Julka i Karolina dzielne siostry bliźniaczki

[ella&co]

DPSiu -pięknie to ujęłaś Dobrze, że Miraski są realistami z wielką dozą optymizmu. Patrząc na Dziewczynki teraz i rok temu widać niesamowity postęp dlatego wierzę, że nadejdzie ten dzień, kiedy samodzielnie będą chodzić.
Miras, przypomnij jeszcze raz o przekazaniu 1%, bo wiem, że są ludzie, którzy tu bywają od czasu do czasu, a nie doczytali o tym

[AgnesK]

Mirku, doskonale rozumiem to, że chcielibyście już nazwać deficyt dziewczynek - przynajmniej wiedzielibyście, z czym macie do czynienia.
Teraz trzeba tylko jak sam napisałeś - rehabilitować i ćwiczyć. Co przyniesie przyszłość - zobaczymy. A jak pisze DPS dzisiaj są takie możliwości wsparcia sprzętem dziewczynki, o jakich jeszcze 10 lat temu nie śniło się nikomu w Pl.
My trzymamy za Was kciuki z całych sił. Wiecie zresztą.

[anSi]

I ja trzymam kciuki za dziewczyny i wierzę, że staną na własne nogi, że zaskoczą wszystkich, tak jak choćby Juleczka ostatnio z tą wywijającą nogą

[Miras12]

Będzie dobrze, z takim wsparciem musi być dobrze
Elli masz rację z ulotką o jednym procencie. Już to naprawiam i w stopce umieszczę odnośnik do ulotki. Oczywiście tutaj, teraz też wstawię.

[Miras12]

co u nas ciekawego? w sumie to ćwiczymy i ćwiczymy, a w wolnych chwilach masujemy. Oczywiście masujemy nóżki dziewczynkom.
Już w ten piątek w moim zakładzie rozpocznie się słodka akcja dla bliźniaczek. Nie spodziewałem się, że odbije się tak szerokim echem. Zebrało się ponad 70 osób chętnych do upieczenia ciasta. Niektóre osoby deklarują, że upieką nie jedno, ale dwa. Jak pójdzie sprzedaż i ile uda się zebrać środków? Nie wiem, ale dzięki takiej akcji i ilości ludzi chętnych do pomocy naszym dziewczynkom człowiek czuje się pewniej. To utwierdza nas w przekonaniu, że nie możemy się poddawać i powinniśmy walczyć dalej.

[DPS]

No pewnie, że tak!
Tylko nie znikaj i nie przestawaj aktualności pisać.

[Miras12]

Nie mam zamiaru. Choć nie powiem, że będzie to łatwe. Obecnie dziewczynki ćwiczone są 2 razy dziennie po 45 minut każda. W domku dodatkowo robimy masaże nóżek zgodnie z tym co nam lekarz pokazał. Podsumowując to trochę to wszystko zabiera czasu. Oczywiście, że nie narzekam. Zwyczajnie jak nie napiszę to będziecie wiedzieć dlaczego.
Dzisiaj był wyjątkowy dzień bo my faceci, czyli Ja i Krzyś wybraliśmy się do fryzjera i na małe zakupy. Głównym naszym celem stała się łopata do odśnieżania dla Krzysia. Oj jeśli moje dziecko chce z tatusiem pracować, to jak nie skorzystać
Zwiedziliśmy trzy sklepy i nie mogliśmy znaleźć odpowiedniej. W ostatnim już sklepie, gdy już staliśmy bardzo smutni przy kasie Pani zapytała się co się stało. Biedulek Krzyś wylał swoje wszystkie żale i pani nie wiele myśląc wykonała telefon. Jak się okazało były takie wymarzone łopaty tylko, że już schowane w magazynie. No i mały problem jak je kupić skoro już ich nie ma w systemie? Pani kasjerka poprosiła kierownika i zaczęła tłumaczyć. Kierownik stwierdził, że nie ma szans i nic na to nie poradzi. Postanowiłem się włączyć do akcji i mówię: "czy Pan wie ile znaczy łopata dla prawdziwego faceta?" w tym samym momencie Krzyś dodał "Ja muszę mieć taką łopatę". Pan kierownik zrobił się czerwony po czym podał Krzysiowi wymarzone narzędzie i powiedział: "Skoro musisz mieć taką łopatę, to nie ma rady". Dostaniesz ją w prezencie ale musisz odśnieżyć kawałek chodnika przy wyjściu. Krzyś momentalnie zrobił się wesoły. Pytam się ile płacę. Pan popatrzył na mnie i stwierdził, że nic. Krzyś mocno wziął sobie do serca słowa kierownika. Odśnieżał, że hoho. Musiałem mu tłumaczyć, że już wystarczy. Tak oto w ten sposób nabyliśmy łopatę dla Krzysia.

[EZS]

o rany

[malka]

Wam się takie fajne rzeczy przytrafiają

pamiętaj o nich w tych "gorszych" chwilach

[DPS]

No i wyszło szydło z worka - pokazało się, że obaj macie dużo uroku osobistego, któremu nie sposób się oprzeć.
Kierownik to chyba wymiękł na dictum o "prawdziwym facecie".
Tak ich teraz mało przez ten zalew homo i gender...

[Miras12]

Czasem wystarczy się uśmiechnąć i zwyczajnie porozmawiać. Zawsze jak stoję w kolejce przy kasie to sobie myślę. Kobieta ma przerąbane. Klienci narzekają, spieszą się, wrzeszczą i jak przychodzi moja kolej to zwyczajnie mówię dzień dobry. Zwyczajnie odezwę się jak człowiek. Czasem jak kasjerka jest wkurzona nie odcinam się. Myślę sobie, puściły jej nerwy i odpowiadam "tak Pani na mnie krzyczy, żona krzyczy. Kobiety, dlaczego na mnie krzyczycie. Mówię to z uśmiechem i zawsze jest takie spojrzenie, czy ja mówię to poważnie, czy żartuje. Oczywiście Pani przestaje i zaczyna się uśmiechać. Choć opisuje to na przykładzie kasjerki to staram się zachować tak wszędzie. Czasem warto postawić się w sytuacji tej drugiej osoby. Pewnie, że i mi czasem nerwy puszczają. Bo kto z nas jest święty?
To właśnie dlatego przytrafiają nam się takie sytuacje. Wczoraj jak już miałem odchodzić powiedziałem do Krzysia: "Synku i właśnie dlatego warto rozmawiać z kobietami. Zobacz ile one mogą załatwić". Krzyś popatrzył na mnie tym swoim poważnym spojrzeniem, po czym się uśmiechnął i powiedział: "no taką łopatę do śniegu". Rozbawił tym wszystkich dookoła. W sumie to prawdę powiedział

[Miras12]

To już jutro Akcja ciasto, które nie tuczy dla naszych księżniczek. Dzisiaj miałem okazję zobaczyć jak wiele osób zaangażowało się w tej akcji. Niektóre osoby miałem dopiero teraz przyjemność poznać. Bardzo dużo pozytywnej energii i ciepłych słow. Już dziś mogę powiedzieć, że ta akcja odniosła sukces. Bowiem dała mi jeszcze więcej sił i utwierdziła w tym, że to co robię jest słuszne. Niech mi ktoś powie, napisze, czy warto tak się męczyć, ścierać. Tak warto

A tak opisano akcję naszych księżniczek
http://miedziowe.pl/content/view/67341/78/

[nita83]

opowieść ze sklepu wspaniała
a jak tam ciastowa akcja?

[Miras12]

Przepraszam za brak wieści, ale najzwyczajniej padłem ze zmęczenia. Sobota podobnie jak i niedziela upłynęła nam na rehabilitacji dziewczynek i leczeniu Krzysia. Właśnie przypałętała się do nas mała angina i wybrała sobie Krzysia. Dobrze, że razem z żonką jesteśmy zaprawieni w takich sytuacjach i niczym na froncie przygotowani. Alarm i szybkie decyzje odnośnie zmiany organizacji dnia. Jedno do lekarza, drugie na ćwiczenia. Potem mała zmiana przestawienie szyku i jakoś daliśmy radę.
Słodka akcja zupełnie nas zaskoczyła. W pełni zakończona sukcesem. Ponad 90-ąt blach ciasta różnego rodzaju sprzedało się niczym ciepłe bułeczki. Było 6 punktów sprzedaży i niektóre już po 20-stu minutach zwyczajnie były puste. Obawialiśmy się, że takiej ilości ciasta nie sprzedamy, a tu proszę. Okazało się, że było go za mało, o wiele za mało. Było przy tym mnóstwo ciep łych słów dla nas rodziców i moc życzeń dla całej naszej kochanej trójeczki. Mój ukłon i słowa uznania dla osób organizujących akcję. Nie mniejsze należą się również wszystkich osobom, które brali czynny udział w akcji i tymi słodkimi kawałkami ciasta pokazali, że są z nami.

[DPS]

Cudnie, prawda?
Teraz jakaś mała akcja, serdeczne podziękowanie przez zakłądowy radiowęzeł czy jak...

[agapsi]

Witam dzielną rodzinkę

Bardzo się wzruszyłam czytając wasze zmagania z chorobą córeczek. Jesteście wspaniali Zdecydowałam się napisać, bo uważam, że podjęliście słuszną decyzję, aby kontynuować badania genetyczne. Moja 2,5 letnia córeczka jest chora na bardzo rzadką chorobę genetyczną Phelan-McDermid. Na szczęście zdiagnozowano ją dość szybko - już w pierwszym badaniu genetycznym (kariotyp) wykryto nieprawidłowość, którą potwierdziły kolejne szczegółowe badania metodą mikromacierzy (niestety odpłatne). Dzięki temu wiemy dokładnie co to jest za choroba genetyczna, ile i jakich genów brakuje (właśnie czekamy na szczegółowy opis brakujących genów) i jak ta choroba wpływa na rozwój córeczki. Samo zdiagnozowanie choroby (pół roku temu) nie wpłynęło znacząco na sposób prowadzenia córki (rehabilitacje, zajęcia logopedyczne, psychologiczne) ale dzięki temu skontaktowaliśmy się z genetykami w Stanach, którzy badają ten zespół i przesłali nam dużo informacji na temat tej choroby i sposobu leczenia. Czas pokaże efekty Nadmienię jeszcze, że słyszałam o trójce dzieci w Polsce chorych na tą chorobę i każde z nich różni się w poziomie rozwoju - tak więc uważam, że diagnoza diagnozą ale najważniejsza jest codzienna stymulacja. Pozdrawiam serdecznie i trzymam kciuki za waszą cudowną rodzinkę.

Witam mam na imię Agnieszka jestem mama 10 letniego syna Kacpra z zespołem phelan-Mcdermid poszukuje rodziców co maja dzieci z ta wada więcej na kacperpsikus blog.onet.pl

[Miras12]

Niestety Agnieszko my nadal nie wiemy co dolega naszym dziewczynkom. Nie spotkałem się też z taką nazwą choroby. Poszperam trochę w pamięci i być może coś mnie się przypomni. Popytam też wśród innych rodziców i jak coś się dowiem to dam znać. Dobrze, że napisałaś o tym wątku o naszych dziewczynkach. Sporo osób go odwiedza więc może coś ktoś podpowie.
DePeSia normalnie przewidziałaś to co już zrobiłem. Podziękowania były przez radiowęzeł na gorąco po zakończeniu akcji w piątek. Czy Ja czynnie brałem udział w akcji? Otóż nie, bowiem taka jest zasada przy organizowaniu zbiórki publicznej prowadzonej przez fundacje. Moje zdanie polegało na przygotowaniu plakatów, zorganizowaniem naczyń jednorazowych, miejsc sprzedaży itd. Natomiast podczas trwania już akcji kroiłem ciasto, sprzątałem itd. Nie lubię siedzieć bezczynnie i czekać aż ktoś za mnie wszystko zrobi. Widząc jak inni ludzie ciężko pracują, nie potrafiłbym usiedzieć na miejscu. Czy włączam się w inne akcje dla innych dzieci? Oczywiście, że tak. Ludzie pomagają moim dzieciom to i Ja choć trochę pomogę innym. Czasem jest to trudne z powodu braku czasu, ale jak na razie daję radę
Jutro miłe spotkanie z osobami odpowiedzialnymi za przeprowadzenie zbiórki i miła niespodzianka. Tym razem to Ja mam niespodziankę dla nich
Jaką? przykro mi, ale nie powiem Niespodzianka to niespodzianka.

[AgnesK]

Czy to dziś jest ten ważny dzień w życiu dziewczynek?

Juleczko, Karolinko, życzymy Wam dużo zdrowia, słonka i uśmiechu w życiu.
I niech Was dziś wszyscy zasypia słodyczami i całusami

[DPS]

Ale że co, urodziny mają...?
Wszystkiego najlepszego, zdrowia przede wszystkim, bo całą resztę mają!

[AgnesK]

No tak się mnię wydaje