Porfiria - jawna ostra przerywana...

[martadela]

Jestem sobie ja, mam 30lat. Życie mi upływa jak każdemu innemu, praca, dom, trochę stresu, trochę łez, trochę radości - jak to w życiu...
Pewnego pieknego dnia w piątek, zaczyna boleć mnie podbrzusze - pierwsze skojażenie - zapalenie pęcherza, kiedyś miałam. Pędem do lekarza, jakieś tabletki - dumna że umiem wyciągać wnioski, ufna w medycynę łykam grzecznie co mi przepisano. 2 dni później jest coraz gorzej...
Poniedziałek lekarz - inne tabletki, na wzelki wypadek konsultacja z "babologiem" wszystko ok.
Wtorek do lekarza - wymioty, boli mnie cały brzucg, w nocy nie śpię, robię wrzące kąpiele, tylko to pomaga - skierowanie do szpitala... Izba przyjęć, kroplówka, nospa, do domu. Od tego dnia nic nie jem.
Środa do lekarza - skierowanie do szpitala... Izba przyjęć, kroplówka, do domu...
Czwartek do lekarza - skierowanie do szpitala... Izba przyjęć, kroplówka, do domu...
Piątek wzywam karetkę... Lekarz najpierw niechętny wreszcie widzi że już prawie schodzę - na sygnale do szpitala. Przyjęcie na oddział chirurgii ogólnej...

W szpitalu - przyjęta w piątek, w sobotę Z UST SPROWADZONEGO Z INNEGO ODDZIAŁU TEGO SZPITALA, TOKSYKOLOGA PADA PODEJŻENIE PORFIRII, jednak lekarze na chirurgii mają swoje teorie. Hospitalizacja 5 dni - ostra głodówka, 3 lewatywy, 3 razy dzinnie badana krew, objawy: bóle brzucha, ból nóg, paraliże twarzy, utraty świadomości, dezorientacja, wysokie ciśnienie (190/110), potworne drżenie rąk. Badania: rtg i usg brzucha, rezonans mózgu i jego pnia - wyniki super... Cały czas ostra głodówka - może będziemy otwierać...
Codziennie jest u mnie mąż, codziennie męczy lekarzy tą porfirią - jak grochem o scianę. Ostatecznie czyta wszystko co znajdzie w sieci, dzwoni do Warszawy. We wtorek przekonuje laekarza do przygotowania próbek moczu i krwi pod kątem badań na porfirię...
Uwaga: Mąż przyjeżdża do szpitala z FOLIĄ ALUMINIOWĄ i TAŚMĄ KLEJĄCĄ... Owija nowo założony cewnik i worek na mocz folią alu- mocz musi być chroniony przed światłem...
O 1:00 w nocy jest znów w szpitalu, zabiera mocz do naszej lodówki turystycznej, zabiera krew i pędzi do Warszawy. Jest tam o 6 rano... Oddaje próbki - prywatnie, płaci 484zł za badania.... O 10:00 ma potwierdzenie nieoficjalne porfirii u mnie.
O 13:00 w środę dzwoni Wawa do mojego szpitala - informują o moich wynikach i ciężkim ataku porfirii. Po 3 godzinach przyjeżdża po mnie karetka, po kolejnych 7 jestem w Wawie. Mój stan jest następujący: jestem tak słaba że nie mogę ustać na nogach, mam omamy, potworne bóle, co chwilę zasypiam - tracę przytomność.
W Wawie podają mni "Human hem" (Normosang) - jedyny lek na porfirię, dostaję przez 2 dni morfinę. Ładują we mnie olbrzymie ilosci glukozy. Po 4 dniach jestem jak nowa - wracam do domu...

Powiedzcie mi czemu w pierwszym szpitalu nie mogli od razu zlecić tych cholernych badań???
Czemu mnie głodzili - porfiryka nie wolno głodzić...
Czemu podawali mi leki których nie wolno dawać porfirykowi??

Czy to było takie trudne wysłać próbki do Wawy???

Po pierwsze nie szkodzić - buahahahaha


Ps. musiałam sobie ulżyć....

UZUPEŁNIAM WAŻNE DANE

- laboratorium:
Samodzielna Pracownia Porfirii
ul. Chocimska 5; 00-957 Warszawa
tel.(0-22) 3496-600 wew.122, 126, 222
tel. bezp. (0-22) 349-66-17

- poradnia - badania:
Instytut Hematologii i Transfuzjologii
ul. Indiry Gandhi 14, 02-766 Warszawa
(parter, Przychodnia Specjalistyczna)
Rejestracja: tel. (22) 3496-132
Zapisy na badania: tel. (22) 3496-617

[martadela]

Jeszcze nie wiem...
Jestem od 2 tyg w domu, próbuję wrócić do siebie. W tym tgodniu idę do tego pierszego szpitala po dokumentację medyczną z mojego pobytu.
Potem się wezmę za odpowiednie tyłki... Wg mojej znajomej - ordynatora w innym szpitalu "mam prawo zrobić duuużą zadymę", nie wiem tylko czy to o to mi chodzi.

Chcę zwrotu kasy za badanie, i chcę popatrzeć w oczy temu lekarzowi który blokował badania... Powiem mu co o nim myślę i żeby nigdy więcej w życiu nie zapomniał że jest taka choroba o której słyszał na studiach - porfiria... Jeżeli poczuję ulgę - wystarczy, ale jeżeli nie daj Boże ten buc odniesie się do mnie impertynencko, oj to będzie dym...
Jestem, teraz bardzo chudym, ale jednak lwem

Dla ciekawych: http://www.ihit.waw.pl/attach/48_Ost...Przerywana.doc
http://porfiria.com.pl/
http://porfiria.pl/

[amalfi]

O matko. Martadela, współczuję. Z tego wynika, że sie sama przy pomocy męża zdiagnozowałaś, a szpital Ci tylko zaszkodził.
Trzymam kciuki. Wracaj szybko do siebie i podtucz sie troche.

[Havena]

martadela, az ciarki mnie przeszly, jak to czytalam! Przede wszystkim - wracaj do formy. Jesli tylko dasz rade, rob zadyme, naglosnij sprawe! I pomysl, ze nie Ty jedna jestes w takiej sytuacji. Jesli ludzie nie beda protestowac, nic sie nie zmieni. Trzymaj sie!

[martadela]

W polsce jest 517 osób z moim typem porfirii "AIP" - dane z 2007r
We wrocławiu całe 44 osoby - dane z 2007r
To jest bardzo rzadka choroba - ale to nie znaczy że nie należy pod jej kątem badać - szczególnie gdy ktoś ma 100% objawów tego cholerstwa, a lekarze nie mają pojęcia co pacjentowi dolega...

Kurcze gdybym nie była taka słaba to jużbym zrobiła zadymę, a tak muszę się uzbroić w cierpliwość. Najpierw muszę być w dobrej formie - stres może wywołać atak.

[Havena]

We wrocławiu całe 44 osoby - dane z 2007r

Wroclaw mowisz? Napisz koniecznie, ktory to szpital (moze byc na priv). Ostatnio kolezanka robila zadyme po smierci tescia, ktorego bardzo zle potraktowano w ostatnim stadium choroby.

[Matilde1]

Straszne to jest co piszesz. Obyś już więcej nie trafiła na takich lekarzy i nikt inny. Zdrowia życzę.

[EZS]

to nie jest to, że nie robi się badań z oszczędności
Zrobili przecież MRI - wcale nie tanie.
po prostu nie pamiętali i nie chciało im się pomyśleć. Jest to o tyle niepokojące, że właśnie lekarze szpitalni powinni mieć czas na myślenie. Podstawowa diagnostyka jest w poz. Jeżeli wysyłam do szpitala, to dlatego, że mają bazę diagnostyczną i mają CZAS żeby przemyśleć. A przynajmniej powinni chcieć. Ja rozumiem, że można nie znać porfirii. Szczególnie na chirurgii. Ale można zapytać, poprosić o konsultację, pogadać z kolegą... ech.. to się nazywa rutyna i doświadczenie (doświadczony lekarz). Młody bez doświadczenia myśli o wszystkim, robi dziesiątki badań i ma trafność diagnozy 10%, stary wyjadacz robi kilka badań i trafia w 95%. Ty należysz do tych 5 %, niestety. Ale to oczywiście niczego nie usprawiedliwia, szczególnie po sugestiach twojego męża.

Iść porozmawiać powinnaś. Ale nie licz na wiele, lekarz racji ci nie przyzna ze strachu. Bo jak się przyzna do zaniedbań czy niewiedzy, to możesz to użyć w sądzie., Również ze strachu cię nie przeprosi (no chyba, że ma jakąś przyzwoitość a nie tylko się boi). Ale idź i powiedz. On to przemyśli, bądź pewna.

A'propos mocz nie był czerwony?
Masz znanych poprzedników z tą samą chorobą, prawdopodobnie król Jakub (syn Marii Stuart), królowa Wiktoria i jej któryś wujo, król Francji (nie pamiętam imienia), ktorego posądzali o szaleństwo.
powiem szczerze, ja też tylko dlatego wiem coś o porfirii, bo lubię programy historyczne... ze studiów już bym nie pamiętała..

[alic]

Do wypowiedzi powyżej dodałabym jeszcze brak profilaktyki ,kiedy poprosiłam swojego lekarza rodzinnego o skierowanie na badania okresowe,zapytał mnie ''co boli?',gdy powiedziałam,że nic,stwierdził:''po co robić,zrobimy jak będzie bolało",a ja badam się raz na kilka lat.Co do tej porfirii,to nie słyszałam wcześniej o takiej chorobie,a z tego co przeczytałam każdy może ją mieć nawet o tym nie wiedząc,martadelo życzę dużo sił....

[EZS]

no to nie wchodzi w gre,poniewaz jak wynika z tekstu martadeli,byly o tym rozmowy i naciski na badania w tym kierunku...rozumiem tez,ze to jakis lekarz zasugerowal ta chorobe...

EZS,mozna wiedziec na jakim oddziale pracujesz?bo tak mi sie zdaje,ze w szpitalu?

Kiedyś pracowałam na takim dziwnym oddziale, na którym każdego pacjenta omawiało się w pokoju lek. nie dlatego, ze trzeba, ale że jeden lekarz powiedział to, inny coś innego, ktoś miał pomysł. Pacjentami byli często bezdomni pijacy, którzy w podzięce jedynie zbluzgali lekarza To był fajny oddział. Teraz by splajtował .
Pracuję w przychodni, ale takiej specyficznej, bo żyję z nauki a pacjentów przyjmuję dla przyjemności . Z NFZ bym niewyżyła albo bym musiała przestać myśleć... z braku czasu. To naczelna bolączka naszej służby zdrowia.

Wiem, ze była rozmowa w kierunku porfirii, choć nie sugerował tego lekarz ale, o ile zrozumiałam, wiedza męża z netu. Nie ma znaczenia, powinni się zastanowić. Ale lekarz myśli statystycznie, a statystycznie to tak rzadka choroba, ze najpierw myśli się o wszystkich innych, równie a może bardziej niebezpiecznych.

[Baba_Budowniczy]

Współczuję choróbska i życzę zdrowia. Nie wiedziałam, że to może tak "zaatakować" w dorosłym wieku , raczej myślałam, że to jest jak hemofilia - rodzisz się, masz i wiesz o tym od początku...
Podobne leczenie "obok" lekarzy też przerabialiśmy.

[martadela]

Wiem, ze była rozmowa w kierunku porfirii, choć nie sugerował tego lekarz ale, o ile zrozumiałam, wiedza męża z netu. Nie ma znaczenia, powinni się zastanowić. Ale lekarz myśli statystycznie, a statystycznie to tak rzadka choroba, ze najpierw myśli się o wszystkich innych, równie a może bardziej niebezpiecznych.

Mój błąd - ale już poprawiłam...
O porfirii jako pierwszy powiedział w czasie obchodu, sprowadzony specjalnie do mnie, lekarz toksykolog z innego oddziału tego szpitala.
To po jego wypowiedzi mąż przeczesał net ...

Przepraszam że niejasno napisałam.

[martadela]

A i jeszcze jedno, mocz był brunatny na maxa... jak stara poniemiecka cegła.

[EZS]

A i jeszcze jedno, mocz był brunatny na maxa... jak stara poniemiecka cegła.

to ja już nie rozumiem...
ja rozumiem, że można nie pamiętać, nie wiedzieć. Ale jeżeli konsultant sugeruje, to trzeba sprawdzić.

[martadela]

Ano...
I dlatego będzie dym...

[Zochna]

martadela,
przede wszystkim życzę dużo dużo zdrowia

mam w najbliższej rodzinie przypadki porfirii - nie pamiętam teraz jaki rodzaj,
ale wiem że jest to na pewno odmiana genetyczna - w związku z tym dziedziczna.
Z tego co pamiętam to diagnoza była taka , że nosicielami są mężczyźni - ale bezobjawowo,
natomiast chorują kobiety, które odziedziczyły.
Wszyscy "stępni" nosiciela w mojej linii - czyli mojego Dziadka - zostali przebadani pod katem porfirii.
Choruje jedna z Sióstr mojego Taty - została prawidłowo zdiagnozowana i przy odpowiedniej diecie
właściwie nie ma objawów, oprócz momentów o których wspominałaś - np duży stres,
wiem że wtedy podają jej dożylnie glukozę.
Piszę o tym dlatego , że warto aby Twoi krewni - z grupy ryzyka - tez zrobili badania pod kątem tej choroby.
Wydaje mi się, że dieta i tryb życia mogą mieć wpływ na ewentualny (nie)rozwój choroby.
Trzymaj się i nie daj się

[aha26]

martadela wspólczuje.....tez kiedys mialam doczynienia niestety z niekompetentnymi lekarzami i skutki ich leczenia odczuwam do dzis

[martadela]

Zochna nie spodziwałam się że na tym forum spotkam kogoś kto ma kontakt z porfirykami
Na szczęście szpital w Warszawie traktuje swoją pracę bardzo poważnie, doktor który mnie prowadzi zażartował że poznam swoje pełne drzewo genealogiczne i może odnajdę gałęzie o których nie wiedziałam.

Za 2,5mca mam kontorlę w Wawie i wtedy poznam wyniki badań genetycznych, wtedy też przebadają moją Mamę - po której na 90% odziedziczyłam tą chorobę.

Ciekawostka - w okolicach z których pochodzi rodzina mojej Mamy w maleńkiej miejscowosci liczącej ledwie 22tys mieszkańców jest 15 porfiryków - dane z 2007r, w miescie wojewódzkim liczącym w niespełna 300tys mieszkańców jest 42 porfiryków...
Przypomnę że Wrocław liczy 630tys mieszkańców i jest w nim 44 porfiryków - dane 2007r.

Nieźle nie, tylko że nic mi nie wiadomo by ktokolwiek w tamtej części mojej rodziny kiedykolwiek miał atak...

Cóż po nitce do kłębka

[Zochna]

no właśnie.. dlatego od razu zwrócił moją uwagę Twój wpis.

A mogę zapytać z jakich okolicy jest Twoja Mama ? Może być na priv
Nie mogę się absolutnie autorytarnie wypowiadać, tym bardziej, że szczęśliwie mój ojciec - a co za tym idzie ja i siostra
mieliśmy szczęście nie odziedziczyć tej choroby a i pewnie "odmiany" są różne - ale jeszcze raz chciałam Ci powiedzieć , że przy wiedzy i odpowiednim trybie życia (i nie takim znowu szczególnie odbiegającym od normy) objawy są minimalne ,jeżeli w ogóle
W przypadku mojej Rodziny diagnoza została postawiona już dawno - prawie 30lat temu - i dosyć "pioniersko"
i dzięki dużemu zbiegowi okoliczności - a przede wszystkim przenikliwości pewnej Pani Doktor.
Cieszę się że jesteś w dobrych rękach , po wszystkich tych przejściach. Pozdrawiam serdecznie

[jar.os]

to jednak w całym kraju tak jest że felczery potrafią zmarnować człowiekowi życie , martadela - trzym sie i daj im ( felczerom ) popalić , pozdrawiam