Za namową przyjaciół, bo takich własnie znalazłem na forum, chciałbym przedswić wam dwie wspaniałe dziewczyny Julke i Karoline.
Zanim jednak rozpiszę się o moich księżniczkach wspomnieć nalezy o skladzie rodziny.
Mamcia Edyta
Tata - czyli Ja,
Krzyś - kochany syneczek ma 3 latka i tochę
Julka i Karolinka - Kochane bliźniaczki

Nasza historia zaczeła się calkiem normalnie. Dwoje zakochanych ludzi z pomyslem zbudujemy dom bo po co podjajmować, potem ślub itd.No jak pomyśleli tak zrobili. Do dnia ślubu udało się zamknąć budowę, zrobić wylewki, podłaczyć grzejniki. Noc poślubna oczywiście w nowym domku na posadzkach. Chyba do końca życia z uśmiechem razem z żonką będziemy wspominać jaka była wilgotna pościel i to nie wcale z powodu nocy poslubnej lecz zwykłego wytącania się wody. Zero mebli, łazienki ale najważniejsze na swoim. Powolutku z czasem sami wykańczaliśmy kolejno pomieszczenia. Toaleta i kuchnia na pierwszy ogień. pamiętny dzień to podłączenie pieca do instalacji i informacja od żonki - jestem w ciąży. Radość oraz szczęście jakie nas wtedy przepełniało, przysłaniało wszelkie potencjalne troski i zmartwienia.Zapal do pracy i wogóle. Urodziło się nasze pierwsze dziecko synuś - Krzyś. Na tamten czas udało mi się samemu wykończyć pokoje na poddaszu oprócz górnej łazienki, kuchnię na dole i dolną łazienkę. Zrobiliśmy trochę chyba odwrotnie jak większość. Przeżyliśmy kilka awarii pieca CO, nawet kiedyś na forum mocno o nim się rozpisywałem i chyba z tego wspólnego ogrzewania poczeły się nasze córeczki.Jakie było nasze zdumienie i zarazem zaskoczenie, gdy dowiedzieliśmy się, że będa to bliźniaczki - dziewczynki.

Cała ciąża przebiegała prawidłowo bez najmniejszych komplikacji aż do porodu. Julia i Karolina urodziły się pomiędzy 33 a 34 tygodniem ciąży. Poród odbył się przez cesarskie cięcie. Nasze dwie kochane córeczki otoczono właściwą opieką. Przeniesiono nasze maleństwa do inkubatorów, leżały pod respiartorami. Jednak na tamten czas nic złego się nie działo. Jeszcze wtedy nie wiedzieliśmy, co nam los zgotuje.

Julia i Karolina urodziły się z dużą wagą urodzeniową, każda ważyła ponad dwa kilogramy. Obie też dostały po 7 punktów. Dość szybko opuściliśmy szpital z wiadomością, że nic naszym dziewczynkom nie dolega. Pomimo ogromnych starań żony pokarm nie przyszedł. Zatem przez pierwsze tygodnie, wspólnie z żoną, uczyliśmy nasze księżniczki odruchu ssania poprzez podawanie pokarmu z butelki. To był ciężki, ale jakże piękny czas. Trzy godziny przerwy i kolejne karmienie.

Dziewczynki rozwijały się prawidłowo jak na wcześniaki. Pozytywnie przechodziły kolejne badania kontrolne. Zapobiegawczo pani neurolog zaleciła rehabilitacje dziewczynek od 5 tygodnia życia. Tak natrafiliśmy na pierwszą przeszkodę w postaci NFZ-tu, który jak się okazało nie zapewniał w żaden sposób rehabilitacji. Pełni wiary wspólnie z żoną pokrywaliśmy koszty rehabilitacji naszych księżniczek. To właśnie wtedy zorientowaliśmy się, że nasze dziewczynki rozwijają się dość słabo,
zarówno ruchowo jak i umysłowo. Wszelkie nasze pytania kierowane do rehabilitanta czy Pani prowadzącej neurolog były zbywane, że dziewczynki są wcześniakami i mają jeszcze czas.
Około 10 miesiąca życia dziewczynki nie potrafiły podnieść główek, przewrócić się na bok. Pełni obaw udaliśmy się do innego neurologa we Wrocławu. Niestety informacja którą usłyszeliśmy zwalila nas z nóg.
"Obie Dziewczynki są chore, należy pilnie wykonać badania genetyczne, metaboliczne oraz rezonans magnetyczny. Dodatkowo zmienić i zwiększyć częstotliwość rehabilitacji".
Konkretnej diagnozy nie można było postawić bez wykonania powyższych badań. Tak się rozpoczął nasz wyścig z czasem. Wykonywanie badań oraz intensywna codzienna rehabilitacja przez siedem dni w tygodniu. badania metaboliczne, rezonans magnetyczny, genetyka, IMR głowy, tomografia głowy, prześwietlenia itd.
Wstępna diagnoza to porażenie mózgowe z równoczesną chorobą genetyczną, ale nie potwierdzone wykonanymi badaniami. I tak jeżdzimy, tłuczemy się po szpitalach. Kolejna wizyta to 10-12-2012 w poradni genetycznej. Dostaniemy wyniki ostatnich badzań, ponoć są dobre, ale jednak serce drży. Z jednej strony człowiek chciałby wiedzieć z czym walczy i na co chorują dziewczynki. Zaś z drugiej strony chciałby aby wszystkie wyniki były dobre.

Dzisiaj Julka i Karolina mają 21 miesięcy.Jak to lekarze nazywają, nasze dziewczynki to medyczna zagadka. Są bliźniaczami jednojajowymi i z wyglądu zewnętrznego nie widać, że są chore. Poimo swojego wieku dziewczynki nie potrafia samodzielnie siedzieć, choć karolina ostatnio troszkę raczkuje, może nie jest to takie prawidłowe raczkowanie ale jakieś jest. Dziewczynki bardzo się starają. Dzielnie znoszą codzienną rehabilitacje, basen 2x w tygodniu, zajęcia z logopedą oraz tyflopedagog. Zakładam ten watek z nadzieja na wsparcie z waszej strony, doping dla Julki i Karoliny, dodanie otuchy, a czasami kopniak w d... Nam rodzicom też to czasami jest potrzebne.