SZCZĘŚLIWY FINAŁ AKCJI: Julka i Karolina chcą chodzić, chcą biegać - pomóżmy im w tym

[Redakcja]

Drodzy Forumowicze,
na zdjęciu nasze małe Forumowiczki, Julka i Karolina. Dziewczynki mają nawet swój dział na forum. Są z nami od 18 listopada 2012 r. Ich wspaniali Rodzice, Edyta i Mirek walczą o to, by dziewczynki zaczęły chodzić.

Forum chce im pomóc. Jeśli macie wątpliwości, obejrzyjcie film Mirka:



Kochani, otwieramy temat w którym chcemy łączyć wszystkich chcących pomóc Julce i Karolinie. Potrzeby są duże, zatem wszystkie działania na forum i w Waszych środowiskach będą bardzo bardzo potrzebne. Wszystkie inicjatywy, zaczynając od aukcji są mile widziane.

Julka i Karolina, małe księżniczki chcą w pełni cieszyć się życiem. Pomóżmy im w tym.

AUKCJA - tutaj


Patronem akcji jest Fundacja Złotowianka, gdzie dziewczynki mają subkonto.
Wiadomość z Fundacji: Jeśli zdecydują się Państwo wesprzeć fundację lub mają Państwo jakiekolwiek pytania uprzejmie prosimy o kontakt pod numerem 512 977 766

HISTORIA DZIEWCZYNEK:
Dziewczynki mają przejść terapię medyczną i długotrwałą rehabilitację. Datę zabiegów w NFZ wyznaczono na... 2020 r. Szczegóły w liście rodziców dziewczynek:

Julia i Karolina Rabenda maja cztery latka. Są siostrami bliźniaczkami i urodziły się jako wcześniaki. Dziewczynki są bardzo chore od urodzenia. Choroba ta powoduje, że obie córeczki są niepełnosprawne. Nie potrafią chodzić, mają problem z koordynacją ruchową i bardzo duże zachwianie równowagi. Dziewczynki są rehabilitowane praktycznie od urodzenia. Równolegle z rehabilitacją nasze córeczki są diagnozowane, bowiem do dziś nie udało się ustalić na co dziewczynki chorują. Większość kosztów związanych z chorobą dziewczynek ponosimy my sami, rodzice. Czasem jest bardzo ciężko, ale wiemy i widzimy, że nie jest to zmarnowany czas. Nasza ciężka praca, ciągłe hospitalizacje oraz nieustająca rehabilitacja mocno owocują. Na początku tej trudnej drogi rokowano, że nasze córeczki będą roślinkami. Dziś dziewczynki mają cztery latka. Potrafią samodzielnie siedzieć, a ich rozwój intelektualny nie jest gorszy od zdrowego rówieśnika. Marzą aby chodzić do przedszkola mieć koleżanki i kolegów. Jednak aby tak się stało musimy zaopatrzyć nasze córeczki w sprzęt rehabilitacyjny (tj. balkoniki, specjalne obuwie, oraz kupić wózki dla niepełnosprawnych dzieci). Koszty zakupu takiego sprzętu znacząco przekraczają nasze możliwości finansowe.
Sprzęt taki pozwoli im na intensywną rehabilitację i uczyni ich życie łatwiejszym. Do tej pory jakoś sobie radziliśmy ze wszystkimi kosztami. Braliśmy kredyty, które spłacamy do dziś. Organizowaliśmy różne zbiórki, pozyskiwaliśmy 1 procent. Jednak przy dwójce tak chorych dzieci jak nasze, koszty są bardzo wysokie.
Julia i Karolinka mają bardzo dużą szansę na normalne życie w przyszłości. Trzeba tylko trochę im pomóc. Bardzo proszę was wszystkich i każdego z osobna, pomóżcie naszym córeczkom zrobić pierwszy kroczek. Pomóżcie im w przyszłości chodzić boso po trawie.
Życie naszych córeczek to ciągła rehabilitacja. Ciężka praca i ciągłe wyrzeczenia, gdzie lalkę zastępuje się poduszką rehabilitacyjną, a ból przy ćwiczeniach kojony jest modlitwą o następny lepszy dzień. Możecie nam pomóc to zmienić. Julcia i Karolinka mogą mieć normalne dzieciństwo.
Mówi się, że pieniądze szczęścia nie dają. W naszym przypadku to bardzo mylne stwierdzenie.
Niezbędny sprzęt rehabilitacyjny i pomocniczy:

1. Rolator tylni zwany również Pionizator dla dzieci Crocodile – w ilości jedna sztuka. Jeden już udało nam się kupić. Koszt drugiego z niezbędnym osprzętem to około 3000 zł. W naszym przypadku muszą to być dwa ponieważ dziewczynki mocno naśladują się wzajemnie. Adres z prezentowanym rolatorem.

http://pionizator-dla-dzieci.blogspot.com/2014/07/pionizator-dla-dzieci-crocodile.html

1. Dwa foteliki samochodowe dla niepełnosprawnych dzieci. Proponowany fotelik przez fizjoterapeutę to RECARO Monza Reha, który wraz z doborem odpowiednich akcesoriów to koszt około 6000zł. Do tej pory córeczki jeździły w normalnych fotelikach, ale niestety już od dłuższego czasu nie spełniają one swojej funkcji. Szukaliśmy innych rozwiązań, ale przy chorobie dziewczynek trudno o jakiś kompromis.

Do niedawna w PCPR (Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie) był prowadzony program „Aktywny samorząd”. Program ten pozwalał na zakup takich fotelików z 15% dopłatą nas rodziców. Niestety na początku roku 2015 program ten zawieszono z powodu braku środków i w tym roku nie zostanie już wznowiony.

1. Jeden wózek dla dziecka niepełnosprawnego. Koszt takiego wózka przystosowanego do potrzeb dziewczynek to 8200zł.

Na drugi wózek udało nam się zebrać niezbędne środki dzięki przeróżnym aukcjom.


Niezbędne leczenie, które postawi nasze córeczki na własne nóżki:
Potrzebne są środki finansowe na zabiegi z toksyny botulinowej (zwane botoxem). Pan prof. UM dr hab. Marek Jóźwiak to jedyny ortopeda, który podjął się leczenia botoxem naszych dzieci. Niestety NFZ zaproponował nam termin dopiero na 11 marca 2020. Zaznaczam, że jest to termin dla przypadków wymagających szybkiego leczenia. Leczenie takie polega na obstrzykiwanie poszczególnych partii mięśni nóg w celu ich zwłóknienia. Podawanie toksyny odbywa się cyklicznie i jest uzależnione od reakcji dziecka. Według ortopedy nasze córeczki w ciągu roku powinny przyjąć 3 lub cztery cykle. Koszt jednego cyklu dla obu dziewczynek wynosi 10 000 zł i jest w nim ujęte niezbędne gipsowanie nóżek, sprzęt ustalający pozycje dziecka oraz zwiększona specjalistyczna rehabilitacja. Szukaliśmy takiego leczenia w innych ośrodkach. Udało nam się znaleźć tylko programy badawcze lub też naukę podawania botoxu. Przy bliższych rozmowach lekarze zwyczajnie się wycofywali twierdząc, że nie są gotowi poprowadzić takie dziewczynki jak nasze.
Przy takim leczeniu wskazany byłby choć jeden trurnus rehabilitacyjny po dwóch cyklach. Koszt turnusu dla obu dziewczynek wynosi 11 000 zł.
Podsumowując aby nasze córeczki stanęły na własne nóżki potrzebujemy około 25 000 zł na niezbędny sprzęt rehabilitacyjny i pomocniczy. Na leczenie kolejnych 40 000zł (przy założeniu wykonania czterech cykli leczenia botoxem). Razem daje nam to 65 000zł.
Oczywiście powyższe koszty nie obejmują bieżącej rehabilitacji ruchowej i intelektualnej, które na dzień dzisiejszy wynoszą 6000zł miesięcznie dla dwójki dzieci. Nie ma też kosztów dojazdów do placówek medycznych oraz hospitalizacji. Nie wiem skąd mam zebrać brakujące pieniążki. Powoli kończą się pomysły, a placówki pomocowe bezradnie rozkładają ręce.
Rezygnujemy już ze wszystkiego. Nie sądziłem, że tak właśnie będzie wyglądać życie mojej rodziny. Jednak mimo tych wszystkich nieszczęść, które dotykają naszą rodzinę jesteśmy szczęśliwi, bo jesteśmy razem. Mocno wszyscy się kochamy i wspieramy. Czasem śmiejemy się losowi prosto w nos. To nasz taki sposób na walkę ze wszystkimi przeciwnościami, które nam sprawił.
Za każdy gest, każde dobre słowo dziękujemy
Rodzice Julii i Karoliny Rabenda