach zaczely się problemy. Sprzątania bardzo dużo. Rzeczy które zwyczajnie nie nadają się do niczego jeszcze więcej. Dodatkowo pogoda utrudniała suszenie czegokolwiek. Ubezpieczalnia przyjeła zgłoszenie i poinformowała mnie że do 7 dni będzie likwidator szkody. Następnie przekazała sprawę podwykonawcy bo mają dużo takich przypadków. Wszystko ladnie i peknie oczywiście do czasu. Podwykonawca kontaktowal się ze mną w celu wstępnego ustalenia wizyty likwidatora. Czyli w jakich godzinach może przyjechać i czy Ja to na pewno Ja. Na koniec poingformowano mnie, że od dnia dzsiejszego do 7 dni mają czas na likwidaje szkody. Zwyczajnie się zagotowałem. Jest szkoda natychmiast zgłaszam ją do ubezpieczyciela czyli w poniedziałek. Otrzymuję informacje, że mam czekać 7 dni. W środę dostaje informacje, że przekazują sprawę podwykonawcy. W czwartek podwykonawca dzwoni i informuje mnie że mają 7 dni od dzisiejszego na likwidacje szody. Zwyczajnie mnożna zwariwoać. Zagotowany w piątek dzwonię do swojego macierzystego ubezpieczyciela i pytam się czy te siedem dni to tak do końca świata itd. Pani poinformowała mnie że no mam rację, nie powinno tak być i zobaczy co można zrobić. Odczuwam to jako przeciąganie sprawy. Klijent posprząta, piwnica przeschnie i już. Ze strat poszły wszystkie drzwi, pralka, wiertarka, silnik od pieca itd. Oczywiście zanim zaczołem sprzątać zrobiłem zdjęcia. Teraz wszystko leży przed domem i czeka na Pana likwidatora.
Wracjc do księżniczek to profesor z Poznania podpowiada botox. Dużo o tym czytełem i jest tak jak piszecie. Opinie są bardzo podzielone. Jeśli chodzi o rączki to nie jest wszystko w porządku. Obie mają prooblem z chwytaniem przedmiotów. Obserwując równieśników naszych księzniczek widać różnicę w chwycie przedmiotu. Nasze księżniczki, a szczególnie Juleczka ma problem z trzymaniem samodzielnym butelki z melkiem. Starają się jak nie wiem co i próbują samodzielnie pić, ale zwyczajnie nie sa w stanie na dłuższą chwilę utrzymac butelki w rączkach jak piją. Oczywiście dzieje się to pod naszym nadzorem. Ostatnio męczyłem Panią neurolog czy nie jest to porażenie mózgowe, ale stwierdziła, że nie, badania tego nie potwierdzają.
Z ubezpieczycielami, niestety, taka walka jest bardzo częsta, to powszechna praktyka firm ubezpieczeniowych. :evil:
Trzeba walczyć, tyle pozostaje.
A z dziewczynkami - Ty byś lepiej skontaktował się z Ewą, pogadał z Nią, podał Jej wszystkie szczegóły medyczne dotyczące dziewczynek i Ona by nakierowała na pewno na właściwy trop, tak czuję.
Profesorzy, a dwóch małych dziewczynek nie umieją zdiagnozować, medyczna ich mać! :P
Nie wiem, czy bym nakierowała, ale wiem, że Mirek kapie informacjami jak cedzak.
Czasem coś pocieknie ale trzeba odciskać.
No dobrze, czyli Julka też idzie w stronę przykurczów rączek? Popatrz na na nią uważnie. Czy układ ręce w jakiś sposób? I najważniejsze - czy u Karoliny jest TAK SAMO? Czyli wiemy, że nogi są inaczej a ręce? Obie mają takie same problemy czy inne???
Jak zdiagnozowali BRAK MPD? Po pani neurolog twierdzi, że nie. Przynajmniej w przypadku Julki? Czy powiedziała ci, że nie ma tego, tego i dlatego nie MPD?
Kochana Ewciu jeżeli się zgodzisz to biorę księżniczki i jadę do Ciebie nie czekając pięciu minut. Nasze księżniczki opisywałem już kilkakrotnie. Moje opisy nie wynikają z braku chęci dzielenia się informacją. Żaden opis czy nagranie nie odda tego co można zobaczyć na żywo. Bardzo Cię proszę, pomóż nam.
Jeśli chodzi o MPD to robiliśmy rezonans dwa razy obu księżniczkom. Pisałem wcześniej o tych wynikach. jak i również o tym, że i tak go będziemy powtarzać kolejny raz. Właśnie te wyniki pokazały, że nie ma żadnych zmian w mózgu, które mogłyby potwierdzić MPD. Rączki naszych księżniczek wyglądają całkiem normalnie pod względem położenia. Nie mają żadnych przykurczów, które utrudniały by im poruszanie nimi, chwytanie przedmiotów. Obie mają taki sam problem najzwyczajniej w świecie mają problem z ich koordynacją. No przynajmniej Ja to tak oceniam.
Nogi:
Obie mają zaburzenia równowagi i ciężko im ją utrzymać. Bardzo mocno się spinają (sztywnieją) przy ćwiczeniach, próbach stawiania ich na nóżki, jakby się bały że coś się im stanie. Podczas zabaw i czworakowaniu nic takiego nie występuje. Normalnie machają sobie nóżkami, zginają w i prostują do pełnego wyprostu. Karolinka radzi sobie trochę lepiej.
DePeSiu jeśli chodzi o ubezpieczalnie to ech no mam ważniejsze problemy. Pozytywne jest to że człowiek posprzątał całą piwnicę :) Nawet się nie zastanawiałem nad rzeczami, że może się jeszcze coś przydać. Zwyczajnie lądowało to na stercie śmieci bo do niczego już się nie nadawało.
Ja tylko zaglądam i wciąż kciuki trzymam.
Dziękuję Żelciu, kochana jesteś. Również pozdrawiamy i o słoneczko błagamy.
żebyś jechał do mnie to bez sensu. Ja na prawdę nie leczę dzieci i nie mam żadnej praktyki, nawet dla swojej córki miałam pediatrę do 10 rż. Ale może będziecie w lodzi (już raz byliście), to tak przy okazji...
A teraz najważniejsze - piszesz, że swobodnie prostują nogi. Julka też??? Do pełnego wyprostu??
hesperius
10-06-2013, 17:34
Witajcie...
Moja wiedza jest niewielka, ale... mam znajomych, ktorych corka miala miec operacje podcinania sciegien (z tego, co pamietam wykonuje sie ja do 12 roku zycia). Jednak po konsultacji w Brukselii okazalo sie, ze jest to procedura, ktora na Zachodzie nie jest wykonywana od... 40 lat. Ich corka przeszla operacje w Brukseli i teraz "uczy sie" chodzic "na nowo". Przechodzi intensywna rehabilitacje. Mozg uczy sie "chodzenia", musza zostac wypracowane nowe polaczenia neuronalne. Jest szansa, ze dziewczynka bedzie sie poruszac o lasce, na pewno nie bedzie jezdzic na wozku inwalidzkim. Zaluje, ze nie potrafie opisac na czym polegala operacja, ktora przeszla. Ale pisze o tym, zeby pomyslec o leczeniu ksiezniczek w perspektywie dlugofalowej. Podciecie sciegien sprawdza sie na jakis czas, potem dziecko rosnie... a sciegna juz nie... i zaczynaja sie problemy.
Pozdrowienia dla dzielnych dziewczyn! :)
Nie zgodzę się z tym co pisze hesperius, moja córka miała podcinane ścięgna w czterech miejscach na każdej nóżce jak miała 4 latka, teraz ma prawie 19 lat i przykurcze na szczęście nie wróciły, czasami tylko "zadziera się do góry" największy palec u stopy. Więc chyba nie u każdego jest tak samo.
Hesperius,myślę,że mówisz o selective Dorsal Rhizotomy. To operacja wykonywana przy spastyce kończyn dolnych. Przecina się pewne włókna nerwów czuciowych w kanale kręgowym.
Ale z tego co się orientuję, operację przeprowadza się jedynie u dzieci ze zdiagnozowanym MPD.
A według dotychczasowych diagnoz dziewczynki nie są w tej grupie.
Mirku, wpadam ino wyściskać Was wszystkich. Z tego, co piszesz, dziewczynki mają kompletnie odwrotny problem od Franca - bo u krasnala obniżone napięcie.. Kciuki ściskamy nieustannie i ślemy miliony ciepłych myśli w Waszym kierunku:*
Mirku, wpadam ino wyściskać Was wszystkich. Z tego, co piszesz, dziewczynki mają kompletnie odwrotny problem od Franca - bo u krasnala obniżone napięcie..
Właśnie ja tego nie wiem i nie rozumiem. Mirek pisze o przykurczach u Julki. Byłą mowa zresztą w papierach o spastyczności. O tym, że przy staniu nie ma pełnego wyprostu. A teraz Mirek pisze
"Normalnie machają sobie nóżkami, zginają w i prostują do pełnego wyprostu. Karolinka radzi sobie trochę lepiej. ". No to ma Julka ten pełen wyprost, czy nie. Czy tylko jak stoi go nie ma??
Mirek, jeżeli chcesz coś się dowiedzieć, to musisz nie tylko patrzeć na nie ale i widzieć i myśleć. Żadem lekarz tego nie wyłapie bo badanie trwa krótko.
żebyś jechał do mnie to bez sensu. Ja na prawdę nie leczę dzieci i nie mam żadnej praktyki, nawet dla swojej córki miałam pediatrę do 10 rż. Ale może będziecie w lodzi (już raz byliście), to tak przy okazji...
A teraz najważniejsze - piszesz, że swobodnie prostują nogi. Julka też??? Do pełnego wyprostu??
Jeżeli chodzi o zdrowie naszych księżniczek to ma sens. Nie oczekuje, że wyleczysz moje dzieciaczki, ale najzwyczajniej w świecie zawsze coś możesz podpowiedzieć. Jaką metodę rehabilitacji można by dołożyć, z jakiej ewentualnie proponowałabyś zrezygnować. Oczywiście nie jest to w żaden sposób zobowiązujące. Doskonale zdaję sobie sprawę, że każde dziecko rozwija się swoim tempem i rytmem. Jednak też wiem, że to jest czas, gdzie dziewczynki mogą najwięcej osiągnąć. Pomysł DePeSi uważam za bardzo dobry. Co z tego, że będę jeździł po różnych lekarzach, jak okaże się że należało inaczej prowadzić rehabilitację. Tak jak sama napisałaś. Żaden lekarz podczas wizyty nie jest w stanie obiektywnie ocenić dziewczynki i nie chodzi tutaj o czas wizyty, ale o doświadczenie w zakresie rehabilitacji. Nad czym trzeba pracować, a z czym można poczekać. Jeżeli się zgodzisz chętnie cię odwiedzimy.
Właśnie ja tego nie wiem i nie rozumiem. Mirek pisze o przykurczach u Julki. Byłą mowa zresztą w papierach o spastyczności. O tym, że przy staniu nie ma pełnego wyprostu. A teraz Mirek pisze
"Normalnie machają sobie nóżkami, zginają w i prostują do pełnego wyprostu. Karolinka radzi sobie trochę lepiej. ". No to ma Julka ten pełen wyprost, czy nie. Czy tylko jak stoi go nie ma??
Mirek, jeżeli chcesz coś się dowiedzieć, to musisz nie tylko patrzeć na nie ale i widzieć i myśleć. Żadem lekarz tego nie wyłapie bo badanie trwa krótko.
No właśnie jest tak jak napisałem. Już kilka razy to opisywałem. Nasze dziewczynki to dość złożony problem, gdzie tak naprawdę nikt nie odważył się do końca jasno i precyzyjnie wypowiedzieć. Jeżeli chodzi o próbe stawania, czy nawet raczkowania to jest tak:
Karolina - normalnie czworakuje naprzemiennie. Potrafi stanąć przy meblach, jednak nie potrafi się przemieszczać. Jest to pełen wyprost w kolanach. Stópki ułożone w całości na podłożu. Prowadzona w chodzeniu czy stabilzatorze mocno koślawi stópki. Chód ma jak modelka na wybiegu. Nóżki bardzo sztywne, ciężko zginające się w kolankach z dużym oporem, ale pracują. Tak samo jest podczas ćwiczeń. Mocno podwija paluszki stópek. Czasem najzwyczajniej mały palec zwyczajnie ucieka jej bezwładnie do tyłu. Potrafi wchodzić po schodach, co też ostatnio stało się jej ulubioną zabawą.
Julka - czworakuje naprzemiennie, ale czasem zwyczajnie się gubi. Wtedy zaczyna kicać a nie czworakować i podłoże nie ma tu znaczenia. Nie chodzi o to że jej tak wygodnie, zwyczajnie jak się pogubi to nie potrafi inaczej. Upomniana i poprawiona zaczyna powrotnie czworkakować. Nie potrafi samodzielnie stanąć przy meblach. No czasem jej się to zdarzy, ale nie osiąga pełnego wyprostu w kolankach. Mocno ma napięte ścięgna kolanowe i śięgno achillesa. Wydaje się, że więcej nie jest w stanie wyprostować nóżek w kolankach i postawić całej stopy na podłożu. Staje na czubkach palców, które dodatkowo mocno roszerza. Nóżki bardzo sztywne. Z dużym oporem zginające się podczas prób stawiania czy prostowania. Znacznie większy opór w porównaniu z Karolinką. Nie potrafi chodzić po schodach. Podejmuje takie próby tak jaby próbowała naśladować siostrę. Mocno się denerwuje z tego pododu, że jej nie wychodzi.
Obie dziewczynki podczas zabawy i czworakowania normalnie machają nóżkami. Bez żadnego oporu są w stanie zginać nóżki w kolankach i stopach. To jest właśnie ten problem na który nikt do tej pory nam nie odpowiedział. Do 10 m-ca życia każdy nas uspokajał bo przecież dziewczynki normalnie machały nóżkami, nie występował żaden opór. Obie bardzo chcą chodzić i wyraźnie to akcentują. Same podjeły takie próby i same mówią że chcą. Obie denerwują się, że nie potrafią zrobić danej czynności. Zaznaczam że to one stawiaą sobie cele, a wzór czerpią ze starszego brata Krzysia. Obie mają bardzo słabą koordynację i równowagę, co znacznie utrudnia im osiągnięcie chodu. W obrębie kończyn dolnych widoczna spastyka. Bardziej dostrzegalna w momencie pionizacji oraz wykonywania czynności wymagających większej precyzji.
Nie wiem jak to opisywać i ile razy to i tak nie odda to tego co można zobaczyć na żywo. Dlatego zależałoby nam żebyś sama mogła ocenić dziewczynki.
Ostatni czas znowu nie było dostępu do internetu co bardzo boleśnie przeżywałem z powodu braku kontaku z wami wszystkimi. Stan fizyczny naszych księżniczek, bo tak przecież tak je tutaj nazywamy, nie uległ jakimś większym zmianom. w uzgodnieniu z neurologiem i Panią rehabilitanką dorzuciliśmy naszym księżniczom hipioterapię. Jak na razie to odbyły się trzy razy takie zajęcia, ale mam już pierwsze zdjęcia :) Oczywiście postaram się je dzisiaj je dorzucić. Oby tylko łącze pozwoliło. Ponoć hipioterapia jast najlepsza w uzyskaniu równowagi, a z tym dziewczynki mają największy problem. Może ktoś wie więcej o tej terapii i jej zaletach, wadach. Bardzo proszę o informację.
DePeSia miałaś rację co do piwnicy, niestety pleśń zdążyła wyleść. Z ubezpieczycielem też miałaś rację. Choleraka ty mądra babka jesteś. Będę bezwarunkowo Cię słuchał. W piątek przyjechał likwidator, oj jak to groźnie brzmi. Niestety pooglądał i popiusał ale nic nie zlikwidował. Za to ja mogłem swobowdnie powywozić wszystkie zniczone graty i ogarniać cały ten bałagan. Nie mam jeszcze informacji co i jak będzie uznane, ale poinformowano mnie, że na sprzęty i urządzenia to potrzebna kalkulacja z zakładu usługowego. Pan likwidator polecił mi podłączenie pralki żeby sprawdzić czy działa. Popatrzyłem na niego jak na barana i poleciłem mu żeby sobie zabrał pralkę za granicę działki i sam sobie podłączał, włączał. Po jaką cholerę skoro i tak potrzebny jest kosztorys naprawy. Z całej tej sytuacji najbardziej zadowolony jest Krzyś i pyta się kiedy będzie można śrubki odkręcać :) Ma to po tatusiu :)
Mirku, chcieliśmy Frania dać na hipo, ale obecny rehabilitant Fr powiedział, żeby uważać z tym u Frania. Tak naprawdę młody musiałby jeździć na koniu tyłem do kier jazdy mając za sobą terapeutę - ale to przez problemy Frankowe i jego żabie rozkładanie nóg.
hesperius
17-06-2013, 12:09
Witajcie,
Dzieki Malka za wyjasnienie. :) Odnioslam sie glownie do komentarza EZS. Rosniemy (o ile pamietam do 21 roku zycia). Nie jestem lekarzem, wiec moje uwagi sa tylko luzna refleksja. Ich celem bylo wzbudzenie ostroznosci wobec decyzji, ktore sa nieodwracalne. Mam nadzieje, ze ksiezniczki beda mialy opieke medyczna, ktora pozwoli im w przyszlosci funkcjonowac w miare samodzielnie, czego im z calego serca zycze :)
Pozdrowienia dla dzielnej Rodzinki! :)
Hipoterapia jest bardzo pomocna nie tylko w utrzymywaniu równowagi lecz również w prawidłowym chodzie, ponieważ podczas chodu konia biodra dziecka pracują tak jakby Ono samo szło i przy okazji ćwiczy odwodzenie nóg w pachwinach, dziecko się rozluźnia. Jeżeli nie ma przeciw wskazań to hipoterapia jest jak najbardziej wskazana. Gdy moja miała hipoterapię to z nią na początku trochę jeździłam ( bała się konia )... Wrażenia naprawdę super :)
Mirek, Ty nie słuchaj tak bezwarunkowo mnie, bo potem to na mnie będzie jak coś, a ja się nie czuję na siłach! ;)
Nie jedż jednakże jeszcze do Ewy - bądź w kontakcie, precyzyjnie i jak najbardziej szczegółowo odpowiedz na Jej wszystkie pytania, a już Ona coś wymyśli! :yes:
OK, ja już rozumiem. Ale jeszcze jedno pytanie CZY W ZABAWIE JULKA MA PEŁEN WYPROST? Piszesz, że przy obciążeniu nie, a jak siedzi na podłodze - czy daje radę usiąść z wyprostowanymi nogami? czy jak macha nogami, to do pełnego wyprostu? Albo podczas rehabilitacji przy ruchach biernych. Chodzi mi o staw kolanowy. I Zgięcie w skokowym do 90 st?
DePeSia nic nie będzie na Ciebie. Mam skończone 18 lat. Jestem dorosły i sam odpowiadam za podjęte decyzje. Nie mam zamiaru nikogo obwiniać za to co się dzieje lub będzie się działo. Uważam, że warto posłuchać rad i opinii Ciebie, malki, Ewci i wielu innych, których nie sposób wymienić. Jednak to Ja i moja druga połowa podejmujemy ostateczne decyzje i nie będziemy zwalać winny na osoby trzecie. To byłoby głupie i mocno nie dojrzałe. Cieszę się, że jestem na tym forum. Mogę podzielić się tym co udało nam się osiągnąć. Zapytać co jeszcze można zrobić. Tyle dobrych osób jest z nami i mocno nas wspiera, a to dla nas rodziców bardzo ważne. Nie wierzą, że czasem nie pomyślicie o nas w codziennej bieganinie.
OK, ja już rozumiem. Ale jeszcze jedno pytanie CZY W ZABAWIE JULKA MA PEŁEN WYPROST? Piszesz, że przy obciążeniu nie, a jak siedzi na podłodze - czy daje radę usiąść z wyprostowanymi nogami? czy jak macha nogami, to do pełnego wyprostu? Albo podczas rehabilitacji przy ruchach biernych. Chodzi mi o staw kolanowy. I Zgięcie w skokowym do 90 st?
Julka podczas zabaw i przy ruchach biernych ma pełen wyprost w kolanie, pełne zgięcie 90 stopni. Podczas ćwiczeń lub obciążeń brak pełnego wyprostu. Jednak nie potrafi siedzieć z nóżkami wyprostowanymi. Jej siad nadal jest w literkę "W".
U Karolinki z siadem jest bardzo podobnie. Jednak ona próbuje przekładać nóżki do przodu, ale nie osiąga wyprostu. Potrafi stanąć przy meblach z nóżkami wyprostowanymi, ale to już opisywałem.
wpadam na chwilkę uściskać dziewczynki :hug: podczytuję cały czas :*
Dziękujemy i również mocno ściskamy :)
Nareszcie dzisiaj przyjedzie Pan z pionizatorem dla Karolinki i Julki. Będziemy ostatecznie mierzyć sprawdzać i narzekac :) dlaczego tak drogo. Jest to już ostatnia konsultacja. Nigdy bym nie pomyślał, że tyle czasu to trwa. Dodatkowo zaczołem intensywne prace nad placem zabaw dla całej trójki. Wieczorami rozrysowałem sobie co i jak. Natomiast w dzień prace z łopatą. Konstrukcja jak na razie na papierze. Całkiem duża, ale zapewni rozrywkę Krzysiowi i dziewczynkom. Nie będzie to typowy plac zabaw, choć takie elemety się pojawią. Zapewni jednocześnie zabawę i rehabilitacją. Przy okazji z przeglądu drewna pozostałego po budowie zostałem z lekkim naciskiem poproszony o zrobienie folii warzywa.
Oooo, mam nadzieję, że zrobisz fotorelację z pierwszego użycia pionizatora i dokładnie opiszesz co i jak, jak dziewczynki przyjęły nowy nabytek i jak im się go używało!
Placu zabaw już im zazdroszczę. ;)
Ależ z Ciebie kreatywny facet:)
Jestem właśnie na rehabilitacji pediatrycznej. Rzuciłam temat dziewczynek, ale nic z tego nie wyniknęło. Pokazali mi z 10 kart z podobnymi sprawami - brak diagnozy, nic nie wiadomo, wszyscy po genetyce, nawet bardzo zaawansowanej, po kilka paneli i.. nic. I na koniec "zmiany okołoporodowe" lub bardziej finezyjnie "przebyte infekcje w czasie ciąży". W medycynie dużo jest niewiadomych a sposoby finansowania na całym świecie stanęły na głowie (parametryzacja wymusza działania pozorne :( ) Obawiam się, Mirku, że gdyby było je można zdiagnozować, to juz by to się stało. teraz można liczyć na przypadek. To są wnioski z rozmów z ostatnich kilku miesięcy :confused:
to czekamy na fotorelację z budowy placu zabaw :) pozdrowionka
DePeSia to było spotkanie z przedstawicielem producenta pionizatorów. Z tym producentem mieliśmy troszkę schodów bo przedstawiciel ciągle przekładał termin przyjazdu. Mocno nam zależało na spotkaniu i ocenie, przymiarce pionizatora. Na koniec okazało się, że zwyczajnie Pan odchodzi z tej firmy i nie przyjedzie. Po krótkiej i stanowczej rozmowie z producentem z dnia na dzień przyjechał ktoś inny. Decyzja zapadła, kupujemy pionizator typu mirco. Jest to model, który podpowiedziała nam malka i w nim rzeczywiście Karolinka czuje się najlepiej. Oczywiście, że zdjęcia będą :)
Nita plac zabaw powolutku i sukcesywnie idzie do przodu. Całą fotorelację przedstawię jak wszystko ukończę. Teren przygotowany, no prawie przygotowany. Krzyś szczęśliwy, Księżniczkom buzie się nie zamykają, ciągle mówią o placu.
Powered by vBulletin™ Version 4.2.5 Copyright © 2024 vBulletin Solutions, Inc. All rights reserved.
Spolszczenie: vBHELP.pl - Polski
support vBulletin