3- latka z padaczką i niedorozwojem. Potrzebna pomoc

[agnieszkakusi]

Kochani, pilnie potrzebna pomoc...niestety finansowa...chodzi o moją kuzynkę i jej 3-letnią córkę.
Moja bliska kuzynka, M. 3 lata temu urodziła bliźniaczki. Po kilku miesiącach jedna z córek zaczęła dostawać drgawki i non stop lądowała w szpitalu. Okazało się, że ma padaczkę (kuzynki męża siostra też ma). Dodatkowo jest opóźniona w rozwoju. Przez jakiś czas jeździli do Warszawy do CZD, ale okazało się, że ze względów finansowych przestali to robić. Wczoraj była u mnie jej siostra, K. i dopiero od niej dowiedziałam się jakie mają kłopoty finansowe i jak przez to dziecko jest zaniedbane pod względem leczenia. Jej mąż jest stolarzem i przynosi do domu jakieś 1100 zł. Kuzynka z wiadomych względów nie pracuje. Mieszkają w czwórkę u mojej cioci w 15 metrowym pokoju. Nie mają łazienki. Od wczoraj siedzę i ryczę, bo sami finansowo nie damy rady im pomóc. Nie rozmawiałam z M. na ten temat, bo jest strasznie drażliwa jeśli chodzi o proszenie o pomoc... Od K. wiem, że małej potrzeba wiele rehabilitacji, żeby mogła choć w części nadgonić siostrę. Wiem, że ostatnio na forum robiliśmy dużo zbiórek, że będzie to kolejna akcja, ale proszę o pomoc, żeby mała mogła się rehabilitować, żeby mogła jeździć do W-wy. Na razie nic nie wspominałam kuzynkom na temat tego, co tu piszę, bo nie chciałabym robić jakiś nadziei...Tak myślę, że wielu z nas ma firmy, że mogłoby przekazać jakieś kwoty w ramach darowizny i odliczyć podatek, a przy tym pomóc małej Elizce. Proszę, nie zostawiajmy jej samej.

[Arnika]

Aga - trzymam kciuki za Elizę.

Mam sama chorego Emila i wiem jaka jest to uciążliwa choroba, wyczerpująca nerwowo i emocjonalnie... Jak wiele trzeba w takie dziecko włożyć... Emil jest jak diament... codziennie zdobywa nowy szlif, lecz też bardzo wszystko zapomina.
I wiem ile kosztuje rehabilitacja.. szalenie kosztowna.
Myślę, że powinnaś porozmawiać z kuzynką i założyć Elizie subkonto w jednej z fundacji.
W innym razie żadna z firm nie będzie mogła wesprzeć finansowo bez możliwości odpisania sobie od podatku.....


Jeśli będę mogła pomóc informacją nt leczenia, czy też rehabilitacji to chętnie pmogę.

Pozdrawiam i trzymam kciuki.

[iza mama gabora]

Strasznie mi przykro.Zgadzam się też z Arniką w sprawie założenia subkonta przy jakiejś prężnej fundacji.Dodatkowo radzę poszukać w okolicy szpitala z oddziałem rehabilitacji dziecięcej.Dziecko ma tam zapewniony pobyt i reh.mama natomiast płaci nieduże pieniążki za swój pobyt z maluchem.Pzdr.

[Arnika]

Są też przedszkola z oddziałami dla takich dzieciaków.... większych miastach to jest... ale trzeba mieć orzeczenie o niepełnosprawności z powiatowego centrum orzekania o niepełnosprawności, są też poradnie psychologiczno pedagogiczne, które orzekają o potrzebie kształcenia specjalnego. Z takimi papierkami szukasz pomocy w swoim mieście i jest to pomoc bezpłatna. Ale bez papierów nic nie załatwisz.
W Mopsie dadzą stosowne zasiłki... staraj się natychmiast o papierki, bo i pieniądze uciekają z miesiąca na miesiąc....
Z Mopsu można też dostać wsparcie na rehabilitacje... ale też musi być papier i jeszcze zaświadczenia od lekarza....
A ta bardzo dobra pomoc niestety kosztuje kilka ładnych tysięcy....

[agnieszkakusi]

właśnie to ostatnie zdanie tak bardzo mnie przeraża...

[Arnika]

właśnie to ostatnie zdanie tak bardzo mnie przeraża...

Kto jak kto to nie powinien być przerażony... Przecież wiesz że o wszystko trzeba walczyć.... A bez małych kroczków nic nie zrobisz....

Przecież każda wielka podróż zaczyna się od pierwszego kroku.....

Trzymam kciuki.... i jak co to pisz.

[AgnesK]

Arniko, opinia o konieczności kształcenia specjalnego to dopiero po 6 roku życia, do 6 r.z. opinia o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju dziecka. Ale po kolei: najpierw udajcie się do powiatowego zespołu ds orzekania o niepełnosprawności żeby stanąć z dzieckiem na komisji. Jak będziecie mieli w ręku orzeczenie o niepełnosprawności trzeba udać się do poradni pedagogicznej po opinię. Przed opinią staracie się o przyjęcie do fundacji (wystarczy orzeczenie, polecam fundację, w której jest Fraiu i Stefek, nie pobierają prowizji za prowadzenie subkonta). Są szpitale z oddziałami rehabilitacyjnymi (np CZD) gdzie można brać udział w turnusach rehabilitacyjnych za darmo - trzylenie dziecko będzie już na taki oddział przyjęte, mój Franek jest jeszcze np za mały.
Aga, jeśli chcesz bliższych informacji o fundacji to daj znać, napisze Ci szczegóły na priv.

[agnieszkakusi]

chętnie skorzystam z Waszych rad jeśli chodzi o fundacje.

[AgnesK]

No to już smaruję na priv

[Arnika]

Agnes masz racje... Najpierw orzeczenie, później poradnia PP, i skierowanie do Kształcenia , lub wspierania wczesnego... i przedszkole.
Fundacja też jest niezbędna. A w której jest Franio i Stefek? Bo Emil w zdążyć....

[AgnesK]

Chłopaki też

[markoto]

Jesli ma sie opcje rehabilitacji nawet platnej mozna sie starac o pomoc z polsatu, ale przede wszystkim orzeczenie o niepelnosprawnosci bo bez tego sie nic nie zalatwi

[agnieszkakusi]

orzeczenie ma od piątku. Dzwoniłam już do jej siostry i przedstawiłam sprawę. Mają do mnie przyjechać na akcję przekonywania

[markoto]

Niestety trzeba powalczyc, samemu wypytywac, wydeptywac sciezki - meczyc dreczyc , ja sie tez dowiadywalam od innych matek, jak cos organizowac

[Arnika]

Nikt Ci nie pomoże, jak nie matki, które musiały wziąć się samej z problemem...
Choć zdarza się, że nie wszystkie....
Jak co to pisz, a postaram się pomóc na ile będę mogła.

[sSiwy12]

Jak znam życie, to dochodzi do tego pewna bezradność rodziców, bo mają ze wszystkim „pod górkę”, i nie bardzo wiedzą od czego zacząć.

Pomocny będzie wózek dla tego dziecka. Można go otrzymać praktycznie za darmo.
Należy udać się do lekarza pierwszego kontaktu i wziąć skierowanie do specjalisty - w tym przypadku neurologa lub lekarza rehabilitacji medycznej.
Ten wystawia wniosek na zaopatrzenie w sprzęt rehabilitacyjny, a konkretnie na wózek inwalidzki specjalny, dziecięcy (kod 9194.03 lub 9194.04 decyduje lekarz).
np. taki (od nr.2) http://www.orthomedica.pl/sklep.php/...dzieci%C4%99ce
Ze zleceniem należy udać się do oddziału NFZ w celu rejestracji i podpisania zlecenia.
Po podpisaniu, należy się udać do specjalistycznego sklepu ze sprzętem rehabilitacyjnym (musi mieć podpisaną umowę z NFZ) – ważne wybrać wózek którego cena mieści się w dopłatach.
Tam też uzyskacie informacje o możliwościach dopłaty do wózka z innych źródeł - Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie.
Dofinansowanie NFZ (dla tego kodu) 1.800zł + z PCPR do 2700zł (150% tego co NFZ). Czyli można otrzymać wózek o wartości 4.500zł.

PCPR dopłaca i (lub) finansuje pobyt dziecka na „wczasach” rehabilitacyjnych.
PCPR dopłaca również wiele innych pomocnych „udogodnień” – zwłaszcza dla dzieci.

[agnieszkakusi]

sSiwy, dziękuję
Z ta bezradnością masz rację. Do tego dochodzi wstyd, strach....szkoda gadać...dziś oglądałam na TVN24 "Prosto z Polski" reportaż o chłopaku, kórego mama też nigdy nie prosiła nikogo o pomoc. Rowerzyści zrobili jakąś zbiórkę...dobrze, że istnieją jeszcze dobrzy ludzie

[AgnesK]

sSiwy, ale trzeba sprawdzić też jak to działa w danym PCPRze. Niby są przepisy, że do turnusu raz w roku dofinansowanie, ale mi np powiedziano, ze u nas wszystkie środki rozdysponowano już w styczniu (mały ma orzeczenie od lutego) i po ptakach. Dobrze więc Aga, żeby ruszyli popytac już teraz. Wskazówka Siwego odnośnie wózka jest baaardzo cenna. No i teraz twoja kuzynka może starać sie o (Boże , pewnie nazwy pomylę) świadczenie, które otrzymują matki niepracujące a zajmujące się dzieckiem niepełnosprawnym (coś ponad 500 zł) - musiałabym sprawdzić, żeby znaleźć nazwę tego świadczenia. Na pewno wszystkiego kuzynka dowie sie w MOPSie lub PCPRze. No i z orzeczeniem ma już 150 zł miesięcznie świadczenia pielęgnacyjnego.

[sSiwy12]

Dopowiem, bo istotne.

NFZ, jak napisałem „płaci” za taki wózek 1.800zł . W tej cenie można dostać też bez dopłaty z PCPR wózek – dlatego „zapodałem” ten link min. z cenami.

I jeszcze jedno. Ten wózek to taka „lepsza” i bardzo solidna spacerówka – niech nikogo nie przeraża określenie „wózek inwalidzki”.


I chyba istotna informacja – taki wózek można otrzymać co 3 lata.

[agnieszkakusi]

sSiwy, Jamles, dziękuję za wpłaty