Zobacz pełną wersję : Julka i Karolina dzielne siostry bliźniaczki
Strony :
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
[
17]
18
19
20
Tak nie bardzo rozumiem o co chodzi z tym pionizatorem. Nasze księżniczki mają już swoje.
Tak nie bardzo rozumiem o co chodzi z tym pionizatorem. Nasze księżniczki mają już swoje.
może przeoczyłam lub zapomniałam. Poszukam
księżniczki w szpitalu. Tata z Krzysiulkiem w domku. Chciałoby się powiedzieć jeeee, chłopy rządzą, ale nam tęskno :cry:
Kiedy wyjdą? tego nie wiemy, ale chcielibyśmy już. Czy się denerwujemy? Niestety ale tak. Z jednej strony chciałby się wiedzieć na 100% co to jest. Z drugiej zwyczajnie się boję. To chyba normalne, co?
Oczywiście, że normalne.
Kciuki za dziewczynki trzymamy wszyscy bardzo mocno, mam nadzieję, że wszystko będzie w porządku. :yes:
I ja z tych trzymających kciuki za dziewczynki i za Was :*
Uprzejmie informuję, że mam już całą rodzinę w domku. To było takie moje marzenie żeby wszyscy byli w domku na święta. Na wyniki będziemy musieli troszkę poczekać. Mamy parę wytycznych i oczywiście kolejnych zalecanych pobytów w szpitalach, ale to opowieść na inny czas.
Jest jedno wydarzenie. Czterech dzielnych facetów idzie z Lubina na Śnieżkę. Nie byłoby w tym nic nadzwyczajnego, gdyby nie fakt, że oni idą specjalnie dla naszych księżniczek, Julii i Karolinki. Panowie sami wpadli na taki pomysł. Chcą w ten sposób wesprzeć nasze dzielne księżniczki. Żeby było jaśniej to jest to jakieś 130 km do przejścia.
Dobrze, że jesteście już wszyscy razem w domu.
A jak dziewczynki emocjonalnie po szpitalu?
Fantastyczna inicjatywa z tą wyprawą na Śnieżkę!
Oooo, inicjatywa z wyprawą piękna - napisz coś więcej! :D
I dobrze, że masz już swoje wszystkie dziewczyny w domu! :yes:
znaczy oni idą ale co to ma wspólnego z dziewczynami? Ja takich akcji nie ogarniam...
Bardzo chciałem aby cała rodzina była na święta w domku. Na szczęście już wszyscy są i oby nic nie planowanego się nie wydarzyło. Wyników rezonansu jeszcze nie mamy i pewnie będą gdzieś w przyszłym tygodniu. Po ostatniej rozmowie z Panią doktor mam jeszcze więcej pytań, na które nie potrafię odpowiedzieć. Pani doktor powiedziała mi, że zadaję jej bardzo trudne logiczne pytania i należałby się nad całością mocno zastanowić. Na spokojnie wszystko sobie poukładam i będę się dzielił, a jednocześnie męczył was.
no i trochę więcej o wyprawie na Śnieżkę:
Czterech facetów, pracowników Zakładów Górniczych "Rudna" oddziału szybowego M-1 pójdą na pieszo z Lubina na Śnieżkę dla dwóch trzyletnich niepełnosprawnych bliźniaczek Julii i Karolinki Rabenda.
Rzeczony przemarsz planowany jest na 12.04.2014 od godziny 6:00 do skutku czyli około 26 godzin.
„Chcemy ten nasz przemarsz podarować tym dwóm słodkim księżniczkom, które tak bardzo chciałby postawić swój pierwszy w życiu kroczek, a zwyczajnie nie mogą...” mówi Krzysztof Walacik
„Chcemy tez propagować zdrowy tryb życia. Te urocze dziewczynki Julka i Karolinka tak bardzo by chciały biegać po trawie, skakać, cieszyć się życiem, a my zdrowi choć możemy to robić, zwyczajnie nam się nie chce, albo o tym zapominamy …” dodaje Bogdan Godlewski
Ten przemarsz to szansa na to, że ktoś w końcu podejmie się zdiagnozowania naszych trzyletnich córeczek. Nie chodzi tu o zbieranie pieniążków. Oczywiście są one bardzo potrzebne, ale ważne jest też pokazać, że są takie dzieci, rodzice, którzy zmagają się z takimi problemami. Być może ktoś rozpozna chorobę dziewczynek i wskaże kierunek którym powinniśmy podążać. To już prawie trzy lata ciągłej wędrówki po szpitalach, kosztownej rehabilitacji. Powoli tracimy nadzieję, że uda się zdiagnozować córeczki, jednak tacy ludzie jak powyżej nie pozwalają nam na zwątpienie. To właściwie dzięki takim ludziom jeszcze się nie poddaliśmy - mówi tata bliźniaczek.
Bardzo trzymam kciuki, cały czas.
Za dziewczynki, za Was, teraz oczywiście także za Panów - cudni faceci! :D
No i informuję, że czterech dzielnych facetów dotarło na Śnieżkę. Sami mówią, że nauczyło to ich czegoś. Czego? nie mam pojęcia, ale jest to związane z naszymi dziewczynkami i dowiem się o tym już całkiem nie długo. Panowie przygotowują mała fotorelację, opis trudnych chwil.
Zaś my szykujemy się na święta. W niedzielę powędrowaliśmy całą rodzinką do kościółka. Mieliśmy aż trzy palmy. Jedną zrobił Krzyś w przedszkolu, pozostałe dwie to wspólna praca 8 rączek. Niestety za długo nie wytrzymały bo i pogoda była dość paskudna, ale do domku dotarły :)
Mirku, życzymy Wam zdrowych,spokojnych, rodzinnych, pełnych wiary i nadziei Świąt Wielkanocnych.
Podpytywałam dziś o co chodzi z tą spastyką i nagłym jej brakiem. Niestety tak może być, spastyka jest cały czas i dałaby się wybadać, ale nasilają ją bodźce psychiczne. Czyli nie jest to dziwne... Szkoda, myślałam, że będzie to jakiś trop. Znowu decyduje MRI...
Jeszcze nie mam opisu z rezonansu w ręku. Przy wypisie dostaliśmy zalecenia:
1. Odwiedziny Kardiologa bo dziewczynki mają szmery na serduszkach. Wcześniej tego nie było. Komory były zamknięte.
2. Odwiedziny u dobrego neurochirurga. Pani doktor proponowała kogoś z Warszawy lub Katowic. Nie pamiętam nazwisk, ale gdzieś zapisałem.
3. Konieczna kolejna konsultacja genetyczna.
Płytki z obrazem mamy, ale tak jak napisałem wcześniej, nie mam opisu.
Parę słów o wycieczce na Śnieżkę:
Pieszo na Śnieżkę. Dla Julii i Karoliny
12 kwietnia do 14 kwietnia
Odwiedzenie miejsc: Lubin · Lisiec, Legnica, Poland · Legnica, Poland · Czerwony Kościół · Kaczorów, Dolnośląskie, Poland · Janowice Wielkie · Sniezka Karpacz
Na początku marca tego roku narodził się pomysł aby przejść trasę Lubin - Śnieżka pieszo. Pomysłodawacami byli Krzysztof Walacik , Wiesław Gromysz Maciej Mika i Piotr Stolc. Szybko padł termin 12 kwietnia. Jako że żaden z Nas wcześniej nie przeszedł dystansu dłuższego niż 30-40km (Wyjątek to Hardcorowy Maciek :D) było to nie lada wyzwanie.
Żeby to nie było takie przejście bez celu postanowiliśmy wspomóc rozpromowanie akcji zbierania pieniążków dla prześlicznych bliźniaczek Julii i Karoliny.
Jak się później okazało było to nie lada wyzwanie dla początkujących piechurów :D I zanudzać Was o kilku pęcherzach i przemoczonych butach nie będę :P Najważniejsze jest to że cel został osiągnięty a wielu z Was dowiedziało się że są ludzie na świecie którym można w taki prosty sposób pomóc i dać trochę siły. Pomóc możecie i Wy. Kliknijcie na poniższy link i w miarę możliwości dołóżcie swoją złotówkę na rehabilitację i powrót do zdrowia
http://juliaikarolina.blogspot.com/p/jak-moz-nam-pomoc.html
więcej informacji na stronie:
https://www.facebook.com/piotr.stolc/posts/663546460348281
Super, piękna idea i pięknie opisana.
Szkoda tylko, że kolejne "niespodzianki" Wam wychodzą, te szmery... :(
Neurochirurg???!
Operacja???!
Ale dlaczego, po co???!
To jakieś szaleństwo jest...
Anetko masz racje, to jakieś szaleństwo. Czasem brakuje mi już sił żeby to wszystko ogarnąć. Nie należę do ludzi, którzy tylko zrzędzą i marudzą, ale chyba ktoś postanowił sprawdzić ile mogę wytrzymać. Urlopu brak, wszystko już zaplanowane co do dnia. Nie są to wczasy, lecz hospitalizacje i wizyty kontrolne. Ciągła gonitwa za rehabilitacją, ćwiczenia w domku, zdobywanie środków itd. Cholera, jeśli ten cholerny los myśli sobie, że się poddam, to się grubo myli. To się przesunie, z tamtego zrezygnuje i jakoś będzie. Jeśli komuś włączyło się narzekanie na dom, rodzinę to niech zadzwoni do mnie, a Ja gwarantuje, że znajdę chwilę żeby kopnąć tego kogoś w cztery litery.
Żeby sprawdzić ten szmer trzeba zrobić USG serca. Faktycznie, zeby zrobić USG należy albo zapłacić, albo iść do kardiologa :(
Obie mają??? Na raz? A miały kiedyś USG robione?
Nie wpadałabym w panikę kardiologiczną, jeżeli było dobrze a teraz słychać coś źle, to może być szmer niewinny, jakaś nić ścięgnista, wiele różnych rzeczy, które nie mają znaczenia. No, wada serca też. Powoli, powoli, się wyjaśni, klinicznie przecież są dobre.
A tego neurochirurga to nie rozumiem. W jakim celu? Chodzi o ten wzrost ciśnienia, co kiedyś było podejrzenie? CZy o obejrzenie rezonansu? Jak to drugie, to możesz iść sam, ze zdjęciem...
http://dompodsosnami.files.wordpress.com/2014/04/c5bcyczenia.jpg
Maciejka2
18-04-2014, 17:29
Kochani!
Zdrowych, pogodnych i wesołych
Świąt Wielkanocnych
radości, szczęścia i pięknej pogody
życzy
Maciejka z chłopakami :)
Zaglądam do Was, ale się nie odzywam, bo ja nie kumata w sprawach medycznych.
Sercem jestem z Wami i mocno trzymam kciuki za dziewczynki.
NIech zdrowieją Kochane.
Z tymi szmerami w serduszku mam nadzieję, że to nic poważnego. Mój Mały też miał szmery (był akurat po przeziębieniu), ale na następnym USG serduszko już było ok.
Pozdrawiam ciepło i wiosennie :)
Wesołych Świąt Mirku, dla Ciebie i całej rodziny
Będzie dooobrze :)
https://encrypted-tbn1.gstatic.com/images?q=tbn:ANd9GcQPtVRRGBNM7njzdSfmAzNx1uDWwGLXm efEukw-jwJIvQypbYDo
Dziękuję za życzenia i przepraszam za brak bieżących wieści, ale ostatnio nie mieliśmy czasu na nic, nawet na świętowanie. Krzyś z mamą od wtorku w szpitalu. Skończyło się wycięciem wszystkich migdałków. Jeżeli wszystko będzie w porządku, to powinni jutro wyjść. Krzyś czuje się dość dobrze. Ja z pewnością jęczałbym i narzekał :) Co Ja w tym czasie porabiam? Dzielnie opiekuję się księżniczkami. Przyszły tydzień będzie równie pracowity. Tym razem wyjazd do Poznania. Sam się chwilami zastanawiam dlaczego jeszcze nie zwariowaliśmy i jak właściwie to wszystko ogarniamy. To chyba kwestia desperacji :)
No i jak zwykle musi coś pójść nie tak. Wyjazd do Poznania odsunięty do bliżej nie określonego terminu, a miał być we wtorek. Złośliwa Pani zadzwoniła i poinformowała mnie, że wizyty wszystkie Pan doktor odwołuje. No dobrze, czasem i tak się zdarza. No to pytam się o jakiś inny termin. Pani dość lekceważącym tonem poinformowała mnie, że gdzieś za dwa miesiące i czyta mi daty lipcowe. Nie proszę Panią, nie może być tak późno. Nie możemy sobie na to pozwolić. W tym momencie już żałowałem swoich słów bo Pani chyba dała upust wszystkim emocjom i wrzeszczy, że to nie jej wina, każdy by tak chciał itd. Słuchałem grzecznie, przepraszam czekałem grzecznie aż Pani się wykrzyczy po czym poprosiłem o przekazanie słuchawki delikatnie mówiąc komuś mniej zdenerwowanemu. Pani znowu zaczyna swoje, ale tym razem już nie pozwoliłem jej się nakręcić. Wytłumaczyłem kto do kogo dzwoni i w jakiej sprawie podnosząc głos z każdym wypowiedzianym słowem. Na koniec już całkiem spokojnie poinformowałem Panią, że albo poda mi rozsądny termin z normalną godziną wizyty, albo zaraz wsiadam w samochód i przyjadę złożyć im wizytę. Usłyszałem tylko "ale jak to..." Odpowiedziałem, a tak to i nawet niech nie śmie odkładać słuchawki bo jak przyjadę to osobiście zrobię jej taką rewolucję jak Magda Gessler w dworcowym barze. Nie pytajcie się mnie skąd to porównanie, nie wiem. Koniec końców dostałem termin zaraz na początek maja. Ciśnie się na usta, można? a no można. Nie wiem dlaczego niektóre osoby tak jak ta Pani zaczynają krzyczeć, wrzeszczeć i wyładowywać swoje niezadowolenie jak tylko słyszą, że ktoś jest w ich odczuciu osobą, która zgadza się na wszystko, a to tylko zwykła kultura.
O matko jedyna... Ważne, że jesteś skuteczny. Czasem i tak trzeba - wrzasnąć, tupnąć, wot zejść do poziomu interlokutora.
A jak Krzyś?
Bo najważniejszą osobą w szpitalu zawsze była salowa.
Zaraz w kolejce ważności była pani rejestratorka z okienka. A w przychodni pani technik robiąca badania. Mirek, jak ja czasem się wiję, jak chcę żeby pani od badań zrobiła coś dodatkowo i szybko.. na paluszkach muszę, w uśmiechach, a może by jednak... A w sumie to ... miałabym prawo wydać polecenie.. niestety co druga ma menopauzę i dostaje wtedy napadu histerii ;)
A, na studiach najważniejsza była pani w dziekanacie. Czasem studenci bardziej się jej bali, niż dziekana. dziekan zwykle miał kulturę i był mniej groźny :)
A w szkole woźna, zawsze.
Mirek, gratuluję ofensywności we właściwym momencie i skuteczności - jesteś wielki!
Teraz wiadomo po kim dziewczynki takie waleczne. ;)
Mirku .. jakby kiedykolwiek był potrzebny neurochirurg... to tylko prof Marek Mandera - Katowice...
Oby nie był potrzebny... ale jego wiedza i ręce .. są złote...
Trzymam kciuki za badania i za Krzysia :)
Macie rację :) i Pani woźna w szkole i Pani w dziekanacie itd.
Krzys po zabiegu sowje przeżył. Do niedzieli nie byl sobą, ale od wczoraj, to juz nasz cały Krzyś. Dziewczynki bardzo mocno go pocieszały. Nawet chwilami za mocno. Biedula miał dość tych ich przytuleń i pocieszeń. Od dziś może wychodzić na dwór, więc jest dobrze. Obiecalem Krzysiowi, że jak już będzie zdrowy to musi mi koniecznie pomóc przy pracach w ogrodzie. Pogoda super to i piaskownicę trzeba będzie odwiedzić. Sprawdzić czy wszystkie zabawki sa sprawne itd. :)
Arniko, niestety ale będzie potrzebny neurochirurg. To jest chyba nawet ten, którego nam polecono we Wroclawiu. Muszę sprawdzić, tylko gdzie ja dałem tą karteczkę :( Jednak najpierw musimy odwiedzić ortopedę w Poznaniu. Szanownego Pana prof. Juźwiaka, którego to serdecznie pozdrawiamy :)
Mieliśmy być tam dzisiaj, a miałem mieć urlop :( Wyjazd przelozony na przyszły tgydzień. W sumie to nawet dobrze bo obiecalem dzieciaczkom prawdziwe ognisko z kiełbasami i chlebkiem, a i parę ziemniaków się wrzuci :)
Dziś pomimo złej pogody wyleźliśmy z naszego mieszkania. Tak dosłownie, wyleźliśmy :) bo ileż można siedzieć. Troszkę kropiło ale nie tak żeby znowu żabami rzucało. Dla dziewczyn taka pogoda to szlaban na pełzanie po trawie dlatego zrobiliśmy całkiem sporą rundę po osiedlowych uliczkach. Krzyś po zabiegu już całkiem doszedł do siebie.
No i dobrze, że Krzyś już ok, to bardzo dobrze nawet.
A dziewczynki w wózeczkach czy trochę jednak na nóżkach...?
Ja wiem, bardzo trudno i bardzo nieporadnie, ale może jednak...?
Wyniku MRI jeszcze nie ma. Mamy jedynie rozmowę z Panią doktor. Według tego ostatniego rezonansu można powiedzieć, że dziewczynki mają MPD ale nie tak do końca. Jakoś tak to brzmiało :) Przepraszam, ale trochę mnie trafia. Samego wyniku, czyli kartka z opisem analityka przeprowadzającego badanie jeszcze nie mamy, ale to jest norma. Nie twierdzę, ze tak powinno być, ale tak jest.
Spacerki z dziewczynkami to różnie. Trochę na nóżkach, trochę w wózeczku. Czy nasze księżniczki są chętne chodzić na nóżkach? Są :) i to bardzo. Wychodzi im to jak wychodzi ale ważne, że chcą.
Dziś byliśmy w Poznaniu u Pana Jóźwiaka. Ta wizyta miała być na koniec kwietnia, ale nie z naszej winy została przesunięta właśnie na dziś. Co z tej wizyty wynikło? Według Pana Jóźwiaka Karolinka powinna sama chodzić. Może mieć małe problemy ze skakaniem i bieganiem. Natomiast Juleczka będzie chodzić chodem zależnym, czyli przy użyciu kul łokciowych lub balkoniku. Czy są to dobre wieści? Mógłby być lepsze. Wiem, że razem z żonką bardzo dużo robimy dla naszych dziewczynek. Jednak nie wszystko zależy od nas. Po cichu liczę też, że jest to najczarniejszy scenariusz jaki może spotkać nasze dziewczynki. Przed nami jeszcze mnóstwo pracy ale będzie dobrze :) Musi być dobrze.
Oczywiście, że będzie dobrze! :hug:
Spójrz na Franka - przełamuje wszystkie czarne scenariusze wieszczone mu przez lekarzybardzomądrych. ;)
Mam nadzieję, że i z dziewczynkami tak będzie. :yes:
Mirku, mam nadzieję, że dla Waszych dziewczynek przyjdzie taki czas, jaki my mamy teraz z Franiem, kiedy to, co wizyta lekarska czy kontrolna słyszymy same dobre wiadomości i widzimy zdziwienie lekarzy. Bardzo Wam tego życzę.
Wierze, że Julka także zaskoczy dochtorów.
Uściskaj dziewczynki i Krzysia
tez mam taka nadzieję :) To własnie dlatego człowiek czepia się wszystkiego i robi co może żeby było dobrze.
Ten okres jest dla nas zawsze najgorszy. Widzimy inne młodsze dzieci, które z radością skaczą i biegają po trawie. Robi się wtedy tak troche smutno i przykro. Nie, nie zazdrościmy, ale zwyczakjnie się martwimy, że dziewczynki nie ida do przodu. Zwyczajnie jest ich nam szkoda. Zwykły wiosenny deszcz powoduje, że musza siedzieć w domku. Jak juz przestanie padać to trzeba czekać aż bedzie sucho, chyba że w wózeczku. To takie nasze małe bolączki.
z bieżących wieści to wlasnie robimy dla naszych księżniczek nowe ortezy. Z poprzednich zdążyły już wyrosnąć. znów trzeba będzie jechać do Łodzi na przymiarki, potem odbiór itd.
Trzymaj się Miras Masz w sobie moc... Twardzieli takich jak Ty jest nie wielu...
Pozdrowienia dla całej Rodzinki :)
Dziękuję :) zrobiło się troche cieplej, nie tylko na zewnątrz. Ostatni czas to dni wytężonej pracy calej rodziny. Pewnie zaciekwi was jaka to wytęzona praca. Cała piatka dzielnie pracuje wokół domku. tu dodsialiśmy trochę trawy, tam poukładaliśmy kamienie itd. Jak to mówi Karolinka "teraz już mamy bardzo ładnie" Mnie natomiast cieszy, że pracujemy wszyscy razem, wspólnie. To nic, że dłużej, ważne że razem. Najfajniejsze jest to, że do takiej wspólnej pracy zachęciły nas własnie dzieci.
Jak już wcześniej wspomniałem ostatni czas to wytężona praca całej rodzinki. Długo myślałem czym można zastąpić skarpety, które ubieraliśmy celem ochrony rączek naszych księżniczek. Podpowiedział mi kolega i proszę jak ładnie się prezentują.
http://i2.fmix.pl/fmi1256/5666a27f001ebb9553839c9d/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4230436/dsc06544?privateKey=08c6e760a3c9d549927d73feb2dc26 29)
http://i3.fmix.pl/fmi2629/724acd340012ecfd53839ca5/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4230437/dsc06552?privateKey=593ce5d188f888f8d6f9c6300ca37c 8d)
http://i2.fmix.pl/fmi2437/a24646410008fb1b53839caa/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4230438/dsc06556?privateKey=724cb87e05b2e51a5604c348fb53b2 bb)
Karolcia skomentowała to na swój sposób "już mi nie będzie przeszkadzać skalpeta jak będę ubierała lalę". Oczywiście kolanka dziewczynek też zabezpieczyliśmy. Kupiliśmy takie ochraniacze dla małych dzieci do nauki raczkowania. Pewnie za wiele nie pomagają, ale zawsze to coś.
a właśnie, są takie rękawiczki rowerowe w lidlu, mają wyściełane gąbką dłonie. Tylko takie ładne nie są :)
Pięknie wygląda to, tylko kurde - nie pozwalajcie im siadać w to przeklęte "W"!
Pewnie, że nie pozwalamy. Czasem mam wrażenie, że to walka z wiatrakami. Zwyczajnie im jest wygodniej tak własnie siedzieć bo czują się pewniej. Karolinka ostatnio mi powiedziała "tatuś albo mi robisz zdjęcie, albo uczysz jak mam siedzieć" :) No i co wy na to :)
Od jakiegos czasu mamy pod opieka kotkę, którą pozostawiał nam w prezencie poprzedni właściciel pobliskiej hurtowni rybnej. Nie powiem, bo zwierzę zadbane i wychuchane. Ma z jakieś trzy lata, a ile to będzie w przeliczniku tego nie wiem. Początkowo dziewczynki wrzeszczały na całe gardlo informując, że własnie kot zbliżył się do okna. W tym samym momencie kot na skutek wrzasku uciekał. Nie pomagały tłmaczenia dziewczynkom jak i kotu że nie ma czego się bać. Zdecydowanie oba te ugrupowania wiedziały swoje i już. Z biegem czasu obie strony przywykły do siebie i trochę mniej krzyczeli lub uciekali. Tak się zbliżali i zbliżali. Dziś Karolinka dzielnie rehabilituje kotkę. Natomiast Juleczka potrafi na nim usnąć i jak to kobiety czasem trochę się dosłownie podrapuią, ale już nie potrafią bez siebie żyć. Czyż nie jest to pięknę :)
Deszcz, deszcz i znowu deszcz :( Karolinka dopytuje się kiedy będzie mogła wyjść na dwór. Krzyś narzeka, że w domku jest ciasno. Natomiast Juleczka ciągle powtarza, że jej smutno. Zaś my z żoną dostajemy na głowę. Człowiek wypędziłby całą tą gromadę na zewnątrz i byłby jako taki spokój. No nie do końca byłby ten spokój a bo to biedronka usiadła na listku i się chyba boję. Kot przebiegł bo uciekał przed małą rehabilitantką Karolinką. Z pewnością byłoby jakoś tak inaczej.
U nas z samego rana piękne słońce, aż chce się żyć - w końcu słońce! :D
Mam nadzieję, że dzisiaj już będzie można wyjść na dwór i że dziewczynki z Krzysiem też dzisiaj wyjdą na słoneczko.
Pozdrowienia serdeczne dla całej Waszej piątki! :hug:
Ostatnie dni to czas uciech i zabaw. Przecież był dzień dziecka :) W sobotę zabraliśmy naszą trójkę na cały dzień zabaw i przeróżnych uciech. Dzieci zadowolone, my wykończeni :) Krzyś brał udział we wszystkich możliwych konkursach. Natomiast dziewczynki z niespożytą energią skakały na dmuchańcach. Sądziliśmy, ze po takim dniu cała nasza trójka padnie. No i mieliśmy niespodziankę. Mała drzemka w samochodzie, dosłownie jakieś 15 minut i wypoczęte. To się nazywa regeneracja. Poczytaliśmy bajki i jakoś usnęliśmy :)
Ten tydzień znowu deszczowy. Dzionki spędzamy na domowych ćwiczeniach i przeróżnych zabawach. W ostatnim czasie nasz królik przeszedł mały turnus rehabilitacyjny. Oczywiście fizjoterapeutą były nasze kochane córeczki. Nawet się zdziwiłem, bo królik wcale nie protestuje, a czasami mam wrażenie, że posłusznie wykonuje wszystkie polecenia.
czesc Mirku, dawno się nie odzywałam, ale wiernie podczytuję jak tylko mam chwilę. Królik ma świetny instynkt i wie, że nie ma co walczyć z Księżniczkami. Na pewno mu w nagrodę podsuwają jakieś smakołyki.
Dużo słonka życzę, co by się w domu nie dłużyło.
Ściskam serdecznie.
Troszkę mnie nie było, ale i powód był bardzo ważny. Zaraz po dniu dziecka nadszedł mój czas na wycięcie migdałków. Tak jak wcześniej wspominałem. Najpierw Krzyś, teraz byłem Ja. Choć rano sam pojechałem na zabieg moja dzielna małżonka długo nie wytrzymała i zaraz do mnie dojechała. Za nic nie dała się wygonić do domku. Czekała aż będę po zabiegu. Potem upewniła się czy na pewno właściwe migdały zostały wycięte i całkiem już spokojna pojechała do domku. Sam zabieg nie jest bolący. Jazda zaczęła się po wyjściu ze szpitala i powiem wam w sekrecie, że trwa do dziś. Boli jak cholera :) No ale sam chciałem :)
Na koniec mała fotorelacja z wcześniej opisywanego dnia dziecka.
http://i2.fmix.pl/fmi581/606b7471002106865398bc8a/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4252537/img?privateKey=84d14abde10aaeb5a0b514938ee72416)
To była nasza wspólna konkurencja, ale my z księżniczkami nie załapaliśmy się na zdjęcie :(
http://i1.fmix.pl/fmi822/f69b5ae8002b2b5b5398bc90/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4252538/img?privateKey=8da179ec9be36d9d33937a6b988eec88)
Mama z Krzysiem tańczy Gumi Zumbę. Ja z dziewczynkami miałem ta przyjemność oceniać :)
http://i1.fmix.pl/fmi2644/f14e41160005f63a5398bc96/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4252539/img?privateKey=b08fbedcee0bef8ec66bd0112d18185c)
Prawie cała rodzinka. Krzyś w tym czasie załatwiał sobie watę cukrową :)
http://i3.fmix.pl/fmi263/2a79810b00151a735398bc9b/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4252540/img?privateKey=d932523eb355c72f38a298062b278162)
Tutaj Karolinka tańczy z mamusią.
Trochę słabej jakości te zdjęcia. To wina wklejania z fmixa. Obiecuję, że to poprawię, choć na razie nie wiem jak :)
Ooooj, bólu współczuję, trudno się z tym walczy...
Ale za to zdjęcia - superowe!
Fotka prawie całej rodzinki boska, pięknie Wam razem! :yes:
No właśnie. Czy ten ból trzeba przeczekać, czy są może inne sposoby? Do poniedziałku czułem się całkiem dobrze. Jakiś tam ból był i tyle. Wiadomo, wycieli dwa kilo mięsa to i boleć trochę musi:) Za to wtorek i środa były masakryczne. Nie udało się oszukać Pani doktor podczas kontroli. Stwierdziła, że coś dźwigałem. Nie coś tylko moje kochane córeczki:) Dostałem mały opieprz bo sobie nadwyrężyłem to i tamto. To właśnie dlatego zaczęło tak mocno boleć. Ot tyle usłyszałem. Jak miałem nie dźwignąć skoro do nas na wioskę cyrk przyjechał. No przecież musieliśmy iść :) Cyrk malutki, program skromny ale za to radość całej trójki wielka. Była wata cukrowa i koniki do pogłaskania :) Miło spędzony dzionek.
Nie wiem, boleć może, ale żeby się jakiś krwiak nie zrobił. Możesz jeść do woli lody, obkurczają naczynia krwionosne i działają przeciwbólowo. Możesz w wersji light sobie possac kostki lodu.
Byłam na wykładzie prof Jóźwiaka. Czy mi się wydaje, czy miałeś coś z nim do czynienia?
Jestem i już nie boli :) No dobra, trochę jeszcze boli. Zwłaszcza przy ziewaniu :)
Ewo a o czym był wykład u Pana prof. Jóźwiaka? Czy miałem z nim do czynienia?
Raz na pół roku odwiedzamy go z dziewczynkami. W zasadzie on jako jedyny daje szansę naszym dziewczynkom. Pewnie nas pamięta bo za każdym razem go zamęczamy pytaniami. Jak ćwiczyć i ile itd.
W sobotę całą dzielną piątką idziemy na wesele. Nasze księżniczki szykują się już od wczoraj. Zaś Ja i Krzyś próbujemy skończyć nasze ogrodzenie. Próbujemy bo trwa to już trzy lata :) A bo jak za szybko bym wszystko skończył pewnie mojej żonce nie byłbym już potrzebny :)
Był to wykład o MPD. In plus - widać, że wie, o czym mówi. In minus - teorie, wg których można przewidzieć niemal na wejściu jaką maksymalną sprawność osiągnie dziecko. Uważam, że jednak życie pisze swoje scenariusze. Ale jeżeli weźmiemy pod uwagę te "jego" teorie i fakt, że daje dziewczynkom szansę, to nie jest źle. Gorzej, jakby było w drugą stronę. Szkoda, że nie byłam pewna, że może was pamiętać, bo bym porozmawiała. Ale co się odwlecze, jeszcze go spotkam prędzej czy później ;)
Porozmawiać można, ale Panu doktorowi jeśli chodzi o nasz przypadek tez się rokowania zmieniły. Niestety nie na lepsze. Ja jednak mam nadzieję, że na przekór wszystkiemu dziewczyny dadzą radę i wszystkich pozytywnie zaskoczą. Intelektualnie dają radę. Potrafią szybciutko wyczyścić tatusiowy portfel :)
Ostatnio tak chodziłem po ogrodzie i mocno się zastanawiałem dlaczego ten krzaczek porzeczki gubi owoce. Pełno ich na trawie. Tak się zastanawiałem, chodziłem i myślałem, myślałem, myślałem. Dość długo myślałem. Sąsiadka mi podpowiedziała, że to może być jakiś szkodnik. No to dalej myślę co to za szkodnik. Z tego myślenia nawet nie zauważyłem jak mi Karolinka zniknęła z widoku. Rozglądam się i proszę, dwa w jednym. Jest Karolinka i jest rozwiązanie zagadki, a raczej szkodnik :)
http://i1.fmix.pl/fmi1980/70615df200281f4e53adf4cc/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4274911/dsc06763?privateKey=9c92379591109344c22894d0482829 93)
http://i3.fmix.pl/fmi1485/f13ee2fc00253b0953adf4d5/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4274912/dsc06766?privateKey=25b9f9a48d04805d2bc98b940d4196 4e)
http://i3.fmix.pl/fmi1539/f72a1b6d001ac0d153adf4e2/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4274913/dsc06767?privateKey=7af86e27eccfca61d8916aa2597e17 c6)
http://i2.fmix.pl/fmi137/89be5cba00186da553adf4e7/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4274914/dsc06769?privateKey=df86882bd0726fcc6ff07dfdea4704 97)
:D nikt jej nie powiedział, ze trzeba poczekać, to będą lepsze ....
A jak mu się zmieniło? Co to znaczy? Wiesz, do mnie to trzeba konkretnie pisać...
Dziewczynki dadza sobie rade, tylko potrzebuja wiecej czasu. Zobacz jak Karolinka juz daje sobie rade nie tylko w ogrodku, powoli kroczek po kroczku i bedzie dobrze, Juleczka tez sobie poradzi. Majac takich rodzicow..... nie ma innej opcji, musi byc dobrze. Mirku, moze sie myle ale chyba mieliscie jechac na turnus z dziewczynkami, czy nic z tego nie wyszlo, czy ja cos pokrecilam? Pozdrawiam Was baaardzo goraco i prosze o wiecej zdjec ksiezniczek i ksiecia Krzysztofa.:hug:
W ostatnią sobote byliśmy na weselu. Dzieciaczki szlały jak nigdy. Karolince udalo sie nawet chwilę potańczyć w kółeczku. Natomiast Juleczka pokazywała jak się ładnie tupie jedną nózką tatusiu :) Krzs zamiast biegac z innymi dziećmi pokazywał jak to prawdziwy facet powinien tyłkiem kręcić.
Zdjęć dzieciaczków będzie więcej, obiecuję :) Jeśli chodzi o pożeczki to już są u nas dojrzałe. karola sprawdziła i mówi, że dobre :)
Rokowania dla dziewczynek są różne i każdemu lekarzowi się zmieniają. Nie wszyscy pewnie pamietają jak jeden genetyk stwierdził, że na 100% wie co dziewczynkom dolega. Usłyszeliśmy wtedy, że badanie będzie za trzy m-ce, ale nie wiadomo czy dziewczynki dożyją. Tego okresu nigdy nie zapomnę. Potem pojechaliśmy na samo badanie, a Pan genetyk mówi przepraszam, ale nie wiem. nasze księżniczki zaskakują, tak to prawda. Nie wiem czy jest to spowodowane ich chorobą, czy tez może odpowiedznim prowadzeniem rehabilitacji, zabaw itd. Natomiast wiem, że są moimi kochanymi córeczkami i to mi na dzisiaj wystarczy. Zwyczajnie już zdąrzyluiśmy przywyknąć do sytuacji. No ale jak nie kochać takiej księżniczki :)
http://i1.fmix.pl/fmi601/74df61770004400353adf4c0/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4274909/dsc06749?privateKey=df59beb4f2c90e8df943d50d966ef0 ff)
http://i3.fmix.pl/fmi64/8f5d89290012145253adf4c5/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4274910/dsc06757?privateKey=c779558c05532ca7f21d7f1cd9a4d9 67)
cześć Mirku - oj tęskniłam już za Wami, długo mnie nie było ale budowa nie rozpieszcza wolnym czasem :D
mocne przytulaski przesyłam dla całej Wielkiej Piątki, a w szczególności dla Księżniczek :*
Maciejka2
06-07-2014, 10:52
Wpadłam zobaczyć co słychać u moich ulubionych bliźniaczek-blądyneczek.
Zdjęcia przefajne! Cieszę się , że dziewczynki robią postępy.
Patrząc na Malutką bawiącą się w ogrodzie, pomyślałam sobie, że mają to szczęście, że mieszkacie w domku z ogródkiem a nie w bloku. Nie ma to jak zabawa na zielonej trawce :) I tyyyyyle ciekawych rzeczy się dzieje!
Przesyłam gorące wakacyjne buziaki dla Dzieciaczków :****
Nooo szkodnik porzeczki pierwsza klasa.. nie stosuj żadnej chemii.. no chyba że miłość... :)
Czekam na zdjęcia z wesela.. i cieplutko, słonecznie i wakacyjnie pozdrawiam...
nie mam jeszcze zdjęć z wesela. Zwyczajnie fotograf się ociąga :) Teraz mała relacja.
Dziewczyny w kościele cały czas rozmawiały. Normalnie jak przekupy na targu, jakby je ktoś nakręcił. Pewnie jesteście ciekawi o czym to dziewczyny rozmawiały? No różnie. Popatrz jakie obrazki i kwiatki. Ciekawe czy pachną. Ten jest mój dobrze tatusiu, ale ładna młoda...
Zaś na sali dziewczyny chciały tylko tańczyć i tak właśnie było. Karolince udało się nawet zrobić parę kroczków w kółeczku. Oczywiście goście wiedzieli co i jak i dostosowali tępo do jej kroczków. Jak już się zmęczyła wziąłem ją na ręce i wtedy mi powiedział coś co do tej pory ściska mnie za serce. "Tatusiu jak będę duża to chcę być tancerką". Julusi trochę gorzej szło, ale bardzo się starała. Natomiast Krzyś cały czas tańczył i pokazywał dosłownie jak trzeba pupcią kręcić. Wyglądało to przekomicznie :) To chyba na tyle :)
Siedzimy tak sobie wczoraj wieczorkiem tuż przed kąpaniem dzieciaczków i naszedł nas sąsiad. Oczywiście naszedł w pozytywnym tego słowa znaczeniu. Bo co jak co, ale sąsiadów mamy super. No i tak sobie siedzimy i pijemy herbatkę. Oczywiście Karolinka zaczyna opowiadać sąsiadowi jak to spędziła dzień. Juleczka tak słucha całej opowieści i na koniec mówi "Kalola, ale ty jesteś pieldoła. Pan Heniu nie ożeni się z Tobą bo ma żonę..." Nie wiem co to ma znaczyć, ale zwyczajnie się boję :) Tak się zastanawiam skąd to wszystko dzieciaki biorą. No co jak co, ale na ten temat to my z żonką na pewno nie rozmawialiśmy. Z jednej strony to fajnie, że dziewczyny tak mówią. Rozwijają się i potrafią kojarzyć. Ale z drugiej strony to jak to tak. Tatusia księżniczki mają się żenić, czy tam wychodzić za mąż? No dobra zgoda, ale tak za 30 lat :)
:lol2:
Mój Emil kiedyś stwierdził, że "ożeni się z mamą, ale jak tata umarnie"
oj tam oj tam za 30 lat?? :D ależ ten Tata zazdrosny - sam ma żonę a nie chce żeby księżniczki też były żonami :D
Jesteśmy jesteśmy, ale nie w domku :) Wywiało nas na turnus i jak to w naszym życiu bywa nic z tego nie wyszło. Ośrodek nie był gotowy do przyjęcia tak dużej rodzinki :) Może i był :( ale szefowa obiektu miała nas najwyraźniej w czterech literach. Natomiast sam turnus organizowany jest przez fundację "Promyczek" bez zarzutu. Wszystko działo się szybko bo całkiem przypadkiem trafiliśmy na termin. Wszystko ustaliliśmy z fundacją i z racji tempa załatwiania spraw uzgodniliśmy, że dojedziemy z jednodniowym opóźnieniem. Jak powiedzieli tak zrobili. Na miejscu okazało się że mamy dwa małe pokoiki odległe od siebie o jakieś 20 metrów, a między nimi kolonia :) Organizatorzy turnusu próbowali rozmawiać z właścicielką, bo przecież była rezerwacja itd. No cóż, nic się nie dało zrobić. Właścicielka była nieugięta i albo te pokoiki, albo do widzenia. Tak oto zostaliśmy na lodzie. Aby podnieść napięcie później napiszę co wykombinowałem :)
O matko, przecież za te turnusy płaci się grubą kasę!!!! My wciąż mamy socjalizm :(
O rany, u Was zawsze jakieś hocki - klocki! :o
Mów zaraz, co zrobiliście???
Oczyma wyobraźni widzę tunel pomiędzy pokojami...
A na poważnie - MASAKRA po prostu!!!!!
W całej tej historii najlepsze jest to, że właścicielka była zła i wkurzona. To krzyczała, a to machała. W pewnym momencie bierze mnie za rękę i mówi "Choć Pan pokażę pokoje. No to jest ten połączony. Mnie się gęba uśmiechnęła i mówię no właśnie taki mieliśmy mieć... Dwa połączone ze sobą. Duża przestrzeń itd. Pani tak patrzy na nas i mówi no widzi Pan jaki fajny, ale go nie dostaniecie..." Tutaj już mi nerwy puściły. To po jaką cholerę Pani go pokazuje i już z dużym krzykiem powiedziałem jej co myślę. Pani jednak nie bardzo się przyjęła moim myśleniem. Moja żonka ze łzami w oczach mówi wracamy do domku. Tutaj spisałem się jak prawdziwy facet. Sama mi to żonka powiedziała po czasie. Byłem tak zły na całą sytuację, że powiedziałem dość. Podszedłem przytuliłem i powiedziałem nic z tego. Całkiem nie daleko jest nasze polskie morze. Jedziemy choć na jedną noc :) Tak oto cała dzielna rodzinka bez żadnego planu, rezerwacji itd. wylądowała nad Bałtykiem. Jak było, no fajnie. Zwłaszcza, że nie byliśmy nigdy na takim wypadzie.
http://i2.fmix.pl/fmi437/7d24a264002316a153d9725a/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4319014/dsc06966?privateKey=e24fda2b41bbf71a8f642259b8db9c b4)
http://i1.fmix.pl/fmi388/8d79612f00245a0153d97260/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4319015/dsc06978?privateKey=3b9cd7a0a0d324c6ce2016d9f9ac45 c6)
http://i3.fmix.pl/fmi2126/e00020310014fabc53d97265/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4319016/dsc06988?privateKey=17997efe593d045ceb9994480e2304 54)
http://i2.fmix.pl/fmi707/a163fcf0001b2f2a53d9726a/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4319017/dsc06994?privateKey=89c6c0bbe1e69d057b1962cfe8d6c9 e2)
Ten czas szybko minął i musieliśmy wracać. Pozostałą część urlopu przeznaczyłem na odświeżaniu naszego domku. Na szczęście nie było żadnego malowania :)
no ale co z turnusem? Co z opłatami?
No włąśnie...?
Co dalej ze sprawą tej kobiety...?
Maciejka2
01-08-2014, 08:06
Co za wredne, gburowate, niemyslace babsko!!! Noz sie w kieszeni otwiera.
Wysmaruj jakis list do jej przelozonych. Zupelnie niewlasciwy czlowiek na tym stanowisku.
Wspolczuje Wam. Dobrze , ze pojechaliscie na plaze w ramach poprawy humoru.
Pozdrawiam serdecznie
Zwyczajnie wypadlismy z turnusu i tyle. Turnus był organizowany przez fundację Promyczek. Fundacja miala podpisana umowę z ośrodkiem na taki a taki to turnus. Takie to pokoje w takich to ilościach. Niestety jak my dotarliśmy na miejsce okazalo się, że właścicielka obiektu może jedynie nam dać osobne pokoje oddalone od siebie i niestety bardzo malutkie. Dodatkową niewątpliwą atrakcją w środku tych pokoi miała być kolonia chlopaków w średniej wieku 12 lat. Nasze prośby nic nie dały. Również Pani z Fundacji nic nie mogła zdziałać. Właścicielka była zla, że wogóle ktoś coś od niej chce. Niestety nie ma na co smarowac bo jak sprawdzilem to ośrodek ma już taka opinię, że gorszej nie można mieć. Na właścicielce nie zostawia nikt suchej nitki, ale jak widać nic sobie z tego nie robi. Mógłbym mieć jedynie żal do Fundacji organizującej turnus.
Jednak sa ważniejsze sprawyktóre trzeba opisać. A jest co opisywać :)
- Wyjazd do Łodzi po nowe ortezy dla księżniczek.
- piąte urodzinki Krzysia :)
No i najważniejsze. Dzielna mama Edyta ma swoje urodzinki. Z powodu tak waznego święta wszystko będę opisywał dopiero jutro z obszerną fotorelacją.
Koszmar z tym turnusem..:(
Dobrze, że chociaż nad morzem chwilę byliście.
Uściskaj, proszę, Krzysia i Edytkę urodzinowo :hug:
Kurczę - ogromna szkoda, że to tak z tym turnusem, dzieci i Wy na pewno jechaliście z nastawieniem, że tyle dobrego zrobicie i fajnie wypoczniecie, a tymczasem... :(
Uściski urodzinowe dla obojga jubilatów przekaż! :hug:
A możesz coś więcej powiedzieć gdzie ta właścicielka jest i co to za ośrodek?
Plażing bezcenny :)
Pewnie że mogę, ale najpierw ważniejsze sprawy.
Dzoiewczyny nam wyrosły z ortez. Nadszedł więc czas na nowe. Najpierw bylo pobieranie wzoru. Następnie mieliśmy się udać już na samą przymiarkę ortez do Łodzi. Udało nam się tego dokonac w ostatni piątek. Pogoda była bardzo kapryśna bo na przemian świeciło slońce i padał deszcz. Z racji swojej dorosłości jak to mówi Karolinka o sobie i siostrze droga powrotna upłyneła nam doslownie śpiewająco.
Poniżej mała fotorelacja z przymiarki nowych ortez.
http://i3.fmix.pl/fmi1014/eb0b8fe8001c698653e20a3b/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4326465/dsc07565?privateKey=3fbc74b3df46fd525a3b793f193a00 93)
http://i2.fmix.pl/fmi1297/1d07cb490029f28653e20a44/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4326466/dsc07572?privateKey=1d7dd291b17da259757b6684fba3c1 58)
http://i3.fmix.pl/fmi181/af99a0f10007ed3753e20a4b/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4326467/dsc07574?privateKey=e34392fec9b6fb7f7201d9c8f7cba6 1b)
http://i2.fmix.pl/fmi2865/6021d3b9000242a753e20a5a/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4326469/dsc07589?privateKey=eccac80ce703297e67ada8d1af12c1 97)
http://i2.fmix.pl/fmi734/88e9fb460009ebe153e20a7d/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4326471/dsc07563?privateKey=cb55950c83abec76c4725b0c0c04ba 03)
http://i3.fmix.pl/fmi2148/eea5af06001bbecb53e20a95/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4326474/dsc07570?privateKey=fd48d808e20385e6da11d898ae2729 f0)
W ostatnim czasie pojawil się problem z osami. Załozyły sobie gniazdko gdzieś w elewacji budynku. Dokładnie to włażą przez dziurkę na styku Krokwi i elewacji. Ostatnie dwa dni spędziłem ma małej wojnie. Oczywiście wcześniej zostalem porządnie przeszkolony i doposażony przez zawodowego strażaka. Jak będzie dzisiaj? Czy udalo się pokonać tak groźnego przeciwnika dowiecie się później.
Oczywiście nalezy wspomnieć o wczorajszych urodzinkach mamy Edyty. Nie było hucznie. Bylo tak zwyczajnie, skromnie. Maly bukiecik od taty i kwiatki od dzieciaczków. Ale z to bylo cieplo i rodzinnie. Zwlaszcza, gdy Julusia czworakowała z kwiatkiem w ręku i dochodząc do mamy powiedziała "dla ciebie od nas..." Scena która łamie serce. Szkoda, że nie mialem aparatu pod ręką.
Ależ dziewczyny wyrosły. To już małe kobietki. Pięknie wyglądają. Najszczersze życzenia urodzinowe dla Krzysia i Edytki, oby im się wszystkie marzenia spełniły. Pozdrawiam gorąco.
Mówią, że najszybciej rosną cudze dzieci. Jest to prawda :) Czasem dopiero na zdjęciach widzę jak wyrosły nasze panienki. Warto byłoby napisać coś o postępach dziewczynek. Więc tak, nadal ćwiczymy z dziewczynkami i nadal są pod opieką rehabilitanta, logopedy, tyflopedagoga. Jak na razie w zakresie ruchowym nie było przełomu. Karolinka zrobi parę kroczków, ale musi być podtrzymywana za obie rączki. Natomiast Julusi idzie troszkę gorzej. Umyslowo rozwijają się obie dobrze. Potrafią już fajnie porozmawiać. Czasem się wzajemnie kłócą, a czasami biją. Ale niech no któraś zniknie na dłużej to jest płacz. Nie potrafią żyć bez siebie. Krzyś jest w tym wszystkim gdzies po środku. Dzielnie opiekuje się siostrami i czasem prześciguje się z nami, gdy którejś dzieje się krzywda.
w łodzi byliście... hmmm...
ja ostatnio przelatuję wątki ekspresowo, ale przecież na priva mogłeś napisać, choćbyście się herbaty napili...
A gdzie byliście? Znaczy gdzie te łuski robiliście? Na wólczańskiej?
Jak umysłowo jest OK to i deficyty chodzenia nadrobią... może dłużej to potrwa, ale dadzą radę...
Będę trzymała kciuki :)
I super , że Dzieciaki są za sobą... :)
No tak byliśmy i nawet załapaliśmy się na herbatkę u jednej z nowych cioci, którą to serdecznie pozdrawiamy :)
Ba mnie to nawet zdrzemnąć się dane było :) Dokładnie byliśmy w Vigo na ulicy pasjonatów. Poprzednie ortezy dziewczynki miały robione w ortopro. Oczywiście również w Łodzi. Drogę mieliśmy paskudną bo cały czas padał deszcz. Dodatkowo wymyśliłem sobie, że w powrotnej drodze pojadę przez miasto Kalisz. Jak już prawie wjeżdżałem w to miasto dowiedziałem się, że ma ich odwiedzić nasz Prezydent RP. No i się zaczęło. Ta ulica już zamknięta. Inna zalana przez duży deszcz, który wcale nie miał zamiaru przestać padać. Po paru jeszcze innych perypetiach udało nam się szczęśliwie wrócić do domku. Z bieżących spraw to tak.
1. Wojna z osami nadal trwa. Przeciwnik z okolic krokwi przemieścił się na tyły i zaczął włazić pod dachówkę. Pryskam czym się da. Postępuję zgodnie z wytycznymi zaprzyjaźnionego strażaka. Mam nieodparte wrażenie, że mój przeciwnik zwołał jeszcze paru kumpli, którzy dość mocno patrolują teren w okolicy pola bitwy. Próbowałem ich przekupić słodkimi napojami. Negocjowałem ale bez odzewu. A tak poważnie to martwię się o dziewczynki bo czasem kilka os siada tu i tam. Mam zapewnienie zawodowego strażaka, że jak tylko wróci z urlopu natychmiast mnie wspomoże.
2. Nasz dzielny Krzyś wczoraj stracił swój pierwszy ząbek. Górna lewa jedynak Był bardzo dzielny.
Póki co, pułapkę na osy zrób, to je zajmie trochę.
Butelkę PET rozcinasz w 2/3 wysokości, żeby z górnej części powstał jakby lejek. Odwracasz górną część do góry nogami, wkładasz w dolną (teraz jest tunel prowadzący wprost do wnętrza butelki) i mocujesz to razem. Nalewasz piwa, słodkiego kompotu czy czegokolwiek, co osy lubią.
Wieszasz w pobliżu gniazda - gotowe!
Wleźć umieją, ale wyleźć nie! :cool:
Póki co, pułapkę na osy zrób, to je zajmie trochę.
Butelkę PET rozcinasz w 2/3 wysokości, żeby z górnej części powstał jakby lejek. Odwracasz górną część do góry nogami, wkładasz w dolną (teraz jest tunel prowadzący wprost do wnętrza butelki) i mocujesz to razem. Nalewasz piwa, słodkiego kompotu czy czegokolwiek, co osy lubią.
Wieszasz w pobliżu gniazda - gotowe!
Wleźć umieją, ale wyleźć nie! :cool:
Bardzo praktyczna sprawa, będę musiał tego spróbować bo w tą pogodę trochę męczą mi one dzieciaki na ogrodzie.
--------------------------------------------------------
Praktyczne ozdoby do włosów (http://www.sagatia.pl)
Mirku, czy Krzysio schowal zabka dla wrozki zebuszki ? w kraju w ktorym mieszkam, dzieci dostaja prezent od wrozki w zamian za utracoengo zabka. Mysle ze nasz dzielny Krzysio tez cos dostanie. Pozdrawiam Was serdecznie.:hug:
Cześć ciociu Dusiek :) Jak zapewne już sama mogłaś usłyszeć od Krzysia wróżka była. Zostawiła pieniążek i miły liścik. Następnego dnia Krzyś wszystkim opowiadał o tym nie codziennym wydarzeniu. Jeden z jego starszych kolegów wpadł na pomysł, żeby wyrwać sobie i bratu, a pieniążki przeznaczyć na lody :) Nic jednak takiego nie zaszło bo chłopaki doszli do wniosku, że wyrywanie za bardzo boli.
Walka z osami trwa nadal. Zaprzyjaźniony strażak ma przybyć z odsieczą w poniedziałek. Tymczasem ja się zbroję. Pułapka wykonana według pomysłu DePeSi Pianka montażowa i przeróżna chemia w gotowości. Dostrzegłem w tej wojnie jedną ważną zależność. Postawiłem pułapkę i trochę się paskudztwa utopiło. Natomiast żaden ze strażników tego nie rusza. Cały czas latają i patrolują teren. Podlecą do pułapki ale nic więcej.
Chyba mam małą przewagę bo os ostatnio nie widać. Zaprzyjaźniony strażak mówi, że one są tam jeszcze i jak przyjdą cieplejsze dni to na pewno dadzą znać o sobie. Jak na razie ich nie widać co bardzo mnie cieszy. Słyszałem, że osy zakładają gniazdo i po sezonie się wynoszą, a w przyszłym roku już nie wracają w to samo miejsce. Hmm trochę w to nie wierzę, bo w takim razie gdzie one zimują? Jak ktoś wie coś w tym temacie proszę o podzielenie się informacją.
Dni robią się coraz krótsze, ale nie przeszkadza nam to w dobrej zabawie. W ostatnich dniach ćwiczymy z Krzysiem jazdę na rowerze. Jak na razie różnie nam to wychodzi :)
Czas trochę powspominać. Tak obchodziliśmy w tym roku dzień dzecka. Nie powiem, żebym sam się nim nie poczul.
http://i2.fmix.pl/fmi581/606b7471002106865398bc8a/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4252537/img?privateKey=84d14abde10aaeb5a0b514938ee72416)
To była taka konkurencja i całą piatką braliśmy w niej udział. Powiem dumnie, przegraliśmy :) ale za to w jakim stylu.
http://i1.fmix.pl/fmi822/f69b5ae8002b2b5b5398bc90/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4252538/img?privateKey=8da179ec9be36d9d33937a6b988eec88)
Mama szykowała sie do tańca.
http://i1.fmix.pl/fmi2644/f14e41160005f63a5398bc96/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4252539/img?privateKey=b08fbedcee0bef8ec66bd0112d18185c)
Prawie wszyscy bo Krzyś w tym momencie czekał na watę cukrową.
http://i3.fmix.pl/fmi263/2a79810b00151a735398bc9b/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4252540/img?privateKey=d932523eb355c72f38a298062b278162)
Taniec z gwiazdą, Karolinką :)
tak trochę wspomnień tych cudownych i doslownie ciepłych dni.
Fajnie macie bo i jeziorko w tle widać i coś się organizuje. U mnie organizacyjna pustynia jest, każdy za swoim płotem siedzi a osiedla jako całość nie istnieje. Co do os, to mogłeś wygrać, bo u mnie są nadal czyli spać nie poszły ;)
Ewa wcale nie wygrałem. Osy wylazły jak tylko sloneczko mocniej przyświeciło.
Najwazniejsze wydarzenie ostatnich dni to przebiliśmy uszy naszym księżniczkom. Tak bardzo już chciałty miec kolczyki, że nawet slowa nie pisneły przy zabiegu :) Teraz dumne każdemu prezentują jakie to maja piękne kolczyki. Natomisat Krzyś już od paru dni kompletował się do przedszkola. Podszedł do mnie wczoraj i tak bardzo powaznie mowi: "tatusiu nie wiem jak to będzie w tym przedszkolu". Patrzę na niego zdumiony i pytam dociekliwie o co chodzi. "No bo Ja mam już nową dziewczynę i tej z przedszkola już chyba nie kocham..." :) Rozbawił mnie, ale nie dałe tego po sobie poznać.
Mirku proszę o zdjęcia w kolczykach, aż sobie przypomniałam jak ja marzyłam o kolczykach - zacisnęłam zęby i nic nie bolało a nic :D :D ależ to były fajne czasy :)
Pozdrawiam Was cieplutko
cholera u nas też plaga os! że one od tego smogu nie padły...
Jasne że dam zdjęcia księzniczek :) Ostatni czas to praca nad piaskownicą w Krzysiem. tak mocno pracujemy, że jak wracamy do domku to już sie prawie ciemno robi. No ale od dziś zmiana systemu pracy. Nasz syneczek wrócił do przedszkola i zaczeły się obowiązki.
Nowy rok szkolny to i nowe obowiązki. Dzielna mama zabrała Krzysia na trening piłki nożnej dla takich dużych zuchów jak on sam. Nie powiem bo jako facet to Ja go chciałem zabrać, ale nie dało się. My idziemy, a ty zostajesz z księżniczkami. Tak oto urażono moją męską dumę. No bo jak to piłka nożna i mama zamiast taty. Dodatkowo straciłem pomocnika do prac przy piaskownicy. Na szczęście księżniczki utuliły mnie i obiecały pomoc przy dalszych pracach w piaskownicy. Już po godzinie zamiast ustawiania stelażu szukałem z dziewczynkami rękawiczki w pisaku bo zginęła, a bez niej tatusiu ani rusz. Po długich poszukiwaniach znalazła się rękawiczka i mogliśmy spokojnie wrócić do prac przy piaskownicy, ale wtedy zaczęło się jestem głodna, chce pić i siku itd. Jak już to wszystko ogarnąłem razy dwa bo przecież księżniczki są dwie wrócił nasz dzielny piłkarz z treningu. Opowiadał jak to super było i jaki strój mam mu kupić, bo on już we wtorek musi iść trenować. Grzecznie zapytałem mojej drugiej połowy czy mogę iść z Krzysiem we wtorek. "Oczywiście kochanie, że możesz iść, ale musisz zabrać księżniczki bo im wcześniej obiecałam, że następnym razem pójdą pooglądać..." Wielkie dzięki kochanie.
http://i1.fmix.pl/fmi2100/2d6c3f990028167d540ac9d0/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4372114/dsc07878)
No - jak zwykle z humorem, więc chyba wszystko u Was dobrze, co? ;) :D
Kochane dzieciaki :) Włóż pancerz z cierpliwości :) a jak już nie bedziesz używał to pożyczysz, co??
Jakie dziewczyny już duże :) A jakie postępy w nauce chodzenia?Coś się dzieje?
Rzeczywiście pancerz cierpliwości przydałby się ale dla mamy :) Moja kochana żonka, dzielna matka polka, nie chce sama wyleźć z domku. Zawsze jak umówi się z koleżanką to coś jej wypadnie i nie może iść. Jak już po długich namowach uda się przekonać żeby gdzieś wyszła sama to i tak na następny dzień rezygnuje. Taka nasza matka polka. Ja muszę być bo... No właśnie, bo? Jak ktoś ma pomysł jak wygonić kobitkę z domku na wychodne to proszę napiszcie. Tylko tak wygonić, żeby wróciła po paru godzinach, nie po tygodniu :)
No i nareszcie uda się dodać zdjęcia księżniczek z kolczykami. Podziwiać i chwalić :)
http://i2.fmix.pl/fmi2958/28795adc000a4938540dff1d/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4375522/dsc07953?privateKey=1a00981e1254a05272c1be7279c385 ea)
http://i3.fmix.pl/fmi2812/7f9e65a20027cede540dff25/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4375523/dsc07954?privateKey=6ac32fda2a40061c95d80cbf047361 73)
http://i1.fmix.pl/fmi64/f91feee1002d396a540dff29/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4375524/dsc07955?privateKey=c8eb60891b298da485cb2b42ec19ea 3a)
http://i3.fmix.pl/fmi704/2faa99880004b817540dff0e/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4375518/dsc07949?privateKey=5cb64760d3f86f947f1d2fb21b7e18 55)
http://i1.fmix.pl/fmi259/77717b4400059c65540dff13/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4375520/dsc07951?privateKey=bf80285098b232d9255d81bd02a423 91)
http://i3.fmix.pl/fmi1683/6272aae5001536df540dff18/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4375521/dsc07952?privateKey=3dfad97eb233b60b106730aab83fb5 fb)
http://i3.fmix.pl/fmi900/225d319b000b3145540dfef8/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4375515/dsc07943?privateKey=0afc75ef7db2eeb0873e1dc92c8528 90)
http://i2.fmix.pl/fmi1262/3c12ba02001f4cf1540dff01/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4375516/dsc07945?privateKey=c803617fc9f5276412020136f8b183 0a)
http://i1.fmix.pl/fmi854/35652afc00127395540dff09/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4375517/dsc07947?privateKey=07859e92d74f99e63cab314de9717d 60)
http://i3.fmix.pl/fmi1584/85dacfa4001ec6b4540dff2e/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4375525/dsc07956?privateKey=723980be5f583947b9506d8aee2409 76)
http://i2.fmix.pl/fmi1512/0e400662002d673c540dff37/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4375527/dsc07959?privateKey=6c61c7ce980c04ba426a0da28223b7 d1)
http://i3.fmix.pl/fmi2693/260d07a0002820fb540dff32/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4375526/dsc07957?privateKey=151ee53d72c1c4e21627dbdbe1c575 9a)
No dziewczynki śliczne, dziurki w uszach nie śliczne! :P
Sama nie mam i nie zrobiłabym dziecku.
Nie potępiam, ale i nie pochwalę tym razem, sorry... ;)
A dziewczynki rosną jak na drożdżach, piękne! :hug:
E tam ciocia Anetko nie marudź. Dziewczyny były zachwycone, że nareszcie bedą miały koczyki. Byly tak przejęte, że nawet nie pisnely. Nigdy nie pozwolilbym na to gdyby byl to wymysł mamusi, lub wbrew ich woli. Teraz siedzą i wzajemnie sobie podziwiają jakie to piekne kolczyki. Już pytają czy inne będą miały :)
I tylko dlatego nie rozwodzę się o rozlicznych ryzykach przekłuwania uszu! :p
Cudne kolczki i CUUUDNE Księżniczki.
Przepiękne :D:D
Dziękuję za zdjęcia!!
Zakręcona
19-09-2014, 11:31
Witaj Mirku!
Nie wiem czy mnie pamiętasz. Ale to zabrzmiało ;) Dawno temu pisałam do Ciebie o moim synku, który podobnie jak Księżniczki opóźniony był mocno ruchowo bez żadnej konkretnej przyczyny. Przebadany został szczegółowo i nic lekarze nie znaleźli.
Śpieszę donieść że w Boże Narodzenie zrobił swoje pierwsze kroki.
Na początku czerwca, kiedy urodziła mu się młodsza siostra, musiałam kupić podwójny wózek, bo z chodzeniem było słabo. Mimo codziennych ćwiczeń szybko opadał z sił, bujał się na boki jak kaczka, jak dziecko które pierwsze kroki zrobiło wczoraj.
Na chwilę obecną ma 2 lata 4 miesiące i chodzi na własnych nogach 1 km do żłobka! Panie opiekunki w nowym żłobku nie zauważyły by sprawnością ruchową odbiegał od innych dzieci. Ja oczywiście widzę, że nie jest tak sprawny, gibki jak rówieśnicy (może dlatego że wiem na co uwagę zwracać).
Umysłowo był oceniany różnie. Generalnie przeciętnie, ale z zastrzeżeniem że spowolnienie rozwoju ruchowego spowolni rozwój intelektualny i że różnie może być w przyszłości. Na chwilę obecną jest ponad średnią.
Jeszcze wiele pracy przed nami, ale wierzę że i Twoje Księżniczki będą z dnia na dzień coraz sprawniejsze.
Pozdrawiam!
:) Dziekuję Zakrecona. Już myslałem że wątek dziewczynek odchodzi w zapomnienie. Widać jednak, że nie może bo jest nadzieja. Bo są dzieci którym się udalo. Mocno wierzę, że dziewczynkom też się uda. Choć czasem jest naprawdę trudno i wszystko idzie nie tak wiem, że sie nie poddamy. Księżniczki są nadal rehabilitowane codziennie za wyjątkiem sobót i niedziel. Mocno zastanawiam się czy nadal utrzymywac takoie tempo. Postepy są bardzo małe. Można nawet pokusić się że zerowe. Może naszym dziewczynkom potrzebna jest rzadziej rehabilitacja ruchowa. Nie wiem i pytam.
Mirek, nikt Ci na to pytanie sensownie nie odpowie, pewnie nawet lekarz prowadzący, bo... on też nie wie, co dziewczynkom jest.
Ale, jako matka - zmniejszyłabym częstotliwość rehabilitacji i pilnie obserwowała, czy coś się zmienia, czy nie ma pogorszenia.
Jeżeli nie ma - to brak powodów, aby codziennie dziewczynki forsować, a i Wy jako rodzice moglibyście nieco odetchnąć, zarówno mentalnie, jak i finansowo.
Każda godzina rehabilitacji mocno kosztuje, tak kasy, jak wysiłku.
Jesli nie daje to oczekiwanych rezultatów, to nie widzę powodu, żeby szaleć...
Masz dużo racji w tym co piszesz. Niestety ale mamy ostatnio wrażenie, że nasza kochana Karolinka trochę się cofnęła w rozwoju fizycznym. Umysłowo malutka daje radę, ale no właśnie ale... Muszę porozmawiać koniecznie z rehabilitantką. W sumie to nie mam już żadnego sensownego pomysłu na dziewczynki. Oczywiście ćwiczenia fizyczne i umysłowe ale co jeszcze? Mam wrażenie że już spróbowaliśmy wszystkiego. No prawie wszystkiego.
283185
Masz dużo racji w tym co piszesz. Niestety ale ostatnio mamy wrażenie, że nasza kochana Karolinka trochę się cofnęła w rozwoju fizycznym. Umysłowo malutka daje radę. Oczywiście będziemy ćwiczyć fizycznie i umysłowo. W zasadzie to nie mamy już pomysłu na dziewczynki. Chyba już wypróbowaliśmy wszystko. No prawie wszystko.
Dzielny brat Krzyś od pewnego czasu chodzi na treningi piłki nożnej. Dwa razy w tygodniu i nie ma przeproś. Cieszę się, że chce, sam chce. Będziemy go w tym wspierać, a i przy okazji tatuś zawsze trochę pobiega :)
http://i3.fmix.pl/fmi2067/6528928800284c345432f242/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4408045/dsc07981?privateKey=38a340cc0d2daecfab04cc5f18a9c9 55)
to chyba nie jest tak.
Jezeli zmniejszycie rehabilitację mogą pojawić się przykurcze (tam gdzie spastyka) albo osłabienie mięśni tam, gdzie wiotkość. Pewnie mozna się pokusić o ćwiczenia własne a mniej z rehabilitanką, ale trudno powiedzieć na odległość. Co do postępów, pamiętaj, że nigdy nie są liniowe. Rozwój idzie skokami, przed skokiem bywa regres. Niektóre umiejętności są "zapominane" bo ćwiczone są inne. Jak jest skok w rozwoju umysłowym, to zwykle jest zastój w fizycznym. Więc chyba bym nic nie zmniejszała, bo może się to odbić potem.
Ewa.. nic dodać nic ująć :)
Napisze tylko , że Emil bardzo długo nie chodziło 2 lat, a ćwiczony był codziennie, nie mówił wcale do 4,5 lat.. Zaczął nieporadnie.. dziś nie poznasz po nim chyba nic... No .. jeśli się nie wkurzy, albo będzie musiał czytać...
Ćwicz codziennie, nie poddawaj się ... :)
Kolczyki super.. ślicznie wyglądają Księżniczki. buziaki dla piłkarza:)
Jakie dziewczyny już duże :) A z rehabilitacją - chyba bym nie zmniejszała. Nigdy nie wiadomo, kiedy 'coś zaskoczy".
Dość długo nie pisałem, ale i nie bardzo wiedziałem jak mam opowiedzieć o ostatnich wydarzeniach. Ale do rzeczy bo czas to powiedzieć. Jakieś dwa tygodnie temu dostaliśmy telefon od Pani profesor Bielańskiej. Dla przypomnienia to ta Pani, która występowała w programie Zielone Drzwi w TVN gdy był emitowany odcinek o naszych dziewczynkach. Po tym właśnie programie byliśmy u Pani profesor celem konsultacji i wykonania kolejnych badań genetycznych. Na tamten czas nic wielkiego się nie wydarzyło. Kolejne wyniki genetyki prawidłowe. Zrobiliśmy jeszcze raz kolejny zalecany rezonans i choć wyszedł dobrze my zdążyliśmy się już przyzwyczaić, że dziewczynki mają porażenie mózgowe i co najgorsze już je spotkało i minęło. Teraz będzie tylko lepiej.Wielu lekarzy bez wyników stawiało na porażenie mózgowe. Tak było do chwili wcześniej wspomnianego telefonu. Dowiedzieliśmy się, że u naszych dziewczynek znaleziono uszkodzone geny, które są odpowiedzialne za ich stan. Czym jest to uszkodzenie i jakie ono jest, tego nie wiemy. Wiemy jedynie, że badanie jest przeprowadzane w Arabii Saudyjskiej. Nie wiemy jaka to choroba i jaki będzie jej rozwój. Czekamy na kolejny telefon, gdzie umówimy się na konsultacje i pobranie materiału DNA Krzysia i nas, rodziców. Materiał ten zostanie wysłany do Arabii i co dalej, tego nie wiem, ale pewnie będzie porównywany. Targają nami mieszane uczucia. Z jednej strony jest wróg. Będzie wiadomo jak z nim walczyć. Zaś z drugiej strony nie wiemy czego się spodziewać. Do tej pory mieliśmy trudne chwile. Były też ciężkie dni, ale nigdy nie było tak dużo strachu. Po tej informacji przez pierwsze dni chodziliśmy jak otępiali. Nie da się przejść obok obojętnie i spokojnie czekać na konsultacje. Kiedy to nastąpi tego nie wiem, ale na pewno napiszę co i jak.
Razem z żonką rzuciliśmy się w wir sprzątania, organizowania zabaw dzieciom itd. Tak też wpadłem na pomysł zrobienia prawdziwego ogniska z pieczonymi kiełbasami dla dzieciaczków. Nie udało nam się zrobić zdjęć przy samym ognisku, ale mamy za to zdjęcia tuż po :)
http://i1.fmix.pl/fmi30/d4d2769a001a43f0544d6706/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4432581/dsc08022?privateKey=822b842652171d7b618f80dcc5b6a4 6a)
http://i3.fmix.pl/fmi1419/595350f60029a222544d6728/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4432586/dsc08040?privateKey=4076116e6d1a721a58a9cc79acf3e0 eb)
http://i1.fmix.pl/fmi2574/53dadaf900191aaf544d674c/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4432591/dsc08070?privateKey=e8fcbd6e62ecdd4f7187e80f39a86c 81)
http://i1.fmix.pl/fmi2306/19fe9cf9001bae76544d671c/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4432585/dsc08035?privateKey=f4213074c1b35727b0431b496471b0 7d)
Mirku, no cos sie dzieje i mysle ze jest to dobra wiadomosc, choc napewno nie jest to latwe dla was. Ja wierze ze bedzie tylko lepiej. Zdjecia cudne, prosze o wiecej. Pozdrawiam Was cieplutko.:hug:
Krzyś już taki duży, kurczę!
Co do sytuacji - Ty wiesz, gadaliśmy. ;)
Na spokojnie i bez emocji trzeba, choć to NIEZWYKLE trudne. Wiem.
Trzymam kciuki za Was wszystkich, za spokój ducha i pomyślne wieści. :hug:
Mirku mocno trzymam kciuki!! Jesteście bardzo silni, to przełom, że jest jakaś informacja. Daj Boże by było też rozwiązanie, jak dziewczynkom pomóc, wyleczyć. Tyle przeszliście, podziwiam Was, mocno sciskam i trzymam ogromne kciuki aby te informacje prowadziły tylko do dobrego - wyzdrowienia!
Prababka
27-10-2014, 16:55
Miras,ja czytam z optymizmem:)Ruszyła wymiana myśli!Dobrze jest znać przyczynę.Nawet,jeśli byście dziś usłyszeli,że pomóc dziś nie można(ale tak jeszcze nie wolno Wam myśleć),to widzisz jak duże postępy są w wielu dziedzinach medycyny.Dziś naukowcy lubią szperać w genach.Wiedziałeś tydzień temu,że jakieś komórki węchowe mogą uruchomić nogi???Czekaj na wynik z dużą nadzieją;pasjonatów w medycynie nie zabraknie:)Pozdrawiam serdecznie:)
Znaleziono uszkodzone geny. Ale czy na pewno odpowiedzialne i za co?
Poczekaj, zobaczysz.
No i już po wizycie w Poznaniu. Pobrano od nas rodziców i Krzysia materiał. Ma on zostać wysłany do instytutu i trzeba czekać. Wiele więcej nie dowiedzieliśmy się. Zwyczajnie każdy się asekuruje. My tez nie chcemy się zawieść i wolimy bez entuzjazmu spokojnie poczekać. Rzeczywiście znaleźli uszkodzone geny, które według nich są odpowiedzialne za stan córeczek. Jednak nie udało nam się dowiedzieć jaka choroba jest podejrzewana.
Z innych spraw to chciałbym zauważyć, że księżniczki maja podcięte włoski :) Hmm chyba za mało skoro nikt nie zwrócił uwagi :)
Włoski zauważyłam ale pochłonęła mnie wiadomość którą zamieściłeś i .. nie mam nic więcej na swoje usprawiedliwienie :D:D
Dziękuję wszystkim za słowa wsparcia i tak jak mówiłaś Anetko. Wszystko na spokojnie. To co się teraz dzieje wokół dziewczynek rodzi w nas rodzicach mieszane uczucia, ale lepiej jest wiedzieć co i jak. Tak jak nie raz już pisaliście, medycyna idzie do przodu. Czy się boję? Jak diabli. Jeszcze nigdy się tak nie bałem. dlaczego się boję? Bo może być tak że na nic nie będę miał wpływu i nic nie będę mógł z tym zrobić, a człowiek tak chciałby pomóc.
Mirku, zarówno genetyka, jak i to wcześniejsze MPD okresla jedynie kierunek. A wpływ masz zawsze. To nie jest tak, ze nic sie nie da zrobić. Zawsze się da, zawsze z każdej sytuacji można wycisnąć maksimum lub poprzestać na minimum. A życie mnie nauczyło, ze to maksimum często jest wbrew nauce powyżej przewidywań. Bo często nawet go nie umiemy określić, dopiero robią to nasi pacjenci i pokazują, ze można więcej i więcej. Nie bój się.
Boisz się... - bo nie wiesz....
Dacie radę....
Czasami za dużo wiedzy przeszkadza....
Nie bój się...
Ewa ma rację - ZAWSZE możesz dziewczynkom pomóc, więc o to się nie bój.
Trzeba będzie tylko określić, w jaki sposób im pomóc.
A o resztę już zadbacie, wiem to na pewno. :hug:
Jesteście niesamowicie silni! Dacie radę! Mocno w to wierzę!
Pewnie każdy z was ma po trochę racji, ale ja już tak mam, że się martwię. Żeby nie było, że tylko stękam pokaże wam jakie skarpeciory dostały nasze córeczki na zimie.
http://i3.fmix.pl/fmi1472/7bd0892900024a535452a955/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4437064/dsc08110?privateKey=65f8aadcff45811168babeb5ed8846 cf)
http://i3.fmix.pl/fmi1586/bed6ea0f0021c7285452a95b/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4437065/dsc08118?privateKey=7258e6b70d3054cf5c004ba04a961d a8)
http://i2.fmix.pl/fmi655/af12c4fa001e7d595452a961/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4437066/dsc08122?privateKey=c11198bc5b7b76170847bb19647ffb ce)
http://i2.fmix.pl/fmi1231/d8f20380002ced175452a967/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4437067/dsc08129?privateKey=4cea8450ed290747834eafc6d21252 30)
http://i1.fmix.pl/fmi1142/e9b47edc0003bd965452a96c/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4437068/dsc08131?privateKey=eba8dd15e5f76293fab3d406fc8c95 69)
http://i2.fmix.pl/fmi37/2d9f02cb001640795452a971/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4437069/dsc08136?privateKey=55208ffb6ae3de3539c4c927428288 db)
Teraz trzeba jeszcze dla Krzysia, bo strasznie zazdrosny ostatnio się zrobił :)
Slodka ta nasza trojka. Skarpeciory piekne, dosc ze ogrzeja stopeczki to jeszcze moga byc przydatne na swiateczne prezenty.Usciski dla Was sle.:hug:
słodziaki :D do schrupania :D
Maciejka2
12-11-2014, 18:17
Dzieciaczki-słodziaczki tylko do schrupania :)
Nowiny, nowiny z tą Arabią! Teraz to już może być tylko lepiej!
Całusy dla całej Trójeczki.
uff witam wszystkich bo dłuższej nieobecności, ale zwyczajnie na trochę straciliśmy internet.
Niestety nie ma jeszcze żadnych wieści w sprawie badań genetycznych. Czy jest coś lepiej z dziewczynkami? Niestety nie.
W ostatnim czasie zauważyliśmy, że u Karolinki występuje regres. Powoli traci to co udało się jej uzyskać. Wcześniej Karolinka potrafiła sama stanąć przy mebelkach i choć na chwilę stać z wyprostowanymi nóżkami w kolankach. Teraz zdarza jej się że próbuje i nie wychodzi. Biedulka strasznie to przeżywa. My zaś nie wiemy co jej mamy mówić i jak ją zachęcić. Konsultowaliśmy to z fizjoterapeutą i neurologiem i wszyscy zgodnie przyznaliśmy, że coś się dzieje nie dobrego, ale każdy bał się głośno o tym powiedzieć. Będziemy czekać na wyniki i dalej ćwiczyć. U Juleczki nie zauważyliśmy takich zmian, ale też trzeba zaznaczyć, że Julusi nie udało się osiągnąć tego co karolince.
Mirku, nie jest to pocieszajacy wpis, ale ja mam ciagle nadzieje ze bedzie dobrze. Jestem calym serduchem z Wami:hug::hug:
Kciuki mogę tylko trzymać, żeby się nie cofało, żeby lepiej było... :hug:
Się witam :)
Miras masz wiadomość, a dalej nie czytaj ;)
Widzę palącą potrzebę skrzyknięcia i zrobienia czegoś dobrego przed świętami. Tak normalnie, jak tylko my potrafimy. Fanty już szykuję, trzeba tylko głównego prowadzącego całe zamieszanie z odpowiednimi uprawnieniami. Do roboty Grupo Wsparcia!
Żelka już nie zagląda na forum, a to Ona bardzo często była duchem sprawczym takich akcji. Ja tylko kupowałam, więc nie za bardzo umiem pomóc. Jeśli jednak aukcja dla dziewczynek Mirasa dojdzie do skutku - jak zwykle na fanty zaczaję się :)
Sprawa fundacji jak widzę skutecznie zdewastowała grupę ludzi, którzy robili wiele dobrego...:rolleyes:
Fundacja niewinna - w czym innym rzecz była, niestety...
Nie wiem, czy ktoś się odważy w tym roku po ubiegłorocznych atakach.
Ja niestety nie mam takiego hartu ducha, nie chcę być obiektem różnych paskudnych działań.
Miras, odezwij się w sprawie w/w. Co aktualnie potrzeba dziewczynkom, z czym się zmagacie, czy potrzebna pomoc, jeśli tak - to jaka?
Z tego co widzę, jedynym sposobem na udzielenie pomocy jest bezpośrednie wsparcie. Niestety przyniesie to nikłe efekty. Czas szukać innego miejsca na tego typu akcje.
To chybanie chodzi o sprawę fundacji... :(
Tak myślę...
Jestem za pomocą dla Dziewczynek. Powinien być postawiony jasny cel na co są potrzebne środki, w jakiej wysokości .
Taka aukcja zawsze musi być jak "kryształ".
Rodzice powinni wskazać co jest potrzebne.
Kilka osób różnych, powinno zwrócić się do FM i do moderatorów.. nie mam pojęcia jak to się załatwia... ale kiedyś z tego co wiem, pytano Forumowiczów o zdanie... później o to zdanie nie zapytano.. przynajmniej ja nie kojarzę....
Miras w ostatnim czasie jest dość mocno zajęty. Na razie pożaru nie ma, ale z pewnością wszelkie wsparcie by się przydało. W ciągu kilku dni ogarniemy temat ewentualnych potrzeb. Nie powinniśmy zapominać o rzeczy równie ważnej jak pomoc materialna. Dobre słowo to również wsparcie :)
Mirasowa Rodzinko, gdzie jestescie, daj znac czy wszystko dobrze u Was?
Święta idą - coroczna licytacja dla dzieciaków. Zajrzyjcie, proszę :)
http://forum.muratordom.pl/showthrea...-Tu-licytujemy (http://forum.muratordom.pl/showthread.php?232815-Tu-licytujemy)
Z tego co widzę, jedynym sposobem na udzielenie pomocy jest bezpośrednie wsparcie. Niestety przyniesie to nikłe efekty. Czas szukać innego miejsca na tego typu akcje.
nie zniechęcaj się. DPSia przesadza, jest tu dużo ludzi o wielkim sercu.
Tylko faktycznie - musi być jasno opisany cel i najlepiej dla konkretnej osoby. Wtedy ludzie się nie gubią.
Turnus dla dziewczynek?
nie zniechęcaj się. DPSia przesadza, jest tu dużo ludzi o wielkim sercu.
Tylko faktycznie - musi być jasno opisany cel i najlepiej dla konkretnej osoby. Wtedy ludzie się nie gubią.
Turnus dla dziewczynek?
Święte słowa. Howgh :)
Jestem, juz jestem i przepraszam za nieobecność, ale tak jak napisał carver ostatnio bylo mnóstwo pracy.
Czy jest potrzebna pomoc nam, naszym dziewczynkom? Skłamałbym, gdybym powiedział, że nie. To dzięki wam potrafie otwarcie o tym powiedzieć i jak to ktoś wcześniej powiedział "czasem trzeba schować honor do kieszeni". Nadchodzące święta spędzimy w domku. W ostatnim czasie dużo dodatkowo pracowałem żeby troszkę zarobić na święta. Co prawda nie będzie luksusów, ale na ziemniaki i śmietane starczy :) No i oczywiście jak to u nas będzie wesolo :)
Co potrzebujemy? Potrzebny jest taki specjalny balkonik dla dziewczynek. Byc może ktoś z forumowiczów ma taki, a może słyszał o kimś kto taki ma i chce oddać. Poniżej przedstawiam poglądowe zdjęcia takiego balkonika i jeśli ktoś madrzejszy odemnie mógłby mi podpowiedzieć jaki bylby najlepszy dla dziewczynek byłbym ogromnie wdzięczny. Oczywiście chodzi tu o wady i zalety poszczególnych balkoników. Co właściwie on powinien mieć. Bez żadnego wydziwiania itd. Ktoś kto miał do czynienia z takim sprzętem będzie wiedzial o co mi chodzi. Dziewczynki jak na razie to korzystają z ponizatorów, ale to sa urzadzenia w które dziecko jest zapiete i zależne. Nasza Karolinka korzysta z takiego malego wózeczka. Zwyczajnie naladuje klamotów i kiedy jej pasuje próbuje chodzić. Chyba nawet swojego czasu pokazywałem filmik. Problem w tym, że troszkę urosła nasza dzielna dziewczynka. Wiem, że bieżące wydatki nie pozwolą mi w najblizszym czasie kupic takie urządzenie.
http://i1.fmix.pl/fmi2759/64fab8b20015602554857656/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4481540/chodzik-balkonik-dla-niep?privateKey=c371b950535c358ef1aaf33c0bd5367b)
http://i1.fmix.pl/fmi1622/6dbaa1c800212da254857660/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4481541/1produkt-195-1?privateKey=5c494e857cd67520b55f59b2e9f6d860)
http://i2.fmix.pl/fmi424/3f3f88f90018a4155485766a/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4481542/dscf96502?privateKey=b867ff3cea00c7e43e6cc4a38e1b7 68c)
jA MAM PYTANIE- czy 4 kółka jej nie odjadą? Są balkoniki z 2 kółkami, są z 4 ale z hamulcem. Obsłuży? Zwykle hamulec jest pod rączką. \
http://r.twenga.pl/g3.php?pg=VDs5MTExMjQ4MDA4Mjg2ODEwNDc7Mzk2MjY7aHR0 cCUzQSUyRiUyRmRsYXBhY2plbnRhLnBsJTJGc2tsZXAlMkZwcm 9kdWN0X2luZm8ucGhwJTJGcHJvZHVjdHNfaWQlMkYyMyUzRnV0 bV9zb3VyY2UlM0R0d2VuZ2E7YTFlOTljNGE3MzgzYWRjYjhkYT hmZjVjZjgyODRlMzI%3D&dac=1
popatrz sobie, ten ma zmienną wysokość.
Cena 700 zł, sądze, że spokojnie do zebrania. Czy potrzebujesz dwa?
Maciejka2
08-12-2014, 21:15
Jestem za akcją dla Dziewczynek! Czekam na sygnał kiedy i gdzie wpłacać. :)
Miras, tu piszą, że chodzik dla dziecka powinien dobrać ortopeda. Jeśli już to czytałeś to sorki.
http://forum.gazeta.pl/forum/w,48158,125775881,,Chodzik_dla_2_letniego_dziecka_ z_MPD.html?v=2
Również - bardzo jestem za akcją dla Dziewczynek !
Miras ! Pozdrawiam Waszą Rodzinę ! :)
Wspieram Was zawsze we wszystkich Waszych działaniach !:stirthepot::stirthepot:
Jak już jestem na aukcji dla Dzieci z Marymontu, to zerknęłam też do Was...Chciałam tylko powiedzieć, że AnSi jest bardzo łaskawa w swoim sądzie, ale to po prostu nie prawdą jest Ja NIGDY na tym forum niczego nie organizowałam. Organizowaliśmy razem i właśnie to RAZEM powodowało, że aukcję się odbywały i były udane. Nie dzięki komukolwiek, ale dzięki każdemu z Tych Ludzi co zechcieli poprzeć aukcję już na etapie wspólnej organizacji a potem być na aukcji i tam dać z siebie ile każdy mógł.
Ci Ludzie nadal są na tym forum!!! Nie mam ani odrobinę wątpliwości, że jeszcze nie raz pomogą. Mało tego, wierzę, że Ci co już tutaj nie są, jeśli tylko dowiedzą się, że jest dla Was jakaś akcja, to też pomogą (nie zależnie od tego czy na aukcji czy anonimowo), ale pomogą.
Dlatego Miras, nadziei nie trać. Ludzie tutaj razem z Tobą ustalą cel aukcji, Redakcja klepnie swoje zielone światełko i się będzie działo.
Ja też zgłaszam chęć udziału na aukcji dla Dziewczynek. Wiem nawet kto mnie powiadomi, że się zaczyna. ;)
Wszystkiego dobrego dla Was!
Zelka, ale od czego zaczynamy? bo chcemy pomoc ale jak zaczac... tego wielu z nas nie wie. Pozdrawiam.
Zelka, ale od czego zaczynamy? bo chcemy pomoc ale jak zacząć... tego wielu z nas nie wie. Pozdrawiam.
EZS już napisała.
Od wyznaczenia celu (no bo Dziewczynek nie trzeba już przedstawiać, mają już ten swój wątek gdzie wszystko jest). Napisać tutaj, że chcielibyście uzbierać na to i tamto, ile Wam potrzeba i czy Forumowicze Was w tym popierają. A jak macie już i cel i poparcie, to prośba do Redakcji, o zielone światełko i jakiś termin na aukcję. Ten sposób się zawsze sprawdzał.
A same aukcje wyglądały tak samo jak ta co obecnie jest na forum.
Po zeszłorocznym (o tym pisała DPS) zamieszaniu, radzę jednak mnie nie słuchać, ale zapytać tutaj jeszcze Forumowiczów, czy ten sposób który opisałam, opisałam dobrze i jeśli tak, to czy zgodzą się by tak to wszystko zorganizować.
Żelko, bardzo dobrze wyjaśniłaś, Dobry Duszku :):hug:
Moim zdaniem zawsze warto zorganizować jasną aukcję na tym forum.
Jest wielu ludzi chętnych do udziału w aukcjach.
I tych, którzy oferują przedmioty do licytacji i tych, którzy chcą je kupić.
Mirasa i jego śliczne Księżniczki dobrze znamy.
Wyznaczamy cel...i do przodu.
Pamiętam pierwsze aukcje na forum, gdzie liczba zalogowanych użytkowników to było około 400 osób.
Dziś mamy zwykle około 8.000, a rekord to ponad 30.000.
Dajmy im szansę na zrobienie dobrego uczynku :)
Uprzedzenia, tak jak topory wojenne, najlepiej głęboko zakopać, zapomnieć i nie wracać.
Przed nami szansa na kolejną piękną aukcję, pokażmy, że damy radę.
Bo kto, jak nie my?
Najserdeczniejsze pozdrowienia dla Mirasa i jego dzielnych kobiet :)
To ja tylko uśmiechnę się na to co Napisały Żelka, Ewa, Ansi i Tola.
Potrzebne są dane : cel i ile ten cel kosztuje.
I do pracy, znaczy do licytacji :wiggle:
Cześć :)
Fajnie, że sprawa wreszcie w rękach fachowców. O tej porze zwykle mam spore zapotrzebowanie na produkcję fantów, ale Fabryka Świętego Mikołaja da radę zwiększyć moce przerobowe ;) Myślę, że obie aukcje nie będą sobie wzajemnie przeszkadzały. Trzeba brać się za robotę i czekamy na decyzję o zielonym światełku :) Dzięki, że się wszyscy powoli tutaj zbierają.
czyli potrzebny jest Mirek
Zanim Mirek się pojawi i aukcja ruszy - zapraszam tu:
http://forum.muratordom.pl/showthread.php?232815-Tu-licytujemy
Fajoskie prace do wylicytowania :)
No i jestem. Żeby nie powiedzieć tadam :)
Najpierw pare słów o wynikach. Ciężko to wszystko opisać, ale sprobuję. Zaznaczam jednak, że nie jest to proste i jednoznaczne.
Jak już wczesniej opisywałem w ostatnim czasie byliśmy u Pani prof Bielańskiej w Poznaniu. Tym razem pobierano material DNA od nas rodziców i młodszego synka Krzysia. Ma to na celu porównanie kodów naszych z kodami DNA córeczek. Pobrany material został wysłany do Arabi Sałdyjskiej. To własnie tam swojego czasu genetykom udało się wyodrębnic uszkodzone geny księżniczek, które odpowiadają za ich stan zdrowa. Ale jakie to geny i w jakim stopniu jest uszkodzenie, tego my rodzice jeszcze nie wiemy.
Równożędnie z tamtymi badaniami wznowiono badania w Polsce Podczas tej ostatniej wizyty w Poznaniu pobrano od córeczek materiał do przeprowadzenia dodatkowego badania ale pod całkiem innym kątem. Z tych badań mamy już częściowe wyniki i niby wszystko jest ok, ale tak jak wcześniej napisałem sa to wyniki częściowe i będą wymagaly przeprowadzenia dodaktowego szczegółowego badania. W przyszłym tygodniu mamy umówioną wizytę w Poznaniu u doktora specjalisty w zakresie chorób metabolicznych. Nie pamiętam jak się nazywa bo i już godzina nie ta.
Z powodu tych różnych zawirowań z badaniami musieliśmy troszkę zmienić priorytety. Jak na razie odsuneliśmy temat botoksu. Zmieniliśmy częstotliwość ćwiczeń.
Teraz troszke się pochwalę. Od świętego Mikołaja nasze dzieciaczki dostały takie oto cudeńka. Temu Mikołajowi pomagały kochane kołderkowe ciocie. Długo i cierpliwie przygotowały kołderki dla dziewczynek i poduszke przytulankę dla Krzysia. Oczywiście wszystko w ulubionej bajkowej tematyce.
http://i2.fmix.pl/fmi347/f385abad001dc92c54859ad7/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4481662/dsc08477?privateKey=aee2811120dc0a910205f6aeafc605 27)
http://i1.fmix.pl/fmi1593/a5a141f000061bc454859ae9/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4481664/dsc08510?privateKey=fa8fdb4d4ad2c56b81bd731ebd97fd 25)
http://i1.fmix.pl/fmi2753/52100b2d0027730054859aef/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4481666/dsc08516?privateKey=6f42e74fad6a274dedee7d22040c64 a4)
http://i1.fmix.pl/fmi1078/9f1b6523001e6dd454859afc/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4481668/dsc08523?privateKey=6f3ee295defce87c95a16a7a33d791 0d)
http://i1.fmix.pl/fmi1721/97d1ec69000114fe54859b03/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4481669/dsc08526?privateKey=5f8502974f33457bf1ea8e3031fcec e2)
http://i1.fmix.pl/fmi2632/7c3665d1001ae3d854859b0f/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4481671/dsc08538?privateKey=a6bedb73bdab1ae63a5c0f20668193 c2)
http://i2.fmix.pl/fmi2516/98a238700001f8bb54859b17/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4481672/dsc08549?privateKey=79c5d799d6e4c9dacbed4884516213 70)
http://i2.fmix.pl/fmi189/e4e65a030029ddfa54859b24/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4481674/dsc08552?privateKey=716f09f40fd06f8cc9e85d2259785e ac)
http://i2.fmix.pl/fmi1742/43f5fda000094f1554859b31/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4481676/dsc08568?privateKey=d773693a6cd9fe68f5084ce09a80ab 0d)
http://i2.fmix.pl/fmi400/9696bf3f0020d76754859b37/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4481678/dsc08580?privateKey=7596a184922565f7ad81032e23913e 60)
Cudna ta nasza trojka, kolderki oraz podusia naprawde bajkowe. Mirku, masz nocna zmiane, czy poprostu spac nie mozesz? Przytulaski dla calej piatki.:hug:
Cudownie, że znowu będzie aukcja. Chętnie się przyłączę. Pozdrawiam serdecznie całą rodzinkę. Przepiękne kołderki i poducha :)
Miras... Dzieciaki cudne :)
Spać nie możecie .. i Mirek i Dusiek??????
Jeśli mogę zapytać... kto takie cudne kołderki zrobił... ?
Aaaależ piękne zdjęcia! :D :D :D
Dziewczynki wyglądają ślicznie, a Krzyś cudnie siostrę przytula.
Cieszę się bardzo, że poszukiwania wciąż trwają, że może coś się wyjaśni.
Mam tylko nadzieję, że święta spędzicie wszyscy razem, spokojnie, w radosnej rodzinnej atmosferze. :hug:
Uściskaj ode mnie Edytkę i dzieci!
Jakie śliczne kołderki, nie mówiąc o dzieciakach na nich :) Kto taki kolorowe cuda tworzy?
Maciejka2
15-12-2014, 11:22
Dzieciaczki mają baaaaaaardzo zdolną ciocię . Fajne zdjęcia :)
https://dompodsosnami.files.wordpress.com/2014/10/do-c5bcyczec584-c59bwic485tecznych.jpg
No jak u DePeSi jest taki klimat to pakuję całą rodzinkę i uderzam do Ciebie na święta.
Kołderki w rzeczywistości wyglądają jeszcze piękniej. Kto je robi? Oj duża grupa ludzi i jeśli kogoś zarażę do pomocy to tym lepiej. Poniżej link do strony o kołderkach i nie tylko. Tam wszystko jest ładnie napisane.
http://www.kolderki.org/kolderki/index.php
U nas po ostatnich wizytach w Poznaniu (wtorek i trochę czwartku) miny trochę smutne. Powody są dwa.
Pierwszy to ocena stanu Karolinki. Niestety, ale potwierdza się regres i na szczęście (o ile tak to można nazwać) dotyczy to tylko nabytych umiejętności ruchowych. Z tego powodu w Nowym Roku czekają nas już zaplanowane hospitalizacje.
Niestety nie mamy nowych wyników badań genetycznych i w zasadzie targają mną mieszane uczucia. Człowiek tak zwyczajnie chciałby żeby było dobrze. Mocno w to wierzy i nie poddaje się. Codziennie powtarza całej trójce dzieciaczków jakie są dzielne. Dziewczyny z wiadomego powodu, ale i też Krzyś za to że jest, i jaki jest. A tu ciach bach i ciągle pod górkę. Czasem zastanawiam się czy jeszcze kiedykolwiek nad naszym zachmurzonym życiem zaświeci słoneczko.
Drugi to niestety sami musimy sobie sfinansować leczenie botkoksem. Mimo zapewnień, nie dostaliśmy nic z NFZ, a najbliższy realny termin to marzec 2020. Już swojego czasu o tym pisaliśmy i nawet udało się załatwić pierwsze obstrzykiwanie, a potem to już szkoda gadać.
Wiem, że się nie poddam. Wiem, że muszę być dzielny itd. Zgodnie z zaleceniami naszej kochanej DePeSi to mój obowiązek :)
Czy ucieszylibyśmy się z aukcji na forum? No pewnie, że tak. Potrzeby są duże i czasem zmieniają się z tygodnia na tydzień. Mam tylko jedna prośbę. Przestańcie rozwlekać poprzednia aukcję. Za bardzo nawet nie wiem o co tam chodzi i przepraszam ale nie chcę wiedzieć. Naprawdę jest mi ciężko prosić o coś kogokolwiek w takich przypadkach i zaręczam, że nie chodzi tu o moja dumę, ale zwykły spokój. Los już dostatecznie dokopał całej mojej rodzinie i wolę sobie i im zaoszczędzić "dodatkowych wrażeń". Zanim ktoś błędnie mnie osądzi proszę aby pamiętał, że mamy dwie śliczne księżniczki, które zmagają się z nieznana chorobą. To właśnie ta choroba powoduje, że obie córeczki są niepełnosprawne ruchowo. Nie potrafią stanąć na własne nóżki, a ich pierwszy życiowy kroczek wydaję się być coraz dalej. Zmagamy się z urzędniczą biurokracją. Jest to wręcz walka z NFZ o miejsce u specjalistów, rehabilitantów. Na przeróżne sposoby zdobywamy sprzęt rehabilitacyjny i staramy się w miarę możliwości dostosować dom do potrzeb dziewczynek. Ale walczymy też z czymś gorszym, z niepewnością. Nie wiemy jaki będzie stan naszych córeczek za 3-6 miesięcy. Może będzie dobrze, a może źle. Tak źle że na samą myśl oczy napełniają się łzami. Jesteśmy dzielni i jest w tym wasza bardzo duża zasługa. Zwykłymi słowami stawialiście nas na nogi. Wskazywaliście kierunki i powtarzaliście nie poddawajcie się. Dlatego pragnę z całego serca podziękować wam wszystkim i każdemu z osobna za to, że jesteście. Za to że czasem zwyczajnie potraficie popłakać razem z nami. Tego się nigdzie się nie kupi.
Maciejka2
23-12-2014, 23:51
Kochani!
Wesołych, zdrowych i pogodnych Świąt Bożego Narodzenia,
oraz samych radości w Nowym Roku
życzy
Maciejka2
Gdy pierwsza gwiazdka na niebo wyleci, gdy Mikolaj wsunie sie do komina, pamietajcie ze jest na swiecie ktos, kto o Was nie zapomina. Kochana Rodzinko wszystkiego najlepszego.
http://www.e-kartki.com.pl/files/2010/12/piekna_jest_radosc_w_swieta_01.jpg
życzy wu z rodzinką :)
Dużo zdrowia, spełnienia marzeń tych oczywistych i tych skrytych, wielu szczęśliwych chwil i pogody ducha. Sił do walki z przeciwnościami losu, życzy Nita z rodziną.
Jeszcze raz, a co :)
Wspaniałych świąt Bożego Narodzenia spędzonych w ciepłej, rodzinnej atmosferze,
samych szczęśliwych dni w nadchodzącym roku oraz szampańskiej zabawy sylwestrowej
życzymy wszystkim forumowiczom (tym widocznym i tym nie widocznym)
Mała świąteczna niespodzianka
http://youtu.be/rMpjr6nBq70
Maciejka2
29-12-2014, 09:10
Szkoda, że nie widzę filmu :(
Pisze: prywatny.
Przepraszam :)
Już poprawiłem
Mirku, śliczne. Ale mam może trochę za poważną uwagę - synek ci zdominował panny. Nawet we dwie nie dają mu rady. Fajnie, że jest odważny i rezolutny ale to one będą musiały mieć w życiu więcej rezolutności, niż on. Mówi przeze mnie feministka :cool: :lol2:
I co z tą aukcją? Święta się skończyły, potrzeby pozostały. Nie wiem, czy czas teraz najlepszy, ludzie poświatecznie spłukani, ale w sumie nadal okres okołobożonarodzeniowy trwa. Lecz nadal nie wiemy, na co konkretnie, jakaś zakładana suma do osiągnięcia, jakiś konkretny cel.
oj tam oj tam czepiasz się ciociu. Krzyś taki odważny zrobił się od jakiegoś czasu. Mocno nad tym pracowaliśmy :)
Dziewczyny tez potrafią dokazywać. Następnym razem zrobimy wywiad z samymi dziewczynami :)
Jeśli Krzyś gwiazdorzy to na całego. Podziwiać i przesyłać propozycje matrymonialne :)
http://i1.fmix.pl/fmi2743/47e1262b000101db54a1966c/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4503207/dsc-0253?privateKey=28a5b961c09a37bf00b701b12c8aa55a)
No i wielkie podziękowania dla Kochanej cioci dusiek. Krysiu masz wielkie serducho.
http://i3.fmix.pl/fmi37/4bd9b0f00019416954a19695/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4503208/dsc-0378?privateKey=17c786a48e0b1bbb024aa9808ed8cedb)
Pewnie każdy się trochę zastanawia jak my rodzice rozróżniamy nasze córeczki. Otóż tak:
http://i2.fmix.pl/fmi2284/7d54b8770015c69554a1cec1/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4503421/dsc-0137?privateKey=bb73e9ebd2625a9edff3ec197bc3577c)
http://i1.fmix.pl/fmi1219/5bed66f9001f229254a1cee0/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4503422/dsc-0138?privateKey=8ead3ecf53d9218b4e95ef092d488ee4)
http://i2.fmix.pl/fmi190/68be436d0024eeb954a1cf04/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4503424/dsc-0151?privateKey=8912ab2f2b42dbf00ffb9d95738ece49)
http://i3.fmix.pl/fmi1542/cbaa4844001a91c654a1cf25/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4503425/dsc-0161?privateKey=e0bce2c46780df5b38c4b3b817b6c307)
No dobra powiem prawdę. Koszulki to świąteczny prezent od fundacji "Dar Serca"
No i wielkie podziękowania dla Kochanej cioci dusiek. Krysiu masz wielkie serducho.
http://i3.fmix.pl/fmi37/4bd9b0f00019416954a19695/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4503208/dsc-0378?privateKey=17c786a48e0b1bbb024aa9808ed8cedb)
Ten usmiech mowi za wszystko, nawet nie wiesz Mirku ile radosci sprawilo mi to zdjecie. Filmik dopiero dzisiaj moglam otworzyc, cala trojka nie do poznania, gdzie te dzieci sprzed 2 lat ? Pozdrawiam serdecznie, zycze Wam duuuuzo spokoju, zdrowia i wytrwalosci w Nowym Roku.
Prababka
31-12-2014, 11:19
Miras,pomyślności w nowym roku!Samych dobrych nowin!
Pewnie każdy się trochę zastanawia jak my rodzice rozróżniamy nasze córeczki. Otóż tak:
.....
http://i3.fmix.pl/fmi1542/cbaa4844001a91c654a1cf25/zdjecie.jpg (http://forum.muratordom.pl/redirector.php?url=http%3A%2F%2Fwww.fmix.pl%2Fzdje cie%2F4503425%2Fdsc-0161%3FprivateKey%3De0bce2c46780df5b38c4b3b817b6c3 07)
No dobra powiem prawdę. Koszulki to świąteczny prezent od fundacji "Dar Serca"
Piękne dziewczyny w fajnych koszulkach - niech im się darzy w Nowym, 2015 Roku :)
Dziękujemy za życzenia. My również życzymy wszystkim dobrego Nowego Roku. Mniej zmartwień, więcej radości. Dużo szczęścia i ogromu miłości.
Kochana nasza trójka wytrzymała do prawie pierwszej w nocy. Było dużo tańca i mało poważnych rozmów :)
Dziś już wszyscy wykończeni leżą w łóżeczkach.
Mirku wszystkiego dobrego w Nowym Roku i dużo zdrówka dla Was wszystkich a w szczególności Księżniczek oczywiście :)
A teraz już nie czaruj tylko uzupełnij kropki:
"W Nowym Roku dla Księżniczek potrzebujemy ........................ Kosztuje to ......................"
lub
" Potrzebne są środki finansowe na (badania, rehabilitację, turnus(??) itd itp) w wysokości........................ "
Jest tu kilka osób które z pewnością będą chciały Was chociaż trochę wesprzeć finansowo, w miarę swoich możliwości więc CHOWAJ DUMĘ DO KIESZENI i WRESZCIE po prawie miesiącu NAPISZ jak można Wam pomóc. Wiemy że potrzebujecie pieniędzy i wiemy że pewnie jest Wam ciężko prosić ale tu nie Wy prosicie tylko my sami od siebie chcemy pomóc. A jak nie napiszesz to nakopie do .... :P
No właśnie Miras !!!!
To co napisała Kendra - proszę rozpocząć działanie !
Niech wreszcie ruszy to co powinno już działać
A W NOWYMY 2015 Roku ZDROWIA dla DZIEWCZYNEK
i radości ze spełniania WASZYCH życzen i marzeń !
z całej Mocy WAM tego życzę ! :stirthepot::stirthepot::stirthepot::yes:
Maciejka2
03-01-2015, 15:10
Filmik super! Krzysio ma tyle energii jak gdyby miał bateryjkę duracela. :)
Dziewczynki piękne w czerwonych bluzeczkach. Przyznaję się , że ich nie odróżniam :/
W Nowym Roku życzę Wam tylko samych radości, zdrowia dla całej Rodzinki i dużo siły dla rodziców w dążeniu do cel (wiadomo jakiego).
Przesyłam moc uścisków!
Chwilowo straciliśmy dostęp do internetu z powodu silnego wiatru. Awaria trochę się przeciągła, ale już jest ok i chodzi całkiem nieźle. W międzyczasie udało się nakręcić nowy filmik z dziewczynami. Oczywiście udostępniliśmy go już w sieci i tutaj duże podziękowania dla kolegi Wojtka za użyczenie łącza :)
Oto nasze dzieło.
http://youtu.be/gSVS_ns32h4
Filmiku oczywiście nasz net nie ma zamiaru łyknąć, ale... i tak widać, jakie dziewczynki już się fajne zrobiły! :hug:
Zgodnie z poleceniami i zaleceniami Kendry i RD2011 :)
W Nowym Roku dla Księżniczek potrzebujemy na sprzęt:
1. Rolatory w ilości dwóch sztuk. Jeden tylni, drugi przedni. Pożyczyliśmy od znajomych i przy jednym była duuuża awantura.
2. 2 sztuki kombinezonów Thera Togs. Na tej stronie jest więcej informacji co to właściwie jest i do czego służy. http://www.reh-rad.pl/page1.aspx
3. Dwóch sztuk fotelików samochodowych z przeznaczeniem dla dzieci niepełnosprawnych.
4. No i najtrudniejsze. Początkowo szukaliśmy podwójnej spacerówki dla dzieci niepełnosprawnych. Na rynku jest tylko jedna taka i kosztują prawie 30 000 zł. Żeby było ciekawiej to robi się ją na zamówienie. Tyle pieniążków za spacerówkę to nie damy choćbyśmy mieli. Zaczęliśmy szukać dwóch pojedynczych sztuk, ale takich, które będzie można spiąć tak aby jedna osoba spokojnie mogła pokierować i zwyczajnie je popchać. Niestety nie jest to łatwe i jak się okazuje mało jest tego typu wózków żeby można było je spiąć jeden obok drugiego. Skonsultowaliśmy to z kilkoma przedstawicielami i jeden z nich polecił, że rozsądniejszym jest kupienie dwóch wózków dla niepełnosprawnych. Wózki takie mają też uchwyty dla osoby dorosłej tak, że można będzie je spokojnie pchać. Dodatkowo ocenił, że Karolina powinna bez trudu załapać umiejętność poruszania się takim wózkiem. Już wcześniej parę razy rozmawiałem z żonką na ten temat, ale nigdy w takim kontekście. Zwyczajnie chciałem żeby się oswoiła z tą myślą. Ja sobie wytłumaczyłem to następująco. Wózki dla niepełnosprawnych są o tyle korzystniejsze dla dziewczynek, że dają im pewną niezależność w porównaniu do spacerówek. Poza tym księżniczki ćwiczyłby już swoje umiejętności i oswajałby zarówno siebie jak i otoczenie z innością. Moja kochana żonka oswaja się z tą myślą i jak to powiedziała „daj mi się wypłakać”. Jednak ma jeden argument który mnie też martwi. Dziewczynki mają już prawie po cztery latka (4 luty to czwarte urodzinki ). Zwyczajnie boimy się, że jak już dziewczynki usiądą na wózki to na nich zostaną, że zarówno one i my rodzice stracimy chęć do rehabilitacji. Nie wiem czy tak jest, ale też mam takie obawy. Zaś z drugiej strony wiem, że Ja się tak łatwo nie poddam i będę traktował taki wózek jako okres przejściowy, ale czy na pewno? Koszt jednego takiego wózka dostosowanego dla dziewczynek to około 9 000zł
Wszystko to razem kosztuje prawie 30 000 zł.
Na leczenie:
Dodatkowo potrzebne są środki finansowe na zabiegi z botoxu. Niestety miało być z NFZ, ale nie ma i nie będzie. Szukaliśmy też w innych ośrodkach i są z NFZ. Jest tylko jedno małe ale. Są to programy badawcze, albo też nauka podawania botoxu. Mieliśmy okazję spotkać się z takim czymś i doktor prowadząca sama zdecydowała, że ona nie jest gotowa poprowadzić takie dziewczynki jak nasze. Zostaje wiec podawanie botoxu w Poznaniu. Koszt podawania botoxu i zwiększenia częstotliwości rehabilitacji to koszt około 10 000zł. Oczywiście botox jest podawany cyklicznie więc koszt ten może się znacząco zmieniać. Tutaj podaje koszt jednego zabiegu ostrzyknięcia z kosztami zwiększenia częstotliwości rehabilitacji. Do takiego leczenia wskazany byłby choć jeden trurnus rehabilitacyjny. Koszt turnusu dla obu dziewczynek to koszt kolejnych 10 000 zł.
Podsumowując na sprzęt potrzeba około 30 000zł. Na leczenie kolejnych 20 000zł. Razem daje nam to 50 000zł.
Oczywiście w tych kosztach nie ma ujętej bieżącej rehabilitacji ruchowej i intelektualnej. Nie ma też kosztów dojazdów do placówek jak i też hospitalizacji, które już rozpoczną się od marca itd.
To co robiliśmy do tej pory czasem przerastało nas finansowo. Jednak te wszystkie dodatkowe koszty to już dla nas kosmos. Jednak nie ma co narzekać i zwyczajnie brać się do roboty.
Co w związku z tym zrobiłem?
1. Wynalazłem program „aktywny samorząd” który powinien w 85% sfinansować nam foteliki dla dziewczyn. Pozostałe 15 procent musimy zapłacić my, rodzice.
2. Załatwiłem licytacje na najbliższym balu walentynkowym, który jest organizowany przez mój zakład pracy.
3. Napisałem do lokalnych gazet prośbę o pomoc w zakupie sprzętu.
4. Rozmawiałem z proboszczem naszej parafii i obiecał, że zorganizuje coś dla dziewczynek.
5. Mam jeszcze parę innych pomysłów ale jak je wdrożę w życie to napiszę.
Pewnie wszystko co zrobiłem i zrobię będzie mało żeby zebrać takie pieniążki, ale nie poddam się. Jeśli ktoś może i chce pomóc nam i naszym księżniczkom to bardzo o to proszę.
Potrzeby olbrzymie...
Ile dostaniecie z PFRON, z takiej czy innej fundacji.. myślę o TVN, Polsat, zapytaj WOŚP. Trzeba napisać do tych wymienionych, załączyć informacje o stanie rodziny (jak sie nie mylę to chyba MOPS wydaje taką info) ...
Czy już orientowaliście się...
Zawsze zastanawiam się z czego te wózki są zrobione.. bo cena powala.. Mam znajomą co wydała na wózek ponad 12000zł .. bo był modny i inne mamy miały, a nie wypadało mieć innego... czytaj tańszego.. O to Was nie posądzam, bo mocno stąpacie po ziemi... Popytam jakie są dobre wózki...
Kiedyś jedna forumka pomagała komuś w załatwieniu wózków.. mogły być różne, i kupiła w bdb stanie na allegro używane... cena jednego to jakieś chyba 500zł jeśli dobrze pamiętam... i to dla dorosłego.
Dzieci rosną i za jakiś czas wózki trzeba będzie wymienić... nie będą zużyte, ale po prostu dzieci wyrastają... czy może jest gdzieś możliwość kupienia wózków używanych... czy może nie chcecie...?
Wreszcie :) Znamy już potrzeby, czas brać się za robotę.
Odnośnie wózków, to poza dizajnem kosztogenne są wszelkie certyfikaty i badania. Żaden producent nie zaryzykuje wypuszczenia produktu, który mógłby komuś zaszkodzić w jakikolwiek sposób. Z drugiej strony nie wiem, czy nie warto napisać do producentów takiego sprzętu. Taki wózek to wyzwanie, ale także reklama.
Miras wózki dla osób niepełnosprawnych to nie wyrok, a ułatwienie codziennego życia. Nie wolno traktować go jak symbolu poddania się w walce. Poza tym sprzęt tego typu jest produkowany jako o wiele wytrzymalszy od "zwykłych" spacerówek.
Tak - potrzeby znamy - dlatego prosze aby rozpocząć
tu u nas prace - związane z rozpoczęciem pomocy dla
Julki i Karolinki !
Bo wiem ,że tak jak uprzednio uda nam się pomóc !
Ten 1 % rozliczę przy zeznaniu podatkowym,
tylko że ten 1 % dłużej idzie do dziewczynek !
Dlatego warto już zacząć teraz na Forum!
Są wśród nas Forumowicze - którzy znają
procedury rozpoczęcia pomocy.
Miras ! Pozdrowienia :) Trzymam kciuki za całość
spełnienia potrzeb dla Dziewczynek !!:)
Arnika oczywiście, że będę próbował zdobywać środki z różnych instytucji, ale sama wiesz jak to bywa. Taki na przykład PCPR (powiatowe centrum pomocy rodzinie) zasady niby są proste i oczywiste, ale jakoś za nic nie mogę złapać jak ono dzieli środki i kiedy właściwie można się o nie starać. Niby przez cały rok, ale w zasadzie już na koniec pierwszego kwartału nie ma środków i można sobie pisać. GOPS czy tam MOPS, zależy gdzie kto mieszka :)też ma swoje ograniczenia w zakresie pomocowym i te ograniczenia nie są spowodowane kryterium dochodowym lecz ustawą.
Jeśli chodzi o koszty wózków to bardzo ładnie ujął to carver. Wszelkie certyfikaty i dopuszczenia kosztują. Jeśli już zostaje otwarty jakiś program np. dofinansowanie ze środków unijnych producenci danego sprzętu od razu podnoszą ceny w górę. Czy to jest w porządku? Pewnie, że nie.
Arnika nie zależy nam na nowiutkich wózkach. Wcale nie muszą być szpanerskie i drogie bo inni tak mają. Wstępnie wybierając wózek dla dziewczynek kierowaliśmy się wyłącznie ich potrzebami. Sam wózek to nie wszystko. Do tego są szelki, pasy, specjalne mocowania na stopy itd. Wszystko zależy kto i co potrzebuje. Jeśli uda nam się wynaleźć używane odpowiednie dla dziewczynek to na pewno będę się starał je kupić. Wstępnie rozglądałem się za takimi wózkami, ale jak to w życiu bywa nie jest tak różowo. Na przykład jedna Pani ma na obecną chwilę wózek, który mógłby z powodzeniem być dla naszych dziewczyn. Cena za wózek 5500 zł. Oglądam zdjęcia i zastanawiam się czy ten wózek miał jakiś bliski kontakt z czołgiem? To że porysowany to nic. Dzwonię i dowiaduję się, że jedno kółko czasem odpada bo coś tam. Brakuje dwóch jakiś tam mocowań, ale to sobie Pan spokojnie dokupi, albo dorobi. Hmm dokupię, dorobie i coraz bliżej ceny nowego wózka :)
Noo wreszcie cos ruszylo, Mirku dawaj jakies zdjecia potrzebnych rzeczy np. wozek inwalidzki czy siodelko samochodowe, nie mam pojecia o jakie rzeczy chodzi. Szukaj tez na ebay. Caluski dla Was.
A są chętni do prowadzenia aukcji ? Trzeba dysponować czasem. Ja bardzo chętnie napiszę do redakcji, lecz czas jest dla mnie towarem bardzo deficytowym, z doskoku 5 minut przy kompie nic nie zwojuję.
Mam nadzieje ze ktos sie znajdzie, dziewczyny / panie / tak pieknie prowadzily aukcje w ubieglym miesiacu, moze jak poprosimy to pomoga?:)
Tak - to jest ogromna prośba !
Prowadzenie aukcji na forum - wymaga i czasu
i umiejętności - by sprawnie zadziało sie !:)
Dlatego przyłączam się do prośby do naszych
doświadczonych Forumowiczek o prowadzenie
aukcji dla Julki i Karolinki !:)
polikarpia
15-01-2015, 23:47
Ja także dołączam się do czekających na przywództwo. Niestety, brak umiejętności, ale chęci ogromne. Carver powiedział bardzo mądre słowa, że:" wózki dla osób niepełnosprawnych to nie wyrok, a ułatwienie codziennego życia. Nie wolno traktować go jak symbolu poddania się w walce".
Na pewno jest tu więcej osób, które chcą Was wspierać i nawet jeśli się nie wypowiadają, to czekają na okazję:) Pozdrawiam serdecznie.
Odbyła się dziś ważna rozmowa, z Mirasem oczywiście :)
Wnioski bez owijania we włókna naturalne... Pozwolę sobie przez chwilę pełnić rolę menadżera ;)
Potrzeba gadżetów na loterię, zainteresowani mogą wysyłać piękne wytwory rękodzieła bezpośrednio do Mirasa o ile znają namiary i koordynaty albo ewentualnie wykazać chęć otrzymania adresu na PW.. Każda rzecz się przyda, wszystkie znajdą swoje miejsce, jeśli nie teraz, to za czas jakiś przynosząc odpowiednie wpływy.
Upraszamy o propagowanie akcji 1% na rzecz Księżniczek, gdzie się da :)
Poszukujemy wszelkich pomysłów, jakie mogą służyć wsparciu. Dobre słowa wspaniale sprawdzają się w działaniu na duszę. Niestety świat oparty jest o pieniądze, których ciągle potrzeba. Priorytetową sprawą są wózki...
Rozmawialiśmy o fundacji, argumentów jest aż nadto. Oczywiście nie chodzi tu o niedoszłą fundację muratora... Temat będzie pewnie powracał, bo potrzeba matką wynalazków ;)
W skrócie byłoby tyle.
Ok, to jest konkret - przygotuję jakieś drobiazgi i wyślę. :yes:
Tak - super - to do dzieła ! We wtorek wyślę do Mirasa fanty
na loterię.:)
1 % dla dziewczynek już propaguję - wsród rodziny i znajomych !
Jeszcze znajome biuro księgowe mam w zapasie- oby jak
najwięcej było rozliczonych 1 % .:stirthepot::stirthepot::stirthepot:
Pozdrowienia dla Rodziny Mirasa oraz dla Wszystkich
tu zaglądających !! :bye:
Tak jak już wcześniej pisałem pomocy będę szukał wszędzie. Czas się teraz pochwalić :) W sobotę przyjechała do nas Pani z gazety i zrobiła z naszymi dziewczynkami wywiad. Karolinka miała trochę humory, ale lizak dość skutecznie je zniwelował. Natomiast Juleczka była bardzo dzielna i po wywiadzie mówiła mi, że się nie bojała. :) Ale do rzeczy. Nasze księżniczki opowiadały jak wygląda ich dzień. Co chciałby dostać i o czym marzą. Dziewczynki jeszcze trochę przesiąknięte świąteczną atmosferą marzyły o i tutaj uwaga "Igglepiggle i Tombliboos" zgadnijcie co to jest. Natomiast Krzyś o prawdziwej hulejnnnodze :) Ale nie o takie marzenia nam chodziło. Trochę nadąsana Karolinka dopiero wieczorem powiedziała mi "tatusiu Ja marzę żeby tańczyć, tak prawdziwie na nóżkach". Biedulka musiała sobie wszystko poukładać. Na samo wspomnienie łza się w oku kręci.
Podsumowując nasza trójka dzieciaczków była bardzo dzielna. Natomiast Ja opowiadając po raz kolejny historię dziewczynek starałem się być spokojny i mówić zrozumiale. Choć z pozoru szło mi całkiem nieźle, co zauważyła moja kochana żonka, to jednak wewnętrznie mocno wszystko przeżywałem. Na szczęście Pani dziennikarka udawała, że nic nie widzi. Jak się podczas rozmowy okazało to Pani dziennikarka ma również bliźniaki, ale chłopców w wieku chyba trzech lat. Na szczęście wszystko jest w porządku i chłopy zdrowo rosną. Dzięki temu mogliśmy sobie wzajemnie poopowiadać jak to jest z tymi bliźniakami :)
Po skończonym wywiadzie korzystając z obecności babci udało się mi i Edytce pójść na jasełka w których brał udział nasz dzielny przedszkolak Krzyś. Rola bardzo odpowiedzialna bo pasterz to nie byle kto :) Dzięki uprzejmości kolegi udało nam się nagrać występ i pewnie w swoim czasie umieścimy go na blogu.
Tyle z ważniejszych wydarzeń działo się u nas w sobotę :)
Dziękuję Carver
No właśnie była męska rozmowa i powtórzę jeszcze raz.
Potrzeba gadżetów na loterię, zainteresowani mogą wysyłać piękne wytwory rękodzieła bezpośrednio do mnie. Jeśli ktoś nie zna adresu proszę napisać, a na pewno prześlę. Nie zastanawiajcie się czy to może być. Dokładnie tak jak napisał carver każda rzecz się przyda, wszystkie znajdą swoje miejsce, jeśli nie teraz, to za czas jakiś przynosząc odpowiednie wpływy. Loteria odbędzie się 14 lutego, ale fanty muszę zebrać odpowiednio wcześniej.
Ja wiem, że jest dużo chorych dzieci i każdy chciałby dostać ten jeden procent, ale tym razem proszę się posunąć bo księżniczki są dwie i jak teraz nie kupimy im tego całego sprzętu, i nie opłacimy leczenia botoxem to nasze księżniczki nigdy nie staną na własne nóżki
Apeluję i proszę. Stawiamy księżniczki na nóżki. Kto może niech pomoże.
Upraszamy o propagowanie akcji 1% na rzecz Księżniczek, gdzie się da
A są chętni do prowadzenia aukcji ? Trzeba dysponować czasem. Ja bardzo chętnie napiszę do redakcji, lecz czas jest dla mnie towarem bardzo deficytowym, z doskoku 5 minut przy kompie nic nie zwojuję.
Ewuś, pisz, pisz. Do prowadzenia aukcji znajdą się chętni. Ja mogę, jeśli Mirasowi i Wam wszystkim to odpowiada, AnSi na pewno też nie odmówi.Tak pięknie prowadziła ostatnią aukcję... Ile się uda zebrać, o tyle będzie mniej zmartwień dla Rodziny Mirasa.
Ooo jak swietnie, jednak nie mylilam sie ze sa na FB wspaniale Forumowiczki :yes O prowadzeniu aukcji nie mam pojecia, ale pomoge jak tylko potrafie najlepiej w inny sposob. Pozdrawiam serdecznie.
Super ! - bedzie dobrze !
A nasze Forum jest najlepsze ! :)
Pozdrowienia dla Was !:)
Butelkę wina już szykuję na licytacje :)
Ja też już fanty przygotowuje dla Dziewczynek. Wierzę w to, że Redakcja wyrazi zgodę i poda jakiś dobry termin na aukcję.
W końcu, Miras, z nas wszystkich ma najtrudniej, bo musi trójkę Dzieci na dobrą drogę wprowadzić, z czego dwójka ma bardzo pod górkę. Jedno chore dziecko, nie jest łatwo..., dwójka chorych.., to już nawet mówić nie trzeba..., jeno fanty iść szykować! :yes:
Czyniąc honory domu... trochę jak ordynans, ale co tam... ;)
Wybaczmy Mirasowi on na prawdę bardzo dużo ma na głowie. Mimo wszystkich swoich trudnych spraw razem z żoną pomagają jeszcze innym ludziom...
Wielkie dzięki dla wszystkich chcących pomóc :)
OK, to ja jutro (mam chwilę czasu) przemyślę ten list do redakcji
Jak ordynans ? Dla mnie i naszych dzieciaczków (całej trójeczki) jesteś dobrym wujkiem.
Rzeczywiście mamy trochę na głowie i zapewniam, że nie włosy tu chodzi. Tych już coraz mniej :)
Dziękujemy wszystkim za dobre słowa i chęć pomocy. Ewcia tylko dobrze tam napisz bo na chęci tym razem nie może się skończyć. Potrzebujemy was jak nigdy. Pozdrawiamy wszystkich odwiedzających wątek księżniczek.
Jak ordynans ? Dla mnie i naszych dzieciaczków (całej trójeczki) jesteś dobrym wujkiem.
Rzeczywiście mamy trochę na głowie i zapewniam, że nie włosy tu chodzi. Tych już coraz mniej :)
Dziękujemy wszystkim za dobre słowa i chęć pomocy. Ewcia tylko dobrze tam napisz bo na chęci tym razem nie może się skończyć. Potrzebujemy was jak nigdy. Pozdrawiamy wszystkich odwiedzających wątek księżniczek.
No, takie słowa Redakcja i Forumowicze nie zlekceważą! Nie ma tej opcji!
No i mam pierwsze fanty na loterię. Serdecznie dziękujemy Żelko.
http://i3.fmix.pl/fmi1247/c97f14ca0021fa6154c086e2/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4523275/dsc-1079?privateKey=15b9a307922d1857db56f9384681b9c4)
http://i2.fmix.pl/fmi2573/f51a942c00213b1f54c086f1/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4523276/dsc-1086?privateKey=c6f2b3ec8584ba96c474a89d835bb905)
http://i1.fmix.pl/fmi1129/8020f561000fda5054c08700/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4523277/dsc-1095?privateKey=ee20d5403021461de3328c9b06fa3583)
http://i3.fmix.pl/fmi2678/4bb46de400177e3f54c0870e/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4523278/dsc-1113?privateKey=e6555167d8272e23c24c9509da8f4322)
Czekoladki są dla dzieci, ale one z takim zapałem i zaangażowaniem wszystko układaly :)
Nie ma za co, niech Wam posłuży dobrze!!! Miras, rzeczy które wysłałam, są częściowo podarkiem moich Znajomych co także co nieco tworzą. Chustecznik i te wszystkie kartki ręcznie robione, są od Dziewczyn, konewka jest od Dzieci z Marymontu, a reszta jest od nas. Moje tworki ręczno robótkowe są w robocie i czekają na aukcję na forum. Pozdrowienia dla Waszej Rodziny, no i czekam na dobre wieści od Redakcji. :yes:
Pozwoliłam sobie wysłać pytanie, prośbę do Nefer i do anSi, bo jęsli Redakcja wyrazi zgodę, to potrzebujemy pomocy, im nas więcej pomaga tym lepiej dla sprawy... Mam nadzieję, że Dziewczyny się zgodzą.
Mirku, wysłałam PW i czekam na wyjaśnienie pewnych kwestii. Nie dostałeś?
Mamy potwierdzenie od Nefer! "pewnie, że pomogę" :yes:
Mirek, jeszcze jedna rzecz. By dostać zgodę, Redakcji trzeba napisać na co zbieramy. Potrzeb jest dużo. Na wszystko nam się tutaj nie uda zebrać. Redakcja, za zwyczaj potrzebowała celu i kwoty, ile to coś kosztuje. No i za zwyczaj cel musiał być realny. Ja nie wiem, Ty sam zdecydujesz, ale mi się wydaję, że najbardziej realnym celem byłoby zbierać po prostu na rehabilitację dla Dziewczynek.
Godzina rehabilitacji, co do potrzeb której, nikt kto nawet przez chwilę tutaj zerknie, nie będzie mieć wątpliwości, że taka jest.., średnio wynosi 80zł za godzinę. Mówię o indywidualnej, bo tylko taka musi być w przypadku Dziewczynek. Czyli dla Was jest to już 160zł.
Nam nasza Pani doktór od rehabilitacji, zawsze mówi, że aby był efekt musi być codziennie ta godzina rehabilitacji, czyli na tydzień wychodzi Wam 800zł. Nie liczę już sobót i niedziel, bo to nawet potrzebna przerwa taka...
To już jest jakiś realny i osiągalny cel. Uzbierać na rehabilitację ile się da, jeśli na tydzień uzbieramy, będzie Wam o ten tydzień lżej, jeśli na 5 tygodni, to o te 5 tygodni lżej.
Zawsze, jak już aukcją będzie, można napisać, że my zbieramy na rehabilitację ruchową, ale potrzeb jest dużo więcej, bo i sprzęt i turnusy i zajęcia z logopedą, pedagogiem... Można tam też o ten jeden procent poprosić...
Ale by aukcja stała się realna, moim zdaniem, dobrze byłoby postawić sobie taki bardziej realny cel, czyli, zbieramy na rehabilitację ruchową, bo Dziewczynki trzeba na nogi postawić.
Co Ty Mirku, no i Wy wszyscy o tym sądzicie?
Mirku, wysłałam PW i czekam na wyjaśnienie pewnych kwestii. Nie dostałeś?
Pewnie, że dostałem :) Tylko u mnie nie na wszystko czasu starcza :)
Mamy potwierdzenie od Nefer! "pewnie, że pomogę" :yes:
Zelko, Nefer... dziekuje od siebie serdecznie. Jestescie kochane dziewczyny:hug:
Butelkę wina już szykuję na licytacje :)
Będę licytowć, bo takiego wina to ze świecą szukać, a i tak szanse na znalezienie marne. Tylko u Arniki :)
a ja głupia myślałam, że Arnika będzie licytować popijając butelkę wina :oops:
cieszę się ogromnie że temat ruszył ! Mirku - czy te fanty do Ciebie wysyłać na pewno? bo przecież jak wylicytują np. fant ode mnie to mogę wysłać je od siebie do docelowego odbiorcy :)
Kendra, fanty wysłane, są do loterii która ma być u Mirka w pracy. Jeśli czegoś nie pokręciłam. Na aukcję tutejszą, to musimy jeszcze wszystko uzgodnić z Redakcją i uzyskać zgodę, bo mamy chęci, ale trzeba jeszcze wszystko skrystalizować, ale mając nadzieję, że wszystko się uda, na to też fanty przygotowujemy.
Dokładnie jest tak jak napisała Żelka. Szczegóły na co ma być aukcja na forum ustala EZS My jednak bardzo chcielibyśmy aby akacja była zrobiona na leczenia dziewczynek botoksem bo teraz jest najważniejsze. Teraz pytanie kto wie gdzie jest moje zaświadczenie z kliniki, że dziewczynki zarejestrowano na leczenie botoksemk w marcu 2020 ? bardzo proszę o pomoc w jego odnalezieniu i wklejeniu w bieżącą rozmowę.
Poszukaj w tej szufladzie w komodzie, gdzie ostatnio dziewczynki porządek robiły. :p
Maciejka2
23-01-2015, 18:26
I ja czekam z niecierpliwością na informację na temat aukcji dla moich ulubionych blond Księżniczek.
No to mamy już jakiś konkret. Uzgadniajcie, uzgadniajcie, bo trzeba wszystko dobrze przygotować, nie tyle dla nas tutaj co się znamy od lat, ile dla tych wszystkich którzy mogą do nas chcieć dołączyć. Każdy musi wiedzieć o co nam tutaj chodzi z tą pomocą. wtedy i odzew będzie większy. Trzymam kciuki i czekam razem z Wami Wszystkimi.
Jestem w trybie "stand by", choć w łóżku. Ale to nie przeszkadza :)
Nefer, zdrówka dla Ciebie i dziękujemy Ci bardzo!
anSi, też wspomoże ile tylko będzie mieć sił i czasu, w prowadzeniu tym razem, nie, bo bardzo trudny ma okres w pracy i nawet czasowo nie da rady, ale będzie z nami dla Dziewczynek w każdej wolnej chwili. Wierszem atmosferę podgrzeję, o winko Arni powalczy..., będzie dobrze...
Przebranżawiam się z drewna na stal i kuję... Jeden świecznik zaczyna wyglądać obiecująco. Tak przynajmniej twierdzi załoga ;) Jak na razie hybryda (trochę drewna i trochę metalu). Zobaczymy co z tego wyjdzie. Jakby nie patrzeć, PIERWSZE moje dzieło z kowadła idzie na aukcję :) Miras do lutego jeszcze kawał czasu i na loterię coś podeślemy, bez obaw :)
My też z niecierpliwością czekamy na dobre wieści. Wujciu Carver nie ma żadnych obaw. Ty zawsze dajesz radę :)
Jeśli wyjątkowe wino Arniki trafia na licytację,
to ja zgłaszam butelkę naleweczki własnej roboty, to już duet mocy :)
O, to już pierwsze fanty mamy:
1. Butelka domowej roboty wina Arniki, "Niech moc będzie z Wami!"
2. Butelka domowej roboty nalewki Toli, "Niech moc też z Wami będzie!"
:hug:
Hohoho.... bedzie o co powalczyc :D Pozdrawiam Wszystkich.
O, to już pierwsze fanty mamy:
1. Butelka domowej roboty wina Arniki, "Niech moc będzie z Wami!"
2. Butelka domowej roboty nalewki Toli, "Niech moc też z Wami będzie!"
:hug:
już, już smak obu trunków na swym poniebieniu czuję :)
Ale cisza się zrobiła. Normalnie jak przed burzą :)
Z nowych księżniczkowych wieści uprzejmie informuje i donoszę, że z początkiem lutego zaczynamy turne po szpitalach. Na początek będzie Poznań. Jak pójdzie dalej i gdzie później pojedziemy wszystko zależy od czasu pobytu w Poznaniu. Co tam będziemy robić? Dodatkowe badania wykluczające część chorób metabolicznych.
No teraz już wiemy, że narady w sprawie aukcji trwają, że uzgadniacie jak przygotować prośbę do Redakcji i czekamy na informację jak Wam poszło. :yes:
Nic na razie więcej zrobić się i tak nie da, więc, ja będę czekać na konkrety i dłubać w fantach...
Trzymajcie się i nie dawajcie, musi być dobrze!
mam nadzieję, że będzie burza :)
Kendra będzie dobrze.
Ja w między czasie nie próżnuje i szukam fantów na loterię, która odbędzie się w walentynki.
Troszkę przedmiotów już zebrałem, ale udało mnie się też zdobyć coś takiego:
http://i3.fmix.pl/fmi1870/b3c34b2d0029df4154caaff5/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4531978/dsc-1242?privateKey=2075ad5712783407b625e9265feac263)
http://i1.fmix.pl/fmi2435/5956beea001dbc9354caafd0/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/4531971/dsc-1236?privateKey=428be4b3f68686092360ecbff5109798)
No i zasmarkaliśmy się całą rodzinką. Pogoda jest jaka jest. Trudno się dziwić. Wszelakie paskudztwa łażą i dopadają człowieka. Tylko proszę sobie nie dopowiadać, że chodziło mi z tymi paskudztwem o teściową. Mamusia jest kochana i koniec. No przynajmniej tak mówi moja małżonka ;)
Prababka
01-02-2015, 10:53
Zdrowiejcie!
A żona i teściowa,zawsze mają rację;) :D
Sam Ci się nos oczyści:) https://www.youtube.com/watch?v=0_jT8qpn_HE
To, że tak ważne persony zawsze mają racje nie trzeba mi powtarzać. Każdy rozsądny facet wie, że tak jest i tak być musi :)
Niestety po Gajosie nie poprawiło się :) Choć dowcip stary jak świat to nadal aktualny :)
Mirku dużo zdrówka Wam życzę :)
Nie jestem uzdolniona w zakresie robótek ręcznych ale wczoraj zrobiłam :lol2: taki drobiazg na licytację :) zdjęcie postaram się wrzucić wieczorkiem i ocenicie czy w ogóle się nadaje :oops:
cisza taka - wszyscy dziargają, malują itd? :D
Prababka
02-02-2015, 12:17
Miras,nie usmarkałes Się choćby raz?Ok,teraz Się uśmiechnij:beztalencie robię ...bombki:),kordonklowe:)Wstawie(jeśli mi np DPSia pomoze,ja nie wkleję zdjęcia). Kolorowe jarmarki:)Mąz patrzy,że ledwo rozebrałam choinkę a zaczęłam robić bombki:)Waryjot ze mnie?To co?A kto mi zabroni je sobie kupić,jeśli nie będzie chętnych.?
wysłałam zapytanie do redakcji ale cisza.
Jak się cisza będzie przedłużać, to wyślę znak zapytania ;)
Prababka, ja juz ustawiam sie do kolejki chetnych na Twoje bombki. Czekam na start aukcji, moze ktos wie kiedy zaczynamy? Pozdrawiam forumowiczki i cala rodzinke Miraskow.
Jest tak jak napisała Ewa. Musimy cierpliwie czekać.
U nas ciężki tydzień i duuużo do zrobienia.
Pozdrawiamy wszystkich ciężko pracujących przy fantach jak i również tych czekających.
wysłałam zapytanie do redakcji ale cisza.
Jak się cisza będzie przedłużać, to wyślę znak zapytania ;)
EZS, dziekuje za informacje, mam nadzieje ze redakcja szybciutko pozwoli nam na aukcje.
Prababko - wiesz, że natentychmiast i w ogóle. :lol:
Powered by vBulletin™ Version 4.2.5 Copyright © 2024 vBulletin Solutions, Inc. All rights reserved.
Spolszczenie: vBHELP.pl - Polski
support vBulletin