Franuś Waleczny czyli jak trudno jest wcześniaczkom

[gabriela]

Czy wie ktos dlaczego nie dostaje powiadomien o nowych postach? Jak to ustawic? Czekam i czekam co sie u Frania dzieje. Jutro musi byc lepiej, pozdrawiam!

[malka]

chwilę mnie ciałem nie było bo szukałam tego !@#$%$%^^^& dziadka co za kretyn

Franuś, chłopie,dasz rade, ja to wiem

[AgnesK]

Dostalam laptoka na noc, ale jestem tak padnieta, ze zaraz ide spac.
Postaram sie tzm razem pisac w miare bez bledow.

Najpierw male sprostowanie do wzpowiedziZiabz nt warunkow. Ja uwazam, ze jak na realia polskiej sluzbz zdrowia, to mamy warunki naprwde komfortowe. Dzieki temu, ze trafilam tu z niezainfekowanzm dzieckiem dostalismy izolatke. Nie musze sac na karimavcie przy czy pod lozkiem malego. W naszm pokoiku jest drugie lozko, takie na 150 a ze ja mam cale 159, to...luuuuzik. Najwazniejsze ze ne lezymz z innym dzieckiem.

Lekarze to..LEKARZE. Innz garnitur. Takiej troskliwej opieki nie doswiadczylam nigdzie, takiego podejscia do dzieci.. To naprawde drobiazgi + np malowanie kurczaczow na plastrach, ktorymi Franiu ma przymocowane wenflony.. Caly personel to ciocie itd. Widac, ze to szpital dzieciecy z prwdyiwego zdarzenia. Lekarze pytaja po klei czy chce, zebry prowadzli Frania, moja odpowiedz jest niezmienna: pojade z nim chocby na koniec swiata, zebz kurczakowi pomoc, co to droga do Warszawy..

A teraz kilka slow o TSH. Dzis bzla konsultacja endokrynologiczna.
Jak wszyscz doskonale wiemy w Polsce robiony jest przesiew w kierunku hipotyrozy. System wzapuje dzieci z TSH powzej 15. Kazdy wczesniak z racji wczesniactwa wlasnie ma problem z tarczca i powinnien dostawac jod, zebz sobie poradzic z TSH wzwalonzm do organizmu zaraz po urodzeniu. No wlasnie... Jak powiedziala pani dr, Franula nie mial suplementacji jodu, bo najwzraxniej stwierdzono, ze...nie przezyje i...szkoda wysilku... (nie bede tego nawet komentowala, bo jak?...). Najtrudniejsze dla takiego wczesniaczka sa jak wiadomo pierwsze miesiace zycia, wtedz malz powinien bzl bzc leczony. Franula mial TSH badane 3 x + najpierw ponad miesic temu przeze mnie, potem po przybzciu do IMiDz i dzis rano. Dzisiejszy wynik, to...6,0! Franek po prostu sam powoli dochodzi do siebie wzkorzystujac jod zawarty w mieszance. Pani dr omowila ze mna ilosc jodu jaka maly powinien przyjmowac w posilkach, ale stwierdzila, ze nie ma sensu podawanie mu lekow, bo....on sam cudnie dal sobie rade. Po raz kolejny.
A ja po raz kolejny jestem.. nawet nie wiem jak to opisac.. po prostu zadziwiona sila zycia tevgo malego czlowieczka..


Gdy Franulek byl operowany w srode (Ziaba opisala cala sztuacje b delikatnie, w rzeczywisoosci to, co przezylam, to byl prawdziwy koszmar..), ja wiem, xe za dar zycia Frania nigdz sie nie odwdziecze, za pomoc, zycliwosc, ktorej doswiadczamy i wlasnie m.in dlatego podczas jego operacji zarejestrowalam sie w banku dawcow szpiku. I mam nadzieje, ze znajdzie sie czlowiek, ktoremu ja bede mogla pomoc.

No, koniec tych grafomanskich wznurzen na dzis

Ponownie dziekuje, ze jestescie z nami

[malka]

Aga jesteśmy i będziemy
nie ?

[XX]

spać kobito!
wypocznij!

a nie MÓWIŁAM, że z tą tarczycą da chłop radę?

[Anna Wiśniewska]

Aga! Super! Franio rządzi
Buziaki Wam przesyłam i kciuki wciąż trzymam!
Będzie dobrze!

[Gosiek33]

Dobrze, że masz możliwość pisania, kciuki trzymam i super, że tarczyca tak dobrze reaguje. Trzymaj się

[tabaluga1]

Dzielny Franio. Wszyscy wiedzieliśmy, że sobie poradzi z tą tarczycą. Wszyscy tu w Niego wierzymy, a przy takim wsparciu, jakie ma z Waszej (Rodziców) strony, to nie ma na Niego mocnych.Smile

Dobrze, że macie izolatkę, choć jak widać i to nie daje całkowitej ochrony.

Aguś, napisałaś, że wszystkie wcześniaki mają problem z tarczycą, to znaczy mają robione badania w tym kierunku. Właśnie przejrzałam wyniki badań na wypisach szpitalnych moich skrzatów i ani śladu badań na TSH. W ogóle nic nam nie mówiono na ten temat, a ja nie miałam pojęcia, że powinnam o to zapytać.

[ziaba]

Tak tak, cała grzeczna natura Agnieszki wyszła , jak palec przez dziurawą skarpetkę.
To ja Wam napiszę : Łóżko maciupkie, fakt. Aga śpi jak ślimak zwinięta..Łazienka sztuk jeden na oddziale. Tak że tak powiem..myje się zęby , myje doopska, wszyscy w jednym. Rodzice myją dzieci, potem sami się myją. Kolejki jak za komuny.

I tak spotykają się drogi chorego dziadka co przyszedł odwiedzić wnusię i idzie na siusiu, mamy co idzie umyć butelkę na mleko , dziecko z kolejnej izolatki z jakimś paskudnym zestawem bakteryjnym, które trzeba wykąpać..
To jest chore.

I jeszcze coś. Matce co waruje przy dziecku nie przysługuje żadna micha zupy. Ni hu hu. Nawet karmiącej . Przecież wiadomo, że takie małe zajączki są z którymś z rodziców.
Afganistan kuźwa.

Nie obrażając Afgańczyków .
Niestety - Warszawa w kwestii warunków hospitalizacji to głęboka prowincja. Z oczywistymi pojedynczymi wyjątkami. ( wiem dobrze co piszę...)

Agnieszka to niezwykła kobiełka. Inna by wyła, a ona jeszcze dziękuje...
Czy ja już pisałam, że takie matki bez ich zezwolena winno się ustawowo klonować ???

[DPS]

Aguś, Kochana, nie od dzisiaj wiadomo, że anielską masz cierpliwośc i bardzo dobre serce, dlatego ja Cię proszę, żebyś czasem, kiedy już nie da się inaczej, tupnęła nogą i nie pozwoliła na takie rzeczy...
Jedna łazienka na oddział... OMG...
Jestem w szoku.
Ale oczywiście - wiem, że dobrze będzie, no ja to wiem i tyle.
Nie pytac proszę, skąd tyle we mnie pewności, ale mam ją, ilekroć wchodzę na ten wątek.
Dobrze będzie.
Agauś - przytulam Was oboje, ściskam, buziaki dla Franulka w piętaszki różowe od ciotki...

[tabaluga1]

Ziaba- jestem w szoku...
Toż to średniowiecze normalnie. Przecież wiadomo, że w takim szpitalu najcięższe przypadki się leczy. Przecież tam leżą dzieci z różnymi bakteriami, wirusami i Bóg sam jeden wie jeszcze z czym. Do tego opiekunowie- często również nosiciele różnych bakterii. A jak jeszcze przychodzą odwiedzający, którzy korzystają z tej samej toalety, to ...Boże miej w opiece te maluchy. Piszesz, że matki w tych umywalkach myją butelki na mleko?????!!!!!! Ciekawe, co sanepid na to? Kurka, to chyba w każdym salonie fryzjerskim musi być osobna toaleta dla mężczyzn i dla kobiet, a w szpitalu i to takiej rangi wszyscy razem... i wszystko? Paranoja.
Aguś, wytrzymaj jeszcze trochę. Całuski dla naszego Okruszka.

[Zbigniew100]

Agnieszka to niezwykła kobiełka. Inna by wyła, a ona jeszcze dziękuje...
Czy ja już pisałam, że takie matki bez ich zezwolena winno się ustawowo klonować ???

Popieram

[tabaluga1]

Popieram

Ja też. Ciągle daje nam tego dowody.

A teraz trochę z innej beczki. Miałam dziś rano policję- sprawdzają chłopców w wieku 1,5-2 lata w związku ze znalezieniem w stawie w Cieszynie chłopczyka. Nie mogę zrozumieć, jaką trzeba być bestią, żeby zabić dziecko. W dodatku skazać go na takie cierpienie przed śmiercią. Tylu ludzi walczy o to, żeby mieć dziecko, tylu walczy o zdrowie dziecka, a tu...
Nawet teraz, po śmierci jest NN.

[aprilka1000]

FRANIU , AGNIESZKO !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Trzymam kciuki !!!!!!!!!!!!!!!!!!

Dopiero dzisiaj zaczelam czytac , dlugo , dlugo nie mialam mozliwosci zagladania na forum

i jestem pod wrazeniem , pelna podziwu !!!! Silna kobieta z tej Agnieszki i silny facet z tego naszego Franka .

Jak czytalam to plakalam , lzy same lecialy .........................................

ale teraz bedzie juz dobrze , zobaczycie

[AgnesK]

Laptoka mam nadal, wiec jesycye troche popiszę...ooooo...polską klawitaurę JAKOŚ włączyłam...chyba siłą woli...

Ziaba ma CZĘŚCIOWO rację. Ja też byłam zaszokowana, że na cały oddział jest jedna łazienka - myją się w niej dzieci, rodzice.. i tak wieczorem koktajl zarazków łązience... Dobrze, że przy izolatkach są wanienki dla maluszków.. No ale co zrobić? Trzebaby zrobić generalny remont w budynku a jak jest w pl służbie zdrowia każdy wie... Powiem WAm jednak, że personel lekarski rekompensuje wszystkie te niedostatki.. Dla mnie najważniejszy jest Franek, wszystko inne to pikuś.

Wieści z pola bitwy (jaka szkoda, że zdjęć wkleić nie mogę - fotoreportaż po powrocie będzie): dzisiejsza noc też trudna, budzik co pół godziny, pełzanie do łóżka Franka gorączka, przewijanie, atrakvcje typu kupy w kolorach tęczy itd.. Biedny maluch. Ale idzie ku lepszemu. Od rana już nie gorączkuje!!! Baaaardzo dużo śpi, ale wiadomo, źe musi się zregenerować.

Dziś mieliśmy 3 konsultacje:

Pan chirurg - w czasie kąpieli mam odkleić małemu takie plasterki (chyba "stripki" na nie mówił pan dr) z rany, poza tym obrzęk może się utrzymywac do miesiąca po takiej przepuklinie. Ale jakże inna jakoś leżenia na brzuchu!!!! Dziś Franiu pierwszą noc przespał wreszcie w swojej ulubionej pozycji!!
Pan dr chce Frania obejrzeć za miesiąc ponownie.

Pani genetyk:
Najpierw pani dr pooglądałą malca, powiedziała, że badań żadnych nie będzie narazie zlecałą a potem doczepiła się do jego urody...hm..
- no jak panią tu widzę, to urodę Franiu po Pani odziedziczył.. To ja bym chciała go zobaczyć gdzież za 3-4 miesiące, bo ta jego uroda..
- a co przepraszam jest nie tak z jego urodą?
- no taka dziwna..
(kuźwa, jak się wstawia tu emotikonki????)
I tu się zbiesiłam na panią dr bo za mnie żadna Naomi czy inna Marylin, skromne 159 cm (i do wagi Frania się przyczepiła, że 6300 a dziś 8 mies urodzeniowych, ja że to wcześniak przeca, że 1kg przy urodzeniu, wtedy pani dr spojrzała na mnie z jakims obrzydzeniem w oczach i powiedziała: no ale pani do nazbyt tęgich w sumie też nie należy...). I w ten oto sposób dowiedziałam sę, że mam - genetycznie rzecz ujmując - dziwną urodę (którą mój biedny syn po mnie odziedziczył..).. posturę też nieteges..yh... w normalnych okolicznościach przyrody musiałabym jakoś tę wiadomość co najmniej dobrym winem złągodzić teraz zostaje mi ino mineralna wieczorem..

Wyślę, bo jeszcze mi zeżre. Nie ufam cos temu nowemu forum..

[AgnesK]

No i spytałam co jeszcze budzi niepokój pani dr, powiedziała, że to, co niepokoi wszystkich: to, że mały jest tak bardzo do tyłu fizycznie.
Mniej więcej w połowie badania wszedł pan dr rehabilitacji.
Po wyjśviu pani genetyk pan rehabil podsunął nam krzesełka do łóżeczka Frania, siedliśmy sobie i zaczęła się obserwacja malca. No takiego badania Franka jeszcze nie przeżyłąm! Moooorze cierpliwości i spokoju żeby dokłądnie zaobserwować co on potrafi. Pod koniec badania pan dr powiedział, że on nawet nie w=tyle nie zaleca ile wręcz zabrania rehabilitowania Franka metodą Vojty! Bo Franiu tyle przeszedł jest tak juz umęczony przez służbę zdrowia, że można mu fundować tak hard core'owej rehabilitacji!!!! Ale co najważniejsze (Depsia, czarownico, do Ciebie szczególnie teraz będzie... ), pan dr powiedział, że mały ABSOLUTNIE nie wykazuje ŻADNYCH patologii!!!!!! Jest do tyłu ale trudno żeby nie był po tych wszystkivch przejściach i tylu miesiącach z jelitami poza jamą brzucha!! Powiedział, że bedzie chodził, siedział...BĘDZIE!!!! Ino w swoim czasie. Co ważne powiedział, ze to musi być metoda, która nie będzie tak tramatyczna, która będzie raczej zabawą a nie walką.. Wiecie jaka radość słyszeć takie słowa z ust człowieka o tak dużym doświadczeniu w pracy z wcześniakami? Pan dr ma przyjść jutro, pozazć mi jak ćwiczyć teraz z Franiem po operacji, delkatnie wsperać jego rozwój i chce się z nami zobaczyć za jakiś miesiąc. Wtedy mamy się zastanowić co dalej, jak rehabilitowac Frania (z dala od domu, bo pisałąm już jak jest u nas.. ).
Kończę, muszę butelki umyć itd, póki mały śpi.

Cieszcie się z nami razem, podwójnie!!!
Podwójnie, bo dziś skrzat 8 miesięcy kończy!!!



Ps. Wieeeeeeeeeeeeem dobrze, co napiszecie))))

[AgnesK]

Acha - jeszcze jedno - co wizyta pediatry to pytanie: A jak się pani czuje?
Niezmiennie odpowiadam, że bardzo dobrze i mam ambitny plan nie dać się zarazie
Tu pełne niedowierzania (i współczucia??? bo taka naiwna jestem??.. ) spojrzenie i.."noooodobrze, ale nie wiem czy to możliwe"...

Ludzie małęj wiary

[Zbigniew100]

Fajnie,że wpadłaś.

Tyle dobrych wiadomości.

Gratulacje dla Frania. On ich jeszcze zaskoczy .

Trzymaj się.

[swojaczka]

"Klonować" też jestem tego zdania!!! Wiem,ze nie jest łatwo,ale po tak krótkim czasie macie "z głowy" przepuklinę i gdyby nieco więcej wyobraźni odwiedzających, byłoby zupełnie dobrze. Ale to już pisałam, prawda?Dużo słońca ,co u mnie dzisiaj grzeje Wam posyłam z dobrymi fluidami. Zdrowiej Franusiu,a urodę masz jak trzeba. My wszyscy mozemy to potwierdzić,że jesteś przystojniakiem jakich mało! Agnieszka, bój się Boga pojadaj trochę, bo dziecko będzie prześladowane przez tą Twoją linię( hi hi hi )

[Gosiek33]

superrrrrrrrrrrrrrrrr!