PDA

Zobacz pełną wersję : Julka i Karolina dzielne siostry bliźniaczki



Strony : [1] 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20

Miras12
18-11-2012, 22:17
Za namową przyjaciół, bo takich własnie znalazłem na forum, chciałbym przedswić wam dwie wspaniałe dziewczyny Julke i Karoline.
Zanim jednak rozpiszę się o moich księżniczkach wspomnieć nalezy o skladzie rodziny.
Mamcia Edyta
Tata - czyli Ja,
Krzyś - kochany syneczek ma 3 latka i tochę
Julka i Karolinka - Kochane bliźniaczki

Nasza historia zaczeła się calkiem normalnie. Dwoje zakochanych ludzi z pomyslem zbudujemy dom bo po co podjajmować, potem ślub itd.No jak pomyśleli tak zrobili. Do dnia ślubu udało się zamknąć budowę, zrobić wylewki, podłaczyć grzejniki. Noc poślubna oczywiście w nowym domku na posadzkach. Chyba do końca życia z uśmiechem razem z żonką będziemy wspominać jaka była wilgotna pościel i to nie wcale z powodu nocy poslubnej lecz zwykłego wytącania się wody. Zero mebli, łazienki ale najważniejsze na swoim. Powolutku z czasem sami wykańczaliśmy kolejno pomieszczenia. Toaleta i kuchnia na pierwszy ogień. pamiętny dzień to podłączenie pieca do instalacji i informacja od żonki - jestem w ciąży. Radość oraz szczęście jakie nas wtedy przepełniało, przysłaniało wszelkie potencjalne troski i zmartwienia.Zapal do pracy i wogóle. Urodziło się nasze pierwsze dziecko synuś - Krzyś. Na tamten czas udało mi się samemu wykończyć pokoje na poddaszu oprócz górnej łazienki, kuchnię na dole i dolną łazienkę. Zrobiliśmy trochę chyba odwrotnie jak większość. Przeżyliśmy kilka awarii pieca CO, nawet kiedyś na forum mocno o nim się rozpisywałem i chyba z tego wspólnego ogrzewania poczeły się nasze córeczki.Jakie było nasze zdumienie i zarazem zaskoczenie, gdy dowiedzieliśmy się, że będa to bliźniaczki - dziewczynki.

Cała ciąża przebiegała prawidłowo bez najmniejszych komplikacji aż do porodu. Julia i Karolina urodziły się pomiędzy 33 a 34 tygodniem ciąży. Poród odbył się przez cesarskie cięcie. Nasze dwie kochane córeczki otoczono właściwą opieką. Przeniesiono nasze maleństwa do inkubatorów, leżały pod respiartorami. Jednak na tamten czas nic złego się nie działo. Jeszcze wtedy nie wiedzieliśmy, co nam los zgotuje.

Julia i Karolina urodziły się z dużą wagą urodzeniową, każda ważyła ponad dwa kilogramy. Obie też dostały po 7 punktów. Dość szybko opuściliśmy szpital z wiadomością, że nic naszym dziewczynkom nie dolega. Pomimo ogromnych starań żony pokarm nie przyszedł. Zatem przez pierwsze tygodnie, wspólnie z żoną, uczyliśmy nasze księżniczki odruchu ssania poprzez podawanie pokarmu z butelki. To był ciężki, ale jakże piękny czas. Trzy godziny przerwy i kolejne karmienie.

Dziewczynki rozwijały się prawidłowo jak na wcześniaki. Pozytywnie przechodziły kolejne badania kontrolne. Zapobiegawczo pani neurolog zaleciła rehabilitacje dziewczynek od 5 tygodnia życia. Tak natrafiliśmy na pierwszą przeszkodę w postaci NFZ-tu, który jak się okazało nie zapewniał w żaden sposób rehabilitacji. Pełni wiary wspólnie z żoną pokrywaliśmy koszty rehabilitacji naszych księżniczek. To właśnie wtedy zorientowaliśmy się, że nasze dziewczynki rozwijają się dość słabo,
zarówno ruchowo jak i umysłowo. Wszelkie nasze pytania kierowane do rehabilitanta czy Pani prowadzącej neurolog były zbywane, że dziewczynki są wcześniakami i mają jeszcze czas.
Około 10 miesiąca życia dziewczynki nie potrafiły podnieść główek, przewrócić się na bok. Pełni obaw udaliśmy się do innego neurologa we Wrocławu. Niestety informacja którą usłyszeliśmy zwalila nas z nóg.
"Obie Dziewczynki są chore, należy pilnie wykonać badania genetyczne, metaboliczne oraz rezonans magnetyczny. Dodatkowo zmienić i zwiększyć częstotliwość rehabilitacji".
Konkretnej diagnozy nie można było postawić bez wykonania powyższych badań. Tak się rozpoczął nasz wyścig z czasem. Wykonywanie badań oraz intensywna codzienna rehabilitacja przez siedem dni w tygodniu. badania metaboliczne, rezonans magnetyczny, genetyka, IMR głowy, tomografia głowy, prześwietlenia itd.
Wstępna diagnoza to porażenie mózgowe z równoczesną chorobą genetyczną, ale nie potwierdzone wykonanymi badaniami. I tak jeżdzimy, tłuczemy się po szpitalach. Kolejna wizyta to 10-12-2012 w poradni genetycznej. Dostaniemy wyniki ostatnich badzań, ponoć są dobre, ale jednak serce drży. Z jednej strony człowiek chciałby wiedzieć z czym walczy i na co chorują dziewczynki. Zaś z drugiej strony chciałby aby wszystkie wyniki były dobre.

Dzisiaj Julka i Karolina mają 21 miesięcy.Jak to lekarze nazywają, nasze dziewczynki to medyczna zagadka. Są bliźniaczami jednojajowymi i z wyglądu zewnętrznego nie widać, że są chore. Poimo swojego wieku dziewczynki nie potrafia samodzielnie siedzieć, choć karolina ostatnio troszkę raczkuje, może nie jest to takie prawidłowe raczkowanie ale jakieś jest. Dziewczynki bardzo się starają. Dzielnie znoszą codzienną rehabilitacje, basen 2x w tygodniu, zajęcia z logopedą oraz tyflopedagog. Zakładam ten watek z nadzieja na wsparcie z waszej strony, doping dla Julki i Karoliny, dodanie otuchy, a czasami kopniak w d... Nam rodzicom też to czasami jest potrzebne.

malka
18-11-2012, 23:57
No to teraz znam już całą rodzinkę:)

Miras, czyli teraz priorytetem jest zdiagnozowanie Julki i Karoliny?
No i rehabilitacja.... wspominałeś mi o pionizatorach - obiecaj,że jak będziesz wiedział już o jaki sprzęt chodzi - dasz znać.,ok?

Miras12
19-11-2012, 00:01
całą trójcę dopadło przeziębienie i wszyscy na zastrzykach. Synuś jak przystało na prawdziwego mężczyznę powiedzał, że oddaje swoje zastrzyki na rzecz sióstr. Co za ofiarność, ciekawe po kim to ma. No i musze się z wami podzielić jednym bardzo fajnym zdjęciem.

malka
19-11-2012, 00:08
Zastrzyki, to każdy prawdziwy facet chętnie oddaje kobietom -no może poza zastrzykami finansowymi ;)

Rozumiem,że to syn ? Oj będzie łamał damskie serca ...z takimi oczami :)

Miras12
19-11-2012, 00:17
jasne, że dam znać. Dzielnie nam dopingujesz. Mamy umówiona wizytę u ortopedy na grudzień w Poznaniu. Pan się wypowie co do pionizowania dziewczyn, a widać że córunie mają duże samozaparcie bo probują stawać, szczególnie Karolinka. Tylko te stópki i nóżki im sie wykręcają i uciekają. Pani Iza nasza podpora w rehabilitacji daje duże szanse Karolci, że może będzie chodzić. Może nie tak normalnie, ale zawsze jakoś. Właśnie wpadła żonka z informacją, że Krzyś nadal przeziębiony. biedak od września w przedszkolu i co chwile na zwolnieniu. To przeziębienie już od dwoch tygodni go męczy. Najpierw syropek potem antybiotyk, a teraz zastrzyki. Wiadomo zaraził cały dom. Szpitalna atmosfera wykończyła dwie babcie.

Miras12
19-11-2012, 00:26
nasze dziewczyny zażyczyły sobie okularów. Obie mają zez no i mocna wadę, gorzej jak zwykle jest u Juleczki. No nie mógłbym pominąć to zdjęcie.

malka
19-11-2012, 00:52
Kurcze,to chyba nie może być zwykłe przeziebienie,skoro tak długo go trzyma...no i ten antybiotyk jeszcze w zastrzykach....biedule :(

Do jakiego ortopedy chodzicie? Forumowa Zelka też do Poznania jeździ ze swoim Stefkiem.

Miras, a czemu dziewczynki nie są sprawne, nie siadają, nie chodzą, w sensie czy sa zbyt wiotkie, czy spastyczne,bo domyślam się ,że zaburzenie jest centralnej stabilizacji, a jak na obwodzie? unoszą nogi, ręce, chwytają?
Jak się z nimi komunikujecie?

Miras12
19-11-2012, 01:31
To jest tak, wizyta w Poznaniu u Pana Juźwiak. Skierował nas do niego nasz miejscowy ortopeda z Głogowa bo on sobie z dziewczynami nie radzi. Jesli chodzi o dziewczynki to tak Karolina potrafi usiąść na nóżkach podwiniętych do tyłu. Czasami jej to nie wychodzi ale cały czas próbuje i układa nózki w dośc nenaturalny sposób. Karolina raczkuje, no niezupełnie prawidłowo, dlatego też duże szanse daje jej nasza Pani rehabilitanka, że może będzie chodzić, ale raczej normalnie to chyba nie. Julka niestety już tego nie potrafi, próbuje siadać na nóżkach tak jak Karolina ale nie wychodzi jej to za bardzo, nie potrafi utrzymac równowagi. Jeszcze gorzej jest z raczkowaniem u Julki, najczęściej przemieszcza się obracając się wokół własnej osi. Dziewczynki mają duży problem z siadaniem z nóżkami z przodu poprostu się przewracają. jeśli już to Karolina czasmi próbuje wstawać, ale wtedy caly ciężar ciała przenosi na ręce. Nózki, a szczegolnie stópki układaja się w bardzo nienaturalny sposób. Obie maja dużą spastyczność nóżek. Dla nas jest to dziwne bo jak leżą na pleckach, czy się bawią to nózki sa luźne i poruszają nimi bardzo sprawnie. gorzej jest jak probują siadać.
Obie za to dość dobrze radzą sobie z chwytaniem przedmiotów, ruchami rąk. Dziewczynki dość dobrze rozumieja co do nich mówimy, ostatnio nawet próbuja powtarzać zasłyszane slowa, szczególnie Julka. Oczywiście nie wymawiają prawidłowo słów, ale starają się. Te czynności to zasługa intensywnej rehabilitacji - logopeda 2x w tygodniu, masaże twarzy itd. Widzimy, że rehabilitacja przynosi efekty w zakresie mowy, czy ruchów rączkami, gorzej jest z nóżkami. Na poczatku podejrzewano porażenie mózgowe czterokończynowe, później dwukończynowe, dzisiaj gdy mamy wyniki rezonansu i tomografu porażenie mózgowe wykluczono.

Bhm
19-11-2012, 16:45
Trzymam za Was kciuki, i życzę szybkiego powrotu do zdrowia całej rodzince :)

kontradmiral86
20-11-2012, 19:55
Życzę szybkiej i trafnej diagnozy oraz zdrówka.
Pozdrawiam

carver
20-11-2012, 22:43
No Miras wreszcie dałeś się uprosić o coś więcej niż przesiadywanie w poczekalni u forumowego psychologa ;)
Czekamy na wieści i trzymamy kciuki za zdrówko Julki i Karolinki.

Miras tego nie czytaj, bo to ma być niespodziewanka ;)

Apel do Forumowiczów Wielkich Sercem, święta idą, a wcześniej mikołajki, może by coś tak zorganizować...
Autorytety mogą więcej, ja za cienki jestem :) Oczywiście w akcję się włączam i szykuję małe co nieco.

Miras12
20-11-2012, 22:51
Niestety postawienie diagnozy jest bardzo cięzkie i pomimo 10 miesiecy tułaczki i przeróżnych badań nie postawiono żadnej. Najprawdopodobniej jest to genetyka i zgodnie z informacją Pana dr Śmigiel z Wroclawia możemy nigdy nie ustalić przyczyny. Oczywiście, że będziemy walczyć z tym, że cięzko jest diagnozowac dwójke dzieciątek i prowadzić równocześnie rehabilitacje, wszyscy wiemy o o chodzi. Nasz dziewczynki naprawdę bardzo się starają i dużo pracuja, ale jeśli chodzi o normalne siadanie czy próby wstawania niestety nie daja rady. Tak ciaglemamy nadzieję, ciagle sie łudzimy, wiemy dzieci potrafią zaskakiwać. No ale tak jak juz nas szykuje rehabilitantka czy lekarze to raczej będzie z tym duży problem. najgorszy i chyba najważniejszy jest ten teraz trzeci rok życia dziewczynek. Z jednej strony jeśli dziecko do trzeciego roku życia zacznie wstawac i próbowac chodzić to powinno to wszystko się unormować. Z drugiej strony najwięcej chorób genetycznych, które nie są zdiagnozowane odrazu wychodzi między 2, a trzecim rokiem zycia. Objawia się to różnie, omdlenia, epilepsja itd. W tym tez zakresie pouczano nas aby wiedzieć jak zareagować i nie wpadac w panikę.

Wczoraj mielismy z dziewczynkami kontrolną wizytę u Pani okulisty. Niestety oprawki, a co za tym idzie i szkła trzeba zmienić. Te co mają przeszkadzają dziewczynka przy poruszaniu się, zwłaszcza Julce,znów koszty. Na dodatek synus jak chorował tak choruje, dzisiaj byla u nas Pani doktor mamy synkowi postawić baniki bezogniowe. Bylem u miejscowej pielegniarki zapytać się co i jak ale odeslal mnie do instrukcji, może ktoś z waswie jak się to robi? Dziewczynki ciag dalszy zastrzyków. Dopadło tez moją kochaną żonkę, lezy biedula w łóżku. Szpital się powiększył. Jak ja mam iść jutro do pracy, ech mam dość i mam doła.
Muszę przestac pisać po nocy bo jak czytam poprzedniego posta, to się normalnie sam pogubilem.

Miras12
20-11-2012, 23:02
malka może ja wrzucę filmik z moimi dziewczynami,może będziesz miala jakiś pomysł, może ktos inny spotkal się z taką chorobą. Tylko podpowieddzie, gdzie to wrzucić i jak
carver no co ja moge powiedzieć , wpadłem do forum z jakimś tematem domu, gdzie wcześniej jak wynika z historii nie bywałem, a tu ludzie piszą doradzają podpowiadają poświęcają swój czas i jeszcze chca zrobić coś wiecej. Przeciez wcześniej tutaj na forum też ludziska potrzebowali pomocy, a mnie nie było. Choćby Franiowa mama, od której ja mogę się tylko uczyć.Czy wcześniej pomagalem innym, tak ale nie na forum. Więc dlaczego oni mieli by teraz coś robić dla mnie? Piszę tak, bo ja nie z tych co tylko chcą brać. Glupio mi przed wami i tyle.

carver
20-11-2012, 23:11
Bańki stawia się banalnie prosto. Bezogniowe, to bajka. Tylko w przypadku dziecka trzeba to zrobić delikatnie. Jeśli masz instrukcję, to dobrze sobie ją przeczytaj szczególnie jeśli chodzi o miejsca, w których stawiać baniek nie wolno.
Trzym się chłopie, będzie dobrze.

carver
20-11-2012, 23:15
Wiesz, gdyby to chodziło tylko o Ciebie, to pewnie mógłbyś czuć się nieswojo. Tu chodzi o dzieciaki, którym trzeba dać szansę.

Miras12
20-11-2012, 23:28
to chodzi o naszego 3 latka, chyba z 10 razy przeczytam zanim cos zrobię.
Tak masz rację tu chodzi o dzieci o moje dzieci i to ja mam czasami doła, że moglem zrobic cos więcej cos inaczej. Wiem, że nie wolno tak myśleć, ale jednak. Dla mnie i tak zrobiliście bardzo dużo, bo poprostu jesteście. Takie proste słowa "trzymaj się chłopie będzie dobrze", mnie naprawdę pomagają.

Miras12
20-11-2012, 23:35
carver jak możesz to podpowiedz mi jak zrobić sygnaturę do dziennika budowy. Coś tam zrobile jak możesz to zernikj.

Miras12
20-11-2012, 23:39
Dzięki carver, Ty już to zrobileś. Biore się do pracy.

carver
20-11-2012, 23:46
Płosę bałdzo, nasza firma spełnia Państwa potrzeby zanim zdacie sobie sprawę z faktu ich zaistnienia ;)
Tak wszystko masz na privie. Jakby co, to na forum koczuję całą noc.

dusiek
21-11-2012, 01:33
Melduje gotowosc do pomocy,,,,, tylko pomyslcie w jaki sposob? pozdrawiam i sciskam maluszki /cala trojke/ a Wam rodzice zycze duuuzo wytrwalosci.

miciu
21-11-2012, 21:59
Miras, jak już pisałam na "psychologu" wiem jak to jest walczyć o własne dziecko, więc dużo siły i DO PRZODU! Do doktora Marka Jóźwiaka jeździliśmy kupę lat i według mnie to naprawdę dobry specjalista, operował moją córcię i dzięki temu pomimo, że nie chodzi samodzielnie bez balkonika czy pomocy innej osoby to dzisiaj może stać na całych stopach i chodzć w miarę normalnymi krokami, dla nas to jest wielki sukces:) na pewno wiesz o czym piszę...

Miras12
22-11-2012, 06:55
o miciu to bedę cię męczył. powiuedz mi jak to wygladało u Ciebie. Stosowaliście stabilizator? Jeśli tak to kiedy?
Jak na rzazie to walczymy z przeziębieniem dzieci. Krzyś już po bankach, rzeczywiście to nie jest trudne. Dziewczyny nadal na zastrzykach. Wczoraj cały dzionek walczyłem z ogrzewaniem, ale się udało, awaria usunięta w domku cieplutko. Cholera jak się wali to wszystko na raz.

miciu
22-11-2012, 08:02
Nasza nie miała stosowanego stabilizatora ponieważ przez spastykę nóżki były napięte wystarczająco do stania - nawet za bardzo ( stópki były tak napięte, że stała na palcach, kroczki były drobniutkie bo przez napięcie nie mogła stawiać większych kroków ), stosowaliśmy pionizator tak gdzieś od ok. 2 roku życia, a że było to dawno był on "własnej roboty" zrobiony przez męża, dziś nie ma problemu z takim sprzętem ale wtedy był to ogromny problem... były różnego rodzaju ćwiczenia rozluźniające, rozciągające itd. Kamila potrafiła sama siedzieć ale najlepiej jej to wychodziło gdy nogi były opuszczone w dół tak jak np. siedzi się na krześle, raczkowała, ale miała problem z siedzeniem na podłodze z wyprostowanymi nogami, siadała jakoś tak jakby klęczała lecz z pupą na podłodze od tego wykrzywiły się trochę kolanka.
Za nim trafiliśmy do dr. Jóźwiaka córa była cały czas ćwiczona, gdy powiedzieliśmy naszej rehabilitantce, że doktor zaleca operację podcięcia ścięgien na obu nóżkach Ona stwierdziła, że nie ma takiej potrzeby bo to wszystko da się "wyprowadzić" ćwiczeniami... Wiadomo, że lekarz raczej wie lepiej :) zdecydowaliśmy się na zabieg ,córka miała wtedy 4 latka. Dziś uważam, że to był strzał w "10" bo nie wiem czy samymi ćwiczeniami udało by się aż tak rozluźnić ścięgna by mogła stać na całych stopach.
Przepraszam za chaotyczne pisanie;)

malka
22-11-2012, 10:09
malka może ja wrzucę filmik z moimi dziewczynami,może będziesz miala jakiś pomysł, może ktos inny spotkal się z taką chorobą. Tylko podpowieddzie, gdzie to wrzucić i jak

Nie jestem diagnostą, baaa ja nie jestem lekarzem, jestem skromną fizjoterapeutką, która pacjentów ma dwa pokolenia starszych niż Twoje dziewczyny :)
Ale z przyjemnością popatrzę na księżniczki :) i będziemy mieć ogólny zarys stanu dziewczynek
Wrzuć film na YT, a potem tutaj (korzystając z ikonki klatek filmowych;) na pasku miedzy obrazkiem a cytatem.)



Glupio mi przed wami i tyle.

a takie teksty to wsadź se w buty i nie denerwuj mnie z samego rana


;)

miciu
22-11-2012, 11:04
Dużo zdrówka dla Twoich maluszków.
A... dopiszę jeszcze, że moja urodziła się 33/34 tyg. ciąży ważyła 1800g, dostała 10pkt apgar, tylko 3 doby była w inkubatorze, po ok 1,5 roku neurolog stwierdziła, że jest to DPM, nikt nigdy nas nie kierował na badania genetyczne. Jak była mała też miała zeza zbieżnego, zastanawialiśmy się nad operacją oczu lecz najpierw chcieliśmy usprawnić ją bardziej ruchowo a potem załatwić sprawę zeza. W miarę jak robiła postępy zez się zmniejszał w końcu znikł całkowicie bez operacji, nosiła tylko przez jakiś czas okularki z przesłonką.

carver
22-11-2012, 14:38
a takie teksty to wsadź se w buty i nie denerwuj mnie z samego rana


;)

:D Dobre... Może wreszcie zadziała ;)
Miras moja rada, jak nie chcesz zebrać bęcek od malki to zapamiętaj, że takich zwrotów już nie ma w twoim słowniczku ;)

Miras12
23-11-2012, 08:41
ok już dobra dobra załapałem o co chodzi. Sorki że nie odzywałem się wczoraj ale żonke też rozłożyło. Jeśli chodzi o filmik to nakręcę go dzisiaj i wrzucę. No właśnie nasza rehabilitantka nie daje nam takiej nadziei, chociaż twierdzi, że Karolinka może będzie chodzić, ale raczej nie będzie to normalny krok.
Muszę się wam jednak pochwalić, że nasze córeczki dość dobrze rozwijają się umysłowo, może nie tak jak ich rówieśnicy, ale idą do przodu, działają tzw. zespolowo. Dopadną się do szuflady i jedna wyciaga wszystko, a druga zagląda za winkla czy nikt nie idzie. Jak ich na tym przyłapiemy to tak niewinnie udają jakby to nie one.

miciu
23-11-2012, 13:30
Rosną z nich małe kombinatorki, jeszcze nie raz was mile zaskoczą.

malka
23-11-2012, 13:42
eeee tam,od razu kombinatorki.
Zaradne dziewczyny i tyle :)

Margoth*
23-11-2012, 14:07
Hej, Miras!
Cieszę się, że założyłeś ten wątek.
Dasz, nie - damy razem radę, zobaczysz.
I nie szczyp się z wyrażaniem tego, czego potrzebujesz (znaczy się: wal śmiało).
Trzymam kciuki za pacjentów domowego szpitala i życzę, żebyś się uchronił od choróbska.

Miras12
24-11-2012, 00:29
Wiecie co powiem tak, ja chcę końca tego roku. Musze wam cos opisać znaczy się wyrzalić.

Styczeń - konkretna diagnoza, ale bez podania przyczyny z dziewczynami źle - wizyta u Pani dr Wilczek z Wroclawia. Zaczyna sie jazda po szpitalach. Proszę się nie łudzić dzieci są chore i inne bla bla bla - wizyta w Centrum zdrowia dziecka w Warszawie. Pozwalają spać na podłodze.

Luty - prosze zwiększyć częstotliwośc rehabilitacji, sami Vojtą nie dacie rady bo dziewczyny maja tyły i trzeba to nadrobić

Marzec - Miesiąc szpitalny, cholera nie wolno spać na podlodze tylko na krzesłach lub w łóżeczku z dzieckiem, nie ma mowy o jakimś leżaku, nie wolno. Ja 185cm wzrostu w łóżeczku? No jak pierdylłem z krzesła to tylko zadudniało. Wpadła Pani pielęgniarka i jeszcze mnie opieprzyła, że mógłbym ciszej się zachowywac bo to szpital. Dupa obita, guz od stelażana na głowie siedze i licze gwiazdki, a pani Patrzy na mnie i mówi, że przeciez gadała, że na podlodze nie wolno spać.

Kwiecień - durny facet cofając do tyłu na jednokierunkowej wali w autko którym żona wracała z dziewczynkami z rehabilitacji. Skutek auto nie nadawało sie do ruchu. dziewczyny przerażone u Karoliny duży siniak na głowie.

Maj - facet z firmy ubezpieczeniowej ocenia autko i zaniża wartośc naprawy. Kup se Pan drzw itd na allegro. Cholera może i bym kupił, ale słupek i dach też?
tak sczerze to mieliśmy je własnie tuż przed wypadkiem sprzedawać bo zaczeło brakowac na rehabilitacje. To co oddajemy auto do serwisu i niech naprawią, przecież jest sprawca, jest OC, była policja. Naprawimy i sprzedamy. Pan w srewisie poinformował mnie, że z własnej kieszeni musimy dopłacić różnicę pomiędzy ubezpieczalnią , a szkodą. Cholera przecież jest sprawca, no jest ale serwis nie dogada się z ubezpieczalnią bo oni nie wyrażają zgody. No przeciez takie praktyki zabronione. Serwis mnie poinformował, że naprawią ja zaplace ta rożnicę i moge iśc do sądu. Jedno odwolanie drugie i nic, możecie iśc do sądu.

Czerwiec - badania genetyczne w Poznaniu - nerwy stres i biegunka - wynik dobry, ale szukac trzeba dalej.

Lipiec - dzewczyny od czasu wypadku gorzej się zachowują, nie idą do przodu - robimy prześwietlenia główek i tomograf. Karolinak - wodłogłowie normotensyjne, chyba trzeba wstawiać zastawkę, uprośliliśmy neurochirurga aby poczekac na rozwój sytuacji. Cholera przeciecież dwa miesiące przed wypadkiem u Karoliny na rezonansie nic nie wyszło. drążymy temat czy to wodoglowie to skutek wypadku czy rozwoju naszych dziewczy. Jedni mówią tak drudzy nie.

Sierpień - Kolejne badania genetyczne Wrocław - dr Śmigiel wie co dolega dziewczynką, ale ostatecznie powie po badaniach. Czekamy na wyniki aż do drugiej połowy Października, no cóż wynik jest. niestety dowiemy sie jaki dopiero 10 grudnia. Pytanie wprost, jest źle czy dobrze. Jak przyjedzieie to wam wszystko wytłumaczę.

Wrzesień - kolejna wizyta w CZD w Warszawie na metabolice, zalecenie kontrolne po ostatniej wizycie. Cała piatka jedzie na "wczasy". No 7 dni pobytu, ok wypisujemy was, zamykamy oddział bo szpital ma długi. Pewnie o tym słyszeliście w telewizji. No dobrze fajnie jedziemy do domku, Krzyś niezadowolony bo mu tatuś palacu kultury nie pokazał, ale co z wynikami dziewczyn. No cóz chyba będa musieli Państwo przyjechać jeszcze raz. No w sumie nie ma o co się złościć, przecież to tylko 1000 km w obie strony.

Październik a raczej jego końcówka - Krzyś zachorował, no przeziębienie. Ok leczymy najpierw syropki potem antybityk, na koniec zastrzyki.
Listopad - Krzyś zalapał ponownie infekcje podczas kontrolnej wizyty, tak stwierdziła Pani doktor. Dziewczyny się rozlozyły, cała trójka na zastrzykach, żonkę tez scieło.

Oczywiście opis jest trochę skrutowy bo w międzyczasie były wizyty kontolne u neurolog, ortopedy, laryngolog, no i okulisty. Oczywiście temu wszystkiemu towarzyszy ciągła rehabilitacja, no za wyjatkiem dni w szpitalach i obecnej choroby. Chyba nie dziwicie się, że mam dośc tego roku.

Miras12
24-11-2012, 00:52
słuchajcie potrzebna pomoc dla syna mojego kolegi. Jego synek w wieku 4 latek na skutek nieszczęśliwego wypadku wbil sobie nóż w oko. Oczywiście rodzice jeździli gdzie tylko mogli i robili wszystko, niestety chlopak na to oko nie widzi. Dużo jeździli do Katowic do Pani dr Gierek, ale ponoć ona już nie przyjmuje. Dziś ten chlopak ma 18 lat i grozi mu utrata oka. Może macie jakieś namiary na dobrego okulistę. Przepraszam, że piszę tak trochę chaotycznie.

Miras12
24-11-2012, 15:39
Wklejam obiecany filmik z Julka w roli głównej.
wklejam tutaj skrót. Nie mogę znaleść ikonki

http://youtu.be/vrmQvvBdczY

malka
24-11-2012, 18:21
To ja pozwolę sobie wkleić :)

http://www.youtube.com/watch?v=vrmQvvBdczY&feature=youtu.be


Miras, czy nikt Wam nie pokazał jak prowadzi się naukę chodu ?
Trzymanie w ten sposób dzieciaka naprawdę nie ułatwia mu sprawy.

Dziewczynki sa prowadzone Vojtą?

miciu
24-11-2012, 18:57
Dr. Gierek chyba już nie przyjmuje lecz są tam inni dobrzy okuliści. Pacjenci przyjeżdżają z całego kraju i wszystkich przyjmują, fakt, że trzeba poświęcić kilka godzin ale za to mamy zrobione wszystkie badania w ciągu jednego dnia i nie trzeba jeździć kilka razy, chyba,że do kontroli. Po remoncie kliniki rejestracja idzie expresowo, nie trzeba stać długo w kolejce.

carver
24-11-2012, 20:14
Miras tu jest właśnie miejsce, w którym możesz trochę wyluzować, a jak trzeba wypłakać się w kołnierz. W domu, przy rodzinie musisz być opoką. Ale nawet największy twardziel musi czasem wyrzucić z siebie wszystko, co go uwiera. Tu właśnie możesz to zrobić. Nikt Ci tego nie będzie miał za złe. Jeśli w jakikolwiek sposób dajemy Ci wsparcie, choćby i takie wirtualne, to bardzo dobrze. Od tego jesteśmy. Nikt z nas nie wie, co go w życiu może spotkać, trzeba więc sobie pomagać.

Odnośnie wypadku Twojej żony. Sprawa nie jest stracona nawet jeśli odebrałeś już należne Ci według ubezpieczyciela odszkodowanie. Mogę podrzucić Ci na priva kontakt do kancelarii odszkodowawczej. Zajmują się sprawami, które miały miejsce do 10 lat wstecz. Możesz takich prawników poszukać sam. Są cholernie skuteczni, a opłatę za usługi pobierają dopiero po przetrzepaniu kieszeni ubezpieczyciela. Uwierz mi- opłaca się. Wyciągnął pieniądze za takie rzeczy, o jakich nawet nigdy byś nie pomyślał.
Miałem kiedyś podobną sytuację. Niestety nie odzyskałem odszkodowania z winy policji. Nawet rzecznik ubezpieczonych nic nie poradził. Wszystko trwało prawie trzy lata. Gdybym wiedział, że można prosić o pomoc profesjonalistów, nie bujałbym się po sądach. Koniec końców sprawca zmarł, więc nawet sprawa cywilna nie wchodziła w grę.
Teraz jestem mądrzejszy. Po ewentualnej stłuczce oddaję sprawę w ręce prawnika i czekam na przelew :)

Miras12
24-11-2012, 21:39
na obecną chwile są prowadzone bobatami pnf i toszkę Vojtą. Sama nauka chodzenia nie wyglada to tak jak ja pokazałem. Jak widac nie ppotrafią stanąć na nóżkach bo odrazu zginaja nóżki w kolankach. Bardziej chodziło mi o pokazanie na jakim etapie sa dziewczyny i jaki maja problem. Wiem, że trzeba mieć nadzieję, dzieci potrafią zaskakiwać ale tak szczerze malka co o tym sądzisz. To nam udalo się osiągnąć dzięki rehabilitacji. Od 3 miesiąca do 9 ćwiczone Bobatami. Od 9 miesiąca do 17 miesiaca Vojtą, od 17 do dziś tak jak pisalem wyżej. Dzieciaczki są jeszcze chore więc nie skore do jakichkolwiek ćwiczeń. Mamy ich teraz nie męczyć więc rehabilitacja i ćwiczenia w domku odwołane.
Wolałbym aby nie musialbyć wstawiane w stabilizatory itd, może masz jakieś pomysły?

Miras12
24-11-2012, 22:04
carver sprawę wypadku dzielę na dwie części:
samochód - zaniżony kosztorys i tak idę do sądu jak tylko zdobęde jakieś pieniązki na wpisowe, przepraszam ale nie mam wyboru.

Sprawę żony i dzieci no tak oddalemfirmie odszkodowawczej, no cóż szkoda gadać. Wysłali dokumentacje medyczną dziewczynek nie czekając nawet na rachunki za leczenie dzieci i dodatkową rehabilitacje. Wiem, że ubezpiczel powinien zwrócić wszystkie koszty leczenia, dojazdów jesli są związane z wypadkiem. Przekazalem caly opis firmie odszkodowawczej i tutaj zero naciagania, wszystko zgodnie z prawdą. Pojechalem, powiedzialem co myślę o takiej firmie odszkodowawczej i obecali się poprawić. Jak na razie nie uwzględniono rachunków. Dlaczego? a no ubezpieczyciel stwierdził, że i tak dzieci ćwiczyliśmy, więc nie będzie ponosił tych kosztów. Pomimo tego, że koszty rehabilitacji oddzielilem od naszych. Na wypisanych fakturach widnialo, że jest to koszt dodatkoweej rehabilitacji związanej z wypadkiem. Jeśli chodzi o wodoglowie, to niestety lekarze nie są chętni do wpisywania, że jest to skutek wypadku boja się sądów. Mnie chodzi o jedno, o prawdę. No cóż, mnie nie tak łatwo zbyć. Nie chce nikogo naciagać, bo to nie w mojej naturze, ale nie pozwolę tez pieprzyć, że i tak ma pan dzieci chore i ciężko to udowodnić. Cholera niech ubezpieczyciel mi udowadnia, że ja się mylę wyniki badań oraz Pani neurolog, która dzieci prowadzi.

Miras12
24-11-2012, 22:10
malkja zerknij na kolanka naszej Juleczki, mocno mnie niepokoją.

Miras12
24-11-2012, 23:57
jak widzisz carver w stopce powolutku odrabiam zadanie domowe. Praca nad dziennikiem trwa

Miras12
25-11-2012, 00:01
ha malka i już znalazlem ikonkę filmu. musialem zmienić swoje ustawienia na bardziej zaawansowane. No zabrzmialo to jak jakiś wyższy stopien wtajemniczenia forum muratora. Uf potworki już śpią wiec Tatuś z Mamusią mogą no wiadomo co, też się połozyć.

Miras12
25-11-2012, 00:46
Z calego serca chciałbym podziękować w imieniu dzieci Agnieszce. Pierwsza laurka od dziewczyn będzie dla ciebie.
Jeśli chodzi o pomoc to nie będę ukrywał, tak jest nam potrzebna. Niestety rehabilitacja kosztuje, choć i tak nasza kochana Pani Iza czsami cierpliwe czeka na pieniążki lub ćwiczy za darmo. Dla niej duże uznanie i jeszcze wieksze serce. Może ma ktoś z was lub waszych znajomych jakieś ciuszki w rozmiarze 98, bo takie noszą dziewczynki. Troszkę byśmy na tym zaoszczędzili. Nie koniecznie różowe ubranka hihi, choć nie wiem czy wtedy moje córeczki nie będą grymasić.

Miras12
25-11-2012, 01:28
W związku z tym, że opanowałem sztukę wklejania zdjęć muszę wam się pochwalić naszymi dzieciaczkami
Ostatnie letnie zdjęcie Karolinki. Tak własnie i dla tego zdjęcia nie warto sprzedawać domku. To w tle to nasz ogród. Trochę trawa duża, no ale nie moge być przecież ideałemhttp://i2.fmix.pl/fmi747/44b6817800244f2a50b163d1/zdjecie.jpg (http://forum.muratordom.pl/redirector.php?url=http%3A%2F%2Fwww.fmix.pl%2Fzdje cie%2F3543701%2Fzdjecie-0060%3FprivateKey%3D0cef630b0d4a29664cf160aa34cd3d 94)No to zdjęcie pozostawię bez komentarza - ach te kobiety
http://i3.fmix.pl/fmi289/6771b089000391ec50b1645b/zdjecie.jpg (http://forum.muratordom.pl/redirector.php?url=http%3A%2F%2Fwww.fmix.pl%2Fzdje cie%2F3543706%2Fzdjecie-0064%3FprivateKey%3D7799caae7c694625f92f1b36e83173 e1)My faceci tez mamy swoje fobie
http://i3.fmix.pl/fmi2156/88fe41e30013072f50b1641b/zdjecie.jpg (http://forum.muratordom.pl/redirector.php?url=http%3A%2F%2Fwww.fmix.pl%2Fzdje cie%2F3543703%2Fzdjecie-0062%3FprivateKey%3D50819ab988418806b10c874a7dd0d5 5a)

Dzięki carver, rzeczywiście wklejanie zdjęć to pestka. Muszę jedynie pamiętać, żeby obracać odpowiednio zdjęcia. No chyba, że w albumie też można to robić.

carver
25-11-2012, 02:58
Nawet dobrze Ci to idzie :)
No to zamieszałem Twoimi fotkami w odpowiednią stronę.

http://i1.fmix.pl/fmi2520/bc86824c000fa3fc50b1794f

http://i3.fmix.pl/fmi1958/fe16592d00116b9a50b17958

http://i1.fmix.pl/fmi2065/edc56feb0017318f50b17960

Fotki musisz obrócić zanim wrzucisz je do albumu.

Miras12
25-11-2012, 03:08
tak myślałem ale balem się, że cos spieprzę, a tak nadal pracuję choć oko opada, ale to jedyny czas, gdy można coś zrobić
Dzięki

carver
25-11-2012, 03:23
No problem boss :)
Idź człowieku spać, bo się obudzisz z odbitą klawiaturą na twarzy i dzieciaki będą miały ubaw z samego rana;)
Fajnie, że już ogarniasz kilka podstawowych umiejętności, jak tak dalej pójdzie będziesz nieźle brykał.

Miras12
25-11-2012, 03:49
Masz rację, mykam do łózia. W tygodniu czasu brak, a w soboty i niedziele no wiadomo jaknajwięcej z dzieciaczkami. Nic innego jak sobotnie nocki zostaje.

miciu
25-11-2012, 08:16
Miras, obejrzałam Twój filmik, przypadek Julci jest jednak inny niż nasz, Julcia ma wiotkie nóżki i być może będzie potrzebny stabilizator , u nas córcia miała napięte nóżki i szybko zaczęła stać sztywno na nogach ale za to był problem z równowagą, który niestety pozostał do dzisiaj, na podłodze i nie tylko siadała właśnie w ten sam sposób jak twoja córcia na zdjęciu w trawce . Jeśli chodzi o wodogłowie to mało o tym schorzeniu wiem powiem tylko, że córka znajomej na to choruje, ma zastawkę, też ponoć jej nóżki były dość wiotkie jak była mała, zaczęła sama chodzić gdzieś ok. 7-8 r ż. trochę utyka ale to nie jest przecież taki wielki problem. Dobrze się uczy, obecnie jest na 2 roku studiów:)
Śliczne macie dzieciaczki, a to zdjęcie dziewczynek w łóżeczkach jest najfajniejsze :)

Miras12
25-11-2012, 11:25
No czyli jeszcze jakieś pięć lat i dziewczynki będą chodzić, no nie miciu. A teraz poważniej, tak dziewczynki rzeczywiście nie potrafią utrzymac równowagi, reszta wygląda tak jak na filmiku. Jeśli chodzi o wodogłowie to sprawa dotyczy tylko Karoliny. Wyszło ono dość późno, bo dopiero jak Karolcia skończyła 17 miesięcy. Według lekarzy to wodoglowie nie jest przyczyną stanu dzieci. No cóż czekamy na powtórzenie badania tomografem.

No takich zdjęć jak te plotkujące baby w łóżeczku mam sporo. Będę wam je podrzucał w miarę możliwość. A co zobaczcie kto u nas w domu rządzi, baby!. No ale ostatnie zdanie zawsze należy do mnie "Tak kochanie, ale oczywiście".

miciu
25-11-2012, 13:28
I tak trzymaj Tata, ostatnie słowo "przytakujące" swoim paniom ma zawsze należeć do Ciebie;)

Żelka
25-11-2012, 14:03
Obejrzałam filmik. Bardzo wiotka jest Julcia. Kochani a czy Wy macie DOBRĄ doktór od rehabilitacji? Mi się wydaje, że tutaj o pionizacji jeszcze nie ma mowy. Przy takiej wiotkości nie wolno niczego przyspieszać. Niech może Malka coś mądrego powie, ale moim zdaniem, wzmacniać mięśnie jak najwięcej, ale po kolei. Zdrowe dzieci też nie wstają zanim nie potrafią dobrze siedzieć i raczkować! Ile dziennie Dziewczynki są rehabilitowane i jak wygląda Ich wolny czas, co wtedy najchętniej robią, jeżeli chodzi o ruch, w jakich pozycjach najdłużej spędzają czas? Nie chce Was martwić ale do pionizacji to jeszcze przed Wami dużo pracy. A jak do tego dojdzie, to konieczne będą buty ortopedyczne, jeśli stopy będą nadal tak wiotkie. I nie przyspieszajcie niczego bo potem w wieku dojrzewania może być tak jak z moim Stefkiem, kręgosłup poleci i skolioza murowana. U nas też, jak dziś patrzę za szybko było pionizowanie, a Stefek też był wiotki. Lepiej rok dłużej raczkować i potem zacząć chodzić prawidłowo, niż przyspieszać wszystko a potem to gdzieś i tak wyjdzie.
Zapomniałam zapytać, czy Dziewczynki mają Orzeczenie o niepełnosprawności, bo nie widzę, że jesteście podopiecznymi jakiejś fundacji, jeśli dobrze skumałam, to jak najszybciej to załatwiać, by można było oddawać na Dziewczynki 1%. Tak dotrzecie do większej liczby Ludzi, a Wam pomoc będzie jeszcze długo potrzebna.

Miras12
26-11-2012, 01:30
Opiszę po kolei:
Z racji swojego wcześniactwa, urodzone między 33-34 tygodniem ciązy w Legnicy i tam też dziewczynki przebywały na oddziale R-ka w , oczywiście inkubator, podawanie tlenu itd. W szpitalu Były około 2 tygodni z czego 3 doby w inkubatorach, duża waga urodzeniowa obu dziewczynek, każda ponad 2 kilogramy. Po wyjściu ze szpitala uczyliśmy dziewczynki odruchu ssania. Zaleceniem lekarzy ćwiczyć od 3 miesiąca Bobatami. Ćwiczenia prowadził rehabilitant Pan Mirosław Kuta do 9 miesiąca. W miedzyczasie dziewczynki przeszły pozytywnie wszystkie badania zalecane wcześniakom, okulista, neurolog, badania usg przezciemiączkowe itd. Badania kontrole ciagneliśmy do czerwca 2011, aż wkońcu powiedziano nam, że z dziewczynkami jest wszystko wporządku, "Co by miało wyjść, to już by wyszło". Koło 8 miesiąca zaczeliśmy męczyć panią neurolog, że chyba z dziewczynkami coś jest nie tak. Mamy przecież wzorzec synka, u którego rozwój wyglądał inaczej. Uspokajano nas, że dziewczynki są wcześniakami i potrzebują więcej czasu.
Styczeń 2012 udaliśmy się do Wrocławia do innego neurologa, tak dla świętego spokoju. To własnie tam nas poinformowano, że z dziewczynkami jest źle i trzeba wykonać szereg badań, genetyka, metabolika, rezonans główek itd. Tak tez zaczeły się nasze badania, które trwają do dziś. Początkowo podejrzewano chorobę metaboliczną. Zaleciła nam również zmiane ćwiczeń na Vojtę i tak od stycznia 2012 jedziemy na Vojcie. Dziewczynki ćwiczy Pani Iza Raczkowska. Na vojcie dziewczynki ruchowo trochę ruszyły do przodu. W kwietniu Naszej pani Izie nie podobały się postępy córeczek. Kolejna wizyta u neurologa, niestety nie ciekawa. Nasza rehabilitantka robi co może, jak widziała, że dzieci nie idą do jechaliśmy razem z nią do rudy śląskiej do Pana Grzegorza Serkies. Nagrywaliśmy wszystkie ćwiczenia i wdrażaliśmy w życie. Od września Pani Iza dołozyła dziewczynkom pnf i bobaty jednocześnie nie zaprzestając Vojty. Wyników badań córeczek mamy cały segregator, wrzuce je do bloga jak tylko poskanuje.

3 - 10 bobaty no prawie codziennie - niestety musieliśmy za nie płacić bo nie było miejsc.
od lutego 2012 - pewnie nie uwierzycie, ale tak jest, trzy razy dziennie przez siedem dni w tygodniu Vojtę. Dojeżdżamy do głogowa na te ćwiczenia. W sobotę i niedzielę do domku Pani Izy też trzy razy dziennie. Dzięki temu dziewczynki tak wyglądają. Niestety za to trzeba płacić.
Oprócz rehabilitacji ciągniemy od kwietnia 2012 logopedę 2 x w tygodniu, za to też.
Również od kwietnia 2x w tgodniu jeździmy z dziewczynkami na rehabilitacje na basenie, oczywiście płatna.
Próbowaliśmy przerw w rehabilitacji, ale skutek był odwrotny, dziewczynki zaczynały się cofać.
Na poczatku, choć ciężko go określić, myśleliśmy, że damy radę finansowo. Przecież mam dobrą pracę, inni bardziej potrzebuja pomocy, nno tak tak własnie wtedy myślałem. Niestety przeliczyłem się, wszystko co udało się zaoszcędzić wcześniej poszło. Wzieliśmy pożyczkę, myśleliśmy chyba jak każdy w takiej sytuacji, przeciez damy radę. Prognozy na tamten czas były dobre.
Od lutego 2012 próbowałem załozyć dzieciom subkonto w fundacji "Zdąrzyć z pomocą", niestety ale oni mają bardzo dużo podopiecznych i dopiero w maju dostaliśmy umowę do podpisu. Dzięki pomocy znajomych, udało nam sie założyć na koniec marca subkonto dla córeczkom w fundacji "Złotowianka" i jej się na razie trzymamy.
Dziewczynki dostały pierwsze orzeczenie o niepełnosprawności w lipu 2011. Kolejne ze względu na stan zdrowia udało się uzyskać w kwietniu 2012 wraz z kartą parkingową. Mieliśmy niezłe przeboje z uzyskaniem karty ale to inny temat. Udało się uzyskać od kwietnia zasiłek pielęgnacyjny i świadczenie GOPS.
Oczywiście cały czas próbujemy pozyskać jakieś fundusze dla dzieci z różnym skutkiem, ale o tym był już inny wątek. Zjadaja nas koszty rehabilitacji i koszty diagnozowania dzieci. Tak myśleliśmy całkiem poważnie o sprzedaży domku, ale jak na razie skutecznie nas od tego odwlekliście, za co wam dziękuję.

Miras12
26-11-2012, 01:34
No obiecałem fajne fotki, to słowa trzeba dotrzymać. Proszę jak kobiety walczą o gazetę
http://i2.fmix.pl/fmi1872/68c1502a000513f350b16361/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3543692/zdjecie-0057?privateKey=0eb91ecd5133270dc0abb42916b3c588)

Miras12
26-11-2012, 02:22
ślicznotki i ich nowe zabawki - dzięki Sylwia
http://i3.fmix.pl/fmi1085/df773ad1001dd04b50b2bd58/zdjecie.jpg (http://forum.muratordom.pl/redirector.php?url=http%3A%2F%2Fwww.fmix.pl%2Fzdje cie%2F3544725%2Fdsc03207%3FprivateKey%3Dcd828f7235 cf16ed229b5f7928887f98)
Robot oczywiście nalezy do faceta
http://i3.fmix.pl/fmi1826/5c46a8850006efb450b2bfcb/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3544734/dsc03216?privateKey=af3af52107946de36478af9de3c7a2 c2)

Żelka
26-11-2012, 10:03
Miras napisz proszę w swoim poście pierwszym, jak można przekazać swój 1% dla Dziewczynek. Mniej ludzi wpłaca bezpośrednio na konto. Ja na przykład prawie wcale nie mam takich wpłat. Jeden procent, że tak się wyrażę, nic nie kosztuję i łatwiej taką pomoc przekazać niz z własnej kieszeni, bo wiadomo, czasy są cieżkie dla każdego a ludzie zdrowy, w sensie, że nie są niepełnosprawny też dzisiaj muszą za dobrą opiekę i leczenie płacić. Z NFZ-tu nie wiele się da. Sądzę, że większośc ludzi dziś leczy siebie i swoje dzieci prywatnie, bo inaczej się doczekać nie można. Nie tylko nam, rodzicom dzieci niepełnosprawnych jest z tym trudno, niestety. Ale my chociaż mamy możliwość otrzymania tego 1%. Warto z tego korzystać (ale to Wy musicie o to powalczyc, musicie "iść do ludzi" i prosić o pomoc. Ja wiem, że to nie łatwe jest, ale dla dzieci trzeba dumę schować w kieszeń, bo to nie o nas i nasze samopoczucie chodzi. Więc, proszę nas tutaj uświadomić jak mozna to dla Dziewczynek zrobić. ;-)

Miras12
26-11-2012, 12:53
No widzisz sama, jak dokładnie przeczytasz co napisałem. Doskonale sobie zdajemy sprawę, że czasy cięzkie. Niejednej rodzinie brakuje do tzw. pierwszego. Dlatego my na początku tej naszekj walki nie szaleliśmy z apelami. Sam mówiłem, że inni mają gorzej i nie chodziło mi tu o własną dumę. Sami z żonką byliśmy i jesteśmy wrażliwi na cierpienie innych. Może własnie dlatego los zdecydował, że nasze życie będzie takie - wiesz o czym piszę.
Ocziwiście, że będziemy szukac środków, tak jak szukamy wsparcia, otuchy. Czasami warto zobaczyć, że nie jest się jedynym z takim problemem.Czasami dwa słowa "trzymaj się stary", dużo pomagają. Dlatego też cieszę się, że wróciłem na forum, gdzie wam moge truć tyłki o dziewczynach, ich postępach itd.
Jeśli chodzi o jeden procent to oczywiście zrobię tak jak mówisz

Żelka
26-11-2012, 15:44
No ja dlatego właśnie piszę, bo widzę, że Ty się krempujesz, a to nie ma co sie krempować. Macie dwie Dziewczynki i obie potrzebują pomocy. Ciebie teraz nie stać na to by za bardzo mysleć o innych. Ci inny wiedzą już jak jest z leczeniem u nas, bo sami też nie raz za to płacą. Tym bardziej zdają sobie sprawy z tego, że w Waszym prezypadku, to płacenie jest o wiele częstrze i do tego podwójne. Ja u specjalisty płacę 200zł Wy 400zł. Prosty rachunek. I Ty się nie wstydź prosić o pomoc, bo owszem słowa pomogą i pocieszanie też, ale Wam najbardziej potrzebna jest rehabilitacja, która kosztuje. Ty tak delikatnie piszesz jakbyś się bał urazić, ja to razumiem,ale wiem też, że teraz kiedy Dziewczynki są małe można najwięcej zrobić i dlatego Cię trochę" popycham" z tym 1%, bo nie czas na to by się bać co ludzie powiedzą. Jakby opieka była odpowiednia, to by nie było takich wątków, takich blogów, takich fundacji itp. Dlatego pisz i się nie obawiaj, że nie wypada, bo jak najbardziej wypada walczyć o swoje dzieci!
Wspomniałeś coś o blogu, dopiero widzę, że ten podpis to do bloga a nie do tego wątku. A na FB jesteście? Można gdzieś Waszą stronę polubić i przekazać dalej z prosbą o pomoc? Jak tak, to też dawaj!

Miras12
26-11-2012, 18:59
żelka ty to fajna kobita jesteś. Ja nie z tych co to dumni itd. Pisałem wcześniej co potrzebujemy, ale niestety nikt do tej pory się nie odezwał. Ot cytat, powtórzę bardziej wyraźniej i dosadniej
Cholera potrzebuję ciuszki dla swoich dziewczynek w rozmiarze 98 macie czy nie. Tylko bez ściemy bo jak się dowiem to...

No a teraz wspomniany cytat:
"Jeśli chodzi o pomoc to nie będę ukrywał, tak jest nam potrzebna. Niestety rehabilitacja kosztuje, choć i tak nasza kochana Pani Iza czsami cierpliwe czeka na pieniążki lub ćwiczy za darmo. Dla niej duże uznanie i jeszcze wieksze serce. Może ma ktoś z was lub waszych znajomych jakieś ciuszki w rozmiarze 98, bo takie noszą dziewczynki. Troszkę byśmy na tym zaoszczędzili. Nie koniecznie różowe ubranka hihi, choć nie wiem czy wtedy moje córeczki nie będą grymasić."
Teraz sam widzę jaki jam subtelny facet. Czy potrzebne pieniążki na rehabilitacje? No pewnie, ale idą święta i wiadomo wszystkich budżety nadwyrężone.
No ja tam sobie na święta poradzę, naprzeciw mnie jest wędzarnia ryb do której to robi wyprawy nasz kotek to i coś na święta wyniesie. Jak nie to będzie danie z kota.

Miras12
26-11-2012, 19:05
acha ciuszki koniecznie firmowe, najlepiej z Francji. A teraz coś fajniejszego. trafiłem na tablicę.pl i tam są ciuszki za darmo. No prawie za darmo - np przysłowiowa paka pampersów. To ja w swej naiwności dostałem aders, kupiłem pampersy (całe 30 zł wydałem) i czekam na tę paczkę już od czerwca. rozmawiałem z tą Panią i w "podziękowaniu" wysłałem jej list z opisem dzieciątek. No i wiecie co się stało, ano nic. Naciołem się tak dwa razy, aj to chyba naiwniak jestem no ale próbowałem.

Żelka
26-11-2012, 20:00
Wiem, o ciuszkach czytałam i wszystko czytałam od pierwszej strony. Sądzę, że teraz wszyscy zatroskani naszą Nelli tam się udzialają, ale zerkną na pewno i wtedy się trochę rozkręci.
Dzielny jesteście bardzo! Dwójka maluszków do wyleczenia i doprowadzenia do pełnej sprawności!!! Wszystko sie da, tylko trzeba duużo pracy i tyle samo kasy! Forum na pewno pomoże, jeszcze nie było by komuś nie pomogli. ;-)
Dobre w tym jest to, że Dziewczynki są w takim wieku kiedy dużo da się zrobić. Tego nie wolno zmarnować tylko dlatego, że Was nie stać. Dobrze, że napisałeś tutaj o Dziewczynkach. Będzie dobrze.

Miras12
26-11-2012, 20:05
No to, że jesteśmy na forum moge zawdzięczać między innymi Tobie. Pewnie, że pomoga bo tu fajni ludziska są, ino trza czasu trochę. Dusiek juz pomogła, dzięki serdecznie.

Miras12
27-11-2012, 00:11
Ta, a nasza kochana Karola spać nie chce i jusss. Jakieś rady?
http://i2.fmix.pl/fmi2881/a668102c0008cc6750b3f187/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3545866/dsc03245?privateKey=81383a94a535250a50922c3617d876 03)

dusiek
27-11-2012, 00:20
Karolinka napewno mysli o sw. Mikolaju i spac nie moze, ale widze ze Julenka pochrapuje. Dobrej nocki zycze.
Miras masz wiadomosc na pw.

Miras12
27-11-2012, 00:27
jutro się tym zajmę. No tak Julka i Krzyś dawno śpią, a Karola to ma po tatusiu chyba.

gaga33
27-11-2012, 01:14
Miras macie takie urocze i dzielne córeczki,chcemy z mężem wysłać dla dziewczynek paczkę świąteczną i chciałam prosić o Wasz adres na priva.Pozdrawiamy całą rodzinkę:-)

malka
27-11-2012, 04:18
Wiem, wiem, miałam napisać wieczorem...biję się w pierś, kajam jak mogę :oops: dopiero kwadrans temu ogarnęłam się trochę z robotą....takie mam zwariowane ostatnie dni:(
Obejrzałam tylko zdjecia (cudowne macie dzieciaki -wszystkie trzy :lol:) ale czytać juz nie dam rady , bo mi sie literki rozmazowywują .
Wybacz, jak troch\e się prześpię (matkooo...na 8 do szkoły :bash:muszę wstać), mózg mi się ciut zregeneruje, to może uda mi się napisać jakieś składne zdanie.

Tym czasem dobranoc, lub raczej dzień dobry ;)

Żelka
27-11-2012, 09:08
No jak Tata fotki robi to kto by tu spał? Potem na forum Ludzie powiedzą, że jestem śpioch. :lol2:A Julcia śpi, bo szybciej sie męczy tą trudną rehabilitacją, bidulka mała.
p.s. Kochani jeśli ktoś z Was ma odzież dla takich maluchów to Miras prosił dla Dziewczynek, bo każda pomoc sie przyda! Tutaj dom w budowie, trójka Dzieci a Dziewczynki na prawdę dużo rehabilitacji potrzebują. Ja widzę dla Nich szansy na to by kiedyś samodzielnie mogły pochodzić a nawet pobiegać, ale trzeba bardzo, bardzo intensywnie pracować. A to co teraz można zrobić nie będzie już można kiedy będą mieć lat 10, albo przynajmniej już nie w takim stopniu. Dla Dziewczynek czas się liczy, bardzo, bardzo.

Miras12
27-11-2012, 09:28
Tak kiobieca solidarność. Przecież one teraz na L4 więc mają wolne od rehabilitacji. Wczoraj była kontrolna wizyta cała trójką i od poniedziałku dziewczyny do roboty, a Krzyś do przedszkola. Zamykamy szpital.

carver
27-11-2012, 09:36
Żelka ja już któryś raz piszę, że musimy zorganizować akcję dla dzieciaków przed świętami. Coś w rodzaju aukcji dla Tomka1950. Twórców ludowych jest tu wielu, i zawsze można na nich liczyć :)
Ja już coś tam produkuję i wystawię. Jednak całością musi się zająć ktoś, kto to już robił i cieszy się zaufaniem forumowiczów.

Żelka
27-11-2012, 11:37
Redakcja już wszystko wie. Na pewno jak tylko będzie taka możliwość, to dadzą nam zielone światełko. Czasami trzeba pomyśleć i o tym, że Redakcja też ma jakieś tam swoje własne plany i cierpliwie poczekać. Widać, że Dziewczynki dużo potrzebują. Na pewno Redakcja pomoże, ja w to wierzę. Poczekajmy na to co nam odpowiedzą i nie narzucajmy, proszę żadnych własnych terminów. Ja wiem, że najlepiej jest natychmiast, ale jak nawet nie będzie tak od zaraz, ale będzie, to i tak będzie to bardzo dla Dziewczynek przydatne. A Wy fanty jakieś szykujcie, żeby nie było, że potem Ci teraz najgłośniejszy będą na urlopie. ;-) Bo tylko chorobowe będą usprawiedliwione.
:lol2:

carver
27-11-2012, 12:42
Ok, dzięki ;)

Miras12
27-11-2012, 13:45
Właśnie przelożono nam termin wizyty z grudnia na 15 stycznia do doktora Jużwiaka. Pani powiedziała, że na bank będzie opóźnienie no nawet do trzech godzin. Proszę napiszcie jak to jest, jak tam się wchodzi? na godzinę, czy na listę, bo masze księzniczki będą obużone i wkurzone. Jeśli tak jest to muszę coś im zorganizować jakoś czas.

dusiek
27-11-2012, 17:04
Zelka, dzieki za wiadomosc, czekamy cierpliwie.pozdrawiam

miciu
27-11-2012, 17:50
Miras to zależy czy jesteście umówieni z doktorem na NFZ czy prywatnie w Suchym Lesie? Jeżeli prywatnie to wchodzi się na umówioną godzinę, czasem może być niewielkie opóźnienie. Doktor kiedyś sam wywoływał po nazwisku, teraz nie wiem jak to dokładnie jest.

Miras12
27-11-2012, 20:14
Niestety, ale prywatnie. Koszt jedej wizyty 130zł x 2 ma sie rozumieć. No i własnie prywatnie Pani mi powiedziała, że jest zawsze opóźnienie.

miciu
27-11-2012, 21:11
No to nieźle, nie ma co 260zł + koszty paliwa:(. Kiedyś raczej opóźnień nie było,chyba że z pół godzinki, dobrze, że chociaż zostaliście uprzedzeni. Weźcie dzieciom jedzonko i jakieś picie na takie długie czekanie.

Miras12
27-11-2012, 21:46
hehe miciu u nas to wyprawa, ale mamy wprawę. Byliśmy u tylu lekarzy z dziewczynami co ja z żonką razem wzięci i chyba jeszcze razy dwa. Oprócz posiłku trzeba wziąść coś do zabawy. Jak nie ma miejsca w poczekalni to zwyczajnie dłuższe oczekiwania spędzamy w autku. Jakby było cieplo to na dworku. Czasami mamy fajne miny oczekujących pacjentów, cala piątka rozłożeni, woda w termosie na mleko zaczynamy karmienie. No i zaczynaja się ciche dyskusje, że miejsca dużo zajmujemy, że karmić trzeba w domku, że niańczymy dzieci i cały czas nosimy na rękach zamiast je puścić na nogi, takie głupoty. Nie przejmujemy się bo zazwyczaj informujemy pacjentów, że dzieci nie umieja chodzić i własnie tu po to jesteśmy. Miny i kolory na twarzy pacjentów bezcenne. Myślę, że przy tej wizycie nie będzie takich komentarzy. Tam każdy wie po co przychodzi.

Miras12
27-11-2012, 21:55
No i przyłapałem laski co grzebią po szufladzie. Mam mam dowód, a takie bezradne.
Szufladę zdąrzyły zamknąć
http://i1.fmix.pl/fmi2984/fd2f4c58000bb14350b51676/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3546945/dsc03271?privateKey=f2717fb73e5be6436036f88b0aa4f3 8e)

http://i2.fmix.pl/fmi2372/afc992870025edde50b51641/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3546937/dsc03268?privateKey=9b9e8f5381529e5f7360b54a79fc47 5f)
malka miała racje zaradne dziewczyny. Jak głodne to sobie same wezmą

Miras12
27-11-2012, 22:04
No dobra możecie bronić dziewczyn, możecie mówić nie prawda, ale ja mam dowód na to że dziewczyny spiskują. Normalnie mają dyżury, jedna odpoczywa, a druga aktywna. To nie przypadek.
http://i1.fmix.pl/fmi2591/bbf45d10001cfa2150b524f3/zdjecie.jpg (http://forum.muratordom.pl/redirector.php?url=http%3A%2F%2Fwww.fmix.pl%2Fzdje cie%2F3547065%2Fdsc03279%3FprivateKey%3D4df6b64a68 68af9eeb684231f7476a2a)


Jeszcze ich brońcie.

U karolci pojawiła się wysypka na brzuszku, ponoć po antybiotyku. To troche dziwne, że tylko u Karoli. Do tego nie przywykliśmy.

Miras12
27-11-2012, 22:10
Karolinka napewno mysli o sw. Mikolaju i spac nie moze, ale widze ze Julenka pochrapuje. Dobrej nocki zycze.
Miras masz wiadomosc na pw.
Ciociu to chyba moge tobie zawdzięczać, ale oczywiście w pozytywnym tego słowa znaczeniu. Tylko nie broń dzisiaj Julki.

Żelka
27-11-2012, 22:13
Ha, ha Miras a jesteś pewien, że One się łóżeczkami nie pozamieniały? :lol2:

Miras12
27-11-2012, 22:32
Niestety ale nie. Och słodkie aniołki prawda?

dusiek
27-11-2012, 23:41
Ciociu to chyba moge tobie zawdzięczać, ale oczywiście w pozytywnym tego słowa znaczeniu. Tylko nie broń dzisiaj Julki.

Hahahahaha..... ciocia daleko mieszka i nie zdazy na Mikolaja, ale na Swieta napewno. Caluski dla dzieciaczkow.

malka
28-11-2012, 00:36
No i co ja mam pisać,no co ??? jak mi się gęba do monitora cieszy jak patrzę na dziewczyny :lol:

Miras12
28-11-2012, 01:23
Też uważam, że są śliczne.
Malka tyś fachowiec. Bardzo nas martwia kolanka Julki, są jakby spuchnięte. Przyjżyj się temu filmikowi. Do końca tygodnia dziewczyny na L-4 więc nasza Pani Iza nie może tego ocenić.No ciocia bo dziewczyny zmartwione.

malka
28-11-2012, 02:13
Miras, tak się nie da :(
opuchliznę trzeba zbadać palpacyjnie, dotknąć, sprawdzić ruchomość w stawach, porównać z tym co było wcześniej.
Są na przykład jasne przesłanki co do podejrzenia zapalenia, jeśli opuchlizna jest ucieplona czy bolesna.
A przez net się nie da takich rzeczy sprawdzić

Żelka
28-11-2012, 08:30
Miras takie siedzienie jak Dziewczynki siedzą, nie jest dobre dla kolan. Zapytaj rehabilitantów Waszych co robić by inaczej siadały, bo takie siedzenie koślawy kolana. Rozumiem, że tylko tak potrafią i wolicie takie siedzenie niż leżenie, ale pracujcie nad tym mocno.

carver
28-11-2012, 11:16
:D Przyklejone na samiuśkiej górze...

Dzięki!!!!

Żelka
28-11-2012, 12:21
No, jak to na Księczniczki przystało. W razie by jakaś aukcja miała mieć miejsce, chętnie poprowadzę. ;-)

marynata
28-11-2012, 12:48
Skoro wątek znalazł się w osobnym dziale,to może obok kolejny wątek z potrzebami?

moore
28-11-2012, 13:20
Dziewczynki są super, trzymam kciuki za nie i za waszą rodzinę dacie rade

nita83
28-11-2012, 13:40
Miras bardzo dobrze, że założyłeś wątek. Trzeba walczyć, pisać o sobie. Wielu ludzi chce pomagać, ale nie wie jak. Watek przyda się dziewczynkom ale na pewno również Wam, rodzicom. Przytulam serdecznie :hug: Na zawiłościach medycznych się nie znam, ale ile będę mogła, chętnie pomogę.

Żelka
28-11-2012, 14:02
Jeśli chodzi o pomoc to nie będę ukrywał, tak jest nam potrzebna. Niestety rehabilitacja kosztuje.....
Może ma ktoś z was lub waszych znajomych jakieś ciuszki w rozmiarze 98, bo takie noszą dziewczynki....

A tutaj jest informacja o tym gdzie i jak można wesprzeć finansowo leczenie Dziewczynek.
http://juliaikarolina.blox.pl/html/1310721,262146,21.html?1363522

EDZIA
28-11-2012, 14:38
A tutaj jest informacja o tym gdzie i jak można wesprzeć finansowo leczenie Dziewczynek.
http://juliaikarolina.blox.pl/html/1310721,262146,21.html?1363522 (http://forum.muratordom.pl/redirector.php?url=http%3A%2F%2Fjuliaikarolina.blo x.pl%2Fhtml%2F1310721%2C262146%2C21.html%3F1363522 )


Miras czy oprócz wpłat możemy inaczej też pomóc ... moze jakieś pampersy, ciuszki itp?

malka
28-11-2012, 14:44
Edzia - ciuszki w rozmiarze 98 + :)
A pieluch to chyba nigdy za dużo :oops:

Żelka
28-11-2012, 15:07
No pewnie, pieluch nigdy dosyć, tylko niech Miras poda rozmiar. A i zabawki edukacyjne na pewno się przydadzą, układanki itp. Niech Miras sam powie. Pewnie wątku szuka, i nie wie, że jest na stronie głównej na samej górze. ;-) Jak znajdzie, to najpriew padnie a potem dopiero odpiszę. ;-)

Miras12
28-11-2012, 18:20
Cholera, ale mi niespodzianke zrobiliście.
Żelka bylo dokładnie tak jak przewidzialaś.

Jednak muszę wam coś powiedzieć.
Dowiedziałem się, że jedna z poslanek organizuje raz w roku bal charytatywny. No i łaziłem za nią, chyba z dobre 3 miesiące, wyczekiwałem, a potem prosiłem, bo chcialem i to bardzo, bo trzeba coś robić, a nie tylko rozpaczać. Robiłem wszystko co mogłem, tak się starałem i niestety bal będzie, ale nie dla dziewczynek. Nie wiem może za mało się starałem, może coś źle powiedziałem. Nawet już mi się słuchać nie chcialo, ale bal chyba będzie przeznaczony na plac zabaw dla dzieci niepełnosprawnych czy jakoś tak.
Pisalem o tym prywatnie do malki żeby kciuki trzymała i na pewno trzymała. Tylko chyba ta polityka znów wygrała, nie chce mi się tym gadać. Tyle czasu straciłem. A tu wy nagle w tym samym dniu robicie mi niespodziankę, to nie może być zbieg.
Chłop jestem, a normalnie świeczki mam w oczach. Ja się zastanawialem przez cały dzień jak tu żonie Hiobową wieść ogłosić.
Mogę podziękować, odpracować, no nie wiem co jeszcze. Przepraszam, ale musze żonie powiedzieć.

malka
28-11-2012, 19:21
Trzymałam, cały czas trzymałam :oops:
Nawet przez chwile nie myślałam, że pani poseł jednak się wypnie :o
Ale nie ma co rwać włosów z głowy -poczytałam o tych balach i taką kwotę jak ci prominenci zbierają, to my na FM, na każdej aukcji osiągamy :)
Phiii po co nam takie polityczne sknery :lol2:
Dajmy tylko trochę czasu forumowiczom.

No i jesteście na samej górze góry, już górniejszej góry na FM nie ma :)

Miras12
28-11-2012, 19:42
tak żauważyłem ale po czasie "cholera co się dzieje" no jakos tak powiedziałem. Odezwała się również redakcja z opisem jakiej pomocy potrzebujemy.

Ciuszki rozmiar 98 nie muszą być nowe, byleby dziur na kolanach nie miały, pampersy tak nigdy dość, córcie noszą +4, coś do pielęgnacji cialka dziewczyn bo księzniczki wrażliwe i jakąś zabawkę dla dzieciaczków (dla Krzysia też) nie nowe, ale takie, które wam zbywają, a ja będę mógł dzieciom pod choinkę położyć. Tak żeby miały co rozpakować.
dziękuję dziękuję i dziękuję wszystkim z calego serca. Zaraz żonka mnie wywali z komputera bo ona taka w emocjach.

kraania
28-11-2012, 20:06
Miras piszesz o ubrankach dla dziewczynek. A może chcielibyście ubranka dla synka? Mam pięciolatka więc jeśli przydałyby się jakieś to daj znać.

malka
28-11-2012, 20:19
Zaraz żonka mnie wywali z komputera bo ona taka w emocjach.

posadź ją przy kompie i niech do nas pisze, pisze,pisze....a złe emocje opadną...my się postaramy prawda ???:lol:

Chogata 80
28-11-2012, 20:25
Witam się Panie Mirku
Dla waszych dziewczyn postanowilam się zalogować na forum.Wasza historia bardzo mnie poruszyła ,już od paru dni myslę jakby tutaj pomóc Wam.Sama mam 3 latkę w domu .Jednak jej ubranka na bieżąco oddaję potrzebującym i w tej chwili nie mam na zbyciu ale postaram się cos uzbierać.Piszę posta bo mam zabawki na zbyciu i chicałabym oddać je Waszym córkom.Mieszkam w ZG.Poz

dusiek
28-11-2012, 20:39
Miras piszesz o ubrankach dla dziewczynek. A może chcielibyście ubranka dla synka? Mam pięciolatka więc jeśli przydałyby się jakieś to daj znać.

Kraania, Miras jest "wstydliwy" i nie pisze o ubrankach dla Krzysia, napewno potrzebuje tych ubranek tez. Jak nie wyda na ciuszki, to bedzie wiecej kaski na rehabilitacje..... a o to caly czas chodzi.pozdrawiam

dusiek
28-11-2012, 20:41
posadź ją przy kompie i niech do nas pisze, pisze,pisze....a złe emocje opadną...my się postaramy prawda ???:lol:

Malka, nie moze byc innaczej.

Żelka
28-11-2012, 21:13
To forum się powinno zamiast Dziennika wieczornego polecać. Tu zawsze człowiekowi lepiej sie robi.
p.s. Miras która Dzidzia dziś pierwsza zasypiała? ;-)

malka
28-11-2012, 21:19
Dziś to chyba Miras pierwszy padnie,znów po nocach siedział

RD2011
28-11-2012, 21:36
Proszę , by informację, którą Żelko ,podałaś wyżej z namiarami
na fundację z kontem do wpłaty dla Złotowianek Julci i Karolinki
dać na stałe u Mirasa , by można bez szukania wejść i spisać co trzeba.
Jasne - jeśli tak wolno zrobić - to będzie łatwiej .:)
Pozdrowienia ! Dziewczynkom :hug::hug:

EDZIA
28-11-2012, 22:28
Proszę , by informację, którą Żelko ,podałaś wyżej z namiarami
na fundację z kontem do wpłaty dla Złotowianek Julci i Karolinki
dać na stałe u Mirasa , by można bez szukania wejść i spisać co trzeba.
Jasne - jeśli tak wolno zrobić - to będzie łatwiej .:)
Pozdrowienia ! Dziewczynkom :hug::hug:

Tak jest:):):)

Nowy temat z namiarem utworzony:)

Miras12
28-11-2012, 22:34
Witam wszystkich i pozostaje mi powiedzieć dziękuję.

Córeczki kochane aniołki dzisiaj obie mają dyżur. Wiecie jak cięzko zbiera się żółte drobniaczki z podłogi. Lalunie dobrały się do skarbonki Krzysia i postanowiły wszystko policzyć najlepiej na podlodze. Duże tego nie ma, ale liczyły.

Wrzucę filmik tym razem z Karoliną w roli głównej "gdzie się najlepiej schować i robić akuku. Mam mały problem z dzwiękiem więc narazie będzie bez.

http://www.youtube.com/watch?v=v1ib6op1UP8&feature=youtu.be

Miras12
28-11-2012, 22:36
Filmik nagrala żonka Edyta. Najpierw Karolcia wyrzuciła wszystkie tatusia ciuchy z szafy, a następnie sama tam się schowała robiąc mamie akuku. No ale już ubrań nie chciala schować.

RD2011
28-11-2012, 22:37
EDZIA ! Dzięki !:yes:
Ukłony ślę !

Miras12
28-11-2012, 22:46
No tak przepraszam nie wspomnialem o Krzysiu. On tez jest ważny, no i bardzo troskliwy, jesli chodzi o siostry.
Nie mogę wam powiedzieć jakie to uczucie, gdy nagle tylu ludzi zaczyna ot tak bezinteresownie pomagać, bo poprostu nie potrafię tego opisać.

Coreczki dzisiaj czuwają razem i nie chcą spać, cieszą się i dyskutują miedzy soobą.

malka
28-11-2012, 22:55
szkoda, że film taki krótki, bardzo chciałam zobaczyć jak Karolka czworakuje

Miras12
28-11-2012, 22:57
Jutro nagram dłuższy i tak żeby bylo widać nóżki.
To byl spontanicznie nagrany filmik i niestety jest dość kiepskiej jakości, ale będą lepsze obiecuję.

malka
28-11-2012, 23:04
to obiecaj ,że zamieścisz go w pionie - bo zawiasy mojego laptoka nie wytrzymuja zmian pozycji :lol2:

Miras12
28-11-2012, 23:12
ja tam głowę przekręcam i już:D

Dobra poprawimy się.

carver
28-11-2012, 23:18
Miras kiedy Ty śpisz człowieku? A widzę, że nie tylko fotki przekręcone wrzucasz, to już chyba taka trochę tradycja się robi :D

Miras12
28-11-2012, 23:28
No jak to kiedy, w pracy. Przelaczam się na automata i jadę.
carver tyle pracy domowej mi zadałeś no jakoś chcę temu sprostać.
Kurcze człowieku ile ja ci zawdzięczam.

No i fotki wrzucam już dobrze, a filmiki się nauczę, no i glosu poszukam.

carver
28-11-2012, 23:33
Nic mi nie zawdzięczasz, ja Ci tylko pokazałem kilka myków i azymutów na horyzoncie. Wszystko robisz sam, więc sobie zawdzięczasz wszystko :yes:
Mam nadzieję, że teraz to już będzie trochę łatwiej.

nita83
28-11-2012, 23:37
dzieciaczki cudne :hug::hug: przytulkaj całą trójkę i Was z żoną też od nas
z forum radzisz sobie bardzo dobrze, idziesz jak burza :)

carver
28-11-2012, 23:39
z forum radzisz sobie bardzo dobrze, idziesz jak burza :)
Oj tak. Nie wiem co on bierze, ale z pewnością to skuteczne środki :D

malka
28-11-2012, 23:42
też bym takie chciała :oops:

nita83
28-11-2012, 23:42
to ta adrenalina plus nałóg FM, też juz powinnam dawno spać :)

carver
28-11-2012, 23:44
Klub Uzależnionych od FM? ;)

Miras12
28-11-2012, 23:57
Dobra dobra jestem już uzależniony, ale czy koniecznie muszę poddawać się leczeniu:(

Miras12
28-11-2012, 23:59
no musiałem jeszcze na chwilę zajrzeć

carver
29-11-2012, 00:02
-Sio!!! Spać! Jutro znaczy dzisiaj też będziesz miał co robić ;)
My Ci tu forum popilnujemy...

Miras12
29-11-2012, 00:13
no dobrze to ja już pójdę. No ale muszę też dla was jakąś niespodziankę zrobić.

malka
29-11-2012, 00:55
lubimy niespodzianki :)

aaaaa i tego nałogu nie leczymy :lol:

Jomo
29-11-2012, 08:35
Trudno coś mi mądrego napisać, ale coś muszę skoro od bladego świtu czytałam, więc choćby słówko, żebyście wiedzieli, że trzymam kciuki za całą Waszą dzielną Rodzinkę!
Buziaki posyłam Krzysiowi, Karolince i Julci, zonie też koło ucha ;) i proszę koniecznie przekazać!

Kendra
29-11-2012, 11:33
Witaj Miras! Czy można dla Was przekazywać 1% podatku? Jeśli tak to daj znać. W okresie składania zeznań wypełniam ich sporo i zawasze pod warunkiem że 1% przekazuję na co chcę więc mogę podziałać coś, podesłać znajomym:) myślę że warto uderzyć też w biura rachunkowe - zostawić im informacje z KRS, tytułem wpłaty. Gdy podatnicy nie mają konkretnego celu na co chcą przekazać 1% , taka osoba w biurze rachunkowym może pokazać ulotkę ze zdjeciem dziewczynek. Na pewno każdy by się na to zgodził. To taki pomysł, akcja PIT wkrótce się zacznie więc mozna już działać. Może ktoś mógłby zrobić projekt takiej ulotki? Ja tam na grafice się nie znam, ale wydrukować potrafię i do pobliskich biur pozanosić mogę:)

Alunek
29-11-2012, 11:55
Życzę Wam wiary ,że wszystko dobrze ułoży się i wytrwałości w osiąganiu Waszego celu :)

Pozdrowienia dla całej rodziny:hug:

Miras12
29-11-2012, 13:27
Trudno coś mi mądrego napisać, ale coś muszę skoro od bladego świtu czytałam, więc choćby słówko, żebyście wiedzieli, że trzymam kciuki za całą Waszą dzielną Rodzinkę!
Buziaki posyłam Krzysiowi, Karolince i Julci, zonie też koło ucha ;) i proszę koniecznie przekazać!

Żonie mojej to medal się należy i to taki wielki. Bo jest cudowna, bo nie traci wiary, bo jest silną i mądrą kobietą, bo poprostu jest. To na niej w dużej części spoczywa obowiązek jeżdżenia na rehabilitacje z córeczkami i to pare razy dziennie. To ona całe dnie spędza z dziećmi i nie myśli o wakacjach, nie myśli o ciuszkach, czy nowych butach, które tak uwielbia. Jest poprostu kochana, choć czasem na mnie krzyczy.
Żeby nie było nie stoi teraz nademną z wałkiem i każe pisać. Jestem w pracy, a ona cóż, z dziećmi, więc sami widzicie. Poprostu ją kocham za to że jest.

Miras12
29-11-2012, 13:31
Witaj Miras! Czy można dla Was przekazywać 1% podatku? Jeśli tak to daj znać. W okresie składania zeznań wypełniam ich sporo i zawasze pod warunkiem że 1% przekazuję na co chcę więc mogę podziałać coś, podesłać znajomym:) myślę że warto uderzyć też w biura rachunkowe - zostawić im informacje z KRS, tytułem wpłaty. Gdy podatnicy nie mają konkretnego celu na co chcą przekazać 1% , taka osoba w biurze rachunkowym może pokazać ulotkę ze zdjeciem dziewczynek. Na pewno każdy by się na to zgodził. To taki pomysł, akcja PIT wkrótce się zacznie więc mozna już działać. Może ktoś mógłby zrobić projekt takiej ulotki? Ja tam na grafice się nie znam, ale wydrukować potrafię i do pobliskich biur pozanosić mogę:)

Bardzo byśmy chcieli i dziękuję za pomysł, nie wpadłem na to. Przygotuję informacje o dziewczynkach, tak jak polecasz. Na pewno jeszcze się do Ciebie odezwę. .

Miras12
29-11-2012, 20:38
Pewnie nie uwierzycie, ale nasze księżniczki już smacznie śpią i to obie naraz. Od poniedziałku po długiej chorobie wracają na rehabilitacje, logopeda itd.
No i kochani rodzice zafundowali jeszcze księżniczkom wyjazd do Wrocławia do okulisty. Szkoda mi biedulek, ale cóż musimy leczyć oczka, wymienić szkiełka.

Za zgodą Redakcji w wątku jak pomóc Julce i Karolinie opisałem wszystkie niezbędne informacje, tak aby osoby chcące nas wesprzeć nie musiały błądzić. Przedstawilem tez tam krótką historię w pigułce. W końcu dodałem do blogu dokumentacje medyczną dziewczynek, w tym orzeczenia o niepełnosprawności.

Bardzo prosimy was o wsparcie nie tylko finansowe ale także duchowe. Potrzebujemy tego i to bardzo. Nie pozostawiajcie nas samych w tej trudnej walce o lepsze jutro naszych dziewczynek.

Z całego serca dziękuję wszystkim którzy nam dopingują, wspierają i pomagają.

malka
29-11-2012, 20:42
Ty mi tu nie mydl oczu słodkimi słówkami ;)


GDZIE TA OBIECANA NIESPODZIANKA ?? he

Miras12
29-11-2012, 20:47
Niespodzianka jeszcze nie gotowa ale pracuje nad nią.
dziewczyny śpia ale jak pójdę zrobić zdjęcie to już nie będą.
Ha zaraz wklejam filmik jak laski raczkują, no i filmik w normalnej pozycji.
malka zerknij do wątka SOS dla księżniczek i powiedz co schrzaniłem, prosze.

malka
29-11-2012, 21:01
Zerknęłam - pięknie - nic nie schrzaniłeś
ale, kurde z tym adresem bym chyba nie ryzykowała.... wiesz ilu wariatów chodzi po świecie .
A może to ja tylko przewrażliwiona jestem :oops:

Miras12
29-11-2012, 21:07
teraz to mi dopiero dalaś do myślenia, a u mnie wyobraźnia bujna

Rynka
29-11-2012, 21:19
Witaj Miras. Przeczytałam historię Waszych księżniczek ze łzami w oczach...ale po chwili stwierdziłam, że nie ma co płakać. Dziewczynki są wspaniałe i dzielne i wygladają na takie szczęśliwe. Myślę...nie, nie myślę ja wiem że dacie sobie radę. I z chorobą i z funduszami na rehabilitację i z całym złem tego świata. Macie w sobie mnóstwo siły do walk,i a to forum na pewno Wam w tym pomoże. Finansowo w tej chwili u mnie krucho, ale zrobie przegląd ubranek po moich chłopakach i może niedługo uda mi się podesłać kilka ubranek dla Krzysia. Pozdrawiam cieplutko.

Miras12
29-11-2012, 21:28
Gdyby nie to forum, a wlasciwie ludzie z forum to chyba byśmy się zalamali. Za każdym razem, gdy mam opisac historie naszych dziewczynek też mam to samo. Dla nas rodziców to bardzo trudne i obciążające psychicznie. Teraz jednak widzimy, że nie jesteśmy sami, że są ludzie nam przychylni i szepną czasem coś dla ducha.

Basia1112
29-11-2012, 21:35
Witaj Mirasowa Rodzinko.
Ze wzruszeniem przeczytałam Waszą historię.
Podziwiam za ogromną miłość,oddanie,poświęcanie każdej chwili dla dobra dziewczynek.
Patrząc jednak na Ich szczęśliwe bużki mam nadzieję,że wszystko skończy się dobrze.
Wiem ,że nie szybko ale dobrze.

Z tym 1% poprzez biura rachunkowe to dobry pomysł.Sama podsunę to mojej koleżance księgowej.
Pozdrawiam Was cieplutko.

Miras12
29-11-2012, 22:08
No tak malka przepowiedziała - jedna już nie śpi, zgadnijcie która. Jeśli ktoś uważnie śledził wpisy nie powinien mieć problemów.
Jeszcze godzinkę temu wygladało to tak
http://i2.fmix.pl/fmi2548/a38ab3bc000f5ad950b7caaa/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3550503/dsc03292?privateKey=27a1ebad50debe782b87b722d622c0 35)

http://i1.fmix.pl/fmi1214/336a10d20000f6df50b7ca79/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3550500/dsc03291?privateKey=4474ffbdf601cae18f4a6ddc20a84b 0d)

http://i1.fmix.pl/fmi118/0c45dc020016bed250b7ca46/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3550497/dsc03290?privateKey=44deab451d50e3f490d7112ef88af8 a6)

To byloby za piękne, gdyby tak do rana. Coż nasze córeczki potrzebują towarzystwa, tylko szkodaże one moga się zmieniać, bo my raczej nie.
No własnie potrafi ktoś zgadnąć ktora to Juleczka, a ktora Karolinka?

malka
29-11-2012, 22:16
Różowa Karolka , niebieska Julka :)

i pewenie to Karola szaleje :lol2:

Miras12
29-11-2012, 22:22
malka dobra jesteś. No i może powiesz mi, że to przypadek. Karolcia własnie stuka z tatusiem po klawiaturze.

malka
29-11-2012, 22:27
Cześć Karolka - tu ciocia malka :)

dla Ciebie Słoneczko - na razie wirtualny :(

http://polnocna.tv/sites/default/files/field/image/dzien-pluszowego-misia.jpg

Miras12
29-11-2012, 22:41
Ta i teraz dzięki cioci mam ekran umazany cistkiem, dziękuję ci ciociu. Karola się cieszy ja macham chusteczką.
Wgrywam obiecany filmik

http://youtu.be/TDf9BpqKPWw
No i idę tę małą babajagę polozyć spać, o ile się da.

EZS
29-11-2012, 23:21
ja też powoli czytam. I myslę...
Obejrzę ten film jeszzce raz jutro i jeszcze raz pomyslę. Dziś już padłam :)

Miras12
29-11-2012, 23:30
EZS proszę cię powiedz mi jaknajszybciej co sądzisz o dziewczynach. Napisz mi naprv. Cała noc nie prześpię jak mi ktoś cos nie powie sensownego.

Krokusia
29-11-2012, 23:30
Witaj Miras.
Ty na prawdę masz w domu Księżniczki :) śliczne są i takie słodkie :)

Przeczytałam Waszą historię i tak sobie myślę, że dziewczynki w całym tym nieszczęściu jakim jest zawsze choroba mają duuużo szczęścia - mieć takich rodziców to się nazywa fart :)

Na razie próbuję nieudolnie wesprzeć Was słowem pisanym ale jednocześnie kombinuję coś bardziej namacalnego ;)

Trzymajcie się mocno!

Miras12
29-11-2012, 23:36
dzięki Krokusia już samo to że zajrzałaś i coś napisałaś jest dla nas dużo. Ciągle uczymy się tej sytuacji, ale tez akceptujemy to że nasze kochane bąbelki są chore.

AgnesK
29-11-2012, 23:55
Miras, przeczytałam pierwsze 3 strony. Późno już i oczy mi się kleją.

Powiedz czy pisaliscie do fundacji o wsparcie - Polsat, TVN, Kolorowy Świat, Atlas
Jeśli nie, piszcie zaraz 1 stycznie. Koniecznie
Gdzie będziecie robic badania metaboliczne?

A dalej wypowiedzą sie ciotki Malka i EZS. Mądre kobiety. Słuchaj uważnie, co mówią.
I pisz. Zbieram się do qpy i obiecuje odpisywać.
Przenieś bloga na blogspot.
Dodam u siebie linka do Was.

Trzymajcie się kochani.
Coś razem uradzimy, żeby Wam pomóc.

marynata
30-11-2012, 00:41
Mnie cały czas chodzi po głowie ta diagnostyka.Żeby czegoś nie przespać.
Wiem że nie wszędzie będą chcieli przyjąć dziewczynki ze względu na ich wiek,ale może zrobić taką paczkę skanów badań,opis przebiegu choroby i wysyłać gdzie tylko się da,nie tylko do szpitali dziecięcych?Może kogoś to "pozaurzędniczo" zainteresuje?
Tak sobie np o wojskowym instytucie myślę....:???:

johana
30-11-2012, 01:29
Hej, Miras, ale Ty jesteś sowa, normalnie tak jak ja ;) Fajne masz dziewczyny w domu, no i synka też. Tyle dzieciaków to poza pewnie nawałem pracy piekne chwile, zawsze marzyłam o dużej dzieciarni, no jeszcze muszę nad tym popracować :) Na razie też mam Julkę i w weekend lece do piwnicy, normalnie wszystko odkładałam, bo miała być może być kiedyś siostrzyczka. Ale co tam ma się kurzyć i czekać na bociany, które zimą nie latają przecież ;)
JAk już poszperam to się odezwę, co będziecie potrzebować powysyłam z przyjemnością.
A i mam jeszcze taką propozycję, niedługo akcja pity,jak zrobisz te ulotki to chętnie wystwię je u siebie w biurowej kantynie , bywa tam koło 600osób zatrudnionych w biurowcu, możesz nawet pomyśleć o małym plakacie, znajdziemy miejsce. Przed świętami to też dobry moment, ludzie wtedy bardziej wrażliwi jednak się robią, a dziewczyny cudne, fotogeniczne, śnieżynki by były pierwsza klasa :)... no i mały mikołaj w tle :)
Odezwę się w weekend. Dzielny jesteś chłopak, a dla żonki twojej to szacun. Dobrej nocki, kolorowych.....
Napisz jeszcze, może pisałeś ale mi umkneło, jaki rozmiar nosi twój synek, moja przyjaciółka ma chłopaków i może tez coś by miała :)

malgos2
30-11-2012, 01:35
A ja sobie zaznacze i gdybym byla do czegos potrzebna to krzyczcie. ;)

Miras12
30-11-2012, 07:09
Miras, przeczytałam pierwsze 3 strony. Późno już i oczy mi się kleją.

Powiedz czy pisaliscie do fundacji o wsparcie - Polsat, TVN, Kolorowy Świat, Atlas
Jeśli nie, piszcie zaraz 1 stycznie. Koniecznie
Gdzie będziecie robic badania metaboliczne?

A dalej wypowiedzą sie ciotki Malka i EZS. Mądre kobiety. Słuchaj uważnie, co mówią.
I pisz. Zbieram się do qpy i obiecuje odpisywać.
Przenieś bloga na blogspot.
Dodam u siebie linka do Was.

Trzymajcie się kochani.
Coś razem uradzimy, żeby Wam pomóc.

Tak pisaliśmy, Polsat nie odpowiedział, ale nadal będę ich męczył, TVN chcą nagrać reklamówkę czy jakoś tak, mają dać znać i też ich będę meczył

Dziewczynki już przeszły badania metaboliczne W CZD w Warszawie i raczej w tym temacie już nic nie znajdziemy w Polsce. Następne badania metaboliczne i konsultacja maj 2013

Badania genetyczne cały czas trwają, bardzo długo czeka się na wyniki, najbliższa wizyta 10 grudnia Wrocław. Niestety podstawowe badania genetyczne też nic nie wykazały, ale nie oznacza to, że coś tam jest nie tak, opis w wynikach badań dziewczynek. Kolejne badanie to już koło 10 000 za dziecko i NFZ ich nie pokrywa bo brak środków. Zresztą te badania są dopiero wykonywane w Polsce od połowy 2011 roku.

Tak masz racje bloga muszę przenieść i już nad tym pracuje. Nie wyświetla dziś wszystkich wyników badań, rzeczywiście jest małoczytelny.

Na to też licze, że coś uradzimy. Za każdym razem wrzucając filmik z dziewczynami liczę, że kotś się odezwie i powie nam, że wie co to jest, że spotkał się z tym.

Miras12
30-11-2012, 07:23
Hej, Miras, ale Ty jesteś sowa, normalnie tak jak ja ;) Fajne masz dziewczyny w domu, no i synka też. Tyle dzieciaków to poza pewnie nawałem pracy piekne chwile, zawsze marzyłam o dużej dzieciarni, no jeszcze muszę nad tym popracować :) Na razie też mam Julkę i w weekend lece do piwnicy, normalnie wszystko odkładałam, bo miała być może być kiedyś siostrzyczka. Ale co tam ma się kurzyć i czekać na bociany, które zimą nie latają przecież ;)
JAk już poszperam to się odezwę, co będziecie potrzebować powysyłam z przyjemnością.
A i mam jeszcze taką propozycję, niedługo akcja pity,jak zrobisz te ulotki to chętnie wystwię je u siebie w biurowej kantynie , bywa tam koło 600osób zatrudnionych w biurowcu, możesz nawet pomyśleć o małym plakacie, znajdziemy miejsce. Przed świętami to też dobry moment, ludzie wtedy bardziej wrażliwi jednak się robią, a dziewczyny cudne, fotogeniczne, śnieżynki by były pierwsza klasa :)... no i mały mikołaj w tle :)
Odezwę się w weekend. Dzielny jesteś chłopak, a dla żonki twojej to szacun. Dobrej nocki, kolorowych.....
Napisz jeszcze, może pisałeś ale mi umkneło, jaki rozmiar nosi twój synek, moja przyjaciółka ma chłopaków i może tez coś by miała :)

No u nas ostatnio wygląda to tak, do pracy, po pracy do jeszcze innej, no wracam gdzieś koło 17-18, wtedy obsiadają mnie dzieciaczki w między czasie wpadam na forum coś odpiszę. Zabawa z dzieciakami, sprzątanie, mycie no normalnie mogę w domku robić co chce. Nagle przypominam sobie, że muszę o coś kogoś zapytać, pamiętam że jestem na forum zalogowany, no to klepie - cholera już dawno samo mnie wyglogowało. Koło 19 walczymy z laskami żeby spać poszły, ale to z różnym skutkiem co widac na załączonych zdjęciach. Potem sprzątamy resztę, zabawki, podłogi itd. Koło 22 mogę sobie przysiąść na Forum i trochę was pomęczyć. Jednak nie narzekamy, jest wesoło i głupoty nam nie w głowie. Pewnie, chcielibyśmy czasem gdzieś wyjść no ale...

Miras12
30-11-2012, 07:30
Mnie cały czas chodzi po głowie ta diagnostyka.Żeby czegoś nie przespać.
Wiem że nie wszędzie będą chcieli przyjąć dziewczynki ze względu na ich wiek,ale może zrobić taką paczkę skanów badań,opis przebiegu choroby i wysyłać gdzie tylko się da,nie tylko do szpitali dziecięcych?Może kogoś to "pozaurzędniczo" zainteresuje?
Tak sobie np o wojskowym instytucie myślę....:???:

tego żeby czegoś nie przeoczyć najbardziej się boję. Jeszcze wcześniej, gdy wyniki były dobre cieszyliśmy się, że pewnie dziewczynki są zdrowe i mają taki urok, że lekarze nas straszą. Jednak na dzień dzisiejszy widać, że coś jest nie tak. Jeśli choidzi o dokumentacje dziewczynek to wysyłam w różne miejsca, ale skutek najczęściej jest taki, że nikt nie odpowiada. Dzięki forumowej dusiek udało nam się wysłac dokumenty to Stanów, zobaczymy co powiedzą, może się uda.

Kendra
30-11-2012, 08:11
Miras ja dalej o tym 1% ;) Jeżeli należycie pod fundację, to na pewno u nich można to załatwić, żeby można było przekazywać 1% na Księżniczki. Widzę że konto macie na fundacji, nie wiem jak to się technicznie odbywa ale chyba trzeba nadać dziewczynkom "kod", żeby w zeznaniu wpisać, na które dziecko jest wpłata, a % odprowadzany jest do fundacji. Zajmij się tym w wolnej chwilii - myślę że warto, a jest to łatwa forma pomocy dla ludzi. Uderz też do pobliskiego Urzędu Skarbowego - moze Naczelnik pozwoli Ci zostawić w Urzędzie ulotki lub powiesić plakat. Ryczałtowcy już w styczniu się będą rozliczać, ludzie zaczną pobierać druki, na pewno ktoś zauważy plakat, ulotkę. Musielibyście zacząć akcję jak najwcześniej, bo potem już coraz wiecej osób prosi o 1% i jest po prostu natłok informacji. Trzymam mocno kciuki za Was!

Miras12
30-11-2012, 08:53
Miras ja dalej o tym 1% ;) Jeżeli należycie pod fundację, to na pewno u nich można to załatwić, żeby można było przekazywać 1% na Księżniczki. Widzę że konto macie na fundacji, nie wiem jak to się technicznie odbywa ale chyba trzeba nadać dziewczynkom "kod", żeby w zeznaniu wpisać, na które dziecko jest wpłata, a % odprowadzany jest do fundacji. Zajmij się tym w wolnej chwilii - myślę że warto, a jest to łatwa forma pomocy dla ludzi. Uderz też do pobliskiego Urzędu Skarbowego - moze Naczelnik pozwoli Ci zostawić w Urzędzie ulotki lub powiesić plakat. Ryczałtowcy już w styczniu się będą rozliczać, ludzie zaczną pobierać druki, na pewno ktoś zauważy plakat, ulotkę. Musielibyście zacząć akcję jak najwcześniej, bo potem już coraz wiecej osób prosi o 1% i jest po prostu natłok informacji. Trzymam mocno kciuki za Was!

Dzisiaj zajme się ulotką dotyczącą 1%. W tym, roku załapaliśmy się tylko na ostatni miesiąc rozliczeniowy. Teraz sądze, że uda nam się uzbierać troszke środków z 1%, z tym, że na te pieniążki trzeba będzie poczekac, aż do października 2013. Wtedy dopiero urzędy przelewają 1% na subkonta podopiecznych.

Kendra
30-11-2012, 09:00
No tak, trwa to strasznie długo... mam nadzieję mimo wszystko, że do tego czasu to już będą tylko "kosmetyczne" rehabilitacje potrzebne albo wcale ;)

malka
30-11-2012, 09:05
Miras, na pierwszym planie , na początku filmu jest Karolina - tak?
Na końcu Julka?

Miras12
30-11-2012, 10:12
dokładnie tak jak piszesz. Celowo chciałem pokazać ich nóżki, dlatego takie ujęcie

AgnesK
30-11-2012, 10:43
Bardzo szkoda, ze nie zapisaliscie dziewczynek jednak do Fundacji dzieciom 'Zdążyc z Pomocą"..
Musimy pogadać. Podeślij mi na pw swój nr tel
Cięzko mi znaleźć czas żeby napisać do ciebie obszerengo maila a chciałabym z Tobą pogadać o kilku sprawach

maja2012
30-11-2012, 11:26
Witam,

przeczytałam wątek i zarejestrowałam się specjalnie po to żeby przynieść trochę dobrych wieści dla Was. Rozmawiałam ze swoją szefową i być może uda się sfinansować ten turnus dla dziewczynek. Z tego co wiem szefowa już przelała jakąś kwotę na konto fundacji a co do sfinansowania turnusu czeka na zakończenie roku finansowego. Także proszę trzymać kciuki :)

marynata
30-11-2012, 11:39
Maja,jeżeli się uda,to my też chcemy wiedzieć co możemy zrobić dla takiej firmy.Np skorzystać z jej usług czy ją polecać(nie wiem jaki profil?).
Coś pozytywnego zaczyna się dziać,jakiś błysk świadomości....wczoraj Łukomska - Pyżalska postanowiła obciąć "swoim" leniwym piłkarzom kasę i przeznaczyć ją dla chorych dzieci min na stowarzyszenie Smolenia.A że robi to z pompą i publicznie,mam nadzieję że znajdzie naśladowców.

AgnesK
30-11-2012, 11:45
O matko, Maju, ależ cudne wieści!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!:)

Kendra
30-11-2012, 12:51
:lol2: to by było coś cudownego!!!

nita83
30-11-2012, 13:59
trzymamy kciuki

maja2012
30-11-2012, 14:17
ok teraz mam jeszcze lepsze wieści. Na szybko piszę ponieważ dopiero skończyło się zebranie. Otóż właściciele firmy zdecydowali dołożyć się z własnej kiszeni do tej sprawy i mamy decyzję dotyczącą dofinansowania obozu dla dziewczynek !!!!! 6000 pójdzie z prywatnej kieszeni właścicieli a drugie 6000 zależy od zamknięcia roku. Państwo S. zdecydowali o przelaniu tych pieniędzy jeszcze w grudniu, mają tylko nadzieję iż fundacja przekaże te pieniądze rodzicom. To na szybkiego uciekam bo jeszcze mnie zwolnią hehehehe pozdrawiam

Kendra
30-11-2012, 14:22
Co za wiadomość!!! Jakie szczeście! Normalnie się wzruszyłam i emocjonalnie podbudowałam wiarą w dobrych ludzi!
Maja - :hug::hug::hug: za akcję!!

marynata
30-11-2012, 14:23
zastrzeliłaś nas!!!!!!!!!!! :jawdrop::jawdrop::jawdrop: nie wiem co powiedzieć......

Redakcja
30-11-2012, 14:32
ok teraz mam jeszcze lepsze wieści. Na szybko piszę ponieważ dopiero skończyło się zebranie. Otóż właściciele firmy zdecydowali dołożyć się z własnej kiszeni do tej sprawy i mamy decyzję dotyczącą dofinansowania obozu dla dziewczynek !!!!! 6000 pójdzie z prywatnej kieszeni właścicieli a drugie 6000 zależy od zamknięcia roku. Państwo S. zdecydowali o przelaniu tych pieniędzy jeszcze w grudniu, mają tylko nadzieję iż fundacja przekaże te pieniądze rodzicom. To na szybkiego uciekam bo jeszcze mnie zwolnią hehehehe pozdrawiam


No, niesamowite:)

Rynka
30-11-2012, 14:40
:wave:
Maju jesteś WIELKA!!!

anSi
30-11-2012, 14:44
ok teraz mam jeszcze lepsze wieści. ...
Maju, serce rośnie, gdy takie cuda się zdarzają :)

RD2011
30-11-2012, 15:14
Maju ! lżej na duszy jak tak się dzieje !:D:D

Dobrze ,że weszłaś na forum :lol2:

Wielkie dzięki Twym Pracodawcom !!!:)

carver
30-11-2012, 15:22
:D Ale wiadomości! Super!!!
Miras fiknie. Niech mu ktoś meliski zaparzy ;)

Żelka
30-11-2012, 16:01
Piękne wieści!!! Zawsze mówiłam, że Ludzie są dobrzy z natury, tylko trzeba dać Im znać, że pomoc jest potrzebna. Brawo i wielkie dziękuję!!!!

dusiek
30-11-2012, 16:41
A ja poprostu rycze ...jak male dziecko, oczywiscie ze szczescia. Jestescie Wielcy.

Żelka
30-11-2012, 17:38
Zaglądam tylko czy Mirek już wie. ;-)

AgnesK
30-11-2012, 18:18
To jest po prostu najbardziej niesamowite miejsce, jakie znam.
Takich ludzie nie spotka się nigdzie indziej, tylko tu.

Maju, :hug::wave::wave:

Chogata 80
30-11-2012, 18:22
Aż mi łzy w oczach stanęły ...Super to forum jest .Maja super to Twoje szefostwo .Ciekawe czy sam zainteresowany już wie? Ach cudny weekend się zapowiada.

maja2012
30-11-2012, 18:34
hejka, dopiero dotarłam do domu po pracy i normalnie cały czas mam banana na twarzy :) A cała akcja to nie do opisania ponieważ na zebraniu szefowa zaproponowała właścicielom wsparcie i przedstawiła tak krótko komu by firma pomogła. Wtedy padło pytanie od Pani S.(pseudonim Ruda :)) czyj to pomysł? Wszyscy głowa w dół no i sobie pomyślałam teraz to mi się oberwie no i podniosłam rękę. Ruda patrzy na mnie groźnie a potem mówi:" Pani Maju postawa godna pochwały i my oczywiście wesprzemy dzieci ale jest Pani odpowiedzialna żeby to te konkretne dziewczynki dostały pieniążki" Szok z wrażenia stałam jeszcze 5 minut dopóki nie dotarło to do mnie. Potem były sprawy inne ale powiem Wam szczerze że nie wiem co było dalej :) Potem Ruda rozmawiała ze mną że mam podać konto na które należy wpłacić kasę i powiem wam że mam na biurku dyspozycję przelewu na 6 grudzień z okazji mikołajek i obietnicę że bedzie firma robić wszystko aby dziewczynki wyjechały. Normalnie jestem szczęśliwa jakby mi ktoś w kieszeń narobił :)

Krokusia
30-11-2012, 18:46
Maju - jesteś WIELKA!! I Twoja Szefowa też oczywiście :)

Miras12
30-11-2012, 18:52
uf jeju no nie wiem co mam powiedzieć no, choć troszkę wcześniej się dowiedziałem, no płaczemy wszyscy jeszcze ze szczęścia. Jak przeczytałem to wszystko co się dzisiaj wydarzyło no brakuje mi słów. Dzięki maju, dziękujemy wszystkim, dziękuję że jesteście. No chyba dzisiaj nic mądrego nie napiszę. Mnie to przerosło.

Miras12
30-11-2012, 18:54
Już straciliśmy nadzieję, że dzieci pojadą na turnus, jej no nie mogę, no cieszymy się i pozdrawiamy żonka Edyta

AgnesK
30-11-2012, 18:54
Ja mam taką cichą nadzieję, że to dopiero początek takich niespodzianek:)
:hug:

justa*
30-11-2012, 18:55
Oooo jaaaa..........

Trafiłam na wątek wczoraj, i sobie po cichu podczytuję, zaciskając z całej siły kciukasy ,za te dwa małe słodziszony, a tu dziś takie wieści!!!:lol2::lol2:

Miras12
30-11-2012, 19:10
tak się cieszymy no dociera to do nas powolutku, tak to niesamowite miejsce i wspaniali ludzie. Jeszcze raz dzięki maju, dziękuje również Pani S, dziękuję wam wszystkim.:lol2::lol2::lol2::lol2::lol2::lol2: no tak własnie skaczemy.
kochamy was

malka
30-11-2012, 19:24
Poryczałam sobie, ale już się nieco ogarnęłam i muszę coś wyznać


KOCHAM RUDĄ

I

KOCHAM MAJKĘ




http://us.123rf.com/400wm/400/400/yayayoy/yayayoy1101/yayayoy110100018/8598201-emotikon-podajac-serca.jpg

marynata
30-11-2012, 19:28
Czy jest możliwe żebyśmy mogli poznać darczyńcę? :)

maja2012
30-11-2012, 19:34
Cieszę się ogromnie że mogłam w jakiś sposób pomóc a jeśli chodzi o poznanie darczyńcy to nie wiem czy można tutaj napisać nazwę firmy bo sama bez zgody właścicieli nie podam nazwiska Rudej. Tym bardziej że sama prosiła żeby nie robić halo

malka
30-11-2012, 19:46
A ja bym tam z całego serca chciała zrobic halo.....baaaa wielkie HALO :)

o takich Rudych trzeba mówić, trzeba pokazywać, że takie Rude istnieją :)


jesuuuu, jak ja bym kiedyś chciała mieć takiego szefa

Miras12
30-11-2012, 19:49
maja bardzo cię proszę o podanie jakiś namiarów, naprawdę dziękujemy. Tobie za sam pomysł, za odwagę, jesteś cudowna, Pani S, no i wszystkim forumowiczom za pomoc, słowo, wsparcie.

Jak mi maju nie powiesz to znajdziemy sami Rudą i będziemy dziekować, tylko głupio mi będzie jak nie trafimy.

Dostałem też dzisiaj przemiły telefon też od dusiek, naprawdę Tobie również dziękujemy. Bo musicie wiedzieć, że ona też zrobiła dziewczynom cudowną niespodziankę.

Oczywiście pieniążki zostają przeznaczone na turnus i tu maju będziemy cię informować, gdzie w jakim terminie pojedziemy, no o wszystkim, aż będziesz miala nas dość, no i oczywiście będzie fotorelacja. To jesteśmy winni wszystkim forumowiczom.

Malka będziemy potrzebować twojej pomocy w zakresie turnusu, jesteśmy zieloni w tym temacie. Mówiono nam o turnusach, ale były one poza naszym zasięgiem, do dziś.

maja2012
30-11-2012, 19:50
hehehe to już nie moja decyzja ale powiem wam że było już kilka sytuacji w firmie gdzie Ruda pokazywała że ma jaja i poczucie humoru szczególnie że 90 % pracowników to faceci

AgnesK
30-11-2012, 20:11
O turnusach też chciałam z Wami pogadać. Z Frankiem zwiedziłam kilka osrodków;-)

Miras12
30-11-2012, 20:33
aga liczymy na ciebie, bardzo.

Jak zasiadłem do forum, zaczoł pruszyć drobny śnieżyk. Przykrył już całą oklicę i zrobiło się ciepło, tak bajkowo. Dziewczynki jak nigdy juz poszły spać, a przecież Julka ma dzisiaj dyżur. Jest taki cichy spokojny wieczór. Jeden z piękniejszych jakie zapamiętamy, a wszystko dzięki wam.

miciu
30-11-2012, 20:37
Szok, cudownie:) Brak słów z wrażenia :) :) :)

AgnesK
30-11-2012, 20:51
Mirek, az mi głupio psuc telefon Wam ten fajny wieczór:)
Mam dla was na myśli 1 ośrodek, najlepszy zw wszystkich, w których bylismy. Neuron w Bydgoszczy.
W razie czego pomogę Wam tam załatwić miejsce i dobry pokój.
Bardzi bardzo profesjonalna kadra. Grafik układany pod potrzeby dziecka, nie sztampa.
Mają super rehab ruchową, SI, pedagog specjalny jest absolutnie genialny, 2 neurologopedów.
Naprawde najlepszy wg nas. Znajome mamy turnusowe też tę opinię potwierdzają.
wejdx sobie na ich strone i poczytaj/-cie

Na pw dam ci też namiary na firmy, do których możecie napisac z prośba o darowizny.
Takie, co to szczodrze dają. Nawet po 1 tys na dziecko.


Po jednym turnusie Franio dostał kartke na pamiatkę, na której cudowna terapeutka napisała mu:
Franusiu, wszyscy jestesmy aniołami z jednym skrzydłem.
Tylko jesli chwycimy sie mocno za rece uda nam sie wznieść do góry.

Tak własnie jest. Musicie w to wierzyć.
Wszyscy razem damy radę, każdy jakoś pomoże.
Nie zostawimy Was samych.

malka
30-11-2012, 20:55
m

Malka będziemy potrzebować twojej pomocy w zakresie turnusu, jesteśmy zieloni w tym temacie. Mówiono nam o turnusach, ale były one poza naszym zasięgiem, do dziś.

Miras,ja nigdy nie byłam na turnusie dla dzieci, ani jako rodzic, ani po linii zawodowej. Jedyna wiedza na ten temat, jaką posiadam jest z relacji rodziców,którzy na takie turnusy jeżdżą regularnie.
I w tym rankingu ;) najwyżej oceniają ośrodek Zabajka2, a już wiem,że fundacja, pod której opieką są Twoje dziewczynki "kooperuje" z tym ośrodkiem :).

Agduś
30-11-2012, 20:58
Nie odzywałam się, chociaż czytałam od samego początku i myślałam intensywnie, co mogę zrobić. Niczego nie wymyśliłam - moje otoczenie (w tym my) właśnie intensywnie przygotowuje szlachetne paczki itp, więc już nie bardzo miałam kogo prosić. No ale teraz najpierw mnie zatkało, a potem nie mogłam się powstrzymać od wyrażenia swojego zachwytu, wzruszenia i radości.
To jest piękne, to jest niesamowite, to jest cudowne jak Święta!
A nazwę firmy chciałabym poznać. Bo jeżeli będę potrzebowała czegokolwiek, co ona robi, to poczuję patriotyczny forumowy obowiązek skorzystać z jej usług. I pewnie nie tylko ja. Chociaż coś czuję, że za malutki ze mnie robaczek... No ale przynajmniej mogę polecać innym i w ogóle.

AgnesK
30-11-2012, 21:02
Do Zabajki bardzo bardzo trudno się dostać. Nie jest to niemozliwe, ale trudne, Na pierwszy turnus najchetniej zima przyjmuja, bo wtedy najwięcej luzów (dzieci chorują). Powstał tez nowy ośrodek ok rok temu stworzony przez rehab z Zabajki. Tam mamy poważne wtyki, w razie czego też możemy pomóc.
Jutro pogadamy spokojnie.
Ja teraz też wracam do mojej roboty

Kendra
30-11-2012, 21:25
Coś czuję, że 6.12 to będzie MAGICZNY MIKOŁAJ!!!!!!!! :wave::wave: o jak ja się cieszę!!

Miras12
30-11-2012, 22:04
Dla nas jest już magiczny czas. Jest to jeden z pierwszych dni, gdy łzy radości same nam płyną. Gdzie po dniach walki i trudnych rozmów, kilkunastu diagnoz paru pobytach w szpitalach spotyka nas coś naprawdę wspaniałego. Wszyscy ci ludzie wspierający, dający otuchę, nadzieję i wielką radość. Radość spełnienia najprostszych marzeń, marzeń które tu na forum nabieraja realnego kształtu. Przekazanych ciuszków, zabawek, które jeszcze nie dotarły, ale wiem, że tak się stanie. Jeszcze nie tak dawno sądziliśmy, że będa to najsmutniejsze święta, jednak okazuje się, że będą najweselsze, bo spędzone z całą wielką rodziną, która tworzy to forum.

Saskja
30-11-2012, 22:19
Miras, będzie dobrze, zobaczycie! Jak już kuleczka śniegowa ruszyła, to się ulepi wielka kula. Początek wykonany i teraz będzie już tylko lepiej!

malka
30-11-2012, 22:24
Mirek.... weszłam na profil dziewczynek w fundacji. Powiedz, czy Wy jako rodzice możecie edytować profil ?

o tym mówię http://www.fundacjazlotowianka.pl/?rabenda-julia-karolina-r-14,651

po pierwsze,z tego opisu wynika, że chodzi o jedna dziewczynkę dwojga imion.
po drugie - to tylko nazwisko, nie ma możliwości poznania dzieciaków.
Wrzuć tam fotki,krótki opis choroby i parę słów na co potrzebna jest kasa.


Wiem , to pierdoły, ale tu też się zaczęło od pierdoły, nie :lol:

Miras12
30-11-2012, 22:35
Wiesz, że nie pomyślałem o tym że można uznać to jako jedno dziecko. Biorę się do pracy.
Edytować samemu nie można, ale jak przygotuje wszystkie informacje to je wstawią. Już kiedyś miałem zabrać się do dodania zdjęć dziewczynek ale w całym tym balaganie zapomniałem.

Żelka
30-11-2012, 22:38
Mogę już iśc spać. Zanim usnę będę wyobrażać sobie miny Mirasa i Edytki. Świat jest dzisiaj szczególnie piękny. :yes: Spokojnej nocy wszystkim!

Miras12
30-11-2012, 22:47
Żelka banany na twarzy

nita83
30-11-2012, 22:47
Kochani coz za cudowne wieści. Co za wieczór. Normalnie czuc jak lataja anioły. Maju jestescie z ruda kochane.

Miras12
30-11-2012, 22:53
Takie rzeczy to nawet w telewizji się nie dzieją. Tak nita, masz racje, są kochane i to bardzo.

malka
30-11-2012, 23:22
A mówiłam,że pani poseł przy FM, to mały pikuś :lol2:

Miras12
30-11-2012, 23:28
Bo ty mądra kobieta jesteś. Wiesz co mówisz i wiesz co robisz.

EZS
30-11-2012, 23:35
Mirek, dopiero skończyłam czytać ten watek, a jeszcze blog przede mną i te informacje medyczne! Nie chce się madrzyć, ja na prawdę o dzieciach wiem nie dużo, ale się douczę ;) Póki co Julka wygląda troszkę jak kiedyś Franek - jakby nie wiedziała, że ma nogi... i druga myśl - w sumie nie jestem do końca przekonana, czy warto wydawać pieniądze na szukanie chorób genetycznych. Nawet jeżeli się nazwie ich chorobę (a to wcale nie jest pewne, ze się uda) to co to zmieni? Są deficyty, trzeba je rehabilitować. Prognostycznie? Muszę przeczytać jeszcze tą część medyczną i pomyśleć... na razie cieszę się razem z wami z turnusu.

EDZIA
30-11-2012, 23:44
Mirasku - czytam Twój wątek od samego początku i bardzo, bardzo się cieszę, że idzie to w tak dobrym kierunku.:)

Wasze blondyneczki są słodkie.:hug:


Swoją drogą to bardzo pozytywne, że w dobie ogólnego narzekania na kryzys są jeszcze firmy, które stać na tak wspaniały gest - Maju wielkie dzięki i szczęście, że tu do nas trafiłaś:)

malka
30-11-2012, 23:46
Mirek, to miłe co mówisz,ale nie do końca zgodne z prawdą :oops:

Ewa, a nie masz wrażenia, że Julka jest wiotka? Franek kompensował sobie brak napięcia centralnego na obwodzie,Julka tego nie robi, przynajmniej kkd.
Karolina, wykonuje fajne naprzemienne ruchy -to dobrze wróży :)
Trudno ocenić całą sylwetkę w czasie czworakowania, bo obie dziewczyny bardzo kochaja ojca i chcą mu patrzeć prosto w oczy :lol2:

Margoth*
30-11-2012, 23:47
Miras, Majka, cudowne wieści! Łzy mi lecą ze wzruszenia. Są jeszcze dobrzy ludzie na tym świecie :yes:

Miras12
30-11-2012, 23:53
No tak jeśli chodzi o chorobę genetyczną to oj niekończaca się droga. Jak to mówił Pan doktor Śmigiel z Wrocławia, możemy w genetyce nigdy nie znaleść.Wizyta w poradni 10 grudnia i dowiemy się też o wynikach ostatnich badań. Telefonicznie dowiedzialem się że są "no dobre" i teraz siedź i myśl. Jak wrócimy z Wroclawia wszystko wam opiszę.

Jula właśnie o wiele gorzej wypada w porównaniu z Karolcią. Obie doszły do tego etapu i dalej nic. Dobrze się porozumiewają miedzy sobą, no wiadomo kobiety. Próbują powtarzac zasłyszane słowa od Krzysia lub od nas. Na razie niewiele, ale zawsze coś. Za to doskonale rozumieja co do nich mówimy. Jesli chodzi o bloga to znikła mi znowu cała dokumentacja dziewczyn. Przenoszę bloga na blogspot tak jak radzi Aga, ale oczywiście ten co, jest zostawię jeszcze jakiś czas.

Miras12
30-11-2012, 23:54
Tak są anioły wśród nas.

AgnesK
30-11-2012, 23:56
Dobra decyzja, Mirku (z blogspotem).

Franek także jest pod opieka poradni genetycznej, tyle ze z IMiDu. Nasza neurolog (tez IMiD) powiedziala mi po ostatnich badaniach, że byla przekonana że mikromacierz jest "skopana". A tu proszę. Mikromacierz w porządku. Młody miał w sumie 3 bad genetyczne, wszystkie wyszły ok.

marynata
01-12-2012, 00:01
. i druga myśl - w sumie nie jestem do końca przekonana, czy warto wydawać pieniądze na szukanie chorób genetycznych. Nawet jeżeli się nazwie ich chorobę (a to wcale nie jest pewne, ze się uda) to co to zmieni?
Dlaczego Ewa?Są grupy chorób,gdzie np jeszcze parenaście lat temu nic nie było,a dzisiaj są np dostępne leki biologiczne które ułatwiają życie.
Nie chcę się mądrzyć,ale ja też na genetyczną chorobę o podłożu autoimmunologicznym byłam diagnozowana latami.
Jak juz coś wyszło w badaniach było za pózno nawet i na takie wspomagające leczenie wydłużające sprawność.Ci zdiagnozowani wcześniej dostają leki wspomagające i pakiet rehabilitacyjny na który ja jako niezdiagnozowana nie miałam szans.
Dlatego uważam że zawsze warto walczyć o diagnozę i znać przeciwnika.

ed Jeszcze dopiszę,że 2 tyg temu byłam na przedłużeniu grupy,od progu jedynka na 3 lata bo....pan doktor mówi że jestem młoda,a mogą znalezć lekarstwo.Na dziś lista chorób nieuleczalnych.

EZS
01-12-2012, 00:15
warto, ale taka walka moze być długa i bardzo kosztowna. A na końcu może się okazać, że znamy mutację czy coś jeszcze i nic nie możemy zrobić. Albo nie znamy i nie poznamy. Więc jeżeli da się znależć bez angazowania całych sił, to OK, a na razie trzeba dobrze poznać skutki i je korygować.

Malka, jest wiotka. To już Żelka napisała na początku, więc się nie mądrzę :) I ma słabe mięśnie. I w sumie one wcale nie idą tak samo. Mówi się w ogromnym uproszczeniu, że spastyczne są centralne a wiotkie obwodowe... mięsni? nerwów? na pewno było szukane w tym kierunku.

Miras12
01-12-2012, 00:19
Nasze dziewczynki miały w sumie 4 badania genetyczne. Są bliźniaczkami jednojajowymi więc jak robiliśmy badania to można było robić dwa naraz.
teraz zostaje nam badanie, no nie oamiętam jakie, ale 10 się dowiem. To badanie niestety już jest płatne i kosztuje ponad 10 000 za dziecko. NFZ tego nie finansuje, chyba że zdarzy się jakaś extra kasa, wtedy zrobią. Takie wieści przywieżliśmy z CZD z Warszawy od Pani doktor Skórki, która mocno współpracuje z Panem doktorem Śmigiel. Nie chcemy gdybać, pojedziemy zobaczymy i na pewno wam opowiem .

Jeśli chodzi o dziewczyny to jest tak:
jakbyś ty Ewa wzieła np Karolinkę i postawiła na nóżki to będzie stała prosto jak szprycha, ale będzie miała problem z utrzymaniem równowagi i nie zrobi ani jednego kroczku, jak byś chciała zgiąć jej nóżkę w kolanku, to nie dasz rady.
Jak ja bym wzioł Karolinkę, to za cholerę nie postawię jej na wyprostowanych nóżkach i też nie będzie mogła utrzymac równowagi. Dziewczynki są bardzo wrażliwe jeśli chodzi o obecność osób trzecich, ale walczymy z tym i każdy kto nas odwiedza dostaje dziecko + stopery do uszu. No oczywiście żartuje, ale staramy sie aby córeczki mialy jak najwięzej kontaktu z innymi ludzmi.

marynata
01-12-2012, 00:31
10tyś Rany Boskie!!!!
To trzeba pilnować tej ekstra kasy....w pale się to wszystko nie mieści.Może uda się to powoli sfinansować jakoś przez fundację.
Ewa pracuje w szpitalu i pewnie mocno stoi na nogach,ale ja ciągle w kółko słyszę że medycyna teraz robi taaaaaakie zawrotne postępy,że co dziś nieuleczalne,to za dwa lata człowiek może być jak nowo narodzony :bash:
Dlatego tak tu marudzę o tej diagnozie żeby w razie czego być przygotowanym na cuda nfz :o

malka
01-12-2012, 00:55
Ja nie jestem w stanie przeczytać dokumentacji -skany mi się nie powiększają, a mój wzrok...hym....no nie teges bardzo :oops:

Ale po tym co mówisz Mirku i po tym co zobaczyłam na filmach,wnoszę,że Karolina kompensuje brak prawidłowego napięcia posturalnego, napięciem na obwodzie, czyli napina głowę, ręce , nogi, Julka tego mechanizmu kompensacyjnego nie wypracowała.
Obie dziewczynki natomiast bardzo mocno stabilizują się przez zwiększenie płaszczyzny podparcia w pozycji pronacyjnej (czworakując).
Ale zapewne to wszytko, to żadna nowość dla Ciebie, fizjoterapeutka pewnie o tym mówiła.
Ja nie mam pojecia jakiego pochodzenia są te zmiany, ale mam nadzieje ,że szybko się dowiecie :)

Ooooo to ja sie powymądrzałam :oops:

Miras12
01-12-2012, 02:11
Uciekam już spać bo zaczynam błędy ortograficzne robić, dużo wrażeń jak na jeden dzień.

malka
01-12-2012, 02:46
dobrej nocy:)



ja mam włączony słownik, podkreśla mi błędy, gdyby nie on, przy każdym wpisie płonęła bym ze wstydu :oops:

carver
01-12-2012, 05:06
Cześć :) Przyszedłem się przywitać, bo zaraz do pracy...
Miłego dnia Dobrzy Ludzie :)

DPS
01-12-2012, 09:30
Też przyszłam się przywitać. :D
Czytam od początku i myślę sobie, że jednak ludzie są cudni.
Dwa potrzebujące słodziaki - i tyyyyle serca dla nich!
Maja, Ruda - nisko Wam się kłaniamy, macie Serca przez duże S!!!

Miras - ale Ty wiesz, że teraz dopiero się zacznie, prawda? :lol:
To forum już na zawsze będzie dla Was miejscem najważniejszym w sieci.
Bo właśnie tutaj są tacy cudowni ludzie, którzy zawsze pomagają.
I właśnie tutaj można poczuć się w wielkiej rodzinie. :hug:
Będzie dobrze!!! :cool:

Miras12
01-12-2012, 10:55
Odwiedzając to forum nie liczyliśmy na nic. Byliśmy trochę zmęczeni walką z peocedurami i przepisami i tak trafiliśmy tutaj. Jak to malka napisała zaczeło się od pierdoły. Od samego początku jak ja to nazwałem "grupa szybkiego reagowania" zainteresowała się nami. To właśnie ci ludzie mną pokierowali, a nie mieli ze mną łatwo. Zachęcali do rozmowy i doradzali. To właśnie ci ludzie wygonili mnie z wątku psychologa do wątku SOS. To też ci ludzie przesuneli nasz wątek na pierwsze miejsce, jak to Edzia pisała "No księzniczki to muszą być na samej górze". Pomimo tego co już zrobili nie zostawili nas samych, a z każdym kolejnym dniem tych osób przybywało. Dziękujemy za to, że należymy do tej rodziny, tak to jest dla nas najważniejsze miejsce w sieci.

Żelka
01-12-2012, 11:52
Miras, pisałeś, że Dziewczynki miały resonans magnetyczny mózgu i, że nie ma uszkodzenia??? Dla mnie to dziwne, bo co innego widać w rozwoju Dzieci. Dlatego ja też bym robiła badania dalej aż ktoś powie, dlaczego. Ale kurka, niech ten NFZ cos zrobi a nie wszystko na WAS! Będzie trzeba nauczyć się przeklinac publicznie! ;-)

Miras12
01-12-2012, 12:27
Żelka myślę, że nie jesteśmy jedynymi którzy chodzą po lekarzach prywatnie. Mało tego jeśli już idzie się prywatnie to na godzinę bez czekania, no tak przynajmniej powinno być. A tu co idziesz płacisz i jeszcze czekasz w poczekalni 1-2 godzin. Na terminy z NFZ to tak do półroku. Już wcześniej to opisywałem i wiem że nie powino tak być, ale no tak jest. Czasami jak się ktos zlituje to nas wciśnie na normalną wizytę, ale to rzadkość. My też się z tym nie zgadzamy.
Jeśli chodzi o wynik rezonansu to wkleję go powiększonego. Dla spokoju zdiagnozowano u dziewczynek MPD, ale wynik tego nie potwierdza. Bardziej stawiają na chorobę genetyczną o podłożu metabolicznym.

Miras12
01-12-2012, 15:32
Dziewczyny się bawią, Krzyś im ostro dokazuje. naiwny facet sądzi, że ich przekona do sprzątania zabawek. Jednak podziwiam go za wytrwałość i odwagę. Mama Edyta ciężko zapracowana, podziwiam swoją żonkę. Ja niestety do pacy, cóż obowiązek wzywa.
Jedno pytanie co zrobić z zatokami, tak wiem lekarz, ale tak doraźnie.
Wielka piątka wszystkich pozdrawia.

Kendra
01-12-2012, 15:50
Zatoki - Twoje? Ja doraźnie i na szybko Ibuprom Zatoki aplikuje ale trzeba siedzieć w domu żeby zatamować rozluźnienie ;)
Miras nie chcę nic obiecywać, ale koleżanki - matki zadeklarowały ubranka dla dziewczynek ( ja nie posiadam ;) ) będę chciała je wysłać ok. 10.12 żeby do świąt spokojnie dotarły. Dam Ci jeszcze znać :)
Trzymajcie się cieplutko i radośnie !!

marzenka i mariusz g
01-12-2012, 20:11
Miras- piękne masz te swoje księżniczki, trzymaj się i nie poddawaj, będzie dobrze- musi być. Całusy dla słodkich dziewczyn:p

EZS
01-12-2012, 22:06
Miras, pisałeś, że Dziewczynki miały resonans magnetyczny mózgu i, że nie ma uszkodzenia??? Dla mnie to dziwne, bo co innego widać w rozwoju Dzieci. ;-) Żelcia, chyba nie... One nie wyglądają na uszkodzenia oun. Sęk w tym, że nie wiem na co wyglądają...

Mirek- z czyimi zatokami? Dorosłymi czy młodych? I którymi - tymi w czole czy tymi koło nosa? a może pod oczami?

carver
02-12-2012, 06:19
Cześć Dobrzy Ludzie :)
Tą GSR (grupa szybkiego reagowania) to mnie Miras nieźle rozbawiłeś. Ale chyba coś w tym jest patrząc na to kto, gdzie, kiedy... Awatarki te same :)
Spokojnej niedzieli życzę i dalszego poczucia świątecznego nastroju jaki TU zapanował dzięki Dobrym Ludziom :) Tylko śniegu brakuje...

DPS
02-12-2012, 08:03
Chyba intensywnie leczą zatoki, nie widać ich... :lol2:

RD2011
02-12-2012, 10:45
DPS z pewnością leczą zatoki, a i z pewnością- tak jak i my wszyscy
na forum - cieszymy się ,że jesteśmy tutaj !:D:D:D
A tak w ogóle - to lżej ,że są Dobrzy Wspaniali Ludzie !:)
Pozdrowienia dla Wszystkich !

AgnesK
02-12-2012, 10:46
I my pozdrawiamy niedzielnie:)

Miras12
02-12-2012, 15:09
chętnie oddam córeczki kochane na cały jeden dzionek. Są takie słodkie no można by je zjeść, cholery jedne.

A zatoki to moje, rozwala mnie na całego. Moja żonka chce mnie zamknąć w izolatce. No nie mogę się doczekać

Miras12
02-12-2012, 15:14
Żelcia, chyba nie... One nie wyglądają na uszkodzenia oun. Sęk w tym, że nie wiem na co wyglądają...

Mirek- z czyimi zatokami? Dorosłymi czy młodych? I którymi - tymi w czole czy tymi koło nosa? a może pod oczami?

No właśnie nikt nie wie na co one wygladają. Żadnej dysmorfji, no jedynie zez i słaby wzrok. Na pewno będizemy szukac przyczyny dalej.

Zatoki w czole i wkoło nosa, cholernie głupie uczucie.

Miras12
02-12-2012, 15:16
Cześć Dobrzy Ludzie :)
Tą GSR (grupa szybkiego reagowania) to mnie Miras nieźle rozbawiłeś. Ale chyba coś w tym jest patrząc na to kto, gdzie, kiedy... Awatarki te same :)
Spokojnej niedzieli życzę i dalszego poczucia świątecznego nastroju jaki TU zapanował dzięki Dobrym Ludziom :) Tylko śniegu brakuje...

NO ale z tą GSR tak jest, sam to zauważyłeś i to nie tylko w tym wątku. Powinni jakiś status nadawać tym osobom.
U nas już ten piątkowy śnieg stopniał i mrozik jakiś idze.

Krokusia
02-12-2012, 15:25
chętnie oddam córeczki kochane na cały jeden dzionek. Są takie słodkie no można by je zjeść, cholery jedne.

A zatoki to moje, rozwala mnie na całego. Moja żonka chce mnie zamknąć w izolatce. No nie mogę się doczekać

A stopery do uszu dajesz w pakiecie? :D :D :D

Trzymaj się chłopie! Zatoki to paskudna rzecz. Musisz trochę przystopować i odpocząć bo z przemęczenia będą Cię różne a choróbska dopadać. Wiem, wiem...łatwo mi pisać ja masz tyle na głowie...no ale właśnie dlatego musisz być zdrowy :)

Spróbuję przynajmniej przez monitor posłać dobre fluidy :lol2:

Miras12
02-12-2012, 15:32
Tak lalunie takie niewinne własnie jedna robi porządki w szufladzie za moimi plecami, druga z mamusi dokazuje. Wiecie jaka jest długa rolka ręcznika papierowego, ja wiem i to nie z opakowania. Krzyś dla odmiany polalował ławę, a co artysta z niego. Kochane urwisy.

Stoperów nie będziesz potrzebować, nasze córeczki nie krzyszczą, one działają po cichemu i czasami z ukrycia.

Krokusia
02-12-2012, 15:43
Malowane ławy to ostatni krzyk mody...Krzyś wie co robi :)
Kurcze a ja nigdy nie potrafię porządku w szafie utrzymać...koniecznie jednak muszę Twoje Księżniczki do siebie zaprosić :P

Po cichu i z ukrycia powiadasz? Jak nic kocie w nich natury drzemią :)

Miras12
02-12-2012, 16:18
nasze księzniczki specjalizują się w porządach, zwłaszcza w szafach i komodzie. Jak chcesz to nie ma problemu, one na pewno chętnie zrobia tam porządek.

No wogóle mogę nasze córeczki wynająć do sprzątania przed świętami. Jakby co to dawajcie znać, ustale im jakis grafik.

dusiek
02-12-2012, 16:31
Ooo to ja sie skusze, na taka slodka pomoc domowa. Pozdrawiam i zycze milego wieczoru niedzielnego.

dusiek
02-12-2012, 16:37
Mirasku, zerknij na pw.

Miras12
02-12-2012, 16:53
Krzyś mówi że on chetnie do cioci pojedzie, dziewczyny mogę ci oddać nawet na tydzien, jak wytrzymasz.