Zobacz pełną wersję : Julka i Karolina dzielne siostry bliźniaczki
Strony :
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
[
12]
13
14
15
16
17
18
19
20
http://i2.fmix.pl/fmi1903/a3f052970010a1755118d511/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3634943/dsc03463?privateKey=2b16c1be9ce7b106350d277846b5df 8c)[/QUOTE]
Poprosimy o podanie składników fotografii ;)))
Kathi jak do każdego dobrego ciacha- mąka, stolnica- z braku może być podłoga ;) i trochę serca... Trzeba dać to wszystko Księżniczkom, żeby dobrze wymieszały. Piecze się to najlepiej tutaj, bo im więcej serduch tym lepiej rośnie i potem dobrze smakuje :)
Krokusia
13-02-2013, 16:23
ja taki szperacz/ wiertacz ;)
Lovella a co jeszcze potrafisz wyszperać? Bo dobra w tym jesteś, chętnie Ci jakieś zlecenie podeślę :lol: np. 6 liczb na jutrzejsze losowanie :lol2:
Krokusia
13-02-2013, 16:27
Mirku, nawet nie wiesz jak się tu cieszymy takim efektem balu :lol::lol::lol: Dziewczynki wyglądały cudnie, tak samo cudnie jak ich mama :) A Krzyś to gentelman w każdym calu, tylko po kim to ma? ;) No dobra. napiszę to chociaż mogę tego żałować jak popadniesz w samozachwyt :P Krzyś ma urok i wdzięk po tacie :yes:
Kathi jak do każdego dobrego ciacha- mąka, stolnica- z braku może być podłoga ;) i trochę serca... Trzeba dać to wszystko Księżniczkom, żeby dobrze wymieszały. Piecze się to najlepiej tutaj, bo im więcej serduch tym lepiej rośnie i potem dobrze smakuje :)
na Facebooku do zdjęcia był podany przepis......genialny, co się na śmiałam:lol2::lol2: Miras odwiedzi nas to nam zdradzi tajemnice owego zdjęcia.....:D:lol2::lol2::lol2:
https://www.facebook.com/photo.php?v=245440355591326&set=vb.100003760903087&type=2&theater
Lovella a co jeszcze potrafisz wyszperać? Bo dobra w tym jesteś, chętnie Ci jakieś zlecenie podeślę :lol: np. 6 liczb na jutrzejsze losowanie :lol2:
mówisz i masz..........szczęśliwa 6 toooooooooooooooooooooo (werble)............. 666 666 :lol2:
Mirek, jak ty w tej Łodzi planujesz? Bo na jakiś odpoczynek możesz u mnie liczyć. masz mój telefon, jakby co, dzwoń, prześlę ci adres. Jakbyś nie wiedział, jak i gdzie jechać, napisz...
Kurka Celebrytów coraz więcej znamy! ;-) Faaaaajnie. :yes:
https://www.facebook.com/photo.php?fbid=245471235588238&set=a.232623313539697.60022.100003760903087&type=1&theater
ojjj kręci się ;)
ale wy szybcy jesteście, ledwo zostało opublikowane a tu proszę już znalezione. To był wywiad nagrywany przez telefon. Byliśmy wtedy we Wrocławiu i po wizycie na szybkiego nagrywaliśmy podkład. Zdjęcia zostały dosłane dzisiaj :)
Krokusia
13-02-2013, 21:57
Mirku, kontrwywiad po prostu dobrze działa :)
Kochani - ile mogłem w tej chwili to Wam przelałem na konto Złotowianki z dopiskiem :"Julia i Karolina R/14". Dopiero dzisiaj zauważyłem na forum temat. Musicie być silni! Życie niestety piszę różne scenariusze, których nie sposób przewidzieć. Z całego serca życzymy Wam dużo siły oraz by przede wszystkim Wasze Księżniczki były szczęśliwe!
Jesteśmy również rodzicami bliźniaczek jednojajowych- Michalinki i Oleńki. W tej chwili mają 11 miesięcy. Michalinka gdy miała 3 miesiące przeszła bakteryjne zapalenie opon mózgowych oraz sepsę. Była 3 tygodnie w szpitalu w Poznaniu. Wyszła z tego CUDEM. Także tym bardziej rozumiemy Waszą sytuację. Będzie dobrze. Trzymamy kciuki za Wasze Skarby! Na zdjęciu cała nasz trójka trzyma również za Dziewczynki kciuki! Z całego serca!
A 1% od podatku porozsyłam wszystkim znajomym. Mam nadzieję, że chociaż troszkę Wam pomożemy!
jakie śliczne dzieciaczki. No i nasze księżniczki mają nowe koleżanki. Dziękujemy za gest i ciepłe słowo. Czasami jest ono tak bardzo potrzebne. Jednocześnie witamy w naszym wątku, gdzie oprócz zwykłego narzekania i marudzenia (z mojej strony), jest dużo ciepła serdeczności oraz innych zabawnych sytuacji.
muszę przyznać lovella jest dobra w tym szukaniu. Nawet nie dała mi szansy się pochwalić :)
Ale z drugiej strony to bardzo dobrze, działamy, działamy.
Krokusia
13-02-2013, 22:09
Mirku, tak wygląda życie sławnych ludzi :lol: nic się nie ukryje ;)
Napisz czy już powoli przychodzicie do siebie? Maraton ostatnio macie niesamowity :)
Przepraszam , że się pośpieszyłam, ale wszyscy tak strasznie kibicujemy Wam, że jesteśmy głodni wiedzy...heheh a, że teraz jesteście rozchwytywani to ja mogę zostać Waszym rzecznikiem forumowym ;)):lol2:
Coś mnie się wydaje lovella, że już zostałaś tym rzecznikiem.
Czy dochodzimy do siebie? no już w niedzielę doszliśmy do siebie. Robimy to co robiliśmy, szukamy najlepszych rozwiązań dla naszych księżniczek. Są środki to i człowiek może spokojnie turnus zaplanować, rozliczyć zaległości. Jest lżej, nie ma tego obciążenia psychicznego"skąd weźniemy pieniążki".
Krzyś choidzi do przedszkola, tata do pracy a mamusia z dziewczynkami. Ma wsparcie jednej babci, ale to z tym różnie bywa. Wiadomo dwie kobiety w domu tu uff, a tu mamy aż cztery na raz :)
super , że wszytko się udało, dla Was takie akcje społeczne to pewnie wielkie obciążenie organizacyjne. Mnóstwo dodatkowych obowiązków. Dobrze, że dzieciaczki stanęły na wysokości zadania i tak ładnie pomagały. Dla nich na pewno to też było męczące.
KGB normalnie :D świetne filmiki! Bardzo ładnie sie wypowiadacie razem z Edytką!! ale co mnie rozbroiło to mail Mirka "master" :D Pasuje !
Cześć Miraski,
co do soboty służę pomocą, podaj mi jeszcze raz nazwę mleka dla dziewczyn lub jeśli potrzebujesz coś z apteki, postaram się pomóc beż marży, jeśli tylko będziecie chcieli :)
Jeśli bedziecie potrzebowali towarzystwa w łodzi dajcie znać.
napisz na priva to podam Ci moj numer telefonu.
Ten bal charytatywny pokazuje, że można liczyć na wsparcie ludzi to bardzo pozytywnie budująca wiadomość. Mało takich informacji w Tv, necie, większość jest negatywnych i człowiek zaczyna w koncu w to wierzyć że dookoła tylko trzeba uważać a to właśnie takie informacje powinny nas zalewać każdego dnia :)
No wy na małą fotorelację, która jest kontynuacją wykonanego zdjęcia z podziękowaniami na tle mąki :)
http://i2.fmix.pl/fmi2394/416225b200256df75118d60a/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3634945/dsc03480?privateKey=40122a12cbe2e70edbd01fa6b51976 ff)
http://i3.fmix.pl/fmi1842/cc903ec50014c21d511c82c2/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3637544/dsc03568?privateKey=f9b91433af21b2e9a0c5ff905875b3 e1)
http://i1.fmix.pl/fmi1045/65b7afa8001645ef511c82dc/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3637545/dsc03572?privateKey=a5749b0a82e7f786a3cf9f111478ad 41)
http://i3.fmix.pl/fmi1447/ec3820a20002542b511c82f5/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3637546/dsc03574?privateKey=3836a3f83bf0a0cae415e01b5c5f34 3b)
http://i1.fmix.pl/fmi1457/61ad028e0004ceeb511c830c/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3637547/dsc03576?privateKey=d751e02efb09946f9b15e805ff6ede 9f)
http://i3.fmix.pl/fmi2048/b19b912d0003bad3511c8358/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3637551/dsc03620?privateKey=328b5f8617d6d6efc0e9c954fb375d e9)
http://i1.fmix.pl/fmi1617/f7271cc400248939511c8380/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3637553/dsc03646?privateKey=3ef33af60988b50b57fec8f64d3bef f7)
http://i2.fmix.pl/fmi270/6c94915d00022145511c83a4/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3637555/dsc03671?privateKey=e55c58e97839923a9db78ec35fe84c 24)
http://i3.fmix.pl/fmi1424/81f669e200256325511c8392/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3637554/dsc03667?privateKey=915cbe53d47bc0cdf579b485ae1221 7e)
http://i1.fmix.pl/fmi1299/8ee028d1002b5bb1511c83d3/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3637557/dsc03681?privateKey=02ba66ae0f2f776f1475830ccec53c a2)
http://i3.fmix.pl/fmi2303/03ca56f1002a3146511c83eb/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3637558/dsc03693?privateKey=8b616f83095f7240efe101dbe0e1f5 e7)
No starczy, jak chcecie więcej to musicie dać po lizaku dzieciaczkom. Taki warunek mi stawiają, a wiadomo bez zgoddy no nie mogę. Chyba się te nasz dzieciaczki rozgwiazdorzyły :)
Bry :)
Ale bigos, znaczy piekarnia :D Dzieciaki tak fajosko wyglądają, że człowiek sam rąbnął by się w tą mąkę...
Dobrego dnia :)
Oj a jak myślisz wujcio carver , że co my z Edytką zrobiliśmy. Czyszczenia była cała masa, ale naprawdę warto było :)
http://www.kuri.com.pl/img/products/12/8/2_max.jpg
piękne zdjecia :D dzieciaczki do schrupania!
Nelli Sza
15-02-2013, 16:40
Cudne dziewczyny!!!!
:hug::hug::hug::hug::hug:
Sama radość :*****************
Maciejka2
15-02-2013, 18:09
He he...fajna zabawe dziewczynki mialy! I Krzys sie zalapal :)
Sliczne panny i robia sie coraz bardziej podobne do mamy.
Krokusia
15-02-2013, 18:27
Mówi się, że szczęśliwe dzieci, to brudne dzieci...chyba trzeba lekko zmodyfikować powiedzenie, że szczęśliwe dzieci to umączone dzieci :lol::lol::lol:
Ale frajda :) A gdzie fotorelacja z Twoich i Edytki zabaw w mące? ;)
Bry :)
Krokusia może tych fotek to lepiej nie wrzucają. Chociaż jak na celebrytów przystało pewnie w krzakach już mają stado paparazzich ;)
Dzień doberek!
Ja dzisiaj z prywatą, z góry proszę Mirka o wybaczenie. :oops:
Trwa głosowanie na Złote Strony WWW magazynu Wprost.
Proszę więc o Wasze głosy na stronę lokalnazywnosc.pl, gdzie każdy może poszukać dostawców lokalnej świeżej żywności, tej najlepszej, to warta wsparcia inicjatywa!
Szczegóły TUTAJ. (http://forum.muratordom.pl/redirector.php?url=http%3A%2F%2Fzlotestrony.wprost .pl%2Fstrona_roku%2F)
Stronka jest czwarta od góry.
Z góry dziękuję za wszystkie głosy! :D
Witam się !
Mirku wizyta z Księżniczkami w Łodzi mam nadzieję,
że wypadła tak jak Sobie życzyliście !:)
DPS-siu głosy na stronę oddane !:yes:
Miłego dnia Życzę nam wszystkim ! :yes::yes:
Krokusia
16-02-2013, 19:26
Ludzie! Gdzie Wy jesteście?! Tak tu pusto, cicho, smutno :(
może w ramach postu mają szlaban na fm lub komputer
Nie - wiecie co - ja coś myślę , że internet dalej nie działa !
Pewnie nie naprawili , albo co ! :(
U mnie też często tak się dzieje ! :bash:
No nie wiem, mieli być w Łodzi i pewnie byli, ale tego nie wiem, bo do mnie Mirek się nie odezwał. Na A4 jakieś koszmarne warunki i masa stłuczek była... Mam nadzieję, że wszystko OK
Hmmm.....ja też czekałam dziś na Mirasów, dostałam listę leków na maila, podzwoniłam od rana załatwić im taniej mleko dla dziewczynek w hurtowniach, ale cisza nikt do mnie nie zadzwonił :(
Ja też odcięta od świata :(
Latam tylko mobilnym po waznych wątkach, ale pisanie mnie na tej popierdółce okropnie meczy - więc wybaczcie :oops:
Maciejka2
17-02-2013, 00:43
No teraz to i ja sie martwię :(
A mnie się wydaje, że po prostu pochłonięci byli sprawami wyjazdowymi.
Opanowanie biegania po dużym mieście, do tego trójki dzieci, każde chce jeść, pić, siusiu, mamo, ja chcę do domu... :rolleyes:
Maciejka2
17-02-2013, 09:48
DePSiu,
pewnie masz racje.
Krokusia
17-02-2013, 10:03
W każdym razie czekamy niecierpliwie na Mirka :yes:
tylko bez czarnowidztwa proszę, na pewno wszystko ok, tylko zajęci lub zmęczeni lub siadł im net
jesteśmy jesteśmy, wróciliśmy późnym wierzorkiem, albo lepiej już nocą. Wizyta ok, dopasowaliśmy ortezy, które to za tydzień zostaną do nas przesłane, Dzisiaj dzionek pełen pracy i porządków. wybaczcie ale musieliśmy troszkę nadrobić zaległości
Krokusia
17-02-2013, 18:53
No wszelki duch!!! :) Fajnie, że jesteś bo strasznie tu tęsknimy :hug:
No ale na forumie TEŻ MASZ ZALEGŁOŚCI! :P
Musimy się uzbroić w cierpliwość. Tyle wielkich rzeczy się zadziało od poczatku tego wątku, więc i dużo więcej nadprogramowych obowiązków dla wielkiej 5. Mają teraz więcej możliwości na rehabilitacje , a wiadomo, że doby się nie rozciągnie. Trzymamy za Was kciuki! :)
Krokusia
17-02-2013, 21:58
a wiadomo, że doby się nie rozciągnie
Mirek chyba nawet próbował...ale strasznie niewyspany chodził z tego rozciagania :lol2:
oj Krokusia to ma racje. Już w miarę spokój udało się zamnknąć zbiórkę publiczną z targów, uzbierało się tam 1000 zł. DePeSiu oczywiście że mam zaległosci tu na forum ale obiecuję że je szybko nadrobię. No co ja też piszę, Ja już je nadrabiam. No i oczywiście coś na poprawę humoru, czyli ciąg dalszy walki w mące. jutro mała fotorelacja z Łodzi, księżniczki były bardzo dzielne.
Ważne, że ortezy dopasowane i w niedługim czasie dotrą już do dziewczynek :) teraz zacznie się ciężka i mozolna praca aby dziewczynki chciały w nich chodzić, ale nasi dzielni rodzice dadzą rade i postawią dziewczynki do pionu :))) :yes: Dobranoc Wszystkim ;)
no i ciąg dalszy zabawy z mąką
http://i3.fmix.pl/fmi103/ec8f0c050001aa9e511c83fe/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3637559/dsc03702?privateKey=eccb97c212a57c2fe3e3341daeefd2 cd)
http://i2.fmix.pl/fmi2943/66749849000e1164511c8437/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3637562/dsc03717?privateKey=59fa24218c056133c3f4ccfcf6f816 df)
http://i2.fmix.pl/fmi1285/249efd5300184cba511c8424/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3637561/dsc03713?privateKey=c70f96efb5f5eb3cb6440579c0e276 bf)
http://i1.fmix.pl/fmi2594/7e02b2f000119bf4511c845c/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3637564/dsc03722?privateKey=c65b16263346204c75861bcb5d7d11 a8)
http://i1.fmix.pl/fmi2694/2e42b80d0011e89a511c848f/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3637567/dsc03729?privateKey=36075a7174b09dc168e87962876efd 20)
http://i1.fmix.pl/fmi1237/822920400029a7c0511c84a0/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3637568/dsc03735?privateKey=2f7f7181737a94bbd0d1f08de42cc7 82)
http://i1.fmix.pl/fmi1220/e358b62600189ae4511c84f9/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3637573/dsc03778?privateKey=37d91d35f852943e7ba378e7cc381d 6a)
http://i2.fmix.pl/fmi1045/3614e482000ea3cc511c84d4/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3637571/dsc03742?privateKey=7f8147a1766cb7f3533425917f2ff1 9d)
http://i2.fmix.pl/fmi1065/b609d90f000cca81511c84e4/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3637572/dsc03754?privateKey=6bd701a91f5e23471862053f8feffb 80)
http://i3.fmix.pl/fmi2966/5c6415b1001f5427511c8522/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3637575/dsc03785?privateKey=88c9a9f15a219c7e9222bfe244d773 d7)
szał, dzieciaki cudne i zachwycone. Jak wyście to posprzątali to ja nie ogarniam.
Krokusia
17-02-2013, 22:45
widać nie tylko dzieciaczki mąką obtoczone :) fajnie u Was, a gości też tak traktujecie? :lol2:
nitko podam ci przepis na zabawę, chcesz?
Krokusia
17-02-2013, 22:47
niech zgadnę? 4 kilo wrocławskiej? :D
Przepis na zabawe z mąką:
- 3 kilo maki,
- trójka dzieciaczków
- 2 godziny zabawy dzieci
- 10 rozpoznawanie które z dzieci jest które
- 10 minut trzepanie ubranek
- 4 godziny sprzątania, ale warto, naprawdę :)
użyte było gdzieś 3-4 kilo mąki ile dokładnie nie wiem ale dostałem ją od znajomego piekarza. Szkoda byłoby nam kupowac mąki i następnie ją wywalać. Ta do zabawy była dobra, ale do pieczenia nie bardzo bo mogłoby zgrzytać między zębami
widać nie tylko dzieciaczki mąką obtoczone :) fajnie u Was, a gości też tak traktujecie? :lol2:
jeśli goście też moga się pobawić, to ja się chętnie wproszę :oops: :lol2:
coś ty, sam by się rzucił w wir zabawy
lecę spać, dobranoc nocne marki
Krokusia
17-02-2013, 22:56
tak, tak, zaraz będzie poniedziałek :) też uciekam, dobranoc wszystkim :bye:
To ja sam sprzątelem, :) Edytka kapała dzieci oczywiście uprzednio je wytrzepaliśmy. Oczywiście malko, że tak, tylko mąkę zorganizuj.
Jakaś hurtownia spozywcza pewnie będzie po drodze :)
Sklepik osiedlowy ma za małe zaopatrznie ;)
Mirek, dochodzicie do siebie ??
Chłopie jaka ja z Was jestem dumna, normalnie determinacja Komando :)
No potwora stworzyliśmy :lol2:
No po części masz rację malko. łatwiej jest działać, gdy ma się wsparcie przyjaciół, gdy można się kogoś poradzić.
Jakaś hurtownia spozywcza pewnie będzie po drodze :)
Sklepik osiedlowy ma za małe zaopatrznie ;)
Mirek, dochodzicie do siebie ??
Chłopie jaka ja z Was jestem dumna, normalnie determinacja Komando :)
No potwora stworzyliśmy :lol2:
Coś w tym jest, pani kochana, coś w tym jest! :lol2:
Zabawa z mąką jak widzę przednia, cudnie! :D
Podziwiam Edytkę, nie miałabym tyle determinacji, na bank nie pozwoliłabym swoim... :oops:
Dziewczynki słodkie, a obaj panowie przefajni! ;)
witam się !! jak takie harce to i ja bym się chciała załapać ( mąkę przywiozę) :D:D Mirku wycofaj już tą petycje o śnieg - już styknie :D to jak znajdziesz chwilę wolną albo uda Ci się tą dobę rozciągnąć :D
śnieg będzie topniał po 26 lutego, już o tym pisałem :)
ok to pewnie to czytałam podczas wznoszenia toastów :D
Maciejka2
18-02-2013, 09:39
Witam sie z rana :)
Fajnie, ze znowu pieniazkow dla dziewczynek przybylo!
Teraz dopiero widac rozmiar podlogi utytłanej maka! Ale zabawa byla. I Miras tez tam chyba slizgal sie w tej mace :)
DePSiu, ja swoim tez bym nie pozwolila, tylko moi raz sobie sami zorganizowali podobna zabawe. Sciagneli wszystkie mamine kwiatki z parapetu i je przesadzili! Niestety mam wszedzie wykladziny!
Dobrego dnia zycze
Kurde, ale bym się awanturowała, jakby moi tak...! :lol2:
Ale w sumie nie mieli źle, bawili się jak chcieli i brudni oraz szczęśliwi ganiali po prawdziwym wiejskim podwórku, kury z psami ganiając, za małego dzieciaka mając piaskownicę i basen w ogrodzie, a między drzewami schnące zawsze na sznurze tetrowe pieluchy.
A zupka nie z Gerbera była, jeno z warzyw swoich, brało się jarzynowej trochę, dorzucało plaster własnej szynki i miksowało.
Najzdrowsze jedzenie na świecie mieli!
Krokusia
18-02-2013, 16:55
DPS-ia mam nadzieję, że pozwolisz psy i kury poganiać :rotfl::rotfl:
piaskownicę to już sobie daruję :)
Maciejka2
18-02-2013, 17:52
bawili się jak chcieli i brudni oraz szczęśliwi ganiali po prawdziwym wiejskim podwórku, kury z psami ganiając, za małego dzieciaka mając piaskownicę i basen w ogrodzie, a między drzewami schnące zawsze na sznurze tetrowe pieluchy.
A zupka nie z Gerbera była, jeno z warzyw swoich, brało się jarzynowej trochę, dorzucało plaster własnej szynki i miksowało.
Najzdrowsze jedzenie na świecie mieli!
To jest moje najwieksze marzenie!!!! Moze juz za rok sie spelni
marynata
18-02-2013, 17:54
śnieg będzie topniał po 26 lutego, już o tym pisałem :)
Miras,błagam Cię,załatw żeby mróz do końca miesiąca odpuścił.Ludzie chcą na budowy wracać,a oni zapowiadają na początki marca miejscami dziesięć na minusie :cry::evil:
ja tylko, tak gwoli scisłości, napiszę, że mąka jest jednym z silniejszych alergenów i przy ciągłych infekcjach układu oddechowego nie jest wskazana, oj nie...
hmm, a tego to nie wiedziałe, ale daję słowo, dzieci całe. No dobra, to chyba ja mam alergię, bo tylko Ja podczas tych zabaw kichałem, tak że mi gil chwilami sięgał do pasa.
EZS - odbierasz nam radość ;) a tak na poważnie to nie wiedziałam i przyda się taka informacja. dzięki!!
a tak się dobrze bawiliśmy :)
No dobra więcej nie będziemy, Malka będzie zawiedziona:(
marynata Już się zabieram za pisanie jakiegoś pisemka. Próbowałem Dzwonić tam do góry żeby ich tam troszkę uświadomić ale "abomnamet chwilowo nie dostępny". No i próbowałem później i to samo, chyba rachunku nie zapłacili i zwyczajnie linie im odcieli. Więc pisze to pisemko i wyślę im za potwierdzeniem odbioru, OK.
jutro mała fotorelacja z Łodzi, księżniczki były bardzo dzielne.
Czekamy z niecierpliwością :popcorn::popcorn:
no i własnie nad nią pracuję
ale tym popcornem to mnie rozbawiłaś :)
RELACJA Z ŁODZI
Droga była dość ciężka, mła, desz, deszcz ze śniegiem, ale dojechaliśmy. Byliśmy tuż przed 13 stą no oczywiście małe co nieco przed wizytą. Dziewczynki były traktowane iście po królewsku. Dwóch Panów, każdy do jednej cóeczki z największą starannością i czułościa rozpoczeło przymiarkę.
http://i3.fmix.pl/fmi2069/575fd7de0014847651215db2/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3642708/dsc04187?privateKey=bda0938561a1f857b4ec0d467ca477 77)
No prosze taka mała kobietka, a już facet przed nią klęczy. Już sie boję co się będzie działo jak będą starsze :)
http://i3.fmix.pl/fmi2409/a56d728e001990e951215dbe/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3642709/dsc04188?privateKey=d7f2506fe99896f42d61f3b3750581 3b)
http://i2.fmix.pl/fmi2147/9e82ecbb001c22c951215dca/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3642710/dsc04190?privateKey=f13e8341c3d7254bcc259e02628cef 03)
http://i3.fmix.pl/fmi1818/3f4a607d000f9c5551215dd5/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3642711/dsc04193?privateKey=c601854559053e9c6c20b2cac54b8c 2a)
Karolinka była szybsza w przymiarce i oczywiście dzielnie dopingowała siostrze.
http://i2.fmix.pl/fmi2985/422327db000fa19b51215de1/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3642712/dsc04199?privateKey=dcc5bd45b884c3d82aa38a21c96a19 a2)
Dzielne były nasze księżniczki
http://i3.fmix.pl/fmi1833/5a3fa9c4000acf5651215dee/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3642713/dsc04200?privateKey=9af3b9f9b5a1aab73f27eaa46677e4 fa)
http://i3.fmix.pl/fmi1484/24a4778b00193a3951215dfb/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3642714/dsc04212?privateKey=6a4b491ca4a70aafb4b422cd7c9b63 97)
No0 i tutaj mała niespodzianka, lecz jak na razie nie wiem kto ją nam sprawił. Właśnie córeczka stwierdziła, że skoro czekamy na efekty pierwszej przymiarki to mozemy ten czas spędzić ............no właśnie, co też ona wyciągnie
http://i1.fmix.pl/fmi1684/f62bdc240016034151215e09/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3642715/dsc04231?privateKey=28494670026693fe0e2032e91e3291 14)
Na wspólnej herbatce :) taki właśnie prezent dotarł do nas póżnym piątkiem. Dziewczynki podjeły decyzję że ofiarowany komplecik zabiora ze sobą. Waidomo zimno jest , a ciepła herbatka w takich sytuacjach wskazana. Krzyś stwierdził, że to świetny pomysł i zapakował to torby cały kąplet.
http://i1.fmix.pl/fmi680/a02c11c4002d420051215e3f/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3642719/dsc04243?privateKey=491c2576c00e9c8a8e872ca4a86b79 cf)
Podczas picia herbatki podejmowano bardzo trudne decyzje.
http://i1.fmix.pl/fmi2513/b7f0b9040028da5a51215e26/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3642717/dsc04238?privateKey=d85e43cda6acdd682f76061f9f8860 73)
debatom nie było końca.....
http://i2.fmix.pl/fmi1544/78b9abaf001e3cfc51215e4a/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3642720/dsc04250?privateKey=ef2b95b6bb1b5508f53652036d86db d5)
Jednak należało zachować fason jak na arystokracje, co też nasze córeczki bardzo wprawnie robiły
http://i2.fmix.pl/fmi1933/dc6580610011235251215e34/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3642718/dsc04239?privateKey=025c79e5a4f14be0e90da0f03fe151 97)
Krzysio również oznajmił, że znana jest mu etykieta po czym wypił małego łyczka
http://i1.fmix.pl/fmi575/4abd5390002cffa951215e56/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3642721/dsc04257?privateKey=68a620c96913fa271ab83e7d782909 4c)
Mamusia przezornie dała dzieciaczkom rurki, ale jak widać zupełnie niepotrzebnie
http://i2.fmix.pl/fmi1928/e02b90580009169751215e61/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3642722/dsc04258?privateKey=7045d2c5a9e683a6920ba754b47c03 98)
Po wypiciu herbatki wrócili Panowie aby ostatecznie sprawdzić czy wszystko pasuje
http://i1.fmix.pl/fmi2224/f0644607000321fd51215e6c/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3642723/dsc04262?privateKey=a9377674380538feea97d4cc6e8c39 ae)
Wszystko pasowało jak należy. Oczywiście zostaną zamocowane jeszcze zaczepy itd. Gotowe ortezy mają przyjść pocztą w tym tygodniu
http://i2.fmix.pl/fmi1220/db18c8f50023e96351215e77/zdjecie.jpg (http://www.fmix.pl/zdjecie/3642724/dsc04263?privateKey=b5050e78423c4e8a4cf89d4fe9ef46 31)
No i tak to wyglądało. Oczywiście dla nas rodziców było to duże przeżycie, nie powiem że siedziałem wesolutki. Tak wiemy, że dobrze robimy itd. jednak w takich sytuacjach jest tak jakoś czlowiekowi przykro. Zwyczajnie oboje z Edytką mieliśmy troszkę doła. Dlatrego też nie zajeżdzaliśmy do nikogo, tutaj serdeczne podziękowania dla johana i EZS za zaproszenie.
Obiecuję, że jeśli kiedyś nas jeszcze zaprosicie to na pewno was odwiedzimy. Teraz głowy do góry, a gile do rękawów. Nie poddajemy się i dziękujemy wszystkim wspierającym, dopingującym.
no nareszcie zdjęcia!!
widze że ortezy w kwiatuszki - jak przystało na księżniczki :)i jakie towarzystwo herbaciane piękne :D
Mirku - wiem, że Wam bardzo przykro. ale na pewno będzie już tylko lepiej :hug: dacie radę, dziewczynki MUSZĄ chodzić :hug:
Dziewczynki naprawdę bardzo dzielne a relacja z herbatki odjechana na maxa :lol2::lol2::lol2::lol2: wierze, że wizyta dla Was (rodziców) była trudna, pewnie serce waliło jak dzwon, milion myśli na minutę co teraz będzie i że szkoda naszych cudnych księżniczek......ale robicie to dla nich i zobaczycie, że Wasz trud, pot i łzy opłacą się i dziewczynki jeszcze będą śmigać z Krzysiem :)))))))) :************ całujemy i ściskamy mocno, mocno, mocno CMOK :*:hug::hug:
cieszę się, niespodzianka przypadła do gustu :hug:, a specjalny prezent dla Krzysia, za dzielne pomaganie na balu nie dotarł? miał przyjść razem
Przepraszam, że tak anonimowo ale zależało mi żeby szybciutko wszystko dotarło. Mam też nadzieję, że nie było faux pas i nie włozyli paragonu tak jak prosiłam. Buziaki dla całej piatki.
Moja Dominika ma taki sam zestaw do herbatki, więc chętnie się przyłączy do wesołej trójki ;))
Przyznać się kto podarował księżniczkom zestaw do herbaty i betoniarkę dla Krzysia.
Jak widać zastawa się sprawdziła, a i betoniarka też ok. Wiem bo sprawdzałem, razem z Edytką późnym wieczorkiem :)
juz się ciocia przyznała :D:D
oj nieładnie tak dzieciaczkom prezenty podkradać :D:D
Musze zapytać Krzysia czy mi pożyczy betoniarę na budowę :rotfl:
dziękujemy nita :). Jest jest betoniarka, cholera że za czasów mojej młodości takich betoniarek nie było. Bym budował, że hohoho. Taką betoniarą to do tej pory to ze 100 domów bym już wybudował :)
Mirku największą nagrodą jest uśmiech dzieci. dobrze, że mówisz że wszystko ok, bo nie widziałam na oczy zabaweczek i się trochę denerwowałam :)
Nita zabaweczki cudne, zestaw do herbatki bardzo praktyczny. Od dwóch dni wracam z pracy i dziewczynki czekają na tatusia z "gorącą" herbatką. Przy takiej pogodzie jest miło :)
no prosze jakie kochane córeczki :)
chwile gdy dzieci się bawią a nie marudzą zawsze są bezcenne :)
marynata
19-02-2013, 12:36
Miras,nie wiem jak Ty to człowieku robisz,ale prognozy na początek marca zmieniły mi się z minus 11 na plus 7 :jawdrop: to jest szaleństwo jakieś :jawdrop:
ma synek te względy :D albo już nie chce słuchać naszego marudzenia :D
Mirek - piękna fotorelacja, szkoda jak się patrzy na Julkę wystraszoną, ale... to minie. :hug:
Będzie jeszcze dobrze, przyzwyczają się obie do ortez, a przeież wiadomo, że to niezbędna pomoc, żeby mogły chodzić.
Teraz tylko ćwiczenia, praca, rehabilitacja - a postępy MUSZĄ przyjść! :yes:
Krokusia
19-02-2013, 18:09
Super fotorelacja! Dziewczynki były dzielne, i ich rodzice tez :) A prezent herbatkowy bardzo trafiony :) Dziewczynki i Krzyś z takim dostojeństwem delektują się herbatką, że jeszcze troszkę a zażyczą sobie pić z najlepszej porcelany :D
Mirek, te ortezy są na stabilizację stopy? A co one mają pomóc, to znaczy w czym jest tu problem? Pzyznaję, że mało tu rozumiem, dlatego tak mało się odzywam, ale z tego, co pamiętam jedna "szła" w spastykę a druga w wiotkość, ale tylko stopy?
dokładnie tak, orteza ma stabilizowac stopki, nie dopuszczać do pokurczania paluszków oraz ich rozszerzania. Jedno zasadnicze pytanie. Ortezyb winno się nosić w dzień czy w nocy, ma ktoś jakieś doświadcznie? Lekarz mówił na dzień, tak na 4-5 godzin, rehabilitant na noc. Hmmm bądź tu mądry.
Znajoma moja ma ortezę na jednej nodze i używa tylko za dnia, natomiast znajomej syn ma ortezę Bauerfeind CaligaLoc i miał nosić dzień i noc. To chyba zależy od modelu...............
Mirek, a kiedy mięśnie bardziej pracują? w dzień czy w nocy ? ;)
Orteza ma stabilizować, czyli prowadzić do naturalnego i prawidłowego położenia stopy, korygując patologiczne rozciągnięcie i przykurcz mięśni. Więc moim zdaniem lepiej zadziała w dzień, gdy dziewczynki sa aktywne. Ale to jest moje zdanie.
Dzwoniłam dziś do Cię, ale poczta mi się włączyła, a z maszynami nie gadam.
Masz juz skypea ??
http://youtu.be/iZRYkcGTDHM
100%
No i nasz najnowszy fiilmik z księżniczkami.
witam się i ciepłego dnia wszystkim życzę ! :) i filmik mamy :):) dzięki Mirku!
Rozpłakałam się jak małe dziecko :cry::cry::cry::cry::cry::cry::cry::cry::cry::cry: :cry::cry::cry::cry::cry::cry::cry::cry::cry::cry: :cry::cry::cry::cry::cry::cry::cry::cry::cry::cry: :cry::cry::cry::cry::cry::cry::cry::cry::cry::cry: :cry::cry::cry::cry:
Maciejka2
20-02-2013, 11:30
I ja sie popłakałam. Ten filmik jest chyba najsmutniejszy ze wszystkich dotąd pokazanych.
Kochane dziewczynki!
I niech ten filmik poruszy jak najwięcej serc!
I ja sie popłakałam. Ten filmik jest chyba najsmutniejszy ze wszystkich dotąd pokazanych.
Kochane dziewczynki!
I niech ten filmik poruszy jak najwięcej serc!
Zazdroszcze Wam, u mnie ten filmik nie moge odtworzyc.
Nie ma co płakać, kochani, trzeba tylko nadal pracować, tak jak do tej pory! :hug:
Przy wytężonej pracy postępy MUSZĄ przyjść, a zapału i miłości Wam, jako Rodzicom, nie brakuje.
Trzeba tylko trochę pomóc dziewczynkom, one dadzą radę! :yes:
Zazdroszcze Wam, u mnie ten filmik nie moge odtworzyc.
http://www.youtube.com/watch?v=iZRYkcGTDHM&feature=youtu.be
Kathi, dzieki serdeczne ale nic nie przechodzi , dostaje info. ze filmik zablokowany w kraju gdzie mieszkam. Wszystkie filmiki moglam ogladac a ten jeden nie moge. Pozdrawiam Wszystkich i spokojnej nocki zycze.
Mieliśmy wczoraj małą przygodę z naszymi córeczkami. Siedzę sobie w pracy, no dobra pracuję sobie grzecznie i dzwoni Edytka z informacją, że dziewczynki dostały uczulenie po podaniu kropelek na oczy. Miały mieć zakrapiane oczka do badań, które ustalono na piątek, a tu takie coś :(. Szybki telefon do okulisty do Wrocławia co robić, natychmiast przyjechać. Okazało się, ze dziewczynki dostały za mocne stężenie kropelek. Przebadaliśmy dziewczynki pod kątem wady wzroku i zeza. Tym razem się udało, choć groźnie to wszystko wyglądało. Wada troszkę się powiększyła, ale nieznacznie. Następnie pojechaliśmy z receptą do optyka, gdzie dobraliśmy nowe oprawki dla dziewczynek. Takie oprawki, które przy niepełnosprawności dziewczynek nie będą im przeszkadzać. Gotowe okularki mają przyjść w piątek pocztą. Dużo strachu było bo nie wiedzieliśmy co się dzieje. Jednak wszystko dobrze się skończyło. Jedynie droga, zarówno w jedną jak i drugą stronę bardzo ciężka. Śnieg, śnieg i chwilami deszcz. Wróciliśmy bardzo późno w nocy bo i prędkość była mniejsza od kroku spacerowego, ale cali i szczęśliwi.
Ojej, całe szczęście, że dobrze się skończyło.
A jakie były objawy tego uczulenia?
I współczuję tej jazdy do Wrocka na cito, szaleństwo jakieś...
dziewczynki będa miały okularki :) super :) oby oczka szybciutko zdrowiały ;)
a co to za oprawki i jaką mają dziewczynki wadę???? Dobrze, że wszystko pomyślnie się skończyło :hug:
dziś pewnie padacie ze zmęczenia
nita no tak padamy, ale wczoraj to nosem po śniegu ryłem. Jest OK księzniczki dają dużo energii no i samo forum muratora.
kathi nie pamiętam nazwy oprawek ale są mocno elastyczne z możliwością używania gumki. Wada no Karolinka +8 i +5, Juleczka troszkę gorzej +10 i ... nie pamietam :)
Kendra no teraz to na pewno, dziewczynki moim zdaniem bardzo ładnie wyglądają. edytka ma troszkę mieszane uczucie. Nasze księżniczki miały już jedne okularki, ale oprawki nie bardzo sprawdzały się w ich sytuacji no i nasze pociechy jakoś nie miały ochoty nosić tych okularków. Same szkła trochę pozostawały do życzenia. Zobaczymy jak będzie teraz.
DePeSia masz 100% racji, ciężko było, ale daliśmy radę. Chyba adrenalina działała, bo jakoś nie przejowałem się pogodą. No i mamy wolny piątek.
Teraz mała zagadka:
Ile nasze kochane dzieciaczki już zrobiły kilometrów w tym roku?
Podpowiem że byliśmy 4 razy we Wrocławiu, raz w Łodzi, no i raz w Poznaniu. Oczywiście przewidziana nagroda. Jaka?, super niespodzianka.
to pewnie takie jak ja mówiłam nie ma lepszych ;)
Odpowiedź konkursowa to:.........1700km doliczmy jeszcze kręcenie się po mieście bedzie ok 1750km;)
co do zdania Edytki na temat okularów to zgadzam się w 100% heheh Jak ja zobaczyłam moją Dominikę w okularach to pomyślałam sobie, że wygląda jak biedna sierotka, szkoda mi jej było taka bida :lol2::lol2: teraz uważam, że wygląda słodko :)trzeba się oswoić hihih teraz musimy jej zakładać opaskę na jedno oczko, żeby te co zezuje mogło pracować, to dopiero wygląda :))) mały pirat w różowych okularach ;))) Edytka też się przyzwyczai:)
gdy jeszcze doliczymy do tego dojazd na rehabilitację codziennie to oj...
tego to już nie liczyłam :) Policzyłam tylko to co podałeś ................ok od Was do Głogowa jest ok 10 w jedną stronę Edytka jeździ chyba codziennie a jest już prawie marzec .................hm.......................... niecałe 3000km wyjdzie heheh
Mirku niech dziewczynki noszą okularki póki czas :) bo jak będa starsze to może być im trudniej ( chodzi o rówieśników - nie zawsze taktownych). najważniesze żeby oczka sie wyleczyły . i na pewno będą pięknie w nich wyglądać :)
2500 km :)
ja typuję 3000 km
a jak z kasa na okularki? jakąś zbiórke trza robić?
Teraz to okulary są modne, jest tyle wzorów i kolorów, że można wybierać, z autopsji wiem bo po miesiącu użytkowania okularów przez córkę musiałam je dać do naprawy, ponieważ wszystkie dziewczynki w przedszkolu chciały przymierzyć różowe okulary :)))
Pojadę z grubej rury i strzelę na 5000 km. :cool:
A jaki jest margines błędu?
No i nie napisałeś tych objawów uczulenia oczu!
Ok troszkę racji macie nie było podanego marginesu błędu. Dokładnie dziewczynki przejechały 3423 km. Jest to jazda na rehabilitacje oraz wymienione miejscowości.
DePeSia myślę, że niedługo dobijemy do 5000 km :).
Jakie były objawy, zaczerwienienie twarzy jak po mocnym opalaniu na słońcu. Zaczerwienie oczu oraz zmiana koloru tęczówki, obrzęk powiek.
Źrenice nie rozrzerzyły się do końca i zrobiliśmy badanie wzroku z małym przypuszczeniem. Lekarz nie chciał ryzykować podawania innych leków.
tak właśnie wyglądały przygotowania do balu naszych księżniczek. Wybór dodatków, czy bluzeczka ma być różowa, czy może też biała. to dopiero dylematy
http://i2.fmix.pl/fmi1324/de6d9cc30010458c51215d91/zdjecie.jpg
http://i3.fmix.pl/fmi257/0f19a8620015747e51215d9b/zdjecie.jpg (http://forum.muratordom.pl/redirector.php?url=http%3A%2F%2Fwww.fmix.pl%2Fzdje cie%2F3642706%2Fdsc04167%3FprivateKey%3Dd858ae0e5c fb55a9e539941cce87873b)
http://i2.fmix.pl/fmi835/c9677fe9001027b551215da7/zdjecie.jpg (http://forum.muratordom.pl/redirector.php?url=http%3A%2F%2Fwww.fmix.pl%2Fzdje cie%2F3642707%2Fdsc04173%3FprivateKey%3D496ed887a6 17da0c922a3f88539a3f91)
cukiereczki cioci :****************** może jestem monotematyczna ale one są cudne na maxa!!! :)) nooooooo to jako pierwsza podałam 3000km a skoro to był wynik, który był najbliższy prawdy...........TO CO WYGRAŁAM???????????/ :lol2:
Tak Kathi wzgrałaś. Tym razem nagroda nie byle jaka, godzinka rehabilitacji na basenie z dziewczynkami.
Żebyś się nie smuciła to rehabitantem jest facet. Ciężko mi oceniac z racji płci, ale kobiety się za nim oglądają.
Nie nita, nie robimy żadnej zbiórki, nie trzeba, ale dziękuję. Oczywiście jak będa okularki już u nas to z pewnością pokażemy dziewczynki jak wyglądają.
Jak dla mnie BOMBA tylko żeby Pan rehabilitant się nie przestraszył jak zobaczy słonia morskiego :lol2::lol2::lol2: kto będzie ćwiczył z dziewczynkami :) hehe
marynata
22-02-2013, 03:14
Kathi :lol2::lol2:
kathi nie przesadzaj. Jeszcze nie wiesz jak wygląda ratownik. No ale rozwieje twoje wyobrażenie i nakreślę parę słów:
- wysoki chłop - całe metr sześćdziesiąt dwa,
- na klacie włosy ciemny bląd no i troszkę na pleckach,
- uzębienie pełne snieżnobiałe, jak włoży protezę,
- wiek, no cóż słuszny,
- waga słuszna do wieku,
- cechy charakterystyczne: duży nos z lekkim przebarwieniem, krótkie rączki nie proporcjonalne do wzrostu, ten facet to jeden wielki mięsień, piwny.
Bardzo rozpoznawalny po czerwonych stringach kompielowych, wiadomo rehabilitant a zarazem ratownik musi być rozpoznawalny :)
Mirek, a napisz no nam trochę, jak wygląda dzień dziewczynek?
Miałeś pokazać fotki z zajęć rehabilitacyjnych...
Napisałbyś coś więcej co doktory gadajom. :rolleyes:
Wiesz, zachwyty zachwytami, ale zdałoby się trochę konkretów. ;)
Mirku ratownik musi się wyróżniać ;)
jakl widać się wyróżnia :). Oczywiście to był żart. Może troszkę nie smaczny ale ..
Hmm DePeSiu oczywiście że mogę napisac jak wygląda nasz dzionek. Już dawno miałem to zrobić, ale czy nie wolałabyś to zobaczyć?
Jest taka szansa, cały czas jesteśmy w kontakcie z TVN a dokładnie z programem Zielone Drzwi. Właśnie tam będzie pokazany jeden nasz dzień.
dzisiaj będzie potwierdzenie czy program uda się nakręcić w poniedziałek lub wtorek
no i to jest kolejna ważna wiadomosć!! super super super :D
Kendra a ja ci wiadomośc w sprawie pieca pisałem, przeczytaj no.
Żart???? :(a ja już się nakręciłam heheh ale co do ratownika to poproszę go żeby wszystkie nowe ćwiczenie najpierw przetestował na mnie :D muszę sprawdzić czy aby odpowiednie dla dziewczynek :lol2::lol2:
Ja myślałam, że Zielone Drzwi robi reportaże tylko o podopiecznych fundacji TVN
No widzisz - jak cię paluszkiem dźgnąć leciutko http://www.cosgan.de/images/smilie/frech/m050.gif (http://www.cosgan.de/smilie.php) to zaraz sypiesz konkretniejszymi wieściami - ekstra!
Opowiadaj, dokładnie!
I co doktory mówią, nic nie piszesz, Miras!!! ;)
na szczęście nie :) Tam chcemy pokazać taki nasz jeden dzień, jak to wygląda i co właściwie robimy. jeśli chodzio o diagnoze to nadal jej nie mamy. Czekamy na kolejne wyniki badań genetycznych z Wrocławia.
Kathi przeciez nagroda jest twoja.
a bo DePeSiu co mam pisać, wyników nie ma. Termin następnej wizyty u genetyka no właśnie jak będa wyniki i jak zapłacimy za badania 3600. Kolejne konkretniejsze badania w maju w CZD w Warszawie. W między czasie na pewno zrobymy te następne badanie genetyczne, prześwietlenie bioder i kolanek. Czekamy też na rezonans magnetyczny główek, na marzec może się udać. Wiadomno wiosna a my do szpitala, aco.
Mirku - przeczytałam - ogromnie dziękuję :hug:
nie ma za co dziękować :)
obejrzałam film i dobrze że sama byłam bo ryczałam jak dziecko jak zobaczyłam biedne zapłakane Słoneczka w trakcie rehabilitacji, synusia też rehabilitować musiałam i pamiętam jak strasznie bolało - Jego ćwiczenia a mnie serce, On płakał i ja płakałam i ćwiczyliśmy dalej płacząc oboje:( ale było warto, każda łza która spłynęła przybliżała nas do końca rehabilitacji, my mieliśmy malutki problem, Wy duży ale i Wy z każdą łzą bliżej sukcesu jesteście :hug:
Dziękuję WU, to co napisalas jest prawdą. Człowiek świadomie naraże własne dziecko na ból i cierpienie tylko po to żeby je ratować. Dokładnie czujemy to samo przy każdej rehabilitacji, przy każdym pobycie w szpitalu. Nie raz już się zastanawiałem kiedy nasz pociechy będa mogły zwyczajnie nabroić, zwalić doniczkę, zbić ulubiony wazonik mamy itd. Oczywiście głęboko wierzymy, że nasze dziewczynki będą chodzić, grać w gumę i biegać boso po trawie.
Pomimo wszystkich chwil, tych dobrych i tych złych nasze dzieciaczki uczą. To wlasnie dzięki nim nabraliśmy dystansu do życia. Do potrzeb bez których kiedyś nie potrafilibyśmy żyć. Taka sytuacja jak nasza, ta nie pwenośc jutra, oczekiwanie na kolene wyniki mogą naprawdę człowieka przygnieść, ale też moga go wzmocnić i pozwolić spojrzec co tak naprawdę w życiu naszym jest ważne. Człowiek zwyczajnie szanuje każdą chwilę spędzoną z ukochaną osobą.
bardzo mądrze piszesz Mirku :hug:
wu ja taka małą prywatę mam, nie sprzedajesz może czasem swoich cudnych jajek wielkanocnych? takich jak na aukcję zrobiłaś?
Mirasku bo tylko tak człowiek uczy się cieszyć z każdego drobiazgu, nie płacze że nie wygrał w totka ale cieszy się na widok pajęczyny na której krople rosy w porannym słońcu lśnią jak diamenty:)
Nita sprzedawać nie ale zrobić dla Ciebie mogę :hug: powiedz ile i jak duże no i jakie kolorki preferujesz ;)
To w ogóle fantastyczna umiejętność, dostrzeganie rzeczy małych.
Z nich w ogromnej większości składa się nasze życie. :yes:
wusiu onieśmielasz mnie, bardzo mi miło, :hug: tak nieśmiało napiszę że trzy małe by starczyły w pastelowych kolorkach, ale to naprawdę tylko jeśli byś miała czas i ochotę :hug:
się zrobią trzy małe pastelowe :lol: dla mnie to relaks i gimnastyka w jednym:)
http://ekarteczka.pl/kartki/11/525.jpg
dziękuję wu
obejrzałam film i dobrze że sama byłam bo ryczałam jak dziecko jak zobaczyłam biedne zapłakane Słoneczka w trakcie rehabilitacji, synusia też rehabilitować musiałam i pamiętam jak strasznie bolało - Jego ćwiczenia a mnie serce, On płakał i ja płakałam i ćwiczyliśmy dalej płacząc oboje:( ale było warto, każda łza która spłynęła przybliżała nas do końca rehabilitacji, my mieliśmy malutki problem, Wy duży ale i Wy z każdą łzą bliżej sukcesu jesteście :hug:
No muszę się wciąć, ja nie wiem co oni Pietruszce robili, ale REHABILITACJA NIE BOLI, oczywiście mówię o profesjonalnie prowadzonej terapii ogólnie uznanymi w świecie medycznym metodami.
Jasne,że to nie jest relaks, tylko ciężka harówka, ale nie boli!!! Dziecko musi robić coś co sprawia mu trudność, coś czego nie lubi z racji dyskomfortu spowodowanego niepełnosprawnością, stąd bunt i łzy, nie z bólu.
Więc proszę mi tu nie imputować, że sadystami jesteśmy ;)
oooooo Nita jakie ładne :hug:
Malcia jak co robili:( likwidowali osłabione napięcie mięśniowe:( na początku bolało zanim to opanował ale po kilku zabiegach było lepiej i Ty mię nie mów że rehabilitacja nie boli bo jakby nie bolała to bym nie wyłaziła na czworakach z sali ćwiczeń ostatnio:lol2:
Maciejka2
24-02-2013, 11:48
Dzien dobry Wszystkim :)
Malka,
a rehabilitacja metoda Vojty? Slyszalam opinie mam, za jest calkiem bolesna. Podobno dzieci zupelnie innaczej reaguja (nie placza) w czasie rehehabilitacji metoda Boboth.
Pytam sie tak przez ciekawosc.
Fakt, też słyszałam takie wypowiedzi mam...
Krokusia
24-02-2013, 17:31
Hejka wszystkim! Wpadam się przywitać bo dawno mnie nie było tutaj ;) Mniemam, że Towarzystwo bardzo stęsknione za mną :lol2:
To mocne przytulaski dla wszystkich :hug: i biorę się czytanie aby nadrobić zaległości i być na bieżąco, bardzo nie chciałabym aby mnie coś ważnego ominęło :no:
Krokusiu oczywiście, że tęskniliśmy, ostatnio zima trochę nas wszystkich przymuliła
polikarpia
24-02-2013, 20:02
Ja też pilnie nadrabiam zaległości, jak widzę sporo się tu działo. Znaleźć Was nie mogłam;)
Najważniejsze, że są dobre wieści o księżniczkach. I towarzystwo nadal w dobrych humorach:)
Krokusiu ! Poli !
No macie szczęście , że pojawiłyście się !:cool:
Bo już osobiście chciałam wszczynać poszukiwania !:cool:
Lub ewentualnie nająć dedektywa jakiegoś !! :D:hug::hug:
oooooo Nita jakie ładne :hug:
Malcia jak co robili:( likwidowali osłabione napięcie mięśniowe:( na początku bolało zanim to opanował ale po kilku zabiegach było lepiej i Ty mię nie mów że rehabilitacja nie boli bo jakby nie bolała to bym nie wyłaziła na czworakach z sali ćwiczeń ostatnio:lol2:
Hejka,
Wusia, nie siej wrednej propagandy ;) Moja chodzi na rehabilitację co tydzień własnie z powodu napięcia i raz jeden płakała bo dopiero zasnęła a ja wredna ją obudziłam i było jej po prostu nie w smak.. Z kolei jej rówieśniczka ryczy na każdych zajęciach, NA KAŻDYCH, ma dokładnie takie same cwiczenia ale innego rehabilitanta. Mysle, ze to dużo też daje i bardzo dużo zależy od dziecka. O reszcie nie będę się wypowiadać bo zaden ze mnie ekspert, ja tylko wożę pacjentkę ;)
A ze Ciebie boli...boś się do takiego stanu doprowadziła że aż boli
Hmm czy nasze księżniczki boli rehabilitacja, no nie wiem, choć mówiąż, że tak. Czy oskarżamy rehabilitantów że to sadyście, no nie. Przecież sami świadomie jeżdzimy na rehabilitacje. O metodach rehabilitacji, która jest lepsza, która jest mniej bolesna nie wypowiem się. Dla nas jest ważne żeby metoda rehabilitacji była skuteczna. Dla jednych dzieci są dobre bobaty dla innych Vojta, w sensie postępów. Przypomnę, że nasze dziewczynki na początku były prowadzone Bobatami, dopiero w 10 miesiącu przeszliśmy na Vojtę bo postępów z bobatów nie mieliśmy żadnych. Oczywiście nie oznacza to że ta metoda jest zła.
No i Miras !
Tak jak piszesz najważniejsze by Księżniczki zyskały z
rehabilitacji jak najlepsze dla nich wyniki !
Za co cały czas niezmiennie trzymam kciuki !
Za Was Rodziców - również - byście mieli duuuużo sił !:hug:
dziękuję RD
Wczoraj nasze księżniczki obchodziły zaległe urodzinki w domku. Oczywiście był tort, ba nawet dwa torty, które wsłasnoręcznie wykonała Edyta. Oczywiście jakieś zdjęcie będzie z relacji, jak tylko uda się wszystko pozrzucać.
Mirek, jesteś????
za chwilę odpowiem na wszystkie posty do mojej wypowiedzi.
Malcia jak co robili:( likwidowali osłabione napięcie mięśniowe:( na początku bolało zanim to opanował ale po kilku zabiegach było lepiej i Ty mię nie mów że rehabilitacja nie boli bo jakby nie bolała to bym nie wyłaziła na czworakach z sali ćwiczeń ostatnio:lol2:
Ale nie można porównywać rehabilitacji stetryczałej staruszki ;) z rehabilitacją dziecka (pomijam reha pourazową).
Ani Bobathy, ani Vojta NIE MA PRAWA BOLEĆ !!!!! I o ile pierwsza metoda nie jest "drastyczna", to raczej forma zabawy, o tyle druga stwarza dyskomfort, wymusza na dziecku pewne zachowania, które dla niego nie są "naturalne", zarówno pozycje ułożeniowe jak i stymulacja stref wywołujących, nie jest miłe i przyjemne. To tak jakby komuś kto śpi na brzuchu kazano nagle spać na wznak. Dziecko nie powie,że mu się ten pomysł nie podoba, że jest mu niewygodnie, tylko będzie płakać - to sposób na okazanie niezadowolenia.
Więc podkreślę jeszcze raz - prawidłowo prowadzona terapia NIE BOLI.
Dzien dobry Wszystkim :)
Malka,
a rehabilitacja metoda Vojty? Slyszalam opinie mam, za jest calkiem bolesna. Podobno dzieci zupelnie innaczej reaguja (nie placza) w czasie rehehabilitacji metoda Boboth.
Pytam sie tak przez ciekawosc.
Mój syn był rehabilitowany kilkoma metodami, ryczał przy wszystkich - tak do 8 mż -potem oswoił się z sytuacją i po płaczu.
Sama kiedyś poprosiłam koleżankę vojtowca, by poćwiczyła na mnie -nie bolało :)
Wczoraj nasze księżniczki obchodziły zaległe urodzinki w domku. Oczywiście był tort, ba nawet dwa torty, które wsłasnoręcznie wykonała Edyta. Oczywiście jakieś zdjęcie będzie z relacji, jak tylko uda się wszystko pozrzucać.
Wczoraj także mój syn dmuchał świeczki :)
Czekam na Wasze fotki.
MIrek, możesz mi powiedzieć jakie konkretnie choroby wykluczyły badania genetyczne ???
Miras !
Czekamy na fotki Księżniczek !
I jasne że, na fotki Księcia Krzysia !
Całej zaległej uroczystości !:hug::hug:
Krokusia
24-02-2013, 22:29
To jeszcze raz wszystkiego naj, naj dla kochanych Księżniczek, a i dla Krzysia oczywiście też, a co! :)
Mirku lojalnie uprzedzam, że wielkimi krokami zbliża się wiosna a w związku z tym radosnym faktem nadchodzi sądny dzień odebrania mojej nagrody :lol:
Maciejka2
24-02-2013, 23:56
Ani Bobathy, ani Vojta NIE MA PRAWA BOLEĆ !!!!! I o ile pierwsza metoda nie jest "drastyczna", to raczej forma zabawy, o tyle druga stwarza dyskomfort, wymusza na dziecku pewne zachowania, które dla niego nie są "naturalne", zarówno pozycje ułożeniowe jak i stymulacja stref wywołujących, nie jest miłe i przyjemne. To tak jakby komuś kto śpi na brzuchu kazano nagle spać na wznak. Dziecko nie powie,że mu się ten pomysł nie podoba, że jest mu niewygodnie, tylko będzie płakać - to sposób na okazanie niezadowolenia.
Więc podkreślę jeszcze raz - prawidłowo prowadzona terapia NIE BOLI.
Dzieki malka za wyczerpującą odpowiedz. Chciałam właśnie wiedzieć jakie jest zdanie na "ten" temat fachowca. Jeszcze raz dziekuje :) Caly czas trzymam mocno kciuki za sukces dziewczynek, oczywiście jaka metoda rehabilitowane by nie były.
Ja rowniez czekam na fotorelacje.
Sciskam Was Dzieciaczki b.mocno!!!
Hej Mirek!
Wczoraj oglądałam taki program i mi się Wasze Dziewczynki przypomniały. Tam też bili bliźnięta, chłopiec i dziewczynka. nie rozwijali się prawidłowo, mieli wiotkość, problemy ze snem, wszytko u nich przychodziło z opóźnieniem. Z wyglądu bardzo, zwłaszcza dziewczynka przypominała Wasze Córki. Jak zaczynały z chodzeniem to nogi im się krzyżowały, dziewczynka ręce miała lekko podkurczone, oczy „rozbiegane” , w ogóle była bardzo wiotka, chłopiec mniej … Badania mózgu u chłopca wykazały coś co odpowiada porażeniu mózgowemu. Mózg dziewczynki nie wykazywał żadnych oznak uszkodzenia. Zajęło im dużo czasu i chodzenia po lekarzach aż jeden lekarz zdiagnozował u niech Segawa syndrom.
To jest choroba genetycznie uwarunkowana, chodzi tam, że organizm tych osób nie produkuje sam potrzebna ilość dopaminy. Ona jest potrzebna właśnie w przekazywaniu informacji z neuronu do neuronu ,jeśli dobrze zapamiętałam, więc jej brak zaburza ten proces i stąd te wszystkie problemy. Mówili, że bardzo często ta choroba mylona jest z porażeniem mózgowym. To da się leczyć! Po prostu te dzieciaki dostają w tabletkach dopaminę i od tego czasu wszystko wróciło do normy. I oczy, i chodzenie i ruchy i mowa, wszystko. Piszę o tym, bo Wasze Dziewczynki może by trzeba zbadać w tym kierunku, może już były na to badane, nie wiem. Tam mówili, że wczesna diagnoza jest potrzebna bo jak długo nie leczone może doprowadzić do faktycznych uszkodzeń, już nieodwracalnych.
Może warto zapytać u Waszego lekarza o tą chorobę. W programie nie badali genetycznie te dzieci, po prostu podali leki i jak po dopaminie wszystko zaczynało się poprawiać, to stwierdzili, że to jest to.
Może nasza Ewka EZS coś więcej powie, bo ja mogłam coś pokręcić.
No sam widzisz, Mirek - napisz konkretnie, po lekarsku o dziewczynach, wyniki badań, co badali i co wykluczyli i w ogóle.
Ja wiem, że na blogu jest, ale tam za dużo zdjęć, nie dam rady z moim netem (limity transferu).
Poza tym nie do końca umiem odczytać te ich mądrości, a Ty dokładnie wiesz o co tam chodzi, to wytłumaczyłbyś po ludzku. ;)
I jeszcze moment, a zdiagnozujemy Wam dziewczynki, no! ;)
Żelcia - nieoceniona jesteś po prostu! :hug:
Hej Mirek!
Wczoraj oglądałam taki program i mi się Wasze Dziewczynki przypomniały. Tam też bili bliźnięta, chłopiec i dziewczynka. nie rozwijali się prawidłowo, mieli wiotkość, problemy ze snem, wszytko u nich przychodziło z opóźnieniem. Z wyglądu bardzo, zwłaszcza dziewczynka przypominała Wasze Córki. Jak zaczynały z chodzeniem to nogi im się krzyżowały, dziewczynka ręce miała lekko podkurczone, oczy „rozbiegane” , w ogóle była bardzo wiotka, chłopiec mniej … Badania mózgu u chłopca wykazały coś co odpowiada porażeniu mózgowemu. Mózg dziewczynki nie wykazywał żadnych oznak uszkodzenia. Zajęło im dużo czasu i chodzenia po lekarzach aż jeden lekarz zdiagnozował u niech Segawa syndrom.
To jest choroba genetycznie uwarunkowana, chodzi tam, że organizm tych osób nie produkuje sam potrzebna ilość dopaminy. Ona jest potrzebna właśnie w przekazywaniu informacji z neuronu do neuronu ,jeśli dobrze zapamiętałam, więc jej brak zaburza ten proces i stąd te wszystkie problemy. Mówili, że bardzo często ta choroba mylona jest z porażeniem mózgowym. To da się leczyć! Po prostu te dzieciaki dostają w tabletkach dopaminę i od tego czasu wszystko wróciło do normy. I oczy, i chodzenie i ruchy i mowa, wszystko. Piszę o tym, bo Wasze Dziewczynki może by trzeba zbadać w tym kierunku, może już były na to badane, nie wiem. Tam mówili, że wczesna diagnoza jest potrzebna bo jak długo nie leczone może doprowadzić do faktycznych uszkodzeń, już nieodwracalnych.
Może warto zapytać u Waszego lekarza o tą chorobę. W programie nie badali genetycznie te dzieci, po prostu podali leki i jak po dopaminie wszystko zaczynało się poprawiać, to stwierdzili, że to jest to.
Może nasza Ewka EZS coś więcej powie, bo ja mogłam coś pokręcić.
Hejka, ogladałam ten sam program i faktycznie, dziewcznka jednego dnia dostała tabletki i u juz sen u niej był spokojnieszy a po porannym podaniu ćwiartki tabletki dziewczynka kilkuletnia sama wsiadła do samochodu i zapięła pasy, co zazwyczaj sprawiało jej ogromny problem. Może faktycznie warto popytać lekarzy, bo to zdarza się podobno raz na 2 mln przypadków.
Żelka!! Taka wiadomość!! aż mnie ciarki przeszły, że jest kolejna nadzieja. Mirku działaj!! Jak to by było cudnie, gdyby w taki sposób dałoby się wyleczyć ksieżniczki! oj zaś wpadam w huraoptymizm - no coź - tak mam ;)
Malka jak Ci normalnie tą stetryczałą staruszkę na plecach odbiję :P tyle to jeszcze dam radę:lol2:
Ano właśnie, bo Mirek bardzo dawkuje informacje. Albo nie dawkuje ile nie męczy lekarzy wystarczająco, żeby mu wytłumaczyli dokładnie co i jak, więc potem nie wie, jak i co napisać... Malka już prosiła o napisanie, jakie choroby wykluczyli...
Żelka pisała o tym
http://pl.wikipedia.org/wiki/Dystonia_z_dobr%C4%85_odpowiedzi%C4%85_na_L-dop%C4%99
Hej Mirek!
Wczoraj oglądałam taki program i mi się Wasze Dziewczynki przypomniały. ...
Też to widziałam i też na myśl od razy przyszły mi dziewczynki. W necie znalazłam taki artykuł: http://www2.sum.edu.pl/wydawnictwa/wiadlek/9-10-2006/s713_Budrewicz_S.pdf
Może rzeczywiście warto ten trop sprawdzić, o ile już nie został sprawdzony i wykluczony. Może Mirek napisze coś więcej ....
Ewuś, EZS czy podstawowe badania metaboliczne mogą wykluczyć taką chorobę? Bo coś mi sie wydaje, że Mirek kiedyś pisał, że badania metaboliczne u Dziewczynek były ok. Ale nie wiem czy czegoś nie pokręciłam, bo może pisał, że czekają na takie badania, nie pamiętam już.
Żelka, z tego, co wyczytałam (a neurologiem dziecięcym to ja nie jestem), podstawą rozpoznania jest test z L-dopą przy podejrzeniu dystonii. W sumie najprościej, daje się na 3 dni tabletki i patrzy, co będzie.
Dystonia jest okresowym zaburzeniem napięcia
mięśni, dotyczącym pojedynczych mięśni, niektórych
ich grup bądź też mającym charakter uogólniony. Nieprawidłowe
napięcie mięśni powoduje zaburzenia ruchu
i postawy ....Pierwsze objawy DRD pojawiają się w dzieciństwie.
Są to zwykle zaburzenia chodu, wywołane
ruchami dystonicznymi stopy, prowadzącymi do jej
końsko-szpotawego ustawienia. Choroba ma przebieg
postępujący. Często stwierdza się towarzyszące objawy
zespołu parkinsonowskiego w postaci zubożenia mimiki,
sztywności mięśniowej, charakterystycznej postawy
oraz spowolnienia precyzyjnych ruchów rąk. W części
przypadków obserwuje się wygórowanie odruchów
głębokich oraz dodatni objaw Babińskiego...
Wiadomości Lekarskie 2006, LIX, 9–71103, Budrewicz S i wsp.
Malka już prosiła o napisanie, jakie choroby wykluczyli...
ano pytała, bo oglądała ten sam program :) i nim napisze chciała się dowiedzieć czy Segawę wykluczono.
a potem przeczytałam to
http://omim.org/entry/605407
Żelka, z tego, co wyczytałam (a neurologiem dziecięcym to ja nie jestem), podstawą rozpoznania jest test z L-dopą przy podejrzeniu dystonii. W sumie najprościej, daje się na 3 dni tabletki i patrzy, co będzie.
A tak, tak samo mówili w tym programie. Nie mówili nic o badaniach na ten syndrom, tylko o podawaniu leków i jeśli osoba zareaguje na te leki, to znaczy, że ma ten syndrom. Tylko, że ja myslałam, że to się potem też jakoś potwierdza genetycznie czy jak.
A wygląda na to, że nie.
No ciekawe co Miras nam powie, czy sprawdzali Dziewczynki w tym kierunku.
Pierwsze pytanie jakie ja mam to na jakim programie to było. Zrobimy wszystko żeby to obejrzec.
Jesli chodzi o genetykę to wykluczono zespół Angelmana, Rotta. Pozostale badania były prowadzone pod katem badania komórek genetycznycgh i łańcucha genetycznego. Jęsli zachodzi jakas nieprawidłowość to wtedy dopiero sprawdza się jaki to zespół. Niestewty ale ale jest bardzo duży procent ludzi, którzy podobnie jak my nie maja zdiagnozowanej choroby genetycznej. Oficjalne stanowisko genetyków jest takie, że przy naszej medycynie i dostępności do badań, nie da się nawet w połowie zbadać łańcucha genetycznego. jest to troszke takie bładzenie, ogląda się dzieci i na podstawie odruchów, czy dysmorfii ciała przypisuje się zespół i następnie wykonuje badanie. nasze dziewczynki nie maja (przynajmniej wedlug genetyków) wyraźnych cech jakiegos konkretnego zespołu. Jak oni to mawiają, trzeba poczekac bo może coś wyjdzie, zaś z drugiej strony krzycza żeby wykonac jaknajszybciej badania z oczywistych powodów.
Pod tym kątem nic nie bylo robione, oczywiście dzięki wszystkim za podpowiedź. Już wysłałem wiadomości do naszego genetyka z Wroclawia. Zobaczymy co on powie.
Tv Puls, Niezwykle przypadki medyczne, to było wczoraj wieczorem.
dzięki Żelciu jesteś wielka.
Słuchajcie, ale w linku podanym przez Ewę jest napisane:
"Objawy ujawniają się w dzieciństwie, około 4.-8. roku życia."
DZieci z programu były młodsze?
Jest opcja wystąpienia tych objawów od ok 6 mies ż?
oki, doczytałam w tym 2 art.:
Between 3 and 7 months of age, the children developed progressive severe motor retardation with predominant extrapyramidal symptoms.
czyli możliwe??
No tak jest tam napisane...
hmm jest możliwe, nawet bardzo bym chciał żeby to bylo takie proste. Oczywiście, że sprawdzimy. Jeszcze nie wiem czy samymi lekami czy też poprzedzone badaniem genetycznym. Zobaczymy co odpowie nam Pan genetyk. Na "you tube" wpisalem i co nieco wyskoczyło. Troszkę odbiega to od rozwoju dziewczynek, ale nie wszystkie dzieci moga tak samo przechodzić chorobę.
Teraz troszkę z innej beczki. Nagranie do TVN zostalo przeniesione na inny termin. Pewne jest, że nagranie będzie. Oczywiście nam najbardziej zalezy żeby pokazac złożoność problemu naszych dziewczynek.
DePeSia wiem że ty konkretny człowiek jesteś i chcesz wiedziec jasno i czytelnie, też tak mam. Kawa na ławę i po sprawie.
jednak w przypadku naszych dziewczynek nie jest to takie proste. Cały czas robimy badania:
- genetyczne i tu cięzko trafić, bo dziewczynki nie maja jakiś konkretnych cech. Powtórzę się jeszcze raz. Jest bardzo dużo osób, które są chore genetycznie ale nie zdiagnozowane do końca. Przy naszej służbie zdrowia to zrozumiałe. W naszym przypadku jest to o tyle cięzkie, że nasze księzniczki nie potrafią usiąć , stanąc prawidlowo i samodzielnie na nóżkach. Nie mówiąc już o chodzeniu. Rzeczywiście takich przypadków jest bardzo mało. Jedna placówka może raz na rok wykonac jedno badanie genetyczne dla jednego dziecka z NFZ. Jednak w naszym przypadku badania refundowane przez NFZ i tak sie skończyły. Czas oczekiwania na wynik badań, okropnie długi (od 3 do 6 miesięcy). Powód np jedna osoba opisujaca konkretne badanie.
- metaboliczne tutaj badania następne w CZD w Warszawie w maju. Jak do tej pory dziewczynki przeszły 3 takie badania metaboliczne i żadne nic nie wykazało. Jednak was troszkę tutaj zaskocze. Te wszystkie badania metaboliczne za każdym razem obejmują ten sam zakres. Dlaczego no cóż, NFZ.
- rezonans magnetyczny i tomografia, niby rezonas lepszy i bardziej dokladny, to jednak tomografia ukazuje rzeczy, które rezonas nie obejmuje. Kolejna wizyta na rezonans w miesiącu marcu. Oczywiście mówimy tutaj o rezonansie i tomografii głowek. Oba te badania wiąża się z hodspitalizacją, ponieważ są przeprowadzane pod narkoza dla tak malych dzieci. Dlaczego? nie wolno się poruszać przy wykonywaniu badań. Jak do tej pory oba badania nic nie wykazaly, choć były robione po dwa razy. Neurolodzy wykluczyli porażenie mózgowe. Oczywiście przypone tylko że wszelkie USG przeciemiążkowe
wyschodziły pozytywnie
Oczywiście napisałem tylko o badaniach, które wykonujemy w celu zdiagnozowania dziewczynek. Czy musimy je robić, hmm to już wałkowaliśmy na forum i jak widać po tym programie warto.
Ponadto dziewczynki są pod opieką ortopedy, gdzie tez nalezy co jakiś czas wykonać badania, np prześwietlenie bioderek. Najbliższe badanie będzie kolanek obu dziewczynek. Okulista, duża wada wzroku, która troszkę ostatnio urosła. Oczywiście wszystkie badania są zaleceniem lekarzy.
Rehabilitacja ruchowa, no cóż tutaj żaden lekarz nie chce dośc jasno i precyzyjnie okrteślić ilości i częstotliwości ćwiczeń. Jednak każdy mówi żeby uwarzać bo można dziewczynki przećwiczyć.
No to się pytam lekarzy konkretnie "co to znaczy przećwiczyć, jak mam to rozpoznać?"
Odpowiedz "no wie Pan jak dzieci już nie będą chciały w danym dniu ćwiczyć to trzeba dac im spokój"
Panie doktorze, a moze Pan jaśniej?"
No i jest odpowiedz " jak dzieciom będzie się chciało spać"
Kuchenka DePeSiu to jest dopiero konkret. Już wiem o co chodzi jak się chce spać to nie ćwiczyć. No przecież ja tak mam, bo mnie się ostatnio ciagle chce spać. Tylko że od tego spania to mi jedynie brzuch urusł i wcale nie byłem aktywniejszy. No Edytka stwierdziła, że atrakcyjniejszy :) i jak jej nie kochać
Tak to w skrócie wygląda.
ja tylko czytam i przytulam, a mądre Panie i Panowie nich się wypowiadają :hug::hug::hug: Jak dobrze, że są tu konkretne osoby co znają się na rzeczy.
A badania metaboliczne jakie dziewczynki miałay? Nazwe proszę, porównam z franiowym;-)
I dlaczego powtarzają to samo? CZy dr twierdzą że coś się mogło zmienić? Bo nie kapuję.. Franc miał ino jedno - w IMiDzie w wieku 9-10 mies.
odpowiem jutro, mam dość rzeczy materialne na mnie się uwziely. W piecu szczeliła zawleczka bo kawal pręta byl w węglu. Pralka zwariowała i chyba czas na złom. Idę spać, tylko żebyb się jeszcze łózko nie popsuło, bo mnie trafi.
Przepraszam Aga.
Oooo, i teraz to ja Cię naprawdę lubię, Miras!
Teraz to ja chcę wiedzieć jeszcze więcej - wybacz... :hug:
Też jestem ciekawa, jak Aga - jakie konkretnie badania?
I z tą tomografią, czy to nie za często?
Nie są to badania obojętne dla zdrowia, zarówno narkoza jak i sam wpływ tomografu mają niemały wpływ na zdrowie, przecież to spora dawka naświetlań jest. :(
Zapytałabym lekarzy czy to NAPRAWDĘ konieczne ten tomograf co chwilę, bo można spowodować większe szkody tym niż pożytki.
Aha - jakby trzeba było nową pralkę to daj znać, pogadamy, mam takie fajne miejsce w Żarach, jest duża szansa na znacznie tańsze sprzęty, choć używane. :yes:
I nie daj się, pierś do przodu, nos do góry, dasz radę, silny facet z Ciebie!
:hug: :hug: :hug:
witam sie - widże że temat się ruszył naukowo - tu mogę pomóc ino dobrym słowem i mocnymi kciukami :hug: i wiarą, ze wszystko będzie dobrze :)
Mirek mi się wydaje, że lekarze Dziewczynkom robią „to co mogą dać” i „by mieć od Was święty spokój”. No kurka wodna, ile razy można robić tomograf mózgu i po co jeśli badania wychodzą dobre??? Oczekują, że coś może się zmienić? Jeśli tak, to na jakiej podstawie? Podstawowe pytanie, po co znowu robić im tomograf mózgu, usypiać itp.? Po co?
Badania metaboliczne, tak jak aga mówi, mój Stefan też miał tylko jeden raz robione i już nie powtarzane. Ale to pikuś, bo krew tylko się pobiera.
Rehabilitacja? Idźcie do dobrego lekarza, to przede wszystkim! Ja polecam bardzo i z czystym sumieniem Panią Dr. Agnieszkę Stępień z przychodni Orthos we Warszawie. To jest Lekarz z bardzo dużą wiedzą. Ma duże doświadczenie w pracy z dziećmi niepełnosprawnymi. Do tego jest bardzo miłą, ciepłą Osobą i wszystko tłumaczy, dlaczego, co i jak. Dokładnie powie co trzeba robić, jak to trzeba robić i ile czasu dziennie trzeba robić by był efekt. Można do Niej przyjechać z swoim rehabilitantem (radzę telefonicznie z Nią osobiście o tym porozmawiać przed wizytą, telefon poprosić od Pań z recepcji, lub od razu mówić, że musicie koniecznie telefonicznie z Panią Dr. Porozmawiać) i wtedy Ona też sprawdzi czy ten ktoś dobrze zrozumiał jak to zrobić i w ogóle. Was też sprawdzi, pokaże, a potem Wy będziecie musieli zrobić to samo by Ona się upewniła, że zrozumieliście o co chodzi. Jeśli powiecie, że potrzebny Wam lekarz, dobry lekarz ortopeda lub neurolog to Ona też takich poleci, starając się znaleźć kogoś z Waszej okolicy. Na początku kontroluję co miesiąc postęp i cały czas cos dołącza, nowego dodaje.., bo jeszcze tutaj można by podziałać, jeszcze tutaj itp.
Dobry lekarz, który dobrze zbada i dobierze dobre ćwiczenia to jest podstawa. Dopiero wtedy są efekty, a inaczej można coś robić i człowiekowi wydaje się, że robi dobrze, bo tak kazał lekarz, a potem wychodzi, że dobry lekarz ocenił, że nie tędy droga i, że czas zmarnowałeś tylko. I mówię to z doświadczenia. Tak Stefciowi spieprzyli kręgosłup. Ci co mieli się znać. I też pracują na co dzień z dziećmi niepełnosprawnymi.
Tutaj masz telefon do Orthosu 22-8437071 to jedna siedziba a tutaj druga 22-8552395
Koniecznie mówić, że z Panią Dr. musicie osobiście porozmawiać. Potem niech Pani Dr. zdecyduje czy na badanie dwóch dziewczynek chce mieć 2 godziny, czyli 2x45min (podejrzewam, że tak będzie) i czy zbada obie w tej jednej godzinie. Tam się chyba tylko gotówką płaci, tak, że o tym trzeba pamiętać. Rachunki na fundacje wystawią, zabierzcie ze sobą wszystko co do tego jest potrzebne. Niech na reszcie ktoś Dziewczynki porządnie zbada! I niech będzie to lekarz który prócz wielkiej wiedzy też ma zawsze na myśli, że chce pomagać, chce wyprowadzić dziecko, a nie zarobić na chorym człowieku. Tutaj naprawdę będziecie mieć pewność, że pomaganie jest na pierwszym miejscu. Aha, terminy są długie, bo do dobrego lekarza każdy chce się dostać, ale może coś wyprosicie, jeśli powiecie, że tułacie się już tyle czasu po lekarzach i nikt nawet nie wie co Dziewczynkom tak naprawdę dolega, a czas leci i w ogóle…. ;-)
Maciejka2
26-02-2013, 10:14
Maraski,
niestety nie znam sie na zagadnieniach medycznych, wiec nic Wam nie doradze. Ale codziennie trzymam mocno kciuki za wyzdrowienie dziewczynek i zycze calej rodzince duzo sily w zmaganiach z ta wredna choroba. Wierze, ze wszystko bedzie dobrze! Sciskam Was mocno.
Mirek, z dobrym lekarzem Żelka ma rację. Z CT może niekoniecznie, bo czasem na początku zmiany są czynnościowe a nie anatomiczne a czynnościowych rezonans ani CT nie pokaże (chyba, że fMRI, ale tu musi być pacjent współpracujący). Dlatego badania się powtarza i czeka, czy coś zacznie być widać. CT, rozumiem, pod kątem ewentualnego wodogłowia, czy jest czy nie ma lub czy nie narasta.
Co do dobrego lekarza i dobrego rehabilitanta... większość, niestety, jest nastawiona na rzeczy oczywiste. Jest rozpoznanie, jest rutynowe leczenie. Jeżeli nie ma rozpoznania i wymagane jest postępowanie niestandardowe, trzeba znaleźć kogoś, kto jest do tego przyzwyczajony. Bo od lekarza rutynowego nic się nie uzyska albo będzie tylko robił w nieskończoność niepotrzebne badania w nadziei, że pacjent sobie pójdzie i już nie wróci. Niektórzy nie lubią wyzwań. tacy też są potrzebni, bo 80% chorych ma rutynowe choroby i nie ma co włosa dzielić. A te 20% musi poszukać. Po prostu.
Jesoo Ewuś co to znaczy czynnościowe? Ty mów do nas jak do pacjentów a nie jak do lekarzy.
no, zaburzenia czynności. Np nerw nie działa dobrze, bo osłonka mielinowa szwankuje ale na obrazku nerw jako nerw wyjdzie dobry. A czynność ocenia przewodnictwo nerwowe. A'propos, miały dziewczynki przewodnictwo (EMG)?
Ahaaa, ok, teraz kumam. Dzięki Ewuś, jesteś jak zwykle :hug:
Krokusia
26-02-2013, 18:12
Jejku jakie Wy tu mądre rzeczy piszecie. Podziwiam Was za taką wiedzę. I dobrze, że jesteście i swoją radą wspomagacie oby z najlepszym skutkiem dla dziewczynek :yes: pozdrawiam wszystkich ciepło :hug:
p.s. u mnie już "czuć" wiosnę :lol:
Dobry wieczór, ja tu wpadam z zagryską dla wszystkich, bez wyjątku
http://m1.fmix.pl/fmm346/27656e4800159a2e512d13a6/zdjecie.jpg (http://forum.muratordom.pl/redirector.php?url=http%3A%2F%2Fwww.fmix.pl%2Fzdje cie%2F3654161%2Fimages%3FprivateKey%3Df01ad0c63c5c 8fe9e61120f817353b74)
Oczywiście jest też coś lżejszego
http://m3.fmix.pl/fmm72/456239920005ed47512d13ab/zdjecie.jpg (http://forum.muratordom.pl/redirector.php?url=http%3A%2F%2Fwww.fmix.pl%2Fzdje cie%2F3654163%2Fimagescaek0kmz%3FprivateKey%3D994b 4a704b230a64fd28188dc0676d90)
No i oczywiście najważniejsze, żeby nie brakło :)
http://m3.fmix.pl/fmm347/7ac7af7500141410512d139e/zdjecie.jpg (http://forum.muratordom.pl/redirector.php?url=http%3A%2F%2Fwww.fmix.pl%2Fzdje cie%2F3654159%2Fbilde%3FprivateKey%3De574102c4cfef 6e06ed3b5d79b263dd8)
Krokusia
26-02-2013, 20:14
Ano właśnie, jakoś tu zbyt trzeźwo ostatnio ;)
polikarpia
26-02-2013, 20:18
To ja nieśmiało rękę po napój wyciągam, głodna nie jestem 8-). Cieszę się, że tu jesteście, może coś dobrego wyniknie z tych naszych pogawędek. A wiosna u mnie szaleje! Też ją czuję, jak Krokusia:)
Redakcja
26-02-2013, 20:27
Mirosławowi w Dniu Imienin życzymy dużo zdrowia, radości i sił! I dla całej dzielnej Rodzinki :)
No i teraz moge spokojnie odpowiedać
Aga dziewczynki mały robione badania pod kątem fenylokoturii, dlaczego no bo to można było najlepiej do nich przypisac. Dlaczego badania powtarza się pod tym kątem. Bo choroba nie mmusi wyjść od razu. Pytałem się lekarzy czy to się zdarza, powiedzieli że nie ale wie Pan innego pomysłu na dziewczynki nie mają. Nie ma konkretnych objawów, napadów padaczki, omdleńitd. Dlatego ciężko jest strzelać w jakimś konkretnym kierunku.
Podobnie jest z genetyką.
EZS czy miały przewodnictwo, nie miały.
Żelka dzięki za informacje, na pewno skorzystamy już z Edytką rozmawiałem.
Krokusiu, Maciejko dzięki że jesteście z nami podobnie jak inni forumowicze, to nam pomaga.
Caly czas będąc u każdego lekarza zawsze staramy się wywiedziec co po co i dlaczego. Co możemy zrobić, jakie zachowanie dziewczynek my rodzice widzimy i tylko powoduje to hamulec u doktorów. Bo w zasadzie jak to oni mawiają coś jest ale co. No cięzko zdiagnozować.
"Przecież Państwo nie myślą że zrobimy wszystkie badania naraz" - tak czasami niestety sluchamy. Kurcze a dlaczego nie. Dlaczego lerząc na oddziale metabolicznym nie można zrobić odrazu badania genetycznego. Przeciez to tylko pobranie próbki krwi. No właśnie to wszystko się wydłuża, a nie można bo jest kolejka 6 m-c na badanie genetyczne w CZD w Warszawie i nie ma przeproś. Łaziliśmy tam do nich, próbowaliśmy przekonać i nic. Możemy zrobić jedynie badanie na cito genetyczne jak coś wyjdzie w badaniach metabolicznych lub dziecko dostanie ataku choroby. Innej opcji nie ma i trzeba czekać.
No tak ale przeciez podejrzewacie chorobę genetyczną o podlozu metabolicznym. Sam Pan/pani mówiła, że choroba metaboliczna wykryta we wczesnym stadium pomaga wrócić dziecku do pełnego zdrowia, że nalezy stosowac w różnych przpadkach specjalne diety które pozwalaja zatrzymac chorobe i prawidłowy rozwój dzieci.
Odpowiedx jest taka. No tak mówiliśmy ale co my możemy zrobić, muszą państwo czekac w kolejce.
już to wszystko kiedyś opisywalem tutaj, no niestety tak jest i nikt nie będzie ryzykował z lekarzy żeby podjąć taka decyzję.
dziękuję i jak widzicie świętuję razem z wami
no dobra Krzyś jest kolo mnie i pijemy napój pomarańczowy :)
Zaznaczam, że nie jest przeterminowany.
Krokusia
26-02-2013, 20:31
Poli to za wiosnę...siup! :)
Mireczku STO LAT i szybkiej diagnozy, obyście trafili w końcu na kogoś kto podejdzie kompleksowo i żebyśmy w następne Twoje imieninki pili nie tylko za Twoje zdrowie ale i za samodzielne kroki Księżniczek :hug:
polikarpia
26-02-2013, 20:35
To chyba znowu sprawka Mirka z ta pogodą, ale masz chłopie chody:) STO lat!
Krokusia
26-02-2013, 20:36
Mireczku wszystkiego naj, naj :hug: dużoooo zdrówka, sił i duuuużo miłości od Edytki i dzieciaczków :D Od nas oczywiście też :hug:
http://imageshack.us/a/img96/343/398pxjawdrowniczekpl.jpg
Wszystkiego najlepszego z okazji imienin, spełnienia marzeń :) obyś był dalej takim SUPERBOHATEREM dla dziewczynek, jakim jesteś dziś :)
http://imageshack.us/a/img46/91/superbohaterwpowietrzu.jpg
polikarpia
26-02-2013, 20:43
dwa razy to samo, przepraszam
Krokusia
26-02-2013, 20:47
kathi a Mirek to z której strony lustra? :rotfl:
Jak już wcześniej pisałem dotarły ortezy dziewczynek. Dzisiaj przyszly też okularki dziewczynek. jutro zrobię kilka fotek żeby sami zobaczyli jak nasze księzniczki sa teraz poważne
Najlepszego, by zadziało się w Twoim życiu tak jak sobie wymarzyłeś :)
Wszystko...
przecież obiecalem, proszę pamietać co pisalem o marcu
http://www.we-dwoje.pl/files/Image/galerie/6296/galeria_we_dwoje_2.jpg
:hug: :hug: :hug: :D
Krokusia
26-02-2013, 20:53
a co pisałeś o marcu? :) już nie mogę się doczekać kiedy pokażesz dziewczynki w okularkach :)
Sto lat Mirku! Niech coraz więcej dobrych ludzi Wam się trafia!!! Kciuki trzymamy tutaj wszyscy. :yes:
EZS czy miały przewodnictwo, nie miały.
.
Aaa, dlaczego????
dla mnie jest to podstawowe badanie, bo rozumiem, że obraz jest taki, jakby coś się w postępującyc sposób psuło, cały czas to po mnie chodzi, tak jakby się psuły połączenia w kończynach... No, nieważne, powinni zrobić i to kilka razy, żeby monitorować...
A tak poza tym, to najlepsze życzenia, żeby wszystko się powyjasniało i to szybko :)
Sama jestem ciekawa jak księżniczki będą wyglądały w okularach :) a jak z ortezami, dziewczynki wpełni zaakceptowały??
Sto Lat Mirku, sił do walki o zdrowie dziewczynek i wytchnienia od codziennych problemów, dużo dużo miłości i ciepła rodzinnego.
No to kochani, chlup za Miraska :)
http://www.abramakabra.pun.pl/_fora/abramakabra/smilies/[zdrowie]
Maciejka2
26-02-2013, 21:45
Mirku, :)
zyczenia zdrowia, szczescia i spelnienia WSZYSTKICH MARZEN!!!!!!!
przesyla
Maciejka
ha ha ha... Kathi, ales mu pojechala!
Mirku ! Sto lat !!
I szybkiego pokonania wszelakich problemów !
Spokoju i radości Waszej Rodzince !:hug:
EZS wiem i też mnie ta bierność wkurza. Caly czas trzeba wyciagać te informacje od lekarzy. Nie wykonuja żadnych innych badań bo zwyczajnie nie wiedzą jakie. tak jest niestety od początku. To wlasnie przez takie dzalania czlowiek wpada w pętlę długów i złudnych nadzieii. Poczatkowo jak stwierdzono chorobę dzieci to było "troszke ćwiczeń i będzie dobrze, będż chodzić, dojdą do siebie bo to wczesniaki. Nie ma xsensu zakladania subkonta w fundacji". w miarę czasu stan dziewczynek nie wiele się poprawil to bylo "szybko zakladajcie subkonto, nie dacie rady" - marzec 2012 dziewczynki sa zbyt chore. Noz jasna anielka ale pytałem się. Dziś już nie ma nikt wątpliwośc że sa chore tylko pozostaje pytanie na co. Czy ten stan spowodowal poród|? no nie. Powiklania poszczepienne i inne sprawy, no tez nie bo przeciez nic się nie wydarzyło po drodze. No to wlasciwie co? :(. Tak zawszde kończy się rozmowa. No to jakies badania może zrobimy. No tak zrobiliśmy i co dalej, no nic. Zostały wykonane badania krwi itd wszystko OK. Zrobisliśmy badania z podejrzeniem fenylokoturia itd. Więcej co możemy zrobić? Przecież nie możemy położyć dzieci i je kompleksowo badać bo zwyczajnie nie ma na to środków.
oj kathi ja nie jestem aż tak stary. No ale jak tak dalej będe intensywny tryb zycia prowadził to długo czekac nie trzeba będzie.
ale fenyloketonuria jest badana przesiewowo.
Czy coś się zmieniło ostatnimi laty ?
Mirek, wszystkie opcje są możliwe. I te, że poród i te, że ujawnia się powoli jakaś choroba. Nawet to, że one wcale nie są chore na to samo (to akurat mówi mój nos... ale mój nos może się tu mylić bo on nie jest pediatryczny ;) )....
Jest jedna z zasad - jeżeli nie wiadomo, co się dzieje, to trzeba obserwować, aż będzie wiadomo. To zasada lekarzy. Zasadą pacjentów powinno być - jeżeli lekarz nie ma pomysłu to zmienić lekarza. Nie jest to złośliwe z mojej strony, po prostu kazdy ma okreslony zasób wiedzy i doświadczenia. Zmiana lekarza często oznacza wpłynięcie na inne wody. I wcale nie dlatego, że tamten był do bani a ten świetny (jak to często mówią pacjenci), ale dlatego, że ten akurat kiedyś gdzieś widział coś podobnego...
A przewodnictwo powinni zrobić.
oj kathi ja nie jestem aż tak stary. No ale jak tak dalej będe intensywny tryb zycia prowadził to długo czekac nie trzeba będzie.
Tak będzie za jakieś 150 lat :) dziś to jesteś siłaczem po tej 2 stronie lustra, Twoje codzienne zmagania z rzeczywistością robią z Ciebie mega superbohatera :):hug::hug: już zmieniłam obrazek, żeby nikt nie miał wątpliwości, o co mi chodziło :):hug::hug:
Miruś - SŁUCHAJ EWY.
To bardzo mądra dziewczyna, neurolog, naukowiec, lekarz.
Cokolwiek powie, najprawdopodobniej ma rację.
Wychodzi tutaj z Żelki doświadczenia (a bardzo smutno jest doświadczona), że trzeba zmienić lekarzy, iść dalej, zostawić tych, którym się skończyły pomysły i doświadczenie.
To samo mówi Ewa.
Trzeba ich posłuchać.
I za parę dni będzie lepiej, poprawi Ci się nastrój i nabierzesz trochę sił psychicznych, będzie dobrze, odnajdziecie znowu siłę do walki! :hug:
witajcie kochani!! oj ominęła mnie libacja ale przyłaczam sie - spóźnione ale szczere - zyczenia imieninowe! każdego dnia uśmiechu na twarzy, dużo zdrowia i radości!! :hug:
Spóźnione ale szczere życzenia imieninowe, dużo siły i wytrwałości. Zgadzam się z Kathi prawdziwy bohater z Ciebie, dla dziewczynek bez dwóch zdań!! :yes:
ejj co to za smutki, my zdajemy sobie sprawę, jakie to wszystko musi być dla Was trudne, najgorsza to ta niewiedza :( ale dziewczyny mają rację, może zmiana lekarza da przysłowiowego kopa, nowe pomysły, świeży powiew i wrócą chęci do dalszego działania. Pamiętajcie my ZAWSZE BĘDZIEMY Z WAMI :)
Witam Wszystkich, Mirku i ja skladam zyczenia wytrwalosci, pozytywnego myslenia i wszystkiego najlepszego dla Ciebie i Rodzinki.
Mysle ze duzo wydarzylo sie w krotkim czasie, cala piatka jest zmeczona, ale sil napewno nie zabraknie do dalszej walki, takim rodzicom jak Mirek i Edytka.
Krokusia
27-02-2013, 17:36
witaj ciociu Dusiek :hug: kiedy wybierasz się w rodzinne strony? :D
Mirku, nos do góry! Pierś do przodu! (to do Edytki) :D Z nami nie zginiecie...bo Wam na to zwyczajnie nie pozwolimy :hug: Popatrz, jeszcze nie dawno pewnie nawet nie myślałeś, o takiej pomocy dla dziewczynek, bal, aukcje, itp. I proszę jakie sławne się robią :yes: Co do diagnozy to też na pewno w końcu musi się los obrócić na lepsze. A dziewczyny na pewno dobrze radzą co do zmiany lekarza, one bardzo mądre kobitki są :yes:
Witajcie kochani,
no i nie zdążyłam wczoraj powinszować, bo sami świętowaliśmy ale już pędzę życzenia spóźnione acz nie mniej serdeczne posyłam :)
Tak dla rozluźnienia atmosfery, aby smutki poszły precz, poprosimy o zdjęcia dziewczynek :yes:
Krokusia
27-02-2013, 21:47
w okularkach :)
Oj sluchajcie nie jest tak źle, nie jesteśmy załamani. Zwyczajnie wywołała nas do tablicy ciocia DePeSia to i odpowiadać trzeba.
Oczywiście że słucham Ewci, słucham też pozostałych. Jesteście wspaniałmymi przyjaciółmi, jesteście z nami. Dzielicie wszystkie troski i zmartwienia. No jak można przy was się załamac, no jak, zwyczajnie nie da rady. Czasem są gorsze chwile ale to jak w życiu każdego czlowieka. Mamy zadanie i trzeba je rozwiązać, a wasza obecnośc jest jak podpowiedź nauczyciela na klasówce.
Czy zmieniamy lekarzy, oczywiście, że tak. Dokładnie robimy tak jak Ewcia to opisała. To może świadczyć tylko o tym, że cały czas idziemy prawidlową ścieżką. Jednak na wszelki wypadek upominajcie nas czasem.
Zmiana neurologa czy ortopedy to dośc trudna decyzja. Musimy brak pod uwagę pieniążki. Bardzo roztropnie podejmujemy decyzję o zmianie lekarza. Nie możemy skakać z kwiatka na kwiatek, czasem trzeba poczekac i dać szansę lekarzowi. Pamiętacie nasze zmiagania z kosztami i jak bardzo nas wspieraliście? Zebraliśmy troszkę pieniążków na balu i musimy mądrze nimi gospodarzyć. najpierw rehabilitacja, na nią nie moze zabraknąc środków. Dlatego też żebyśmy się dobrze zrozumieli zmieniamy lekarzy, ale z dużą rozwagą. Musimy pamiętać że są środki na subkoncie, ale i też musimy mieć środki w ręku aby zaplacić za wizytę, paliwo itd. Dopiero potem możemy starać się o zwrto z Fundacji. Oczywiście tylko w zakresie leczenia dzieci. Dziś fotek nie dam, ale obiecuję jutro rano. Włącznie z fotorelacją z urodzinek. Przepraszam ale zwyczajnie padam ze zmięczenia.
Jest jeszcze jedna sprawa. Oczywiście wysłałem wiadomość do Pana genetyka, który prowadzi nasze księżniczki.
1.Czy są już wyniki ostatnich badan genetycznych Julii i Karoliny Rabenda
2. Co sądzi Pan o zespole "Segawa syndrom", czy można naszym dziewczynkom wykonać badania w tym kierunku i czy są one płatne czy też nie?
Odpowiedź jest następująca:
1. kariotypy dziewczynek sa prawidłowe
2. w załączeniu jest info o zespole Segawa (myślałem o nim, ale brak mi danych klinicznych od strony neurologów), jest to zespół parkinsonopodobny, neurolodzy dziec. musieliby się na ten temat wypowiedzieć bez badań dodatkowych nie ma podstaw pisać o tym zespole badanie jest możliwe do wykoannia za granicą i nie wiem w jakim trybie:
naukowym czy odpłatnym
To na razie tyle w tym zaakresie. Droga EZS bardzo Cię proszę wypowiedź się w tym temacie.
Oczywiście wysłąłem do Pana genetyka kolejne pytania. Zobaczymy jak to będzie wyglądać. nie moge doczekac się piątku.
No i chciałem się zaptać, gdzie podział się nasz rzecznik?
Wokół dziewczynek cały czas coś robimy. Bal balem, ale trzeba jeszcze troszkę popracować. My dzielnie się sprawujemy tylko rzecznik nawala.
No proszę poszukajcie, kto znajdzie bieżące informacje w temacie naszych księzniczek?
Drogi rzeczniku, a wszyscy wiemy o kim mowa,
Na koniec naszych zmagań czeka Cię nagroda.
Więc bierz się do pracy, nie ociągaj się wcale,
Pokaż, że księżniczki nie chodzą tylko na bale.
Mirek pytałeś genetyka czy można zrobić badanie w kierunku tej Sagawy, to dostałes odpowiedź genetyka. Czyli badanie można zrobić za granicą. pewnie jest 1 cz 2 lab, gdzie to robia, bo robi się bardzo rzadko i zapewne w przypadkach bardzo niepewnych klinicznie.
Pytaj neurologa a nie genetyka, to ci powie jak diagnozować bez badania genetycznego, jak przypuszczam.
Kariotyp prawidłowy? Też tak myślę.
A.. już wiem, czego mi brakuje. przewodnictwa nerowo-mięśniowego i potencjałów somatosensorycznych. Wtedy jest pełna ocena czuciowo-ruchowa obwodu.
Nie no ok, ale warto go troszkę pomęczyć, a nóż wpadnie on na jakiś pomysł, gdzie zrobić badanie. Neurologa oczywiście że pomęczę. Podsunełaś mi jeszcze jeden pomysł ale zanim coś powiem to się z nim prześpię bo i pora odpowiednia, dzięki Ewuś.
Mirek, ja dawałam Ci już namiar na genialną neurolog dziecięcą - skorzystajcie z jej wiedzy, bo jest nieoceniona.
A w sprawie segawy jescze - w programie,o którym tu była mowa,lekarze nie wykonywali badań genetycznych, diagnozowano syndrom na podstawie reakcji na l-dopę (lek na parkinsona). W artykule ,który przytoczyłam, też nie ma mowy o badaniach, lecz reakcji na lek.
pamiętam, pamiętam ,termin umuwiony na polowę marca do Pani neurolog.
Wyczytałem to, że podawano lek bez badań. No ale nie znaczy to, że nie można zapytać czy jest możliwe ich wykonanie. Pewnie, ze zmęczę Panią neurolog w tym temacie.
No bo właśnie, wreszcie jest rozmowa o konkretach, staramy się coś znaleźć, a nie tylko wspierać słowem. ;)
ojjjjj przepraszam ale moja Zuzia ma ciężki okres, ciężki okres ma 340dni w roku, więc mam niewiele dni na prężne działanie jako rzecznik:( Zuzka to moja córeczka z zespołem aspergera, kochany szkrab, ale strasznie absorbujący :yes: ale postaram się wypełniać moje obowiązki należycie :yes:
Powered by vBulletin™ Version 4.2.5 Copyright © 2024 vBulletin Solutions, Inc. All rights reserved.
Spolszczenie: vBHELP.pl - Polski
support vBulletin