Jestem sobie ja, mam 30lat. Życie mi upływa jak każdemu innemu, praca, dom, trochę stresu, trochę łez, trochę radości - jak to w życiu...
Pewnego pieknego dnia w piątek, zaczyna boleć mnie podbrzusze - pierwsze skojażenie - zapalenie pęcherza, kiedyś miałam. Pędem do lekarza, jakieś tabletki - dumna że umiem wyciągać wnioski, ufna w medycynę łykam grzecznie co mi przepisano. 2 dni później jest coraz gorzej...
Poniedziałek lekarz - inne tabletki, na wzelki wypadek konsultacja z "babologiem" wszystko ok.
Wtorek do lekarza - wymioty, boli mnie cały brzucg, w nocy nie śpię, robię wrzące kąpiele, tylko to pomaga - skierowanie do szpitala... Izba przyjęć, kroplówka, nospa, do domu. Od tego dnia nic nie jem.
Środa do lekarza - skierowanie do szpitala... Izba przyjęć, kroplówka, do domu...
Czwartek do lekarza - skierowanie do szpitala... Izba przyjęć, kroplówka, do domu...
Piątek wzywam karetkę... Lekarz najpierw niechętny wreszcie widzi że już prawie schodzę - na sygnale do szpitala. Przyjęcie na oddział chirurgii ogólnej...
W szpitalu - przyjęta w piątek, w sobotę Z UST SPROWADZONEGO Z INNEGO ODDZIAŁU TEGO SZPITALA, TOKSYKOLOGA PADA PODEJŻENIE PORFIRII, jednak lekarze na chirurgii mają swoje teorie. Hospitalizacja 5 dni - ostra głodówka, 3 lewatywy, 3 razy dzinnie badana krew, objawy: bóle brzucha, ból nóg, paraliże twarzy, utraty świadomości, dezorientacja, wysokie ciśnienie (190/110), potworne drżenie rąk. Badania: rtg i usg brzucha, rezonans mózgu i jego pnia - wyniki super... Cały czas ostra głodówka - może będziemy otwierać...
Codziennie jest u mnie mąż, codziennie męczy lekarzy tą porfirią - jak grochem o scianę. Ostatecznie czyta wszystko co znajdzie w sieci, dzwoni do Warszawy. We wtorek przekonuje laekarza do przygotowania próbek moczu i krwi pod kątem badań na porfirię...
Uwaga: Mąż przyjeżdża do szpitala z FOLIĄ ALUMINIOWĄ i TAŚMĄ KLEJĄCĄ... Owija nowo założony cewnik i worek na mocz folią alu- mocz musi być chroniony przed światłem...
O 1:00 w nocy jest znów w szpitalu, zabiera mocz do naszej lodówki turystycznej, zabiera krew i pędzi do Warszawy. Jest tam o 6 rano... Oddaje próbki - prywatnie, płaci 484zł za badania.... O 10:00 ma potwierdzenie nieoficjalne porfirii u mnie.
O 13:00 w środę dzwoni Wawa do mojego szpitala - informują o moich wynikach i ciężkim ataku porfirii. Po 3 godzinach przyjeżdża po mnie karetka, po kolejnych 7 jestem w Wawie. Mój stan jest następujący: jestem tak słaba że nie mogę ustać na nogach, mam omamy, potworne bóle, co chwilę zasypiam - tracę przytomność.
W Wawie podają mni "Human hem" (Normosang) - jedyny lek na porfirię, dostaję przez 2 dni morfinę. Ładują we mnie olbrzymie ilosci glukozy. Po 4 dniach jestem jak nowa - wracam do domu...
Powiedzcie mi czemu w pierwszym szpitalu nie mogli od razu zlecić tych cholernych badań???
Czemu mnie głodzili - porfiryka nie wolno głodzić...
Czemu podawali mi leki których nie wolno dawać porfirykowi??
Czy to było takie trudne wysłać próbki do Wawy???
Po pierwsze nie szkodzić - buahahahaha
Ps. musiałam sobie ulżyć....
UZUPEŁNIAM WAŻNE DANE
- laboratorium:
Samodzielna Pracownia Porfirii
ul. Chocimska 5; 00-957 Warszawa
tel.(0-22) 3496-600 wew.122, 126, 222
tel. bezp. (0-22) 349-66-17
- poradnia - badania:
Instytut Hematologii i Transfuzjologii
ul. Indiry Gandhi 14, 02-766 Warszawa
(parter, Przychodnia Specjalistyczna)
Rejestracja: tel. (22) 3496-132
Zapisy na badania: tel. (22) 3496-617